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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#333703
Bonjour Zaos

Un jour en congrès on nous a dit, toute scoliose importante a un jour été petite. Il ne faut pas attendre que la situation empire pour se faire suivre.
C'est préférable d'avoir un suivi, des conseils et des solutions avant que ça soit pire et justement tenter d'éviter que ça empire.
Tu penses que ta scoliose n'est pas trop importante. Le mieux serait de demander à ton généraliste de passer des radios et mesurer ta scoliose pour avoir déjà une idée;
Chaque scoliose a sa légimité dans un suivi.
Et dans certaines régions, il y a des spécialistes non chirurgiens.

:plage
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Par Rosy
#333704
même petite, une scoliose doit être surveillée! raison de plus que tu appréhendes la période de la ménopause. et puis, les différentes consultations permettront de savoir si évolution, et à quel rythme. tu ne prends la place de personne, tu te fais simplement soigner et cela est nécessaire que ce soit chez un chirurgien spécialiste de la scoliose ou auprès d'un médecin orthopédiste spécialisé de notre pathologie.
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Par Nath72
#333707
Bonjour Zaos, je partage le même avis que Chris et Rosy. Mieux vaut une seule consultation avec un spécialiste chirurgien de la scoliose, que plusieurs rendez-vous avec des médecins qui ne connaissent pas aussi bien notre pathologie .
Pour l'avoir vécu, jamais le chirurgien ne m'a parlé d'une obligation d'intervention. Nous voulons minimiser nos douleurs ( notre "mal de dos" est bien particulier ) alors que la scoliose est une maladie à vie, avec bien sûr des degrés divers selon les personnes. :print5
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Par Oriande
#333719
Bonjour Zaos,
Tu te poses des questions, tu as peur de prendre la place de quelqu’un d’autre, mais tu as tort. Toutes les scolioses, qu’elles soient légères ou très fortes, méritent d’être suivie ! Et nous, en tant que personnes, nous avons le droit de savoir où nous en sommes, ce qui risque d’arriver en prenant de l’âge, ce qui peut nous soulager, ce qui peut stabiliser ou ralentir la progression de notre maladie… c’est un droit légitime ! Mieux vaut se prendre en charge avant qu’il ne soit trop tard…
Alors, si tu as des doutes, des questions, des douleurs aussi qu’elles qu’elles soient, n’hésite pas, prends rendez-vous avec un spécialiste (chirurgien ou pas, là n’est pas l’importance !)
L’important est de se faire suivre régulièrement. Prends soin de toi
:souutien
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Par zaos
#333746
Bonjour,
Ma dernière radio remonte à 2016, effectivement ça commence à dater, je pourrais en refaire une, encore faudrait-il que ma médecin généraliste me la prescrive, elle a un peu écarté le sujet ! Il faut que je commence par trouver un médecin généraliste sur Nantes qui soit à l'écoute et qui prennent de nouveaux patients…
Je n'ai pas eu de réponse sur le topic recherche de spécialistes, il ne doit pas avoir de Nantais ici :D
Merci pour vos conseils, je souhaite un bel (et chaud !) été !
Zaos
Par moutte
#333747
Bonjour Zaos tu as un spécialiste de la scoliose adulte sur Angers si tu veux faire quelques kilomètres ;-) :rafraichir
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Par chris
#333748
Bonjour Zaos

Effectivement 2016 ça fait loin déjà, ça serait bien de repasser des radios pour voir si ça a bougé.
Effectivement il faudrait que le médecin traitant te fasse une prescription.

Pour les spécialistes, il y en a sur Nantes, c'est juste dommage que les gens partagent de moins en moins et ne vont que sur leur histoire.
Tu devrais pouvoir trouver des coordonnées sur ce lien https://www.scoliose.org/silverstripe/la-scoliose/liens-utiles/

Le forum est très riche et il y a plein de sujets sur lesquels chacun peut échanger et ainsi enrichir l'aide et le soutien

:papillon :oiseau
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Par Oriande
#333756
2016… ce n’est pas récent tout ça ! Ton médecin traitant n’a pas à te refuser la prescription d’une radio si tu la lui demandes ! C’est de ta santé dont il s’agit !
Donc 1er temps : radio rachis entier face et profil
2ème temps : prise de rendez-vous avec un spécialiste.
Surtout, prends bien soin de toi et tiens-nous au courant !
:print2
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Par crincrin
#334080
Bonjour Zaos,
je me raccorde aux avis précédents en insistant sur l'importance de savoir où en est ta scoliose, l'approche de la ménopause pouvant effectivement avoir une influence non négligeable sur l'évolution.
Plus une scoliose est suivie tôt et régulièrement, plus on augmente les chances de démarrer une thérapie adaptée au bon moment.
Meilleures pensées et soutien à toi dans tes démarches pour trouver un spécialiste.
:eteSP
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Par Caroline77
#334084
Bonjour Zaos,
Effectivement, tu pourras sans doute t'orienter vers un spécialiste de la colonne qui ne soit pas chirurgien (donc rhumatologue) si tu veux j'ai une excellente référence, mais à Paris. Je peux te la donner en PV). Par contre, cette rhumatologue, qui exerçait avant à l'APHP, ne travaille plus qu'en privé. Mais elle est vraiment top.

Egalement, j'ai un document que m'avait donné Dr M (rhumatologue spécialisée à Paris) avec tous les mouvements pour la scoliose à faire, qui vient initialement de l'hôpital de Garches où ce médecin travaillait avant (donc pas n'importe quoi, dans le sens où c'est très très adapté). Je pense que si tu vas voir un kiné avec ces exercices sous les bras, il peut t'aider à monter un plan d'exercices quotidiens à réaliser.
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Par zaos
#335546
Bonjour tout le monde !
Tout d'abord merci d'avoir répondu à mon histoire, cela m'a encouragée à demander à ma médecin de faire une radio (c'est en écrivant ici que j'ai réalisé que ma dernière radio datait un peu quand-même !), entre mauvais aiguillage de clinique, vacances et boulot à l'étranger, j'ai enfin ma radio et j'ai rendez-vous cette semaine avec ma médecin pour lui demander un rendez-vous avec un orthopédiste. J'ai bénéficié d'une radio EOS, je ne connaissais pas, il y a la totalité du corps et le compte rendu est très détaillé. Ma scoliose a évolué, je suis à 25° au niveau lombaire, donc je continue de "m'écrouler" ! J'ai été très peu chez moi mais là ça y est, je reprends le sport. J'ai aussi pris un rendez-vous avec un faciathérapeute car entre les tendinites au tendons d'Achille, à la hanche, les douleurs aux genoux, tout ça déclenché en même temps , je me dis que c'est sans doute une réaction en chaine (je vais chez un kiné mais je ne vois pour l'instant pas de changement). Je pense aussi que je vais avoir besoin de porter des semelles orthopédique. Bref, affaire à suivre ! Merci encore pour m'avoir boostée !
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Par marie1724
#335548
Bonsoir Zaos.

Je me lie aux copines quant au fait quil te faut..enfin fallait puisque là cest fait une actualisation de tes radios.
Tu es a 25 degrés donc ca a augmenté.. comme quoi la scoliose se surveille tout le temps.

Et comme tu es à la porte de la menopause il faut encore être plus vigilante car même si ce n est pas le cas de toutes , la ménopause est une période où certaines scolioses aiment flamber et retrouver vie..

Donc tu as fait ton cliché EOS et cest très bien ( EOs est issu du travail d un prix nobel et diminuent les irradiations de 10 je crois chose non négligeable quant on sait que le suivi des scoliotiques imposent des radios fréquentes..moins d d'irradiation cest indispensable)


Par contre tout comme les copines je te conseil un suivi chez un spécialiste.
Tu sais les chirurgiens sont aussi là pour donner un avis orienter et informer.. il ne faut pas spécialement attendre d avoir THE scoliose ou autre pour les voir.

Ou un autre spécialiste.

Attention les copines me contrediront peut-être mais les rhumatologues ne sont pas des spécialistes de la scoliose. Certains pourront l'être mais franchement , va plutôt voir un spécialiste dans un centre dédié ou un chirurgien pour avis si dans ton coin cest un désert medical.

mais un VRAI spécialiste car en m imprégnant des histoires de ce forum je ne vois malheureusement que trop souvent des gens qui ont écouté des kinés qui se sont improvisés spécialistes justement en donnant des avis appuyés souvent erronés.. même des médecins généralistes parfois donc le mot d d'ordre je pense cest " spécialiste " ton dos vaut bien ça et il te le rendra.


Sinon j espère que tes soucis de cou et de genoux sont moindres car quand on conjugue un soucis le corps compense au détriment d'autres parties du corps et cest pas top.


Plein de courage à toi .

As tu réglé le soucis des notifications?

bises

Marie
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Par Rosy
#335549
voilà un contrôle radio de fait. petite augmentation tout de même de ta courbure lombaire, même si ce n'est pas énorme. mais le spécialiste ne regarde pas seulement les degrés, l'état de tes vertèbres est tout aussi important, surtout que les douleurs sont réelles. donc, oui, le mieux est de consulter un orthopédiste qui saura te dire ce qu'il y a à faire. pour les semelles ne te lance pas, avant d'avoir son avis aussi, à ce niveau-là. :autum1
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Par chris
#335552
Bonsoir Zaos

A priori ll y aurait une légère augmentation de ta scoliose mais heureusement celle ci est encore relativement peu importante.
Le mieux malgré tout est d'avoir l'avis d'un spécialiste, trop de radiologues font des erreurs de calculs et le spécialiste pourra aussi rechercher la cause de tes douleurs et précauniser le traitement le mieux adapté.
Comme Rosy pour les semelles, je te conseille d'abord de prendre l'avis du spécialiste des scolioses, lui seul pourra dire ce qui sera le mieux pour toi

:autum2
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Par zaos
#335563
Bonjour,
Merci pour vos retours ! Je sors de chez ma médecin, j'ai une ordonnance pour aller voir un docteur en Médecine Physique et Réadaptation, certaines d'entre vous ont déjà vu ce type de médecin ? C'est la première fois que j'entends parler de cette médecine mais c'est peut -être adapté vu mes douleurs un peu partout qui commencent à être handicapantes. Et j'ai aussi une ordonnance pour voir un podologue pour d'éventuelles semelles. Ça avance, ça avance !
Bonne journée !
PS : J'ai bien réglé le soucis des notifications mais je ne les reçois pas sur mon adresse mail principale donc j'y vais moins souvent ;) )

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