Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par dool88
#330936
Bonjour à tous,
Je vous lis depuis quelques temps maintenant et je vous remercie pour toutes les précieuses informations que vous m’apportez depuis la découverte de ma Scoliose.
De ce fait, je me dis que jusque maintenant, ma prise en charge fut légère. !
Je vais essayer d’être brève :
D’abord je me présente. Je suis Dorothée. J’ai 50 ans. Je suis aide soignante. Plutot active. Je pratique la marche, le yoga et le vélo (sur la voie verte tout près de chez moi.)
Suite à des douleurs lombaires, il y a 3 ans, j’ai effectué des rx de rachis et j’ai découvert que j’ai une scoliose évolutive de 31 degrés, d’après mes recherches, déjà présente quand j’étais petite mais non suivie.
Puis j’ai eu le covid et là tout a basculé. Des douleurs lombaires exacerbées, plus moyen de refaire mes rando habituelles, je souffrais le martyre.
Je me suis efforcée de limiter la prise de médicaments meme si j’ai eu des anti-inflammatoires , en préférant commencer par le port de stens, de la kiné (que j’ai arrêté car à la suite d’une séance, je me suis retrouvée bloquée de la hanche…)
Et j’ai pu, au bout d’1 an, récupérer mon périmètre de marche, remonter des escaliers, et reprendre un peu ma routine « sportive ».
Toutefois, J’ai des difficultés à rester en station debout en statique ou assise prolongée et j’evite les ports de charges. Surtout au travail.
Depuis peu j’ai découvert le dr F à Nancy vers lequel je vais me diriger. Mais ensuite ? Y a t’il d’autres démarches en parallèle que je peux faire ? Médicales, administratives, ergonomiques ? Par où commencer ?
Merci pour votre retour. Et pour ce forum si éclairant

:prin3
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Par Rosy
#330941
bonjour dool88 et :b15 ta dernière radio date d'il y a 3 ans si je comprends bien. donc si tu es à 31°, ta courbure n'est pas énorme et ce qui est important est de voir si elle évolue avec les années ou pas. l'état de tes vertèbres rentrent aussi en ligne de compte tout comme tes douleurs. tu vas te faire suivre par le dr F., tu peux lui faire entière confiance et lui, s'il le juge nécessaire te dirigera vers un autre éventuel spécialiste. il connait d'ailleurs très bien notre association et la soutient et a déjà assisté à plusieurs de nos ag. peut-être te demandera t'il de refaire un bilan pour voir pourquoi ces douleurs actuelles. les positions douloureuses que tu décris sont courantes dans notre pathologie et tu as bien raison de prendre des précautions. selon les conclusions du dr, tu pourrais éventuellement faire un dossier MDPH, et voir le médecin du travail car vu ton métier, peut-être y a t'il des aménagements à faire.
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Par crincrin
#330951
Bonjour Dorothée,
et à mon tour de te souhaiter :SP5
Rosy t'a donné les réponses à tes questions.
Tu as eu raison de ne pas insister en séance kiné suite au blocage de ta hanche, mais lui as-tu dit les conséquences de son traitement ? peut-être que cela pourrait lui être utile s'il n'est pas bien familiarisé avec la scoliose, et s'il est sérieux, il devrait te proposer quelque-chose de mieux adapté, ou mieux, attendre la prescription du spécialiste pour savoir exactement quoi faire. Cela me semble plus raisonnable.
Meilleures pensées
:combatSP
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Par chris
#330953
Bonjour Dool et bienvenue sur SP

Tu vivais bien ta scoliose jusqu'à il y a peu de temps avec un entretien physique qui t'a surement bien aidé.
Mais après avoir attrapé le covid qui t'a surement fait arrêté tes activités physiques ton dos n'a pas aimé et s'est réveillé.

Tu as pris rdv avec le dr F c'est très bien, c'est un très bon spécialiste des scolioses et qui en plus est très humain. Tu seras entre de très bonnes mains. Il connait bien SP et nous le connaissons bien aussi.

Concernant les démarches ce sera à voir en fonction du résultat de ta scoliose. Mais la première chose que tu peux faire c'est de demander à ton médecin généraliste qu'il te fasse une demande d'ALD ainsi tes soins seront pris en charge à 100%.

Par contre je vois que tu es aide soignante, un très beau métier mais qui met à mal ton dos.
Parles en avec le dr F pour voir ce qu'il en pense

Tu as rdv quand ?


:papillion
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Par Oriande
#331002
Bonjour Dool,
Ja te souhaite à mon tour la bienvenue sur Scoliose et Partage. Ça fait toujours plaisir de lire que, à travers ce site, les personnes atteintes de scoliose peuvent trouver un soutien réel, de l’aide aussi pour tout ce qui est administratif, des réponses parfois à toutes ces questions que nous nous posons tous un jour lorsqu’on est confronté à cette maladie. Tu pourras d’ailleurs te faire une idée plus précise de toutes les actions entreprises par l’association sur
viewtopic.php?t=2527
Prends soin de toi
:print10
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Par COCO54
#331015
Bonsoir Dool88

Une scoliose évolutive commence à te causer des douleurs depuis quelques temps. Tu étais bien active et le Covid t'a mise à l'arrêt dans tes activités. C'est vrai que l'inactivité n'est pas appréciée par nos dos.

Tu vas être suivie par le docteur F. Et tu seras entre de bonnes mains. C'est quelqu'un d'humain, à l'écoute. Il saura te proposer le traitement Le plus approprié à ton cas.

N'hésite pas à donner de tes nouvelles suite à ton rdv.

En attendant, courage. :ondpo
Par dool88
#331050
Bonjour à tous,
Merci beaucoup pour vos retours et vos messages de bienvenue. J’ai enfin le sentiment de prendre la bonne route pour me prendre en charge correctement grâce à l’association et à ses membres et aux nombreuses informations que j’y trouve.
J’ai rdv chez le dr F en juin. J’ai hâte. Avec ma fille de 12 ans. Car bien que les rx faites il y a qq mois pour elle, et un Compte rendu qui ne montrait pas de scoliose, on voit nettement une gibbosité, la colonne déformée en dorsale et un thorax un peu asymétrique…. Nous aurons enfin un avis sérieux.
En attendant de le voir, j’évite les séances de kiné délétères et je me renseigne déjà sur les praticiens spécialisés à l’école du dos et dans les scolioses de la région 88 et 54.
Pour les douleurs, je vais enfin savoir si elles sont liées à ma scoliose. Elles sont surtout présentes au niveau de l’épaule, des lombaires, de la hanche et depuis qq temps au niveau du talon qd je marche trop. Avez vous ces mêmes problèmes ?
C’est vrai que mon métier peut devenir plus compliqué. J’essaye de limiter les ports de charge, d’utiliser le matériel ergo ainsi que les gestes et postures autant que possible.
Merci aussi pour les renseignements administratifs. Notamment concernant l’ALD. J’ignorais.
Je ne manquerai pas de vous donner d’autres nouvelles d’ici qq temps.
Merci pour votre bienveillance. Prenez soin de vous ! A bientôt.
:srping5
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Par crincrin
#331056
Bonjour,
c'est vrai que pour obtenir un rendez-vous avec les spécialistes, c'est long.
Mais ça y est toi et ta fille avez une date en juin.
C'est bien d'avoir vu que son dos présente des signes pouvant faire penser à une scoliose, et au moins vous serez fixées.
Plein de courage à toi et ta fille en attendant cette consultation, et d'ici-là, n'oublies pas de noter toutes les questions que vous vous posez, car les consultations sont souvent très rapides, et c'est bien de pouvoir repartir avec les réponses.
:prin :print13
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Par chris
#331061
Bonsoir Dool

Tu pourras si tu le veux ('inspirer de la liste de question qui est sur le forum et que tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840
Bien sur toutes les questions ne te concerneront pas mais tu pourras faire ta propre liste avec certaines

:papillion
Par dool88
#331072
Merci Chris,
J’ai déjà bcp de questions en tête, et même si l’association a déjà répondu à la plupart, ce lien va encore permettre d’affiner mes interrogations !
Bonne journée ! :oiseau
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Par Oriande
#331074
Bonjour Dool,
Bon courage à ta fille et à toi. Tu fais bien de surveiller aussi son dos, la scoliose pouvant parfois avoir une cause génétique. Le spécialiste va pouvoir répondre à tes craintes.
:print
Par dool88
#331076
Bonjour oriande,
Merci pour ton message. Je vais parcourir les pages du forum pour glaner des infos en ce qui concerne ma fille. Oui ! Je suis rassurée qu’elle voit aussi le dr F.
Je me demande si les problèmes de pieds, plats ou creux, mâchoire, orthoptie vont de paire avec les scolioses ? As tu une idée la dessus ?
Bonne journée :oiseau
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Par Rosy
#331079
il faut encore attendre un peu pour voir le Dr F. pour toi et ta fille. mais l'important est que vous soyez bien suivies et que ta fille, s'il le faut, soit prise en charge dès le début, si scoliose. pour tes questions, pieds plats-creux, orthoptie, mâchoire, le rapprochement avec la scoliose est probablement réelle. tu trouveras des topics sur les sujets sur le forum.viewtopic.php?f=8&t=905&hilit=semelles, viewtopic.php?f=8&t=1838&hilit=machoire, ...... je te laisse lire les différents témoignages.

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