Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Audrey7ay
#329475
Bonjour tout le monde,

Ça fait un moment que je "traîne" sur ce forum et aujourd'hui, je me lance !

Scoliose découverte à l'âge de 14 ans, 40° lombaire et 30° dorsal, un joli S :) A l'époque on hésite car je suis au stade limite opération/non opération. Finalement mon âge osseux laissant entrevoir une bonne croissance à venir, on part sur 3 mois de plâtre puis corset 23h/24 que je garderais de 14 à 19 ans !

A 19 ans on me libère ! Je décide de vivre ma vie et d'essayer de laisser ces années compliquées derrière moi. Ma scoliose reste douloureuse et je fais avec, les douleurs sont quasi quotidiennes (douleurs sciatiques, lombalgies) surtout en position assise. Mes douleurs et moi vivons ensemble et je gère bien on va dire. Je termine mes études et je trouve un boulot dans l'administratif (assise 8h/jour), pas facile, la position assise est la plus douloureuse pour moi, même les trajets en voiture sont compliqués, je dois faire des pauses au bout de 20/30mn pour me dégourdir les jambes. Mais ça va, je gère. Peu de personnes à part mes très proches sont au courant de mon problème de scoliose, j'en parle peu, je crois que je fais un peu l'autruche :) Et par chance ma courbure la plus importante étant très basse, elle ne se voit quasiment pas, sauf pour un oeil connaisseur. Je pratique la danse en parallèle, histoire de rester active (j'ai bien retenu la leçon, rester actif physiquement!!)

Arrive mars 2020, confinement. Mes cours de danse s'arrêtent, tout est à l'arrêt et forcément moi aussi. Quelques mois plus tard ça commence à devenir compliqué. J'ai maintenant 36 ans et je commence à ressentir des douleurs inédites. Douleurs au bassin, sciatiques jusqu'au gros orteil, coccyx hyper douloureux. J'essaie de faire avec et je tiens quelques mois comme ça. Et puis en janvier 2021 c'est mon 1er arrêt de travail, je ne tiens plus. Je me dis que ça va passer mais non. Après plusieurs consultations on me dit de prendre rdv à Lyon (j'habite à 2 heures). Le temps a pas mal passé sans amélioration, je n'arrive plus à danser comme je veux car ma jambe droite est toujours douloureuse et mon pied aussi à cause des sciatiques à répétition. Mon rdv à Lyon était il y a 1 mois maintenant. A la radio ma scoliose est toujours stable, ouf, mais ça n'explique pas mes douleurs. IRM RAS à part des affaissements à droite à gauche. Radio du coccyx montre une hypermobilité de 35°, en gros il plie à chaque fois que je m'assoie (normal que j'ai mal) donc infiltration et évocation d'ablation du coccyx si récidive. Coté scoliose j'en suis là, j'attends des nouvelles du Dr qui doit me recontacter pour me proposer quelque chose j'espère, il a (rapidement) évoqué une arthrodèse mais je ne pense pas que ce soit d'actualité, au moins pas avant d'avoir tenté autre chose. Je me pose pas mal de questions sur ce qui me sera proposé. Mais j'espère pouvoir m'améliorer et au moins revenir à mon état d'avant covid (dont je me contentais finalement!) Pleine d'énergie c'est très frustrant d'être freiné au quotidien et fatiguant...

Voilà mon long monologue se termine ! Merci d'être là ! :) :)
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Par Nath72
#329481
Bonjour Audrey7ay, bienvenue à toi.
Merci de nous avoir confié ton parcours. Cette consultation a été éclairante sur la cause des douleurs, reste à définir une prise en charge pour te soulager. L'activité physique t'avait permis de contenir les douleurs . Je lis que tu souffres plus en position assise, il existe désormais des solutions pour travailler en alternance, debout, assise, des bureaux qui s'élèvent ( coût important mais à voir avec l'employeur ).
Comme beaucoup d'entre nous, tu n'as évoqué ta scoliose que dans la sphère proche.
Je me reconnais car au travail je n'en ai parlé que très tardivement, à 47 ans quand l'opération se profilait ( comme toi, gibbosité basse, pas trop visible) . Aujourd'hui, c'est trop tard, mais je ferais autrement, déjà par le biais de la RQTH et par la médecine du travail .
Notre pathologie est à vie , mais peu connue. Voilà pourquoi ce forum et l'association scoliose et partage sont importants!
Belle journée :SP3
Par moutte
#329482
bonjour Audrey soit la bienvenue sur SP

tu as eu raison d entamer une prise en charge les examens sont fait tu verras avec le docteur ce qu il peut en effet te proposer
as tu de la kinésithérapie ? cela pourrais être une bonne alternative à la mobilité sans forcer

n hésites pas à nous au courant de la suite des pries en charge :SP5
Par Audrey7ay
#329486
Merci pour vos messages!

Concernant le boulot, effectivement le médecin du travail m'a conseillé la rqth, et côté aménagements, mon travail étant administratif pur, je vais pouvoir faire pas mal de télétravail. (Mon employeur ne veut pas débourser d'argent pour un autre aménagement, je crois qu'il ne se rend pas compte, pour lui j'ai juste "mal au dos" comme beaucoup de gens...et j'ai travaillé normalement jusqu'à aujourd'hui sans me plaindre, pourquoi d'un coup ça change?)

Côté kinésithérapie, mon mari est kiné...

A part la kinésithérapie, qu'est ce qui vous a été proposé comme alternative, hormis l'intervention bien sûr ? (Infiltration ? Corset? Séjours de réadaptation ?)

Merci encore
Modifié en dernier par Audrey7ay le jeu. févr. 17, 2022 12:44 am, modifié 1 fois.
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Par chris
#329494
Bonjour Audrey7ay Audrey7ay et bienvenue sur SP

Jusqu'à peu de temps tu n'avais pas de soucis avec ta scoliose car tu avait une activité physique régulière mais à cause de la crise sanitaire tu as du stopper pendant un certain temps et ton dos n'a pas du tout aimer. Ce qui prouve bien encore une fois l'importance d'avoir une activité physique.
Tu as décidé de te faire suivre, tu as raison, est ce bien un spécialsite des scolisoes que tu as vu ?
Ce suivi a déterminé un élément déclencheur des douleurs et une solution a été proposée. Je ne savais pas qu'on pouvait enlever un coccyx.
Je comprends que ton mari est très pris par les longues journées de ton boulot.
Peut etre qu'il peut quand même trouver un petit moment pour te montrer quelques exercices que tu pourras ensuite refaire pour prendre soin de ton dos

:SV6
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Par crincrin
#329510
Bonjour Audrey7ay et à mon tour de te souhaiter :SP5
Ta scoliose reste stable et c'est déjà une bonne chose. Le confinement n'a pas été une bonne chose pour la plupart
d'entre nous en nous privant de soins kiné, d'activité, etc...
Comme dit Chris, peut-être que ton mari pourrait t'indiquer des exercices que tu pourrais faire régulièrement seule, comme certaines et certains d'entre nous. La régularité est aussi importante pour maintenir un bon tonus musculaire.
:SV1
Par Audrey7ay
#329515
Merci pour vos conseils,

Je vais tenter de faire ça, une bonne routine d'exos et continuer à danser même si je n'y arrive pas souvent, juste pour le moral, parce que j'ai du mal à m'en passer :)

Je pense avoir un nouveau rdv à Lyon prochainement, et pour répondre à Chris, il s'agit bien d'un spécialiste des scolioses, je sais qu'on ne peut citer les médecins mais je suis allée dans un grand centre de réadaptation de Lyon bien connu pour les scolioses ;)
Je ne manquerai pas de donner des nouvelles de la suite!
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Par Rosy
#329522
bonjour audrey7ay et à mon tour de te souhaiter la b16 . tu avais oublié ta scoliose après tous les traitements dans ton adolescence mais voilà, que maintenant tu souffres de ton dos. fort heureusement la scoliose n'a pas évolué. dommage que tu as du arrêter tes activités physiques, ce manque d'exercices n'est pas l'idéal pour ton dos. tu as de la chance, tu as ton kiné à domicile! mais comme tu dis, le cordonnier est souvent le plus mal chaussé! faut dire que les kinés ont un gros travail journalier, les journées sont longues pour eux. mais oui, il pourrait te montrer des exercices à faire à la maison et de reprendre la danse, selon tes possibilités bien sur, t'aiderait surement. tu as prochainement rv dans un grand centre bien connu. tu as rv avec quel médecin? (merci de ne mettre que l'initial.) n'as-tu jamais essayé l'ostéopathie? pour ma part, j'y trouve du soulagement.
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Par chris
#329538
Bonsoir Audrey

Je pense que tu es suivie au CdM ? centre de référence en la matière
Ca serait bien effectivement de pouvoir faire des exercices quotidiennement chez toi

:SV9
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Par crincrin
#329553
Bonjour Audrey,
oui c'est important de voir un spécialiste de la scoliose pour un suivi sérieux et être en confiance par rapport aux solutions proposées.
Pour la danse, comme je te comprends ! si tu lis mon histoire, tu verras qu'à un moment de ma vie, mon dos m'a obligée à revoir mes activités (violon, vie sociale...).
J'ai maintenant trouvé un équilibre satisfaisant et je pense que tu peux continuer à danser tout en adaptant peut-être certains mouvements et le rythme de façon à ne pas déclencher trop de douleurs et te faire plaisir. Un bon échauffement avant, puis les étirements doux et le repos après l'activité c'est une bonne chose pour faire redescendre la pression et retrouver du confort.
:SV2
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Par COCO54
#329574
:b15

Je sais que toutes les scolioses sont différentes, mais en ce qui me concerne, une infiltration m'a fait du bien pendant plusieurs mois.

Il faut essayer plusieurs solutions pour trouver ce qui convient le mieux.

Tout comme chris, je ne savais pas qu'on pouvait enlever le coccyx !

Je rejoins les autres : ton mari pourrait te montrer des exercices :spt4 que tu ferais seule chez toi ensuite.

Courage :SV1
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Par Oriande
#329583
Tout d’abord, je te souhaite aussi la :SP5 .
C’est vrai que notre maladie est bien peu connue, bien peu reconnue… et on a tous beaucoup de mal à en parler autour de nous. Bien souvent, les gens ne se rendent pas compte ! Mais grâce à Scoliose et Partage, on se sent un peu moins seul !
Je te mets ci-dessous un petit lien qui te permettra de mieux connaître l’association, ses actions, ses buts :
HTTP://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Les divers confinements t’ont privée de beaucoup d’activités physiques, et les douleurs se sont installées, comme les autres, je t’incite à te tourner vers ton kiné de mari :rire2 afin qu’il te montre certains exercices que tu pourrais faire pour te soulager.
:ondpo
Par Audrey7ay
#329587
Merci encore, et oui heureusement que ce site existe afin de se sentir moins seul. On est souvent confronté aux gens qui pensent que eux aussi ils ont parfois mal au dos et ne comprennent pas la différence.

Je suis effectivement suivie depuis peu aux M"espace modéré" à Lyon (je ne savais pas si je pouvais citer l'établissement) par le Dr F. Si quelqu'un connait...

Pour la danse j'essaie de reprendre mais c'est très frustrant car j'avais un bon niveau et je n'arrive plus à faire ce que je faisais avant. J'espère trouver une solution pour y revenir plus régulièrement.

Je pensais aussi à une infiltration notamment pour libérer ma jambe droite de cette fichue sciatique qui descend jusqu'au gros orteil (trajet net L5) sauf que comme il n'y a pas de conflit évident sur l IRM, apparemment pas simple de savoir où piquer...

Pour mon coccyx moi aussi j'ignorais depuis peu qu'on pouvait le retirer, c'est assez flippant d'ailleurs. J'ai fait mon infiltration il y a 3 semaines bientôt et malheureusement pour l'instant pas de résultat sur le coccyx, j'ai donc bien peur de devoir y passer (c'était l'ultime tentative avant une intervention). En même temps je ne peux m'assoir que sur des bouées ou coussin speciaux coccyx depuis des années, ça ne peut pas durer et surtout ça ne va pas s'améliorer avec l'âge...

Voilà donc 2 problématiques à régler, on croise les doigts.

Bon courage à vous et encore merci

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.
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Par Rosy
#329596
c'est ça, ton problème est de 2 ordres différents. en ce qui concerne ta scoliose, elle n'aurait pas évolué et tes douleurs ne viendraient pas de là, si je comprends bien. pourquoi à ce moment-là le chirurgien te propose une arthrodèse? l'infiltration du coccyx ne semble pas t'avoir apporté un soulagement. c'est sur que tu ne pourras pas rester indéfiniment ainsi. j'ai déjà entendu qu'on pouvait enlever le coccyx ou parfois une partie seulement. as-tu pris un seul avis? pas tenté par un second? peut-être aurais-tu intérêt à faire un dossier MDPH qu'en penses-tu? :SV1
Par Audrey7ay
#329603
Coucou Rosy,

Je pense que le Dr a évoqué une arthrodèse pour régler ce problème de sciatique qui est devenu chronique depuis bientôt 2 ans... Ma courbure étant très très basse, il s'agirait de bloquer le bas du dos afin de ne plus irriter les racines nerveuses. Néanmoins je ne pense pas que ce soit pour tout de suite, il en a parlé très brièvement. En plus ma scoliose n'est pas évolutive pour l'instant.

Pour la mdph après avoir longtemps refusé (j'avais l'impression que mon problème n'était pas assez "grave" et le mot handicap est très fort). J'ai finalement fait mon dossier il y a quelques jours. Par rapport à mon travail surtout. Je ne peux plus travailler dans les mêmes conditions qu'avant que je le veuille ou non, et je dois me "protèger". Une reconnaissance de ce type me permettra d'avoir une crédibilité justement face à mon employeur par exemple qui ne comprend pas la différence entre mal de dos lambda et scoliose sévère.

Pour mon coccyx,prendre un autre avis est peut être judicieux effectivement. :)

Merci à toutes et bon dimanche !
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