Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#330657
Bonjour Lisableu et bienvenue sur SP

C'est dommage que ton médecin traitant n'ai pas pris en compte ta scoliose et n'a pas su t'orienter.
Mais le plus important maintenant est d'aller de l'avant et de te faire suivre.
Quand je lils le système de santé en Suisse, je me dis qu'en France on a encore de la chance malgré tout.

Concernant Biba, elle a été soignée par le dr K à Genève. Je sais qu'elle était aussi suivie par un orthopédiste non chirurgien en plus du dr K.
Il y a des prises en charge sur Genève, Bâle, Berne

:prin2
Avatar de l’utilisateur
Par LISABLEU
#330664
Bonjour

Merci de ta réponse, je n habite aucune de ces villes mais je pense m orienter sur Genève qui est le plus près à moins que je trouve plus près mais pas où je travaille en tout cas. Il y a des centres en Suisse allemande Bâle, Zürich mais je ne parle pas allemand . Voilà petit pays mais 4 langues. Je vais quand même aller voir la rhumatologue je suis presque obligée si je veux pas mettre mon médecin et l assurance à dos... En plus ya des endroits où ils veulent une demande du médecin pour pouvoir avoir un RDV mais elle sera peut-être plus ouverte enfin j espère et lui demander des infos. Je vous tiendrai au courant mais que de temps perdu, cela fait longtemps que je me suis rendue compte, sauf exception j en ai connu, que les médecins ne sont plus des Dieux.
Belle journée

Lisa
Avatar de l’utilisateur
Par LISABLEU
#330667
Merci du renseignement sur les messages mp

lisa

Pour les MP, tu vas en haut à droit du forum, tu vois ton avatar puis ''Bienvenue, LISABLEU'' et juste à la droit il y a une petite flèche. Tu cliques dessus et tu vois ''écrire un nouveau message privé''. Tu cliques dessus et tu arrives dans ta boite MP[/quote]
Avatar de l’utilisateur
Par LISABLEU
#330745
Bonjour
Ce matin je suis allée faire une radio des lombaires le haut j avais déjà fait là où est ma gibbosité,j j ai demandé au radiologue de ne pas me faire de commentaires vu les méchancetés dites par mon généraliste mais rebelote j'ai quand même pleuré sans ça.
Si je n étais pas allée sur ce site je me demanderai si la vie vaut la peine d être vécue avec ma monstrueuse scoliose Dixit mon cher généraliste. Je vais aller chez ma rhumatologue et j'aurai peut-être plus d écoute pour qu elle puisse me faire envoyer chez un spécialiste, bien que j ai peur d y aller chez un spécialiste qu il me dise qu il ne peut rien faire pour moi.

J'aimerai savoir pour les femmes ménopausées si vous avez déjà mis des patchs hormonaux contre les douleurs articulaires, moi j en ai mis une année notamment pour les bouffées de chaleur et douleurs articulaires .

Je vous souhaite une bonne journée.

Lisa
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#330747
je suis étonnée que tu ne fasses des radios que par partie. pour le spécialiste, il te faudra une radio dos entier, pour qu'il puisse mieux juger l'ensemble. ah ça, je pense qu'un radiologue enverra automatiquement ses conclusions des radios. si ton généraliste te fait une réflexion, n'hésite pas à lui dire que si il ne sait pas comment soigner une scoliose, qu'il t'envoie chez un médecin qui en est capable. je te propose aussi d'imprimer la plaquette de dépistage créée par l'association et de lui mettre sous le nez que tu trouveras ici https://www.scoliose.org/silverstripe/a ... depistage/ j'espère que ton rhumatologue t'enverra vers un spécialiste des scolioses, insiste bien. non, ta scoliose n'est pas monstrueuse et un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses t proposera surement une solution pour te soulager. pour ma part, je n'ai jamais pris de patchs, malgré que je souffre de plus en plus de soucis articulaires. :oiseau
Avatar de l’utilisateur
Par LISABLEU
#330749
Bonjour

Oui j'espère avoir plus de compréhension de ma rhumatologue que je verrai vers mi-avril et ne plus me faire suivre pour le dos par mon généraliste. En fait il m'avait fait faire plutôt un utrason de l'abdomen je crois ou quelque chose comme cela car j'avais des problèmes où on voyait qund même très bien la colonne mais rien ne vaut une radiographie et IRM de l'ensemble du dos interprété par un spécialiste qui s'y connait. J'avais fait une IRM du dos il y a 5 ans et vu que c'était moins catastrophique je suis sûre que ma scoliose a évolué depuis la ménopause. :prin4

Lisa
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#330773
Bonjour Lisa,
Tout d’abord, à mon tour, je te souhaite la :SP5
Quand j’ai commencé à souffrir très fort de ma colonne vertébrale, en 2008, je suis allée trouver mon médecin généraliste. Ses paroles étaient complètement déplacées : « on Ne peut rien faire pour vous, les opérations c’est pour les jeunes (j’avais 50 ans à l’époque), on leur met des tiges qu’on enlève à la fin de la croissance, votre scoliose va continuer à évoluer, vous allez devoir marcher avec un déambulateur, etc… » tout ça devant mon fils de 11 ans !
J’ai quand même réussi à lui faire faire une ordonnance pour des radios. Et là, le médecin radiologue me dit : « c’est une scoliose très importante, une chirurgie semble s’imposer ».
Je retourne chez mon médecin avec les radios, il veut que je consulte un rhumatologue de son choix… je refuse, j’avais fait des recherches auprès de personnes de ma connaissance et j’avais trouvé une rhumato qui paraissait efficace. Finalement, mon médecin accepte de me faire un courrier. Je prends rendez-vous auprès de cette rhumato, et là, grand soulagement, elle me rassure, prend tout en charge, fait les démarches voulues, contacte l’hôpital de Berck, et tout s’enchaîne… Je sais, il faut toujours se battre, mais ça en vaut la peine ! J’ai 64 ans aujourd’hui, et je vis tout à fait normalement. Alors, je te souhaite tout le courage qu’il faut pour atteindre ton objectif : aller mieux, ne pas laisser ta colonne s’affoler davantage, soulager tes douleurs. Prends bien soin de toi, je suis sûre que tu vas trouver un spécialiste qui saura t’écouter et trouver ce qu’il faut faire pour te soulager
:papillion :souutien
Avatar de l’utilisateur
Par LISABLEU
#330775
onjour,

merci Oriande, chaque message me fait plaisir, chaque histoire m'encourage surtout quand ce sont des personnes de mon âge, je peux me faire une idée. Il y a de vrais parcours de combattant pour bien des gens et je suis admirative en lisant les histoires de toutes les personnes.

Concernant les douleurs si je comprends avoir des douleurs avec mon dos je ne comprends pas pourquoi elles sont en constante augmentation, je suis obligée malgré que j'ai pas envie de prendre de la Morphine j'essaie de prendre peu mais obligée quand cela devient insupportable, on a beau se résonner quand rien ne fait effet, tout mon dos est douloureux, hier j'ai fait des étirements et un massage, le résultat est que mes douleurs se sont enflammées pourrais-je dire, sans qu'un antiinflammatoire ne fasse effet. A ce titre je vais quand même aller chez mon généraliste vendredi car il suit quand même pour la morphine donnée pour une durée de un mois, mais je vais tout de suite lui dire que je ne veux plus entendre de réflexions sur mon dos.

Je vais chez la rhumatologue le 12 avril par elle je pourrais peut-être aller chez un spécialiste, dommage que je ne vis pas en France vous avez des spécialistes plus que chez nous.

Bon printemps à tous (toutes)

Lisa :print12
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#330782
Bonsoir,

Une chose qui m'a soulagée ça a été une infiltration. Le soulagement a duré quelques mois, ensuite les douleurs sont revenues mais moins fortes. À voir avec la rhumatologue si ça peut correspondre à ton cas.

Le 12 avril ça va arriver assez vite maintenant. Courage.
:ondpo
Avatar de l’utilisateur
Par LISABLEU
#330783
Bonjour

J ai remarqué qu'en Suisse on opérait moins les scolioses qu en France. En discutant avec des médecins kiné, ostéo , comme je travaille dans un milieu hospitalier, ils ne sont pas favorables aux opérations, apparemment ils préfèrent s il ne peuvent assurer une amélioration substantielle y renoncer mais chaque personne est différente c est bien d être prudent mais ils doivent aussi tenir compte de la qualité de vie des patients, ils ont peut être peur qu on se retourne contre eux en cas d échec c est mon avis, mais avec ça ils font traîner les choses aussi. :voilier7

Lisa
Avatar de l’utilisateur
Par LISABLEU
#330784
Oui concernant les infiltrations j essaierai bien, là encore mon géne raliste c'est non, je vais voir avec ma rhumatologue, m énerve mon généraliste :dingue


Lisa
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#330787
Bonjour Lisa,
En fait, en France, c’est un peu la même chose… Les chirurgiens n’opèrent en général qu’en dernier recours ! Ils essaient d’abord le port du corset, les infiltrations, la kiné( tout ça dans le désordre bien-sûr). Les principales indications pour opérer peuvent être la réduction ou la fermeture d’un ou plusieurs trous de conjugaison, pour libérer le(s) nerf(s) coincés ou un canal étroit, pour libérer la moëlle épinière. Lorsque les douleurs sont très importantes, même sans ces indications, ils peuvent proposer l’opération, mais sans savoir si cet acte chirurgical amoindrira les douleurs… l’intervention chirurgicale est très lourde et n’est pas sans risque.
Les radios ne sont pas toujours suffisantes, parfois, il faut également faire un scanner ou une IRM pour mieux voir.
As-tu déjà eu ce type d’examen ?
:srping5 :souutien
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#330788
l'hésitation quant à opérer est compréhensible. en France aussi, il faut vraiment qu'il n'y ait plus d'autre solution et surtout qu'il y ait un bénéfice pour le patient. l'arrêt de l'évolution de la courbure en est un. pas évident dans ton cas avec un généraliste qui est vraiment très fermé!
Avatar de l’utilisateur
Par LISABLEU
#330791
Bonjour

je vais voir avec la rhumatologue

A noter que je n'ai pas tellement trouvé sur le sujet mais ayant déjà eu de la fibromyalgie et ayant aussi mal aux jambes et des fois aux bras je me pose la question aussi d'une composante fibromyalgique associée. C'est que devant l'inactivité de certains médecins on cherche des renseignements par nous-mêmes et grâce à ce forum on est enfin compris (comprise) par des personnes qui savent de quoi elles parlent et le vivent.

:bravo5

Lisa

N'hésitez plus et faites un don à l'association !