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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par LISABLEU
#330566
Bonjour,

Je me présente Lisa .Mon histoire n'est pas longue, je suis une femme de 61 ans, qui n'a malheureusement pas été suivie comme il fallait par des spécialistes du dos et mes parents ouvriers ne connaissaient pas les conséquences d'une scoliose, donc pas d'op, pas de corset.
J'ai une très très importante scoliose, mais on on ne m'a jamais donné l'angle. C'est mon généraliste qui depuis que j'ai commencé à avoir des douleurs vers 45 ans me donnait les séances de kiné ou me prescrivait des médicaments.

Par rapport à ce que je lis en France, j'habite en Suisse où en me renseignant j'ai vu que l'opération n'est pas autant proposée qu'en France surtout si on ne peut nous assurer que les fortes douleurs ne diminueront pas avec les opérations.

Je vais aller voir un rhumatologue mais j'ai été très déçue du manque de tact de mon généraliste qui n'a cessé de me dire des adjectifs méchants sur ma colonne (oui docteur je sais, mais je dois vivre avec que je lui disais), jusqu'à me dire votre scoliose est monstrueuse regardez sur l'image. Il m'a donné un mois de morphine tellement j'ai mal.Je ne pensais pas qu'un médecin puisse avoir un tel manque de tact et je me suis demandée si cela valait la peine de vivre après qu'il m'ait dit ça. Je ne sais pas si vous avez déjà eu un de ces médecins sans tact qui vous enfoncent encore plus sans savoir le mal qu'ils peuvent vous faire.

Merci de m'avoir lue
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Par COCO54
#330572
Bonsoir Lisa

:SP5

Ton médecin traitant n'a pas de tact et hélas, ça arrive. Je ne sais pas comment ça fonctionne en Suisse, mais si ton médecin ne te convient pas, tu pourrais peut-être en changer non ?

Tu dis que tu vas aller voir un rhumatologue, mais il serait important je pense d'aller consulter aussi un spécialiste de la scoliose. Ainsi, tu serais prise correctement en charge et il pourrait t'aider à trouver une solution à tes douleurs. Il y a l'opération, c'est certain, mais il peut y avoir le port d'un corset à visée antalgique. Bien évidemment, c'est le spécialiste qui te dira ce qui correspondrait le mieux à ton cas. Passer une radio pour connaître l'état de ta scoliose serait une bonne chose. Savoir si celle-ci est évolutive ou non.

N'hésite pas à venir poser les questions qui te traversent l'esprit, tu es au bon endroit pour avoir des réponses. Courage

:ondpo
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Par LISABLEU
#330581
Merci beaucoup de m'avoir répondu.
    Malgré que je n'ai pas eu de suivi c'est sûr que ma scoliose a empiré mais je n'ai pas eu de radios entre-temps, mon médecin soignait mes douleurs mais à part des radios il y a 4 ans je n'en n'ai pas fait.
      En Suisse nous avons des assurances qui sont chers et j'ai une assurance un peu moins chère mais qui fait que je dois passer par mon médecin traitant pour aller voir un spécialiste. J'avais proposé à mon médecin d'aller voir une spécialiste mais qui est neurochiurgienne et lui préfère voir avec un rhumatologue car il dit que les neuros et orthopédistes ne proposent que des opérations.
Le hasard fait que je travaille dans un hôpital orthopédique où ils auraient dû me suivre dès l'adolescence mais la dernière fois que je les ai vus c'était adolescente, j'ai vécu la même chose que le témoignage d'une autre personne que j'ai lu sur le forum. Seule avec le Professeur N. qui me fait faire des torsions devant plein d'étudiants, une vraie humiliation.

Je ne veux en tout cas pas être suivie où je travaille, il faudrait certainement aller chez un orthopédiste mais je ne connais pas de spécislite de scoliose en Suisse romande.

Je pense quand même dire à mon médecin que les mots qu'ils peuvent dire peuvent être dévastateurs. :brico2

Lisa
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Par crincrin
#330587
Bonjour Lisa,
à mon tour je te souhaite :b10
Désolée de voir le manque de tact de ce médecin... j'en ai aussi fait l'expérience un jour où un médecin de garde est venu à la maison car j'avais un problème suite à mon accouchement, et me dit : " oh, votre scoliose ce n'est pas un problème, je vous fais rentrer à l'hôpital, on vous met 2 plaques et c'est réglé"... !!! ??? ... Il est reparti plus vite de la maison qu'il n'y était entré, je lui ai dit : "vous voyez Monsieur, la porte est là, alors vous la prenez et je ne veux plus vous voir".
Si tu le souhaites, je t'invite à lire mon histoire, car je porte maintenant un corset qui me soulage et a bien stoppé l'évolution de ma scoliose.
Pour trouver un spécialiste tu peux lancer un appel ici : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=720 en précisant ta région.
Peut-être auras-tu besoin de venir en France, alors ce serait bien de te renseigner pour les prises en charge, car je ne sais pas comment ça se passe.
Meilleures pensées
:print13
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Par Rosy
#330589
bonjour lisableu et :b11 je suis effarée de lire comment ton généraliste te traite! comment peut-on! c'est inadmissible! eh oui, dommage que ta scoliose n'a pas été prise en charge avant, maintenant, elle continue d'évoluer. un rhumatologue n'est très souvent pas spécialiste de la scoliose et comme ton généraliste, ne pourra que te prescrire des médicaments! cela n'est pas la solution! une scoliose importante s'opère et permet d'avoir une vie future moins handicapante. comme en France, il faut un courrier pour voir un spécialiste. insiste auprès de ton généraliste pour en voir un, c'est lui et lui seul qui saura si solution il y a. n'hésite pas à lire l'histoire de biba qui est suisse et y a été opérée. son histoire est ancienne, passe par "rechercher" en haut de la page pour retrouver son témoignage. cela fait longtemps qu'elle n'est pas venue sur le forum mais tu peux peut-être lui envoyer un message privé, en espérant qu'elle viendra le lire. c'est sur que tu n'as pas envie de te faire soigner là où tu travailles. mais peut-être pourrais-tu te renseigner si eux, connaissent un spécialiste orthopédiste de la scoliose. tu ne peux rester ainsi et souffrir. des radios régulières seraient aussi nécessaires pour voir le rythme d'évolution de la scoliose. :oiseau
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Par LISABLEU
#330598
Merci pour vos aides et précieux renseignements.

Mon médecin m a dit si vous vous faites opérer vous avez 50 pourcents de chance d avoir les mêmes douleurs. Moi malgré la lourdeur et les mois de convalescence une opération si ça pourrait me soulager je ne serais pas contre j'ai assez donné dans mon travail pour penser à moi. Ce qui est sûr c est que les témoignages de ce forum sont d une plus grande compétence que des médecins qui n ont pas de vécu de scoliose même si bien sûr les bons chirurgiens savent ce qui est faisable.

:choc
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Par Rosy
#330601
l'opération est bien sur là pour bloquer l'évolution tout en améliorant la courbure. on espère bien sur aussi que les douleurs disparaissent. hélas, personne ne peut dire qu'elles disparaitront complètement ou seront toujours là. parfois, elles sont différentes, plus supportables, mais cela est déjà bien! :papillion
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Par Rosy
#330625
j'ai vu que tu avais écrit sur l'histoire de biba30, mais ce n'est pas d'elle dont je te parlais mais de biba...... tout court! son histoire doit être loin! :prin2
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Par LISABLEU
#330639
Bonjour

merci du renseignement j'ai de la peine à trouver des Suisses et de savoir dans quel centre ou clinique aller.
N'empêche que si mon cher généraliste m'avait envoyé chez un spécialiste il y a 20 ans quand je commençais à souffrir de douleurs et que ma scoliose était bien avancée j'aurai pu être traitée, c'est tellement plus facile de me parler de monstruosité maintenant alors qu'il aurait pu agir à l'époque.

:prin2

Bon week-end

Lisa
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Par gdan13
#330642
Bonjour,

Pour les MP, tu vas en haut à droit du forum, tu vois ton avatar puis ''Bienvenue, LISABLEU'' et juste à la droit il y a une petite flèche. Tu cliques dessus et tu vois ''écrire un nouveau message privé''. Tu cliques dessus et tu arrives dans ta boite MP
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Par LISABLEU
#330643
Bonjour Crin-Crin

Suite à ton message sur ton corset je me demande si chez moi un corset pourrait soulager mes douleurs. Quand j'irai chez la rhumatologue je vais lui demander. Avant j'avais mal au dos mais sans forcément la colonne maintenant c'est à toute ma colonne que j'ai mal

Bon week-end :print4

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Ton message :
Si tu le souhaites, je t'invite à lire mon histoire, car je porte maintenant un corset qui me soulage et a bien stoppé l'évolution de ma scoliose.
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Par Rosy
#330645
comme je t'en ai déjà parlé, un rhumatologue n'est pas spécialiste de la scoliose et il ne sait pas toujours quel est le meilleur traitement. n'as-tu pas la possibilité de voir un spécialiste en France?
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Par LISABLEU
#330646
bonjour,

Oui je sais bien mais on a un système en Suisse du médecin référant pour payer moins cher, si je paie plus cher je pourrais alors aller voir un spécialiste sans passer par lui, ils ont fait ce système car les gens allaient trop souvent voir des spécialistes directement pour des choses que le médecin traitant pouvait traiter lui-même ce qui s avère vrai pour les pathologies de cardiologues, urologues. .La médecine en Suisse est vraiment chère et nous devons beaucoup participer aux frais. Toujours est-il que tu as parfaitement raison et à Genève il y a une clinique du dos avec des chirurgiens. Il faut que je voie comment changer mon assurance comme cela je me ferais suivre sans passer par mon généraliste mais les assurances même au niveau cantonal ils nous embêtent aussi si on va dans un autre canton. Dès que je pourrai je solliciterai l avis de deux medecins , grâce à vous je vais me prendre en mains en espérant ne pas de nouveau tomber sur des medecins sans ❤️. Il m a fait perdre beaucoup d années mon généraliste.

Un côté positif de la Suisse..., oui,oui , on change de président chaque année, oui pis cette année il s appelle Cassis. :print3

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