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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#333574
Bonjour Millepertuis

C'est à quelles dates tes rdv ?
Si tu veux tu nous raconteras comment ça se sera passé ?

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Par Epilobe88
#333589
Salut Millepertuis, et bienvenue sur scoliose et partage !
alors comme dit précédemment tes activités sont un gros plus, pour le après opération rien n'est impossible mais tout ce fais petit à petit, cela dépend aussi du type de l'opération . Ca reste une opération lourde comme tu l'a compris...
Pour ma part T2 à L4 maintenue par une arthrodèse et une greffe osseuse , je suis à +6 mois post op et bien ca va, je rentre mon bois toute seule, et je randonne aussi à fond (sac de moins de 3 kilos) + piscine 2x par semaine, je reprend même l'escalade en mode tranquille (je vais sur mes 34 ans)
Mon chir après ma dernière visite m'à dit que je pouvais tout faire et qu'il ne fallait pas que je me prive .
Il est important d'avoir une activité régulière avant ... et après , même si tu va être au repos après l'opé, ce n'est que le temp que tes os cicatrisent au mieux et que ton corps s'habitue .
Ton autre avantage est que tu es jeune et aussi qu'on est en 2022 , le matériel, les techniques, les soins ont quelques peu évolués . Moi aussi quand je lisais " infection 2 ans après la pose , casse etc" ca me fesait hérissé les poils des avants bras... mais cela n'est pas la réalité majoritaire, même si ce sont des risques à prendre en compte pour ta décision .
Ensuite, ne te presse pas, prend le temp de voir quelle clinique, CHU te conviens, avec quel chirurgien tu te sent le plus en confiance etc définir aussi quels sont tes besoins, si cette scoliose te fait souvent souffrir si ca vaut le coup de rester comme ca ou de souffrir plus pour du mieux après ? mais si je veux des enfants avec l'opé et la convalescence ca va etre le bordel ? j'ai un poste stable en ce moment ? etc etc
En fait cette décision se prend suivant pleins de facteurs perso, le tout est de trouver le "bon moment" au "bon endroit"
Bonne continuation ;-)
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Par Millepertuis
#333724
@Epilobe88 : Merci beaucoup pour ce témoignage ! Qu'est ce que j'aurais aimé que mon spécialiste fasse preuve de la même prévenance et du même sens de la nuance ^^

@Chris : C'est vraiment gentil de prendre des nouvelles ! J'ai rdv avec les chirurgiens au cours des deux premières semaines d'octobre. Je vous tiendrai informés, bien sûr !

D'ici là, j'essaie de continuer à préparer au mieux mon petit dos à l'opération avec marche et piscine. Et je m'autorise à faire une "pause" dans ma tête pendant l'été et à ne pas trop penser à l'opération :)
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Par Millepertuis
#333742
Vos témoignages sont décidément très rassurants et réconfortants !

Oui, j'imagine que je ne pourrai pas reprendre les chantiers d'archéologie, ni utiliser une pioche trois mois seulement après mon opération ^^ J'ai néanmoins la chance de n'avoir qu'un ou deux chantiers par an, le reste de l'année étant consacré plutôt à la recherche. Et mon directeur est très compréhensif avec mes problèmes de santé (j'ai de la chance !) donc cela ne devrait pas poser trop de souci pour obtenir un congé plus long, si l'assurance maladie le permet aussi.

J'ai aussi pu discuter avec d'autres personnes qui pratiquent les mêmes danses que moi et qui ont eu une arthrodèse : apparemment, ce n'est pas du tout incompatible ! ô joie !! :D

Il ne me reste qu'à espérer que l'arthrodèse ne soit pas trop longue...
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Par Oriande
#333743
Tout ce qui peut permettre à notre dos de se muscler est en effet bénéfique, à condition tout de même de faire attention. Arthrodésée de T3 au sacrum, je ne me sens pas du tout handicapée, je pratique beaucoup de sport, je danse aussi… bref, une vie normale ! Tu nous en diras plus en octobre après tes rendez-vous si tu le veux bien. Je te souhaite un bel été
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Par Rosy
#333843
tant mieux si ton employeur est compréhensif, tu pourras peut-être ainsi adapté ton travail selon tes possibilités au départ mais aussi après. c'est vrai que l'on peut faire beaucoup de sport une fois opérée, c'est même recommandé pour muscler notre dos. mais il faut tout de même faire très attention, pour ne pas avoir à le regretter plus tard. je me souviens que mon chirurgien à l'époque disait aussi que maintenant opérée, on peut tout faire; il faut juste éviter un accident de voiture..... mais malheureusement, à force de faire, de porter, de ne pas s'écouter, le dos souffre, les vertèbres s'abiment. alors, je dirais qu'il faut vraiment s'écouter et rester prudent.
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Par Elisabeth
#333896
Bonjour Millepertuis,

Je suis moi aussi étonnée que ton spécialiste t'ai dit qu'il fallait te faire opérer dans un créneau de deux ans, ou jamais... C'est très inhabituel. Pour info, il y a douze ans, j'étais allé voir un chirurgien car ma scoliose avait repris du service suite à ma ménopause, et le chirurgien avait trouvé qu'il valait mieux que je fasse du sport afin de tonifier mes muscles du dos, ce que j'ai fait. Ca m'a permise de tenir douze ans de plus. Aujourd'hui il est possible qu'il m'opère (pas sûr, ça dépend aussi de ma volonté de le faire ou pas). J'ai 68 ans. C'est pour dire que l'opération peut être proposée à tout âge. Il m'a dit qu'il opérait parfois des personnes de 80 ans. Bien entendu, à ton âge tu récupérerais sans doute plus vite, mais je comprends bien que ta profession sans aucun doute passionnante te fasse hésiter.
Bon, puisque tu vas consulter plusieurs spécialistes, peut-être les autres n'auront pas la même approche. Et ça te permettra de prendre une décision en toute connaissance de cause.
Bon courage, tiens nous au courant
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Par Millepertuis
#333947
Merci beaucoup pour ce nouveau témoignage !
Ca m'aide à accepter l'idée que je peux prendre un peu mon temps ;)

Je suis effectivement curieuse de connaitre l'avis des chirurgiens et de voir s'ils laissent une fenêtre plus grande pour prendre ma décision. Mon spécialiste a un point de vue un peu "tranché" : c'est, je crois, parce qu'il a peur que plus le temps passe et que plus les chirurgiens décideront d'inclure davantage de vertèbres dans l'arthrodèse. Ceci étant, vos témoignages montrent que c'est loin d'être aussi systématique, ce qui est une bonne nouvelle !

Affaire à suivre donc... :)
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Par chris
#333951
Bonsoir Millepertuis

Effectivement il y a rarement urgence à opérer une scoliose, sauf dans les cas très avancé.
C'est vrai que tu es encore jeune, et à ton age on se remet plus vite qu'à 40 ans, mais il est possible d'opérer à tout age si l'état général du patient le permet.

Prend le temps de prendre d'autres avis, cela t'aidera à y voir plus clair et à prendre la décision qui te conviendra le mieux

:plage5
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Par Rosy
#335765
je crois que tu as rv avec des spécialistes les prochains jours. n'hésite pas à préparer ta liste de questions si ce n'est déjà fait. on attend de tes nouvelles avec impatience. :aut1
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Par chris
#336022
Bonsoir Millepertuis

As tu pu avancé dans tes réflexions sur l'opération et si besoin as tu pris d'autres avis médicaux ?

:automn
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Par Millepertuis
#336081
Bonjour Chris, bonjour Rosy, et merci beaucoup pour votre bienveillance :)

J'ai vu deux chirurgiens la semaine dernière. Il en ressort assez clairement que je n'échapperai pas à cette opération, ou alors je m’expose à des problèmes de plus en plus importants. Je m'y attendais un peu et je dois dire que depuis le mois de mai, l'idée a fait son chemin dans ma tête. Mais bon... le fait que ce soit vraiment confirmé, ça fait tout de même un p'tit choc...

Les deux avis se recoupent assez, mais le deuxième chirurgien était plus pessimiste que le premier. Du coup je suis un peu désarçonnée.

J’ai d’abord vu le Pr. GdL. à l'HEGP. Il a su me mettre en très grande confiance : il est vraiment d’une douceur et d’une gentillesse remarquable !!!! Pour un peu, ça donnait presque envie de se faire opérer ^^. Il pense que je peux attendre un peu, car je n'ai aucune douleur en ce moment et la période est peu propice à un long arrêt maladie (pour des raisons professionnelles et familiales). De toute façon, je vais le revoir tous les 6 mois pour contrôler l’évolution des disques. Il avait l’air de dire que je me remettrai très vite de l'opération (4 à 5 mois) et que je pourrai continuer à faire tout ce que je faisais avant (archéologie, danse, randonnée, vélo). Bref, un bilan plutôt positif.

J'ai vu ensuite un deuxième chirurgien à la S espace modéré. Il était très sérieux et m'a consacrée beaucoup de temps, mais il était plus pessimiste que le premier. Au point qu'il se demandait si en plus de l'opération, il ne faudrait pas me retirer un disque et me mettre une prothèse discale. Et son discours sur la phase de rééducation était assez différent aussi : il m'a dit de compter plutôt un an pour s'en remettre et que je n'aurai plus la même mobilité. Après, il restait humain et m’a dit qu’il comprenait que c’était un choix difficile et que ça ne lui semblait pas déraisonnable de prendre encore une année pour réfléchir.

La question que se posent les deux, c’est de savoir jusqu'où descendra l’arthrodèse :
- jusqu’en L5, auquel cas, je serai assez raide (car elle prendrait toutes les vertèbres thoraciques aussi).
- ou jusqu'en L3 pour me laisser plus de souplesse, en espérant que le fait de redresser la colonne au-dessus de L4/L5 suffira à les soulager.
On attend de voir l'évolution du disque entre L4/L5 pour trancher.
Mais pour le moment, c'est la première option qui prime.

Voilà. Je vais peut-être prendre un troisième avis, je ne sais pas encore trop.
Je laisse d'abord ma petite tête digérer toutes ces nouvelles :)

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Par chris
#336085
Bonsoir Millerpertuis

Voilà deux avis qui se rejoignent sur la nécessité de l'opération avec une différence sur la vision de l'après.
Peut petre qu'un autre avis t'aidera à y voir encore plus clair.

Tu es encore jeune alors tu pourras te remettre assez vite.

Pour la convalescence c'est vrai qu'à ton age c'est souvent plus près des 6 voir 4 que des 12 mois, mais difficile de fiaire une généralité car tout le monde ne récupère pas de la même façon

Reste à voir aussi la longueur de la fusion en bas pour te laisser assez de mobilité.

Concernant la proposition du 2ème, est ce bien une prothèse de disque qu'il propose ou une cage ?

:automn
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Par Millepertuis
#336096
Il a parlé d'une prothèse de disque, je ne crois pas avoir entendu le mot "cage". A vrai dire, j'ignorais qu'il existait des prothèses discales. Lorsque j'ai eu ma hernie en janvier dernier, on m'a dit que l'intervention chirurgicale consistait seulement à retirer le disque et qu'on ne pouvait rien faire d'autre (mais ce n'était pas un chirurgien qui m'a dit cela, j'imagine que ce chirurgien qui m'en a parlé sait de quoi il parle ^^).

Je dois admettre que l'idée de faire deux opérations, c'est un petit peu beaucoup pour moi :) L'arthrodèse me semble déjà une sacrée épreuve ! Si je peux me passer d'une intervention sur le disque, j'aime autant. Le premier chirurgien a l'espoir qu'en redressant de T2 à L3, on parvienne à déjà bien soulager L4/L5 et qu'il ne sera donc pas nécessaire d'y toucher, du moins dans un premier temps.

Merci beaucoup pour votre soutien, encore une fois !
Ce n'est pas toujours facile la scoliose, les gens ne se rendent pas toujours compte qu'il s'agit d'une maladie assez grave, même si elle ne fait pas toujours souffrir au quotidien.

:automn5

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