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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Caroline77
#334053
Bonjour Lili,

Ca se comprend tout à fait que tu aies peur de l'opération et que tu t'inquiètes vu ton état. Tu n'es pas obligée de te précipiter à te faire opérer non plus, tu peux juste attendre et voir par la suite ce que tu fais.

Tu ne mentionnes pas trop faire d'activités, c'est pourtant ce qui peut te sauver des douleurs. Je pratique la piscine chaque semaine depuis que j'ai 9 ans et j'estime que c'est ce qui m'a toujours sauvé la vie (sauvé des douleurs). Les exercices spéciaux pour les scolioses sont aussi à faire. Je te dirais de commencer par te mettre à tout cela à une fréquence régulière, voir si cela ne fait pas disparaître les douleurs.
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Par Lili11
#334058
Merci pour vos conseils et votre soutien!

Effectivement Caroline, je ne fais pas beaucoup d'efforts physique, j'ai repris depuis quelques jours les étirements que je faisais tous les jours plus jeune.

Je vais essayer également d'aller marcher 2 fois par semaine j'espère que cela va permettre d'atténuer les douleurs.

Tu dis que c'est la natation qui t'a sauvée depuis petite, peux tu me dire de cb de degrés est ta scoliose et si elle a beaucoup évoluée ? J'aimerai avoir des avis de personnes plus âgées que moi et non opérée pour savoir comment elles vivent au quotidien....
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Par Caroline77
#334060
Tu pourras trouver les détails de ma scoliose dans mon histoire qui est juste quelques lignes en dessous de la tienne. Ma scoliose a beaucoup évolué, évolue toujours et va continuer à évoluer et est dite de “très mauvais pronostic” par un Dr spécialiste de la scoliose. Mais c’est un détail secondaire car on a toutes des scolioses très graves ici dans l’ensemble.

L’important est que l’aide apportée par les activités aidant à notre état est primordiale. La marche, c’est bien mais pas la première activité qui aidera pour ton dos. Ce sont bien les exercices d’étirement adaptées à la scoliose et la natation qui sont à mettre en place en premier lieu. Ca ne va pas corriger ni ta scoliose, ni tes degrés, par contre ça retirera partiellement ou entièrement ta douleur.
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Par Lili11
#334061
Quand tu dis de très mauvais pronostic qu'est ce que cela veut dire que tôt ou tard l'opération sera inévitable ?
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Par Lili11
#334066
Et qu'elles genre de conséquences ? Ne plus pouvoir marcher correctement ? Avoir des difficultés sur le plan respiratoire ? Je ne sais pas exactement ce qui nous attend si on refuse l'opération par exemple.
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Par Caroline77
#334068
Oui neurologiques, ça c’est certain vu que j’ai déjà une dislocation, des vertèbres qui se rapprochent. Les conséquences sont donc la douleur et les problèmes neurologiques (je ne sais pas s’il y en a d’autres encore).

Pour les problèmes respiratoires, je ne sais pas car cela n’a pas été mentionné.
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Par Lili11
#334069
Boudu ça m inquiète pour l'avenir, je ne sais pas comment tu fais pour être aussi "zen"

Je suis très angoissée quand je pense à tout cela...

Je m'imagine à 50 ans grabataire...

Enfin je vais essayer de prendre rdv avec un spécialiste sur Lyon pour avoir un avis, même si je me doute déjà du verdict...
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Par Caroline77
#334071
En fait faire le tour de tas de spécialistes, se dire qu’il va falloir se faire opérer (et angoisser à ce sujet) n’est pas nécessairement la bonne approche.

Il faut commencer par mettre en place des saines habitudes de vie. Car là tu as des douleurs : il faut tenter d’agir plutôt que de subir.

Noircir le tableau n’est pas non plus très intéressant : je n’ai encore vu personne de grabataire à 50 ans sur le forum, par exemple.

Je ne suis pas zen. Je suis résignée (c’est aussi plus facile sans avoir encore grand symptôme !). Je pense aussi qu’être infirmière me fait aussi relativiser : nous (les scoliotiques) ne sommes pas les seuls à avoir des graves problèmes de santé. Il faut apprendre à vivre avec ses problèmes, les atténuer autant que possible. Broyer du noir ne sert à rien sauf à se pourrir encore plus la vie (je sais que c’est facile à dire, mais je crois qu’il est important de travailler dessus, puis profiter du moment présent quand ça va bien etc)
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Par Lili11
#334072
Tu as raison ! Je vais me reprendre en main et commencer par faire mes étirements tous les jours en espérant que les douleurs s'atténue.

Je suis de nature plutôt optimiste, jusqu'a présent je vis plutôt normalement avec ma scoliose mais je dois avouer que par moment quand les douleurs se font ressentir je m'imagine le pire et comme tu dis ce n'est pas une solution de broyer du noir!

Encore merci pour vos réponses et votre soutien! Cette association est géniale! On se sent moins seule!

Je reviendrais vous donner des nouvelles bientôt!
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Par chris
#334090
Bonjour Lili

Je comprend que tu t'angoisses, mais si tu arrives à avoir une vie normale ça ne devrait pas poser soucis
Néanmoins il est important d'avoir un suivi et aussi avoir des activités physiques pour prendre soin de ton dos

:nature
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Par crincrin
#334168
Bonjour Lili,
si ça peut te rassurer et si tu as le temps de lire mon histoire, tu verras que je fais partie des personnes atteintes de scoliose évolutive de l'adulte, non soignée avant l'âge de 50 ans, et non opérée. Et âgée maintenant de 64 ans, heureusement pour moi, je ne suis pas grabataire :rire2
Je porte un corset depuis maintenant 14 ans, je fais 2 séances de 30 minutes de natation et 2 séances de 2h00 de marche par semaine, une séance kiné par semaine et autant que possible 20 minutes d'exercices au tapis chaque jour, recommandés par le kiné. Bien entendu, la retraite me donne la disponibilité nécessaire, et je ne faisais pas tout cela avant. Mais je me sens bien.
Je te dis cela pour essayer de te rassurer sur le fait que l'on peut bien vieillir avec une scoliose.
Par contre, je ne te conseille pas d'attendre aussi longtemps que moi pour consulter et te faire suivre (je ne connaissais pas de spécialiste avant d'avoir découvert Scoliose et Partage), car des solutions existent pour calmer les douleurs (j'en étais arrivée à en avoir 24/24) et il ne faut pas les laisser envahir ta vie.
Tu peux aussi demander à ton médecin de t'orienter vers un centre anti-douleur dans un premier temps, mais il me semble important que tu saches où en es ta scoliose, et quelles solutions le spécialiste peut te proposer pour te soulager et éviter une aggravation des courbures.
Meilleures pensées
:ondpo
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Par Oriande
#334208
Bonjour Lily,
Tu sais, avoir un suivi régulier au niveau de sa scoliose ne veut pas nécessairement dire opération.
Par contre le spécialiste essaiera autant qu’il le peut , de soulager tes douleurs et ainsi avoir une meilleure qualité de vie, un meilleur « bien Vieillir » ! Tu dois aussi essayer d’avoir des activités physiques, compatibles bien-sûr avec ton état de santé, c’est important pour notre dos… garder une certaine musculature !
Prends soin de toi et n’hésite pas à venir sur le forum.
:SP3
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Par chris
#336007
Bonsoir Lili

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles.
As tu pu te reprendre en main et avoir une activité physique régulière ?

Et comment vas tu ? j'espère que tu as moins de douleurs


:aut1

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