Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Anthony
#329769
Bonjour à toutes et tous,

Je suis Anthony, 37 ans. Diagnostiqué au début de mon adolescence mais jamais traité (environnement compliqué et médecin peu impliqué). J'ai vite compris que le futur n'allait pas être simple quand un médecin m'a dit qu'on ne pouvait rien faire et qu'il fallait vivre avec. La violence à 17 ans !
20 ans sont passés, j'ai pu vivre malgré tout de belles choses.
Mais 20 ans à cacher, à supporter les douleurs, à "vivre" avec. Quelques radios quand j'avais trop mal, avec toujours le même résultat :"ça ne bouge pas, on ne peut rien faire de plus que des anti-douleurs". Je sentais bien, et je voyais sur les rapports radio que ça évoluait. J'ai pris 10 degrés en 10 ans, presque 45 lombaire et thoracique maintenant. Aujourd'hui, j'ai construis ma vie et décidé l'an dernier de m'occuper vraiment de moi après une nouvelle radio et le toujours rien..
Direction Bordeaux voir un spécialiste, premier rdv, pas de surprise quand j'ai présenté mes radio, "ça, c'est pas des examens de scoliose, ni pour les douleurs", rdv assez court avec ordonnance pour irm, eos... Retour hier, c'est vrai que les images de vrais examens parlent d'elle même, scoliose évolutive évidemment, 2 disques qui commencent à partir en sucette, risque d'hernie... Bref, le bilan est simple, si je ne fais rien, ce sera de pire en pire. L'opération est donc préconisée sans problème. Si j'avais été pris en charge sérieusement avant, j'aurais pu le faire avant.
Je venais de temps en temps sur le forum sans m' inscrire. Peur d'entendre encore que je ne pouvais rien y faire.. J'ai retrouvé un espoir d'aller mieux et me voilà! Par contre, contrairement à ce que je peux souvent voir, je n'ai pas peur de l'opération. Je ne vois pas comment ça pourrait être pire, hormis les premiers mois. 20 ans de douleurs physiques et psychologiques, alors une opération...
J'ai été un peu long, mais je crois que chacun d'entre nous pourrait en écrire bien plus !
Merci à vous de votre partage et soutien
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Par Nath72
#329770
Bonsoir Anthony et bienvenue à toi,
Merci d'avoir rédigé ton parcours. Après toutes ces années bien remplies mais sans réel suivi ( c'est souvent le cas pour notre pathologie malheureusement) , tu as décidé de faire un bilan et consulté un spécialiste des scolioses. Ce que tu redoutais et supposais t' a été annoncé, l'évolution des courbures et la dégradation des disques.
Est-ce que les échanges avec le chirurgien orthopédiste se sont bien déroulés ? A-t-il pu répondre à tes interrogations?
Je comprends tout à fait que la persistance des douleurs soit épuisante, d'où ta recherche pour "changer de cap".
Tu as déjà lu certaines histoires je suppose, mais si tu as des questions , n'hésite pas.
Belle soirée.
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Par Rosy
#329771
Bonjour Anthony et b20 bien dommage que ta scoliose n'ait pas été prise en compte dans ta jeunesse. mais tu l'avais compris, qu'elle ne te quitterait pas comme ça! heureusement maintenant tu as pris le taureau par les cornes et pris un rv avec un spécialiste. les problèmes sont là, le lot de douleurs et l'évolution de la courbure, il faut opérer! t'a t'il dit s'il fallait bloquer de nombreuses vertèbres? c'est vrai qu'en lisant les témoignages, les membres ont peur de l'opération surtout dans les jours avant; toi, cela ne te pose pas problème tant mieux. eh oui, les premiers jours après l'opération sont difficiles mais quand tu vois les bienfaits que l'opération apporte, on oublie ce qu'on a vécu. as-tu déjà une date de fixée?
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Par chris
#329773
Bonsoir Anthony et bienvenue sur SP

Ta scoliose trop longtemps négligé par les professionnels de santé que tu avais consulté a profité de ce temps là pour évoluer et te causer des douleurs.
Tu ressentais que les choses n'allaient pas très bien mais tu n'as pas été écouté ni entendu.
Et de toi même tu as décidé de prendre les choses en main et tu as bien fait car l'évolution a bien été confirmé.
Le spécialiste pense qu'il faut opérer et tu en as bien compris l'importance.

Rassures toi, ce n'est pas ici que tu liras qu'on ne peut rien faire, on vit tous nos scolisoes e ton sait qu'il peut toujours y avoir une solution, il faut juste frapper à la bonne porte, ce que tu as fait d'aillerus.

N'hésites pas à revenir par ici régulièrement pour nous poser des questions

:jo3
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Par COCO54
#329774
Bonsoir Anthony et :SP5

Après 20 ans de souffrance, pensant que rien ne pouvait être fait, voilà que tu as décidé de penser à toi, d'aller de l'avant en ce qui concerne ton dos. Suite aux différents examens, l'opération est nécessaire. As-tu déjà une date ? Sais-tu les vertèbres qui seraient soudées ? Tu n'appréhendes pas cette opération, tant mieux.

N'hésite pas à venir poser les questions qui te viendraient à l'esprit.
:ondpo
Par Anthony
#329778
Merci. Une chose qui me fait du bien, c'est d'en parler. On se cache malheureusement, la honte, la peur du jugement... J'ai une femme super, qui voit, mais ne m'a jamais forcé à en parler, indirectement, elle vit avec aussi. Je me dis que ça va peut-être me libérer, ce changement physique, j'ai tellement de chose à lui avouer !
Des questions, j'en ai plein ! Entre les détails de l'opération à mon chirurgien, les détails administratifs, professionnels, sécurité sociale... J'ai le choix des dates, ça peut aller vite, le chirurgien me laisse le temps de m'organiser, de réfléchir, poser des questions, et ensuite fixer une date. C'est plutôt rassurant d'avoir des gens qui prennent le temps. La vie d'après, c'est propre à chacun, mais ce sera forcément mieux, j'en suis certain. Ce qui m'embête le plus, c'est d'être dépendant pendant mon rétablissement.
Et petite aparté, les "anciens" auront sûrement un avis, mais les généralistes sont vraiment perdus, déconnectés, mal formés, ou je ne sais quoi face à ça ?!! J'ai lu beaucoup d'histoires qui montrent un réel problème. Je me pencherai sur ce sujet bientôt je pense.
Et quand je dis pencher, on se comprend...
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Par Oriande
#329784
Bonjour Anthony,
À mon tour, je te souhaite la :SP5 . Tu pourras déjà trouver beaucoup de réponses à tes interrogations sur le site, et tu pourras aussi en soulever d’autres. Les membres de SP essaieront toujours de t’apporter une réponse, de t’aider. Tu as vécu de longues années de souffrance, et d’errance médicale… c’est vrai qu’il y a une carence autour de la scoliose dans le cursus médical.
Maintenant, tu as décidé de prendre les choses en main, et tu as raison. Tu ne peux pas rester là, sans rien faire, en attendant que ta scoliose s’aggrave encore. Comme toi, je n’ai jamais eu peur de l’opération… quand on souffre beaucoup, on voit ça comme, peut-être, le bout du tunnel.
Je te souhaite tout le meilleur :SV1
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Par Rosy
#329785
eh oui, on connait cela! on emmagasine beaucoup de choses durant ces années de souffrance morale et physique. ici, tu peux en parler car on est aussi passé par là. c'est bien car ta femme te comprend sans t'en parler, peut-être attend-elle que c'est toi qui commence? avec l'opération qui se profile, vous aborderez le sujet. tu verras que c'est bien de se libérer. pour ton opération, pas d'urgence, le chirurgien te laisse le temps pour te préparer à cette option. eh oui, de nombreuses questions viennent à toi. tu trouveras déjà sur le forum surement pleins de réponses à celles-ci. regarde dans la partie opération, sinon tu n'hésites pas à nous les poser, et tu as aussi une liste de questions à poser au chirurgien. c'est vrai qu'être dépendant pendant quelques temps, on n'aime pas mais là, pas le choix. à l’hôpital, ce seront tous premiers jours, tu prendras ensuite rapidement ta douche seul par exemple,... à la maison, en retrouvant ton chez toi, cela ira mieux. il faut surtout te mettre en tête qu'une fois chez toi, tu ne feras rien du tout, si ce n'est repos et marche, ce sera pour le résultat positif à long terme de l'opération. pour les délais opératoires, il y a tout de même un certain délai, vu qu'il y a un bilan préopératoire à faire et là, on sait actuellement qu'avoir des rv chez les différents spécialistes sont souvent longs à avoir! voilà, il ne te reste plus qu'à te préparer à cette "aventure" qui t'amènera un mieux-être. pour ce qui concerne les généralistes, oui, effectivement, ils ne sont pas très informés sur la scoliose! durant leur cursus, ils n'ont que très peu de cours là-dessus et du coup, nombreux sont ceux qui ne la connaissent pas et ne savent pas nous diriger. aussi le travail de l'association est essentiel, tu l'as surement déjà remarqué. et comme tu l'as dit, tu peux t'y pencher dessus, ce serait avec plaisir de t'y accueillir! :agirSP
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Par chris
#329786
Bonjour Anthony

Ton ressenti me fait penser à une autre histoire.
Je te conseille de lire le témoignage de Ronan sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=34&t=1833, ce témoignage va te donner beaucoup d'espoir.
Il est arrivé à SP, complètement perdu et complexé par sa scoliose, et grace à la chirurgie, petit à petit il a vécu une véritable renaissance

Effectivemnet il y a de grosses lacunes au niveau des généralistes qui ont très peu de cours sur la scoliose pendant leur formation mais certains malgré tout reste sensibilités au sujet mais pas assez d'entre eux le sont malgré tout.

Tu as raison de prendre le temps de te préparer, de poser des questions.
N'hésites pas à lire la partie opération du forum, tu y trouveras des mines d'infos aussi.

Quant à la convalescence il faut bien intégrer que ce sera patience et prudence pour te donner toutes les chances de bien récupérer. Pour la partie professionnelle, sans indiscrétion on peut te demander ta profession actuelle ?

:neige
Par Anthony
#329812
Bonjour,
Une aventure se profil effectivement !
Chris, depuis quelques temps, je travail en usine. J'étais opérateur donc forçait pas mal. Depuis quelques temps, je m'occupe d'un secteur, ce qui me permet de bouger beaucoup sans forcer. Mais le changement va sûrement s'imposer. Je ne suis pas à un métier près !!
Pour l'histoire, à une époque où ma scoliose était moins importante, 25/30 de mémoire, j'ai été militaire, régiment de combat, un rêve! Une formalité pour certains, mais pour nous... Devant ma motivation et mes tests d'entrée, le doc m'a dit, je te laisse une chance, 2 mois d'essai. J'ai fini tous mes examens, stages, formations, dans les 3 premiers. 1er gradé de ma section et de belles années. Une des plus grandes fierté de ma vie.

Pour ma femme, oui, je commence à lui en parler. Forcément, là ça va être dure de passer à côté !! Je sais qu'elle s'inquiète, elle sait que c'est plus grave. Comme beaucoup je pense, on filtre, on ne laisse rien paraître. Être "redressé" va certainement me libérer, tout lui dire, je le souhaite. C'est ma meilleure alliée. Quand je suis rentré jeudi avec mon annonce d'opération en vue, cela faisait 15 ans (à quelques heures près !) que nous sommes ensemble.
Je prépare mon questionnaire au chirurgien, et j'envoie ça demain. Si vous avez des choses en tête que je dois demander, dites moi. Je vous tiens au courant.
Merci encore, mes messages devraient être plus court bientôt. C'est compliqué de parler d'une vie en quelques phrases !!!
:SV2
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Par Oriande
#329822
Bonsoir Anthony,
Tu pourras trouver toute une liste de questions à poser au chirurgien sur le lien suivant viewtopic.php?f=7&t=316
Tu avances doucement vers ton opération, c'est un cheminement que ta femme et toi allez vivre ensemble, elle est ton meilleur soutien, c'est important de pouvoir compter l'un sur l'autre :ondpo
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Par chris
#329826
Bonsoir Anthony

Pour avoir travaillé en usine pendant quelques années, je sais qu'avec nos dos ce n'est pas toujours très compatible. Tu verras au moment opportun si tu as besoin d'une reconversion soit au sein de la même entreprise soit en faisant une formation.
Mais on va dire chaque chose en son temps et pour l'instant la priorité c'est soigner ta scoliose.
Tu as raisond de préparer tes questions au chirurgien et j'espère que la liste du forum pourra bien t'aider, et n'hésites pas non plus à nous poser des questions.
Le soutien et l'aide du conjoint sont très important dans ce parcours, ça fait une grande partie de la guérison.
Je n'ai pas été soignée à Bordeaux mais le pr L.H. est bien connu et c'est un très bon chirurgien.

:givre
Par Anthony
#329877
Bonjour,
J'ai envoyé ma liste de questions au chirurgien . En parallèle, j'ai pris rdv au chu de Bordeaux avec le Dr I. O. pour avoir un autre avis. Pas temps pour l'opération en elle-même, je suis prêt pour ça, mais pour ne pas me dire que j'ai peut-être été trop vite. Et aussi, parce que je suis allé dans une boutique privée donc j'attends d'avoir plus d'infos sur les honoraires, il faut malgré tout y penser.
J'ai lu énormément ces derniers jours, de belles histoires ! Je suis pressé, les délais de rdv, l'administratif... Je vais voir mon médecin pour une demande d'ALD et une ordonnance pour voir ce nouveau chirurgien.
J'ai discuté avec mon chef cet après-midi, il s'est décomposé. Pas parce que je vais me faire opérer mais parce que je vais être absent ! Quel *****!
Sinon je crois que j'aurais tout, et action! J'en ai marre, des années que j'attends. Mais bon, je n'ai jamais été aussi près..
Merci encore, et bravo pour ce que vous faites, c'est impressionnant de suivre autant de gens !

N'hésitez plus et faites un don à l'association !