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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Millepertuis
#333051
Bonjour,

Tout d’abord, un immense merci à toutes les personnes qui animent ce forum, c'est vraiment une belle initiative !

J’ai 27 ans. Comme beaucoup d’autres sans doute, on m’a dépisté une scoliose vers l’âge de 12 ans, c’est-à-dire bien trop tard, alors que ma croissance était largement entamée et que la scoliose était déjà bien avancée. J’ai alors été suivie par un spécialiste à Tours pendant 6 ans : on m’a fait porter un corset de type Chesneau, uniquement la nuit, sans kinésithérapie. La scoliose a cependant continué d’évoluer jusqu’à atteindre une double courbure : 50° en lombaires et 50° en thoraco-lombaire (j'ai donc la chance que ma scoliose ne se voit pas visuellement, car elle est "équilibrée"). A mes 17 ans, fin de ma croissance, mon spécialiste m’a fait arrêter le corset et je ne l’ai plus revu : on m’explique que la scoliose ne devrait plus bouger. Effectivement, depuis, ma scoliose ne s’est pas aggravée et je n’en souffrais pas.

Mais depuis un an, j’ai enchainé plusieurs épisodes de lombalgie et en janvier dernier, j'ai eu une sciatique avec pour origine une hernie discale (L4/L5). La kinésithérapie et la natation pratiquée de manière intensive ont m’ont bien remise, mais j’ai encore régulièrement des crises de douleurs. J’ai repris un suivi auprès d’un nouveau spécialiste du rachis. Même si ma scoliose n’a pas évolué depuis mes 19 ans, il pense malgré tout que ma pathologie sera amenée à s’aggraver au fil des années, particulièrement après la ménopause (1° par an en moyenne). Il me recommande donc vivement de me faire opérer maintenant pour éviter des douleurs insurmontables lorsque je serai plus âgée. Selon lui, cette opération doit se faire maintenant ou plus jamais, car je récupèrerai mieux des séquelles en étant encore jeune. J’ai donc une fenêtre d’un ou deux ans pour me décider.

Je ne m’étais pas préparée à cette éventualité et je dois dire que cette nouvelle m’a un peu terrassée. L’opération m’effraie beaucoup.
- J’ai peur de perdre énormément en souplesse et en mobilité – peur qu’ont dû avoir beaucoup d’autres j’imagine. Je suis très sportive et les sports que je pratique sollicitent beaucoup le dos : je me déplace intégralement à vélo, je fais très régulièrement de la randonnée et l’un de mes plus grands bonheurs est la danse folk (ce sont des danses avec beaucoup de mouvements sautés et des rebonds : par exemple le fandango ou la polka). En outre, je suis archéologue : c’est un métier très physique, il impose de porter des choses lourdes et de manier des outils comme la pioche.
- Et puis j’ai lu un certain nombre de témoignages de personnes dont l’opération ne s’est pas bien passée : les douleurs ont persisté ou bien il y a eu des complications affreuses, des infections, des vis qui se cassent, etc… Je dois avouer que cela n’aide pas toujours à se rassurer :)

Je cherche donc des témoignages de personnes dont l’histoire serait assez proche de la mienne, pour savoir si les bénéfices ont été réels et pour savoir l’impact que cela a eu sur leurs activités : la danse, la randonnée, le vélo, le jardinage, l'archéologie (si certains parmi vous exerceraient aussi ce métier ?)

Bien sûr, mon message ne vise en aucun cas à demander que quelqu’un prenne la décision à ma place, j’ai bien conscience que toutes les scolioses sont différentes et que c’est à moi de décider avec l’avis des médecins :)

Je compte consulter plusieurs chirurgiens pour prendre des avis médicaux différents sur la question. J’ai déjà un rdv à Paris à l’HEGP en octobre et je vais essayer de tenter ma chance dans d’autres CHU. Mais les témoignages sont tout de même très précieux pour aider à se faire une idée de la vie après une telle opération !

Pardon d'avoir été si longue et merci d’avance pour vos réponses !
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Par chris
#333052
Bonjour Millepertuis et bienvenue sur SP :welcom

Quand tu auras lu mon message, ton histoire sera déplacée chez les histoires d'adultes, cette partie ci étant réservée aux adultes déjà opérés afin de s'y retrouver plus facilement dans les différents témoignages.

Le chirurgien que tu as consulté t'a mis un peu la pression et cela te faire peur. C'est normal d'avoir peur et la décision ne se prend pas aussi facilement. Tu as raison de prendre plusieurs avis.
Rassures toi ce n'est pas maintenant ou jamais, il est toujours possible à tout age de se faire opérer et tu es encore très jeune. C'est vrai que c'est plus facile quand on est jeune, mais rien n'est impossible par la suite.
C'est aussi à toi de voir comment tu te sens actuellement.
Je vois que tu es très active, dans des sports assez variés, et je t'encourage à bien continuer ainsi, cela doit faire un grand bien à ton dos, même lors que tu fais de petits sauts, cela renforce tes dos.
Bien sur qu'à la ménopause une scoliose peut s'aggraver, difficile de prédire si la tienne s'aggravera ou pas;
Ton métier est un très joli métier, un peu physique, à toi de voir si tu arrives à le pratiquement sans problème.

Tu as lu tes témoignages d'opérations qui n'ont pas été une grande réussite, cela est le risque pour chaque chirurgie, mais heureusement cela reste une minorité.

Tu pourras lire ici beaucoup de témoignages positifs.

Pour ma part réopérer en 2010 je vais bien.

N'hésites pas à nous poser des questions

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Par Millepertuis
#333053
Merci beaucoup pour cette réponse encourageante !

Et désolée d'avoir mal classé mon message, je m'en suis effectivement rendue compte après l'avoir envoyé ! Je dois sans doute me projetter dans l'opération car j'aimerais que ce soit déjà derrière moi ^^
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Par chris
#333056
Voilà, ton histoire est au bon endroit

Pour l'opération, d'autres avis de spécialistes t'aideront à y voir plus clair
En attendant continue à bien bouger comme tu le fais déjà

:papillion
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Par Nath72
#333058
Bonjour Millepertuis et bienvenue à toi,
Te voilà en pleine réflexion suite à cette première consultation. D'autres suivront pour te permettre d'avoir plusieurs avis, c'est nécessaire pour décider de programmer l'intervention, ou pas, dans quel délai , avec quel spécialiste ?
Forcément, cette proposition d'opération que tu n'attendais pas est très perturbante.
Tu pourras lire nos histoires avec des parcours très différents , le point commun pourrait être les douleurs ressenties, la gêne dans les activités quotidiennes avec des intensités variables qui nous amènent à chercher des pistes pour aller mieux.
Kiné, natation t'ont été bénéfiques , c'est positif. Bouger est important tout en adoptant les gestes qui préservent notre dos.
Tu l'as bien dit , la décision t'appartient, en te documentant, en consultant , tu vas pouvoir cheminer vers ce qui te correspond.
Belle journée :nature
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Par Millepertuis
#333061
Bonjour Nath72 et merci beaucoup pour ta réponse !

Pour le moment, je suis suivie par un assistant spécialiste des déviations du rachis à Garches, mais ce n'est pas un chirurgien. Il m'envoie justement consulter un chirurgien à Paris (HEGP) pour avoir son avis. Mon rdv avec ce dernier n'est qu'en octobre, car ce chirurgien est apparemment très demandé.

Je suis en train de chercher les autres hôpitaux publics qui ont une unité de chirurgie de la scoliose pour prendre d'autres avis de chirurgiens. Mais c'est difficile, il y en a plusieurs dans les hôpitaux parisiens et aussi dans toutes les grandes villes, je ne sais pas trop vers qui me tourner !
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Par chris
#333062
Pour rechercher un spécialiste, tu peux lancer un appel en allant sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522

et tu peux voir aussi une liste de centres sur cette page du site https://www.scoliose.org/silverstripe/la-scoliose/liens-utiles/

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Par COCO54
#333067
Bonjour Millerpertuis et :SP5

Tu es au bon endroit pour avoir des réponses à tes questions. C'est vrai que prendre la décision de se faire opérer ou pas n'est pas simple. Tu as raison, il est bien de prendre plusieurs avis avec des chirurgiens différents pour bien peser le pour et le contre d'une intervention, trouver le bon moment,...

Pour l'instant tu es très active et c'est très bon pour ton dos. Continue comme ça.

Courage dans ton cheminement. :ondpo
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Par Oriande
#333078
Bonjour Millepertuis,
Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur Scoliose et Partage. Je viens de lire ton histoire. Tu es entrée dans le temps de la réflexion, tu veux prendre plusieurs avis et tu as bien raison. Tu es très active aussi et tu te demandes si l’intervention chirurgicale ne va pas mettre un frein à tout ce que tu fais… difficile à dire, c’est un des points à discuter avec le chirurgien que tu vas aller consulter. En attendant, et tant que cela ne te fait pas souffrir, continue tes activités physiques, ça va te permettre de garder un dos et des jambes musclées, et donc de soutenir ta colonne.
Je me permets de te mettre un lien vers un pdf qui te permettra de mieux connaître Scoliose et Partage, de lire toutes les actions menées par l’association pour que notre maladie soit mieux reconnue et diagnostiquée suffisamment tôt pour apporter à notre dos les soins nécessaires.
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/ ... -forum.pdf

Prends bien soin de toi
:SP3 :ondpo
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Par Millepertuis
#333079
Merci infiniment pour toutes vos réponses, c'est vraiment adorable de consacrer tout ce temps à l'entraide !
Je vais me pencher sur tous ces documents !
Très bon dimanche à vous ! (avec des températures un peu plus supportables qu'hier, ouf !!)
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Par Millepertuis
#333086
Rebonjour !

Je n'arrive pas à créer un nouveau message dans la rubrique "Recherche médecin et autres professionnels de santé de la scoliose", sur le lien que tu m'as envoyé. Je ne trouve que l'option "répondre" pour répondre au dernier message envoyé dans ce dossier.

J'ai cherché sur la page d'information sur l'utilisation du site, mais je ne trouve pas.

Pardon pour mon côté "dinosaure technologique" ^^
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Par Rosy
#333088
Bonjour Millepertuis et à mon tour de te souhaiter :b15 ta scoliose t', a laissé tranquille toutes ces années mais à priori maintenant , elle se fait entendre! tu as eu raison de voir un spécialiste. cependant, je ne comprends pas qu'il te dise opération maintenant ou jamais! on le voit dans les témoignages du site, que des personnes plus âgées que toi se fassent opérer sans souci. tu as raison de prendre d'autres avis. pour ton souci pour poster sur le topic des coordonnées, effectivement tu fais juste "répondre". je vois que tu es bien sportive, c'est un plus pour ton dos. tu devrais pouvoir continuer tes activités, même le jardinage, le tout est de s'écouter et d'y aller doucement. tu fais un métier passionnant. là, par contre, manier la pioche ne sera l'idéal. il faudra peut-être revoir certains gestes ou positions à prendre. mais tu n'en es pas encore là! d'abord d'autres avis!
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Par chris
#333327
Bonsoir Millepertuis

J'ai lu sur un autre topic que tu avais des rdv avec plusieurs spécialistes, j'espère que tu trouveras celui qui saura te mettre en confiance pour te soigner.

Prépares bien tes rdv à l'avance avec une liste écrite de questions pour ne rien oublier
Tu pourras t'inspirer du modèle de question qui est sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

:tulipe
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Par Millepertuis
#333553
Merci beaucoup pour cette initiative, c'est vraiment très utile !
Et d'une manière plus générale, encore merci pour votre précieux soutien !

N'hésitez plus et faites un don à l'association !