Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Kinnary_H
#324087
COCO54 a écrit :bonsoir Diane,

Tes enfants sont encore petits, surtout le dernier. Il a encore besoin d'être porté. Ca a dû être difficile à supporter ces fractures sur 3 vertèbres avec un bébé !!! Et en plus rester ainsi plusieurs mois avant d'avoir un diagnostic ! Quelle épreuve...

J'espère que la lecture de différentes histoires t'apportera quelques réponses, mais n'hésite pas à repasser pour des conseils ou de l'aide. E aussi pour nous donner de tes nouvelles.

:souutien


Oui, ces derniers mois ont été très pénibles heureusement, j'ai un mari qui assure !
En tt cas, cela m'a montré que je pouvais tout rependre à zéro...

Pour l'opération, Je suis prête à me laisser un peu de temps pour que mon bébé grandisse :)
j'avoue attendre le RDV avec GRANDE impatience en tout cas...

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Kinnary_H
#324088
moutte a écrit :bonjour Diane sois la bienvenue sur SP

il faut te dire que maintenant en 2021 la prise en charge de la douleur est mieux "écoutée" qu'en 2008 les professionnels mieux formés

cela fait partie de tes inquiétudes (légitimes) qu il faudra énoncer dés ton rendez vous avec le chirurgien, la peur de souffrir n est plus un tabou

je pense que tu trouveras ici quelqu un qui a le même âge que toi et qui s'est fait opéré tardivement

n hésites pas à parcourir les histories d adultes opérés

à très bientôt


Un grand merci :))))) tant de bienveillance ici, ça fait du bien !

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Kinnary_H
#324089
Chouette a écrit :Bonjour Diane,
Ravie de te rencontrer . Souffrir et organiser tes journées en fonction de ta scoliose n'est plus tenable à la lecture de ton message .
Tu demandes de l'aide et tu as pris rendez-vous. Je ne peux que t'encourager dans cette perspective. Non pas qu'il y ait urgence car cette chirurgie est lourde, mais ta scoliose est importante et ton dos mérite aide et attention. Tu as beaucoup de courage mais tu es épuisée.
Tu as deux enfants et la vie devant toi.
Un pas après l'autre.
La scoliose est une pathologie envahissante quand elle est grave. Je te souhaite d'aller vers "demain" avec plus de sérénité, que tu puisses trouver les personnes qui t'y aideront. Garde le moral . Je t'envoie mes pensées les plus positives.
Au plaisir de te lire .


Merci du fond du coeur. Qu'il est apaisant de se sentir comprise :)

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Kinnary_H
#324090
Nath13780 a écrit :Bonsoir Diane. Si ce n’est pas un pseudo, tu as un bien joli prénom. A mon tour de te souhaiter la bienvenue
Tu as bien fait de venir poster ton histoire ici. Tu es au bon endroit pour trouver conseil et soutien auprès des membres de SP.
Nous sommes toutes et tous bien conscients de ce que tu traverses pour la simple et bonne raison que nous avons vécus ou vivons la même maladie que toi.
Pour ma part j’ai décidé de sauter le pas de la chirurgie car comme toi je me dis qu’à 54 ans ça sera trop difficile de m’en remettre. Ayant fêté mes 53 ans le mois dernier tu comprendras que le temps presse … je rigole bien entendu !!! Ma scoliose est apparue à l’âge adulte c’est ce qui fait que j’en soit là maintenant. Mais tu as raison de prendre en compte le facteur âge dans ton processus, tu récupéreras sans doute plus vite que moi. Mais l’avantage de l’âge est que les enfants sont souvent plus grands et autonomes. Les miens ont quitté le nid, je n’aurai à sacrifier que la garde de mon petit fils le temps de ma convalescence. On n’a rien sans rien c’est ainsi.
Quel âge ont tes enfants? Il me semble avoir lu que tu en as deux.
Bref, tout cela pour te dire de ne pas hésiter à poser ici les questions qui te taraudent, il y aura toujours quelqu’un pour tenter d’y répondre et quoi de mieux que les expériences de chacun pour nous aider à y voir plus clair.
Pour ma part je serai opérée le mois prochain. Je compte écrire sur mon histoire le plus régulièrement possible le déroulé de mon post-op. D’autres l’ont fait avant moi et à quelques semaines de l’échéance ça me fait du bien de savoir où je vais. Même si nous sommes tous différents c’est super de pouvoir lire les histoires des autres. Et franchement pour la plupart des cas c’est assez rassurant.
À bientôt de te lire
Nath :bonvac


Je t'envoie plein de forces pour cette opération à venir.
Tiens moi au courant de ton parcours :)

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Kinnary_H
#324091
Nath72 a écrit :Bonsoir Diane, bienvenue à toi.
Merci d'avoir écrit ton parcours, chacun, chacune suit son propre chemin avec sa scoliose, bien différente en degrés, courbures mais douloureuse au point de ressentir cette lassitude que tu décris.
Tu as fait un bilan radio et pris un rendez-vous de spécialiste, un premier pas est franchi pour obtenir un diagnostic précis.
Félicite-toi d'avoir travaillé si régulièrement ta musculature jusqu'à en faire ton métier, c'est beaucoup de volonté et ces efforts ne sont pas vains.
La liste de questions préparée en poche, tu vas pouvoir avoir des réponses médicales . Pour les autres questions ou conseils, le forum et le site sont très bien documentés. Bonne continuation à toi. :zen2


J'espère que tous ces efforts sur le tapis de yoga vont me servir pour la suite de l'aventure...
Je ne lâcherai rien même si c'est un peu effrayant...
merci à toi pour tes bons mots

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Kinnary_H
#324092
COCO54 a écrit :bonsoir Diane et :SP5

Cela fait bien longtemps que ta scoliose est présente et te fait souffrir en fin de journée malgré tous les efforts que tu fais pour te muscler. Normal que tu sois épuisée !!! Lutter est fatiguant.

Tu as pris un rdv chez le chirurgien, c'est bien il faut avancer. Mais il faut que ce soit un spécialiste de la scoliose, c'est important.

Voici un lien où tu trouveras une liste de questions à poser au chirurgien. Souvent, avec le stress, on oublie ce que l'on voulait demander. Mettre par écrit ses interrogations aide beaucoup. viewtopic.php?f=62&t=9483&p=322980#p322980

Tu peux également lui poser la question du corset pour attendre, essayer une autre alternative à l'opération si c'est possible.

Tes enfants ont quel âge ? Car si tu te fais opérer, il faut qu'ils soient autonomes, tu ne pourras pas les porter pendant un long moment, la convalescence étant longue.

Passe malgré tout une bonne soirée.
:souutien



Je ne parviens pas à trouver la liste de questions à poser. je n'ai pas accès a cette page.
Sais tu où je peux les trouver ?
un grand merci :)

Bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas citer le message précédent et ce afin de ne pas alourdir le forum, l'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#324096
Bonsoir Diane,

Pour le lien c'est une erreur de ma part, et je m’en excuse, il est dans une partie accessible uniquement aux adhérents.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#324240
Bonsoir Diane et bienvenue sur SP

Pendant ces 20 dernières années malgré beaucoup d'efforts de ta part, ta scoliose a continué d'évoluer et tu envisagerais de te faire opérer.

Je vois que tu es atteinte d'ostéogénèse imparfaite, si je ne me trompe pas c'est ce qu'on appelle la maladie des os de verre ?
Est ce que ta scoliose est la conséquence de cette maladie ?

Pour l'opération, assures toi aussi que le spécialiste connait bien l'ostéogénèse afin qu'il en prenne compte dans le déroulement de l'opération et que ça ne pose pas de problème.

Concernant les questions à poser au chirurgien, tu pourras trouver un modèle sur le forum pour t'en inspirer et ainsi préparer ta lise écrite pour ne rien oublier pendant ton rdv.
Tu trouveras le bon lien en cliquant ici https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316


:rentree8
Avatar de l’utilisateur
Par Epilobe88
#324837
Coucou Diane et bienvenue sur SP,
j'espère que tu va bien et que les témoignages que tu à lis ici t'aide à y voir plus clair :-)
tu à un atout de taille avec le yoga, c'est une belle pratique, et comme tu l'à écris l'opération plus tôt, mieux c'est .. même si parfois on est tenté de repousser l'échéance au vue de l'importance de celle-ci
je te souhaite bonne chance pour la suite de ton parcours

N'hésitez plus et faites un don à l'association !