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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Vero0508
#341119
Bonjour,
C'est bien compréhensible de se poser les questions qu'est ce qui est le mieux pour moi, je vais également faire une fusion jusqu'en S1 et je ne m'y attendais pas je suis restée pendant plus de 40 ans comme cris avec les 3 vertèbres lombaires de libres et maintenant je dois les bloquer , les vertèbres libres sont celles qui reçoivent le poids du corps plus font des rotations avec le temps il y a souvent déshydratation et perte de hauteur et après ça fait très très mal , bon mais tu es encore très jeune , alors je comprends que cela puisse poser question, mais je suis sûre que tu vas trouver ta bonne solution :mu2
Par Audrey7ay
#341573
Bonsoir à toutes,

J'espère que vous allez toutes bien.

J'ai une petite question qui me trotte dans la tête depuis un moment et que je me décide à poser ce soir : Avez vous remarqué que vos douleurs étaient amplifiées pendant vos règles ? Parce que personnellement ça influe énormément. Bizarrement je n'ai pas de maux de ventre, mais mes douleurs récurrentes sont décuplées. Et c'est souvent cette période qui me fait basculer dans des crises inflammatoires qui durent plusieurs jours.

D'avance merci pour vos lumières,
Bonne nuit à toutes,
Audrey
Par Audrey7ay
#341610
Merci pour ta réponse.
J'ai effectivement l'impression en parcourant le forum qu'on est quelques une à ressentir la même chose à cette période.
Personnellement c'est surtout les mois où je suis très fatiguée par mes douleurs dues à ma scoliose, on va dire que c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase :)
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Par crincrin
#341664
Bonjour Audrey,
ménopausée maintenant, je n'ai plus ce type d'inconvénients.
Mais à l'approche de la pré-ménopause, je souffrais de douleurs articulaires intenses et de problèmes de concentration pendant les 3 jours qui précédaient l'arrivée des règles. Cela avait été résolu par la prise de médicaments régulateurs d'hormones, prescrits par la gynécologue.
Je ne sais pas si cela pourrait aider pour calmer le type de douleurs que tu rencontres.
Plein de courage à toi pour ces périodes difficiles
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Par chris
#343931
Bonjour Audrey

Je fais un petit tour sur ton histoire pour prendre des nouvelles
J'espère que tout va pour le mieux

:print21
Par Audrey7ay
#343951
Bonjour à tous,

Merci Chris pour ton message :)

Toujours en pleine réflexion concernant l'arthrodese. La prochaine étape c'est un rdv avec une chirurgienne le 26 septembre pour avoir son avis, si elle est du même avis que le Dr S en qui j'ai toute confiance (à savoir qu'il faut opérer, T9 / S1) je pense que ca m'amenera naturellement vers ma decision.

J'avoue que cet été a été source de nombreuses cogitations. Je me rends compte qu'en 1 an, entre cet été et l'été dernier, mon état s'est détérioré à vu d'oeil. Je dois bien me rendre à l'évidence. Des choses simples comme patienter en salle d'attente assise, rester en statique pour faire la queue, devienne très tres compliquée, marcher à plat aussi (le dénivelé ce n'est plus possible depuis longtemps) Je ne tiens plus du tout. Ça fait maintenant 3 ans que c'est compliqué, et je vais arrêter d'espérer une guérison spontanée :)

J'ai rencontré une dame dans ma ville qui a une arthrodese, posée à 29 ans, elle en a aujourd'hui 49. Je me rends compte qu'elle a gagné en qualité de vie après sa longue longue convalescence,mais je vois aussi que ce n'est pas parfait,elle va d'ailleurs certainement devoir se refaire opérer. Je prends aussi conscience que ce n'est jamais vraiment fini, même opéré, c'est une forme de sursis de quelques années, mais souvent y'a reprise chirurgicale. Mon chirurgien ne me l'a pas caché d'ailleurs, vu mon âge (39 ans)

Voilà pour les nouvelles
Courage à toutes et tous,
Audrey
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Par chris
#343958
Bonjour Audrey

Il faute se dire qu'une fois opérée, nous n'avons pas un dos neuf, mais un dos réparé.
Mais on gagne beaucoup en qualité de vie.
IL arrive parfois de devoir réopérer quelques années plus tard, ce qui a été mon cas (mais surtout parce que j'avais eu une ancienne technique qui veillit mal), mais heureusement beaucoup d'opérées n'ont pas besoin de se faire réopérer.
Après c'est sur que les vertèbres non soudées sont plus sollicitées et s'usent plus vite ce qui peut parfois amener à prolonger le matériel.

C'est bien de prendre un autre avis, ça rassure et ça aide à prendre une décision.
Je comprends que tu fasses confiance au dr S, c'est un très bon chirurgien avec de grandes qualités humaines

:pri
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Par sevek
#343963
Bonjour Audrey,

Je viens de lire ton histoire et bien sûr je comprends ce que tu vis pour vivre la même chose, en tout ou en partie. J'ai 46 ans, non opérée, scoliose autour de 60° je crois (je ne m'en rappelle plus!! LOL), et pour l'instant je refuse l'opération et j'ai accepté le corset 9h par jour en moyenne (dimanche libre). Tu peux lire mon histoire et tu verras le parcours, les doutes, les questionnements.

Tu es sur ce site au bon endroit avec plein de spécialistes qui te répondront bien mieux que moi. Je voulais juste te faire part des trucs que j'ai trouvé en expérimentant, qui marchent pour moi, et qui, peut être, peuvent te convenir ou t'apporter un mieux :

1°- les douleurs : ça va et ça vient, ça n'est pas toujours lié à l'accroissement de la scoliose ou à l'a^ge; ça peut être lié à des chutes hormonales (règles, ménopauses, autres...), des mauvaises postures, des mauvais moments. Après mon accouchement, j'ai eu l'impression de prendre 20 ans d'un coup, je ne pouvais plus me tourner dans mon lit sans d'énormes douleurs, j'ai cru que ça allait durer le restant de mes jours > FAUX. Aujourd'hui, avec tout le parcours santé / corset / soin entrepris, je ne ressens plus de douleur, je danse comme à mes 20 ans (dans mon salon, pas en pro:))
donc ne perds pas espoir, c'est comme un étirement : on y va doucement, un peu chaque jour, et on récupère son corps peu à peu, au fil des mois, des ans... et ça marche.

2°- le corset : j'ai fait ce choix pour l'instant. il est incontournable dans mon cas pour gérer les douleurs (quand il y en a) ou les faire disparaître totalement de la vie (puisqu'au fil du temps et des jours, le corps cumule de la non-douleur et revit, comme il cumulait horriblement la douleur sans corset). je l'enlève les soirs, nuits, les dimanches, et quasiment un mois l'été pendant les vacances (sans douleurs!). l'essentiel est de bien comprendre qu'il y a une adaptation dans un sens et dans l'autre, il ne sert à rien d'aller trop vite : quand on le (re)met suite à une longue période sans (plusieurs semaines), il faut y aller peu à peu : 3 ou 4h max le 1er jour, puis 1h de plus dès que possible et 1h de plus etc, jusqu'à 9h. et là on est adapté et en hiver on peut tenir 12h sans problème et en l'oubliant.
Idem quand on l'enlève (avec l'été ) : le corps doit se réadapter, si on sort de 9h de corset /jour et qu'on ne le met plus du tout, on risque de beaucoup souffrir et croire que le corps ne peut plus vivre sans corset. en fait il faut aussi l'enlever peu à peu, 2-3h de moins chaque jour max, pour ne pas avoir mal. et après on peut tenir 1 mois sans corset, sans problème, sans douleur. ce qui était inimaginable pour moi il y a 2 ou 3 ans.

3°- la sciatique, les hanches : c'est le yoga qui me débloque tout ça. je le fais en salle ou à la maison, en mode sportif ou au contraire très doux, selon humeur et feeling, je recommande surtout l'Iyengar et le yin yoga, qui sont de véritables miracles pour nous les scoliosées. en 2h je peux m'enlever l'intégralité de mes souffrances et douleurs et retrouver un corps neuf, équilibré, alerte, sans douleur. évidemment ça n'était pas mon but dans la vie au départ de passer temps d'heures au sol sur un tapis chaque semaine, mais c'est devenu mon rituel santé et je ne m'en passe plus.
pour enlever une sciatique, selon l'ampleur et la durée d'installation de la sciatique, ça peut prendre une séance ou une dizaine de séances; l'idée est d'ouvrir les hanches et bassin ("enfiler l'aiguille"; "pigeon"...), d'étirer les ischios, de faire une torsion au sol - jambes tendues perpendiculaires au buste et à l'opposé de la sciatique (ne jamais forcer, aller seulement là où tu peux, ça reviendra avec le temps pour l'amplitude) -, de débloquer les aines, d'étirer la colonne en poussant contre un mur à la perpandiculaire, etc. et surtout de ne pas attendre que la douleur s'installe pour la traiter, plus elle s'installe, plus il faut de séances pour s'en défaire.

4°- s'asseoir sur une chaise (sans corset). l'horreur. l'an passé, je ne pouvais plus faire 30 minutes de voiture sans ressentir d'horribles douleurs. cette année, j'ai fait plusieurs fois 8h de route d'affilée grâce à 2 coussins ergonomiques achetés au pif sur internet; sur ce site il y a une rubrique qui te parle des coussins. certains rehaussent les hanches, d'autres calent les lombaires, j'ai acheté les 2, ça me change la vie, où que j'aille j'emmène mes coussins. pas de douleurs avec corset bien sûr.

5°- un poste adapté au travail. j'ai fait le choix de ne pas me lancer dans les démarches de reconnaissance de handicap en milieu pro, pour éviter les complications que tu décris. j'ai l'ALD, c'est tout. je préfère débourser seule, qu'on me foute la paix, qu'on me laisse mon autonomie. j'ai investi dans un grand écran (fini les ordi portables à se casser le cou et la colonne), j'ai surélevé l'écran, j'ai acheté le meilleur des sièges ikea (250€) avec un support pour la tête et une posture droite idéale (réglable), j'ai fait construire un bureau à ma hauteur par un ami (un plan 80€, 4 pieds ajustables en hauteur à fixer, plus chers), bref, j'ai géré seule mon poste ergonomique. je ne regrette pas. ça m'a changé la vie. je peux de nouveau travailler 8h et plus par jour (avec corset); sans corset, les douleurs et fatigues surgissent au bout de 4h dans ce super poste ergonomique assis.

6°- sport : je faisais beaucoup de voile, j'ai arrêté. j'ai arrêter les sports d'avant. changer ses habitudes est toujours le plus difficile, mais on s'adapte à tout et on trouve du plaisir avec le temps. je ne connais pas la danse, à toi de voir jusqu'où tu peux continuer ou pas, ou adapter (feldenkreis?). en yoga, je recule avec le temps (en niveau) pendant que les autres avancent, c'est frustrant certes, mais ça me sauve la vie au quotidien et je ne peux plus m'en passer.
2 séances de yoga / semaine + 2 séances de natation par semaine + 1 séance de gainage par semaine, c'est mon rythme de base pour aller bien.

voilà mes astuces pour gérer pour l'instant sans opération une scoliose évolutive importante. n'hésite pas à me faire part de tes trucs pour gérer quand tu les trouveras peu à peu :)
:rentree4
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Par Rosy
#344929
je crois que tu avais un rv fin septembre pour un nouvel avis. que pense ce chirurgien? as-tu pris une décision?
Par Audrey7ay
#344934
Bonjour à tous, Bonjour Rosy,

J'ai effectivement eu mon 2e avis au centre des M. La chirurgienne que j'ai vu est du même avis que le Docteur S de la clinique C. : c'est le moment d'opérer.
J'ai trouvé ces 2 chirurgiens vraiment brillants, ils ont pris beaucoup de temps en consultation avant de poser un diagnostic.

Ce 2e avis ayant beaucoup pesé dans la balance, j'ai repris rdv dans la foulée avec le docteur S que j'avais déjà rencontré 2 fois (janvier et avril), et nous avons calé une date d'intervention au 13 décembre.

Maintenant c'est le stress. J'ai le rdv ergo, anesthésiste et chirurgien pré op le 16 novembre, beaucoup de choses à prévoir en peu de temps finalement. J'ai beaucoup de questions en tête, les 2 chirurgiens que j'ai vu pensent que je vais gagner en qualité de vie avec cette intervention, mais j'ai peur d'avoir des douleurs persistantes, voir qui ne partent jamais en post op, comme j'ai pu en voir sur certaines histoires du Forum.

Je sais que ça va être long, et ce qui est difficile je trouve, c'est que quand on prend la décision, on est déjà au bout du rouleau côté douleurs, fatigue, et il faut attaquer une nouvelle course de fond...

Merci à vous,
Audrey
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Par Nath72
#344941
Bonjour Audrey,
ces deux consultations conduisent à la même conclusion et à ta décision. Fixer une date provoque un tourbillon émotionnel, il y a les échéances médicales, l'organisation chez soi, pour soi à mettre en place et les inquiétudes, les craintes .
Mais il y a aussi la perspective d'un autre quotidien moins invalidant, même si cela demandera du temps.
Tu as la certitude de l'expertise du chirurgien et c'est très rassurant. Bonne journée.
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Par Rosy
#344959
les 2 avis se rejoignent, l'opération est nécessaire. et voilà que tu as pris ta décision pour le premier chirurgien que tu as vu et en qui tu as toute confiance (comme pour le second d'ailleurs). la date est fixée et voilà maintenant un emploi du temps bien chargé pour les examens pré-opératoires . les chirurgiens sont confiants quant à une meilleure qualité de vie, les douleurs ne devraient donc plus être après une période post-opératoire un peu difficile comme tu l'as compris. mais le meilleur et au bout.
Par Audrey7ay
#344981
Merci beaucoup pour vos messages réconfortants. Je pense que j'aurais des questions qui me viendront à mesure que l'échéance approche. J'ai déjà trouvé pas mal d'aide dans les fichiers en ligne sur le site, pour préparer le retour à la maison notamment...

C'est vraiment chouette de pouvoir échanger avec des personnes directement concernées, y'a pas mieux :)
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Par Bosse&co
#344985
Bonjour Audrey,
Tu as pris ta décision et je sais à quel point cela est difficile mais comme te l'ont dit ces 2 chirurgiens, tu vas gagner en qualité de vie et il faut que tu t'accroches à ça.
Les rendez-vous préopératoires vont s'enchaîner, tu vas organiser ton retour à la maison, etc, tout cela est source de stress aussi, essaie de prendre du temps pour toi pour te détendre, c'est important.
J'ai été opérée par le Dr S et le Dr D à la clinique C il y a 7 mois 1/2, c'est une très bonne équipe, tu seras bien prise en charge.
Je te souhaite plein de courage.
A bientôt.
Par Audrey7ay
#345029
Merci Bosse&Co. C'est rassurant d'avoir beaucoup de retours positifs sur le Dr S. Que ce soit quand il était au centre des M ou maintenant à la clinique.

La question que j'ai envie de te poser est la suivante : comment a été prise en charge la douleur à la clinique C? As-tu beaucoup souffert ? J'avoue que c'est ce qui me faut le plus peur, naturellement. Aussi la sensation de 'sentir' le matériel pendant plusieurs mois. Il paraît que ça s'estompe plus tard jusqu'à ne plus le sentir du tout.

Merci les filles en tout cas. :)
Bon courage à toutes.
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