Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par MarieF
#331994
Merci pour vos retours d'expérience.
J'attends de recevoir la prescription et prendrai rendez-vous. Les délais sont tels que j'aurai sans doute eu mon rendez-vous chez le spécialiste avant la date.
J'avoue être assez indécise sur tout ça. J'ai eu réellement quelques jours presque sans douleur, j'en ai profité et depuis hier les douleurs reviennent, j'ai eu 3 jours de formation, j'ai du porter mon sac à dos avec mon ordinateur, ...
Je me demande parfois si j'ai "assez mal" que pour passer par l'infiltration, si je ne dois pas prendre mon mal en patience, être plus courageuse, apprendre à me focaliser sur autre chose :-/
Un jour à la fois :-)
Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#331997
Bonjour Marie,
Tu ne dois surtout pas laisser s’installer les douleurs ! Tu as beaucoup de courage, mais tu ne dois pas être dans le déni. Je pense que tu as peur de l’infiltration, je t’assure que ce n’est pas douloureux…alors, si ça peut te soulager…
Prends soin de toi :mu2
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#332003
Bonjour Marie,
comme Oriande, je dirais qu'il ne faut pas laisser les douleurs s'installer insidieusement, car ce sont des signaux que ton corps t'envoie. C'est important de les prendre en compte.
Tu as tout mon soutien, quelque-soit la décision à prendre pour te soulager
A bientôt
:voilier:4
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#332007
Bonjour Marie, je confirme qu'une douleur qui s'installe est encore plus compliquée à faire passer. Pour l'expliquer , cette représentation par une kiné en centre de rééducation : au départ, elle emprunte une petite route de campagne et si elle n'est pas stoppée, elle prend l'autoroute, plus vite et plus fort.
Le courage, tu en as déjà énormément, mais contre la douleur, il y a des solutions , sinon on s'épuise physiquement et mentalement à vouloir tenir.
:oiseau
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#332017
Bonsoir Marie

Je comprends ton raisomment, je suis un peu comme ça, j'ai du mal de ''quantifier'' la douleur et j'ai toujours tendance à me demander si elle est si importante que ça.
Mais à bien y regarder la douleur est réellement là, et il sera plus facile de la faire partir si elle est prise en charge dans les meilleurs délais

:mu4
Avatar de l’utilisateur
Par MarieF
#332590
Bonjour tout le monde,
Je reviens vers vous après mon rendez-vous chez le professeur B à Bruxelles.
Pour être honnête, j'y allais en ne sachant plus que lui dire, lui demander. Pour ceux qui ont suivi, je vais faire une infiltration mi aout, je suis donc en mode "patience" depuis quelques semaines.
Une fois sur place, je lui ai expliqué en 2 minutes ma situation et j'ai remarqué sa réserve. J'ai insisté sur mon besoin de récupérer une qualité de vie perdue vu les douleurs. Je n'ai pas abordé l'idée d'opération, de corset, ...
J'avais avec moi mes les derniers comptes-rendus d'examens et c'est en observant le scanner que son attitude a changé, plutôt radicalement.
Il prenait des "pincettes" juste avant et une fois qu'il a regardé les images il a relevé la tête et m'a dit être candidate à l'opération. Les douleurs que je décrivais étant tout à fait en lien avec ce qu'il observait sur ces examens. J'étais étonnée mais il m'a expliqué que parfois les douleurs ressenties n'étaient pas en lien direct avec les déformations, arthrose et dans mon cas réaliser une arthrodèse de la colonne dorsale pourrait être la solution pour diminuer les douleurs.
Il me suggère de voir si l'infiltration fait effet et de se revoir en septembre pour en discuter. Il prend le temps, m'assure que ces opérations se programment longtemps à l'avance vu le personnel hospitalier à mobiliser, m'informe qu'il ne peut pas prétendre à 100% que ca ira mieux après, il parle plutot de 70 à 80% . Vu l'arthrose présente, la mobilité de la colonne dorsale est presque nulle, je ne sentirai presque pas de différence après l'opération.

Je pense malgré tout vouloir avoir un autre avis, même si en Belgique, c'est l'hôpital où il consulte où on opère le plus de scoliose.
J'ai la chance d'être en contact, grâce à ce forum, avec une autre personne souffrant de scoliose douloureuse qui vit dans ma région (Expédita, coucou!). Ce forum permet vraiment un soutien hyper important et de mettre en contact les personnes et ça, c'est précieux!

Je garde l'impression de ne pouvoir partager cela qu'avec très peu de gens tant la douleur est personnelle. Du coup, je m'en vais relire quelques témoignages :-)

Bonne journée
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#332595
Bonsoir Marie

Le spécialiste que tu as vu semble être vraiment à ton écoute.
Ca fait du bien de se sentir écoutée et entendue

Tu désires prendre un autre avis, tu as raison, ça aide à être sure de sa décision.

Mon chirurgien m'avait aussi dit que même avec le bassin bloqué, je ne serais pas plus raide qu'avant vu l'état de mon rachis, et il avait raison.

En plus ce chirurgien est honnête avec toi, ne te fait pas de fausses promesses, il pense pouvoir réduire la douleur, ce qui est heureusement très souvent le cas, mais ne t'en donne pas la certitude absolue.

En plus il préfère attendre de voir le résultat de l'infiltration, il ne te pousse pas à l'opération.

Il semble très humain

:prin1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#332601
enfin un médecin qui "voit" tes douleurs et donc te propose l'opération. il te laisse faire ton infiltration avant de décider de prévoir l'opération. et de plus, il te dit bien les choses en ne te promettant pas la fin des douleurs mais leur diminution. ce serait déjà énorme.
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#332648
Le chirurgien que tu as vu semble être très humain, très réceptif !
Il a vu par imagerie d’où provenaient tes douleurs et pense que tu seras sûrement soulagée après l’intervention… peut-être pas à 100%, mais toute amélioration est bonne à prendre quand on souffre. Il te laisse le temps de la réflexion et respecte le cheminement de ta pensée, bravo à lui pour cet état d’esprit.
La fusion jusqu’au sacrum ne m’a pas rendue plus raide non plus. Il te reste à voir le soulagement éventuel que pourrait t’apporter l’infiltration.
Bon courage à toi !
:print5
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#332659
Bonjour,
en effet, ce chirurgien semble bien à l'écoute et attentionné à ton cheminement.
Un deuxième avis pourrait te permettre une synthèse.
Oui, cette association et ce forum nous permettent d'échanger sur notre ressenti, souvent difficile à comprendre de l'extérieur, et c'est un gros soulagement de se sentir compris.es.
Meilleures pensées
:combatSP
Avatar de l’utilisateur
Par MarieF
#334386
Bonjour,
Je repasse par ici après avoir pris un second avis.
Les conclusions sont les mêmes: l'arthrodèse de (approximativement) D2 à L2. Rien d'urgent mais plus j'attends, plus je souffre, plus je vieillis ;-)
Il me reste donc à choisir le médecin qui m'opérera et à préparer tout ça. J'y pense sans arrêt, c'est aussi une des raisons pour lesquelles je me dis que je ne peux pas attendre des années. J'ai beaucoup d'espoir sur l'après opération grâce aux témoignages lus ici et ailleurs.
Début septembre je revois le Professeur à Bruxelles et dans 10 jours, je fais une infiltration, j'espère être soulagée quelques semaines.
Belle suite d'été :papillon
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#334387
Bonjour Marie

Le second avis est le même que le premier avec à peu près la même longueur d'arthrodèse ce qui te permet de savoir que c'est la solution qu'il faudra envisager.
Tes douleurs te font penser qu'il ne faut pas trop attendre.
L'opération devrait te permettre d'avoir une meilleure qualité de vie.
A toi maintenant de voir avec lequel des deux chirurgiens tu te sens le plus en confiance pour faire ton choix.
Et en attendant l'infiltration devrait te permettre d'avoir un peu de répit dans la douleur

:soleil3
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#334409
ce second avis rejoint le premier; donc à toi de voir quand passer par l'arthrodèse, inévitable. prends le temps maintenant de te préparer à cette étape et de voir au prochain rv avec qui et quand aura lieu l'opération. j'espère qu'avec l'infiltration tu pourras trouver un temps de répit à tes douleurs.
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#334415
Bonjour Marie,
ce second avis confirme le premier, et te permet maintenant de te préparer à l'opération.
Tu pourras choisir quel chirurgien t'inspire le plus de confiance.
Espérant que l'infiltration te permettra de finir l'été avec moins de douleurs.
:fraise :bronze1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 9

N'hésitez plus et faites un don à l'association !