[MIMI]

je sui la soeur d'émilie qui a maitenant 18 ans et prochainement elle doit subir un traitement qui est la traction halo. C'est un corset relié à des pointes enfoncé dans le crane, elle doit garder ce corset durant 2 mois. Cela est très risqué comme traitement car il peut toucher un nerf du cerveau qui pourrais paralyser ma soeur. Même si cela est dangereux, elle est obligé de passer par ce traitement car elle a une scoliose de 125 degrès. Ce traitement doit avoir lieu avant son opération.

J'aimerais savoir si quelqu'un est ou a été dans ce même cas?

C'est important pour moi et pour elle d'avoir le témoignage d'une personne qui a déjà été dans une telle situation.

Merci à tous , j'espère avoir des réponses.

[kikilarebelle]

Bonsoir MIMI
bienvenue sur Scoliose et Partage
Je n'ai pas été opéré je ne peux donc pas te renseigner mais je suis sur que tu vas tres vite obtenir des renseignements
De quelle région etes vous ?
Tu peux lire les histoires de Arty , chtitpam , gitty ....qui ont été opéré et qui aujourd'hui se portent bien
Je souhaite plein de courage a Emilie et a toi également

BYZES KIKI

[marina]

bonjour mimi

malheureusement je connais pas le traitement dont tu parles,
mais j'avais tout de même envie de te dire de ne pas t'inquiéter, car en général quand un chirurgien propose un traitement c'est parce qu'il est certain que cela va améliorer les choses.

c'est normal que les chirurgiens te parlent des risques qui peuvent survenir même quand ils sont très rares. c'est obligatoire pour eux.
mais cela ne signifie pas que cela va arriver...
quand ils te parlent d'une opération, ils sont en quelque sorte obligés par leur déontologie de t'informer de tous les risques possibles. (un peu comme la liste d'effets secondaires possibles que tu vois sur une boîte de médicaments...la liste est parfois longue mais la plupart des gens ne ressentent pas les effets en question, c'est juste parce que c'est arrivé de temps en temps)

en général, quand un chirurgien propose un traitement, il se base sur le rapport "risque-bénéfice" . Plus clairement, si les risques sont plus grands que le bien que le traitement peut faire, il ne touche à rien.
Inversement, quand il décide du traitement, c'est parce qu'il pense que cela peut grandement améliorer la situation du malade. C'est aussi qu'il pense que si on fait rien, la situation va s'aggraver et mettre en péril sa santé.

la seule chose que je sais à propos de la traction par halo, c'est un reportage que j'ai vu à la télé, sur une jeune fille qui devait subir ce traitement avant qu'on fixe sa scoliose par des tiges. Ce traitement permettait de redresser au maximum sa colonne vertébrale dont la déformation était très importante, pour que l'opération donne les meilleurs résultats possible.

je vais essayer de rechercher d'autres infos pour toi.

peux-tu nous dire où tu as entendu parler de ce risque de paralysie?
ta soeur a-t-elle parlé de ce problème avec le chirurgien? (il peut peut-être vous rassurer)
est-ce qu'il y aura ensuite un autre traitement pour ta soeur?
est-ce que tu sais combien de temps le traitement va durer?

bon courage à vous deux et plein plein de bisous

[mamynou]

MIMI bonjour et surout bienvenue à toi et ta soeur,

Peux-tu nous en dire plus sur sa scoliose, à quel age la découverte ? quels traitements ?

Pour le halo on en voit moins maintenant car les scolioses sont dépistées assez tot et traiter de plus en plus tot aussi. On opére aussi trés tot maintenant les enfants et on fixe la colonne pour éviter les aggravations.
La cas de ta soeur est assez important, le halo est une méthode très anciennes qui a déjà fait ses preuves dans de telle scoliose. Sur Berck et je pense ailleurs aussi elle est encore utilisée et depuis le temps elle doit être très au point au niveau problème.
J'ai connu des filles qui l'on eu et elles ne se plaignaient pas plus que nous avec notre traction vertébrale de nuit.

bon courage à vous deux

[chris]

Bonsoir Mimi et bienvenue sur S&P. J'ai connu des gens porteur de halo et ils le vivaient très bien, en apparence ce traitement peut paratre barbare mais il est généralment bien toléré par les patients.
Peux tu nous raconter l'histoire de ta soeur, les traitements qu'elle a eu et pourquoi elle n'a pas été opérée auparavant, il est rare de nos jours que des scolioses atteignent autant de degrés. Est elle la conséquence d'une autre maladie ? Ta soeur est suivie dans quelle région ?

[marina]

bonjour mimi,


sinon, j'ai lu beaucoup d'articles médicaux en faisant ces recherches... tous disaient que la technique de halo est très efficace dans le cas de scolioses très importantes, donc il ne faut pas que tu t'inquiètes
apparemment c'est une technique très ancienne, donc je pense que s'il y avait quoi que ce soit de dangereux elle ne serait plus utilisée aujourd'hui.

bises [size=24][/size


Marina nous te rappelons qu'il est interdit de donner des liens de blogs sur le site, merci de ta compréhension

L'équipe des modérateurs

[fred1]

Bonjour Mimi et bienvenue sur le site! Je suis du même avis que Pilou pour avoir côtoyé des copains et copines qui ont subi ce traitement! Courage Fred

[marina]

désolée pour le lien, je ne savais pas

[MIMI]

Tout d'abord je tiens à remercier tout le monde pour toutes vos réponses rassurantes et merci pour vos recherches. Je vais à répondre à toutes les questions qui m'on été posé:

*Peux tu nous dire a quel age sa scoliose a été décelée ?
Sa scoliose a été décelée a l'age de 8 ans environ.

*a t elle eu d'autres traitements avant ?
Oui, elle a eu un platre et un corset.

*dans quelle région habitez vous ?
Nous habitons dans la région Centre.

*peux-tu nous dire où tu as entendu parler de ce risque de paralysie?
Ce sont les médecins qui nous en ont parler.

*ta soeur a-t-elle parlé de ce problème avec le chirurgien?
Oui, elle en a parlé.

*est-ce qu'il y aura ensuite un autre traitement pour ta soeur?
Oui, après la traction halo, elle devra se faire opéré.

*est-ce que tu sais combien de temps le traitement va durer?
La traction halo va durer deux mois.

*Est elle la conséquence d'une autre maladie ?
Non, non.

*Ta soeur est suivie dans quelle région ?
Ma soeur est suivie dans la régions parisienne.

Voila encore merci à tous!

[bibina]

Slt mimi!

waouh , parceque la facon dont tu as détailler tt les questions lol

kel histoire c'est imprésionnant 125 degrés mon dieu c'est beaucoup
je comprend en + ta soeur a 18 ans ca doit etre dure , personellment je ne connais pas le traitement d'halo j'aurais aimer vous ader mais je ne sait rien? Mais si tu as d'autre question je serai a ta disposition
bon courage a ta soeur le traitement s'annonce super dur.

BIBI

[Biba]

Bonjour Mimi, désolée de ne pas encore avoir eu le temps de te souhaiter la bienvenue sur S&P.
Est-ce qu'il y a déjà une date de programmée pour la pose du halo ? Comment se sent ta soeur par rapport à tout ça ? Et vos parents ? J'espère que vous avez pu obtenir des renseignements, comme beaucoup, je ne peux précisément répondre à vos intérogations concernant le halo.
J'espère te relire tout vite, courage à vous tous, bib'bisous

[Rosy]

bonjour émilie et sa soeur et bienvenue sur le site
moi-aussi, j'avais des copines qui portaient le halo, cela est impressionnant c'est vrai mais tout se passe très bien et le résultat est souvent spectaculaire, l'opération fera le reste. Comment expliquer cette hausse importante des degrés malgré les traitements? En tout cas, si ta soeur veut venir nous parler, qu'elle n'hésite pas, cela l'aidera peut-être avant son traitement. En tout cas, faites confiance à votre spécialiste qui s'y connait très bien, le résultat en vaut le coup. à toi émilie de soutenir ainsi ta soeur et continue, elle a besoin de toi à toutes les 2

[chris]

bonsoir Mimi, les médecins n'ont jamais envisagé d'opérer ta soeur plus tot car elle a une scoliose vraiment importante.
Si tu as besoin de conseil pour elle tu sais qu'on est la.

[marina]

bonsoir mimi
j'en sais aujourd'hui un tout petit peu plus sur le halo car il se trouve que jai vu un chirurgien récemment et qu'il en a parlé aussi pour moi (mais j'ai une scoliose moins importante et on va essayer autre chose d'abord).

en fait, il me disait que si il redresse ma scoliose d'un coup sur la table d'opération, c'est à ce moment là que je risque d'être paralysée. Le halo (ou d'autres moyens de traction comme la TVN dont d'autres personnes t'ont parlé dans leurs réponses) est au contraire une technique qui permet d'étirer tout doucement et progressivement la scoliose pour la redresser (c'est pour ça que ça dure longtemps car il faut aller tout doucement).

C'est donc une façon au contraire d'éviter un risque de paralysie.

D'autre part, comme d'autres personnes te l'ont expliqué, le halo ne touche pas du tout le cerveau car il appuie seulement sur le crâne. Je ne comprends donc pas comment le cerveau pourrait être endommagé.

enfin tout cela se fait tout doucement, donc tu imagines bien qu'au moindre signe de début de problème on arrête tout...
en fait, quand on étire la colonne vertébrale, la moêlle épinière bouge aussi: si on est trop brutal chez les gens qui ont une scoliose très importante, il se produit une lésion, parfois une élongation, de la moëlle épinière (d'où partent, comme tu le sais peut-être, les influx nerveux qui commandent le mouvement des muscles). Mais quand on étire tout doucement, tu imagines bien qu'on ne va pas passer d'une mobilité totale à la paralysie: dès qu'il y a le moindre signe de problème, par exemple une diminution momentanée de sensibilité des membres (à la chaleur par exemple), on sait qu'il est temps de s'arrêter. et si on arrête tout redevient normal.
c'est pour cela qu'ils ne vont pas chercher peut-être à redresser complètement la scoliose de ta soeur.

en revanche, tu sais aussi je pense que la scoliose de ta soeur est très grave et que si on ne lui fait pas ce traitement, elle risque d'importants problèmes notamment respiratoires, pour l'avenir. c'est pour celà que les médecins lui proposent ce traitement un peu impressionnant...

j'espère que cela t'aide à te faire un peu une idée...mais n'hésite pas à demander au médecin de t'expliquer le principe du traitement, en général ils aiment bien expliquer et je pense que cela te rassurera
(car, à mon avis, si le médecin de ta soeur pensait qu'il y a un risque réel de paralysie, il ne ferait pas ce traitement, puisque la médecine est là pour soigner et non pour aggraver l'état des gens)

bises à toi et à ta soeur, je pense bien fort à vous deux