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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Nastasia
#336037
Bonjour à tous,

Je m’appelle Nastasia, j’ai trente ans et je suis atteinte d’une scoliose dégénérative en état sévère.

J’ai cette saleté de scoliose depuis toute petite, laquelle a été dépistée par mon médecin généraliste de famille aux alentours de mes 9 ans.

J’ai commencé à remarquer la déformation vers 14 ans et cela s’est aggravé à l’âge de 17 ans, âge auquel j’ai commencé à faire des séances de kiné subissant régulièrement des céphalées ayant pour origine des problèmes aux cervicales.

A ma majorité j’ai décidé de me prendre en main en faisant du sport dans l’espoir d’atténuer les contractures musculaires liées au déséquilibre de ma colonne vertébrale.

J’ai rencontré plusieurs médecins mais devant leur diagnostic sans espoir je me suis résignée à rester dans mon état sans rien faire de plus car aucun traitement alternatif n’aurait été satisfaisant vu mon âge ( plâtre, corset ou autre…).

Je me suis donc accoutumée à ma douleur quotidienne et à ce corps déformé que j’ai fini par accepter malgré moi.

L’aggravation notoire s’est faite ressentir après ma première grossesse. Mon dos ayant subi les conséquences des changements hormonaux, mon angle de cobb s’est aggravé de 20 degrés subitement.

C’est pourquoi je me retrouve aujourd’hui avec un angle à presque 90 degrés et des complications que je vous laisse imaginer ( impossible de porter ma fille, je reste coincée au moindre faux mouvement, j’ai également subi des épisodes de sciatique…).

J’ai rencontré à la suite de cela deux chirurgiens qui ont fait la grimace en voyant mes radios. Leur verdict était sans appel, l’arthrodèse était plus qu’indiquée surtout si j’envisageais d’avoir un second enfant à l’avenir.

Les douleurs étant devenues insupportables et pour le bien de ma famille, j’ai eu le courage de sauter le pas et d’accepter de me faire opérer.

Ceci étant dit, j’ai maintenant une peur bleue des événements qui vont suivre. Je me fais opérer dans un mois.

L’échéance arrivant à grand pas, je me pose une multitude de questions.

Je suis à la fois soulagée de me dire que je vais enfin en finir de ces problèmes mais d’un autre côté j’ai peur de la convalescence post opératoire.

Tout cela est source d’angoisse et je crains un jour de regretter ce point de non retour, cet acte étant irréversible.

J’ai également peur pour ma fille car celle satanée pathologie peut se transmettre par hérédité.

Je suis tombée sur ce site par hasard en essayant de me renseigner sur l’opération et je trouve que ce forum est très riche en information.

Il est réconfortant d’avoir des récits de vécu concrets qui permettent de mieux se préparer psychologiquement à tout cela.

Quelqu’un a t’il déjà été opéré à la P?
Savez vous combien de temps les douleurs vont durer ? Combien de temps je vais devoir être en arrêt maladie ? Pensez vous qu’un retour à domicile après hospitalisation est possible bien que n’ayant pas d’équipement spécifique à la maison ? Qu’est-ce que je ne pourrai plus jamais faire après l’opération ? Combien cela va t’il me coûter ? Il y a t’il une possibilité d’avoir une aide ménagère après l’opération ?

Si vous avez le moindre conseil ou retour d’expérience je suis preneuse.

J’essaierai de vous tenir informés au fil de l’eau de ma propre expérience.

Il y a des jours de doute, des jours de certitude, je suis très fatiguée par ces sentiments contradictoires.

Merci par avance et bonne soirée à tous.
Modifié en dernier par Nastasia le lun. oct. 17, 2022 9:05 pm, modifié 1 fois.
Par moutte
#336039
Bonjour Nastasia bienvenue sur SP

ta scoliose est sévère et maintenant te fait souffrir dans le geste de la vie quotidienne
dommage qu elle n ait pas été prise en charge plus jeune, mais tu n y peux rien

tu es jeune tu as 30 ans tes suites opératoires seront les mêmes que beaucoup mais tu te remettra plus vite que si tu avais plus de 40 ans
cette intervention te fait peur ce qui est normal mais tu vas gagner en qualité de vie par la suite, il y a des risques c'est sûre mais ils sont quand même très minorisés avec les progrès de la médecine

je ne connais pas la P de Paris mais peut être que des membres pourront te renseigner sur celle ci

la scoliose n'est pas héréditaire mais à des prédispositions génétiques ce qui n'est pas pareil, mais tu connais maintenant le sujet et je suis sûre que tu seras plus que vigilante avec tes enfants :automn5

à très vite
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Par chris
#336048
Bonjour Nastasia et bienvenue sur SP

Effectivement tu as une scoliose très importante et qui en plus te cause des douleurs ce qui a amené le chirurgien à te proposer une opération qui aura lieu dans un mois.

Tu es inquiète et angoissée, mais c'est normale de se poser plein de questions et n'hésite pas à venir nous les poser ici

Pour ta fille, en fait les médecins ne parlent pas vraiment d'hérédité mais de scolisoes familialese, dans certaines familles elle se transmet sur plusieurs générations, ce qui est le cas chez moi, mais rassures toi ce n'est pas chez tout le monde.

Je te conseille de lire les différents sujets dans la partie opération du forum ou tu pourras trouver plein de conseils.

As tu prévu de rentrer directement chez toi après l'opération ou d'aller un peu en centre de réeducation ?

Ta fille a que age ? il faudra surement prévoir quelqu'un pour s'occuper d'elle les premiers temps et peut être prévoir aussi une aide à la maison pour les taches ménagères.

Tu es encore jeune et donc tu te remettras assez vite mais il sera vraiment important de rester prudente et patients et ne rien faire les premiers temps juste un peu de marche à ton rythme et à l'écoute de ton corps et repos.
C'est très important pour te donner toutes les chances d'aller du mieux possible ensuite;

Pour la douleur, elle est propre à chacun et nous ne la ressentons pas tous de la même façon. Est ce que l'hopital t'a dit leur protocole contre la douleur juste après l'opération ?

Pour les frais de l'opération, tout dépend si tu seras dans le privé ou le publique, dans le publique tout sera pris en charge à 100% si c'est dans le privé il y aura des dépassements d'honoraires

Avec autant de degrés sur une scoliose qui continue d'évoluer je pense que l'opération ne pourra que t'apporter du mieux

:automn
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Par Rosy
#336059
Bonjour Nastasia et à mon tour de te souhaiter la :b27 ta scoliose est très importante. c'est bien dommage que personne n'a pas voulu prendre les devants pour te faire soigner, tu ne serais surement pas arrivée à autant de degrés. maintenant, l'opération s'impose, seule solution, au vu de tes douleurs et de l'aggravation rapide. tu te poses pleins de questions. n'hésite pas à lire la partie opération du forum mais aussi les différents témoignages d'opérés. renseigne-toi auprès de ta mutuelle et de la CAF, pour savoir si tu as droit à l'aide d'une aide ménagère à ton retour. as-tu peut-être aussi de la famille qui peut venir t'aider les premiers temps de ton retour? tu n'as rien à payer pour l'opération, de plus tu as l'ALD, donc tout est pris en charge (voir éventuellement avec la mutuelle si tu as droit à une chambre seule, si tu le désires). les douleurs post-opératoires sont propres à chacun, certes les premiers jours sont un peu délicat. tu fais quel métier? l'arrêt de travail dépendra de ta récupération, mais il faut tout de même compter plusieurs mois, souvent 1 an. à la maison, il ne te faut pas d'aménagement spécifique, là aussi, il y a un topic qui t'éclairera là-dessus. n'hésite pas à parcourir le forum.
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Par Nastasia
#336092
Bonsoir à vous,

Je vous remercie de m’avoir répondu.

Ma fille a 2 ans et demi et il va me falloir de l’aide pour surmonter l’après. Mon mari sera là bien entendu mais il me sera difficile de le voir supporter à lui seul la charge de l’intendance de la maison.

J’ai de la famille qui peut m’aider les deux premières semaines suite à ma sortie de l’hôpital mais après il sera tout seul.

C’est pourquoi je me demandais si je pouvais avoir une aide ménagère car j’ignore totalement comment procéder. Malheureusement ma mutuelle a déjà répondu que ce n’était pas pris en charge.

Mon chirurgien m’a indiqué que je serai sortie après 5 jours d’hospitalisation.
Cela me parait très court compte tenu de la lourdeur de l’opération.
J’ai l’impression qu’il m’a donné ce délai pour me rassurer. Qu’en pensez vous ?
Aussi, une fois à la maison je n’aurai plus droit aux dérivés morphiniques pour m’aider à gérer la douleur.

Pensez-vous qu’un centre de rééducation serait plus approprié ? Le problème c’est que je n’arrive pas à me faire à l’idée de ne pas être avec eux. Ne pas voir mon mari et ma fille pendant 5 jours reste « gérable » mais une séparation plus longue me serait insupportable.

À bientôt
Bonne soirée
Par Isarah
#336093
Bonsoir Nastasia
Ta decision est réfléchie. Certe tu ne pourras plus faire certains mouvements mais avec les seances de kine tu vas renforcer ta musculature.
5 jours d´hospitalisation c´est tout a fait faisable puisque ma puce est rentrée a l´hôpital le 1er aout, opérée le 2 sortie le 6 pour un retour a la maison. Sa scoliose etait arrivee a 97°. Elle a reprit le college le 2 septembre. La cicatrice est belle. Oui elle a eu des douleurs les 15 premiers jours mais elle avait des médicaments. Pas besoin d´aménagement particulier. Peut être un siege assis debout pour t´aider a te relever plus facilement. Pas de voiture pendant 4 semaines. De la marche tous les jours pour la rééducation. Pas de sport pendant 1 an ni de debout statique. Apres c´est selon le chirurgien et ta récupération. Sarah aura le droit de faire de la piscine détente en fevrier. Si l´ecole n´est pas tres loin de ton domicile voila un bon moyen de sortir et de combiner ta rééducation.... c´est du vecu tres récent. Lorsqu'on etait a l´hôpital ma fille m´a rejeté parce qu´elle avait mal. Une maman m´a offert un café. Sa nièce venait d´etre maman et avait eu la pose d´une arthrodèse 10 ans avant. Elle s´appelait comme ma fille.
C´est une nouvelle vie qui t´attend. C´est normal d´avoir des doutes, des peurs aussi. Pour les aides voit avec la MDPH si la mutuelle ne prend rien en charge. Apres l´entre aide peut exister entre mamans ou encore le ccas de ta ville on l´oublie souvent.
Aujourd'hui c´est dernière nous meme si parfois sarah a besoin de s´allonger.....amitiés isarah (l´histoire de sarah est dans les ados opérés si tu as besoin)
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Par ChrysM
#336095
Bonjour Nastasia
Bienvenue tu as bien fait de t'inscrire sur le forum car on y trouve enormément de conseil malheureusement je ne pourrai pas t'en donné car je suis comme toi en attente d'etre opérée (pour moi ce sera début janvier ) et je suis comme toi j 'ai des questions plein la tete et j ai trouvé pas mal d'info ici ce qui est bien c'est que l'on se sent moins seule avec ce forum.
Pour mon cas je vais subir une arthrodése de T4 au bassin +vis dans le bassin (1ere opération debut janvier ) puis 1 mois plus tard je dois retourner pour une 2eme operation qui sera moins lourde mais quand meme une 2eme anesthésie pour mettre des cages entre mes 2 dernieres vertèbres je ne suis pas trés enchantée d'y retourner mais bon il le faut.
Tu peut aller voir mon histoire j'ai posé quelques questions qui peut etre répondront au tiennes.
Que fait tu comme travail?
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Par Rosy
#336105
oui, à 2 ans, l'enfant a besoin qu'on s'occupe encore beaucoup de lui; il te faudra donc de l'aide surtout que tu ne pourras pas la porter. n'as-tu pas non plus une assurance hospitalière qui pourrait mettre à dispo une aide? en général, une petite semaine d'hospitalisation est nécessaire (selon les cas bien sur). et effectivement, aller en centre serait le mieux pour que tu puisses te reposer et te refaire une santé. je te comprends quand tu dis qu'une séparation aussi longue serait difficile pour toi; mais dis-toi que ce serait les meilleures conditions pour bien récupérer. et puis, le temps passera vite, surtout que tu pourras avoir de la visite.
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Par chris
#336106
Bonjour Nastasia

Alors je dirais attention, car en fonction de l'age la récupération n'est pas la même. Sarah, la fille d'Isarah est une ado et les ados se remttent plus vite que les adultes et en plus elle n'a pas d'enfant et de foyer à gérer.
Nastasia a 27 ans et une petite fille à gérer.
A 27 il faut compter en moyenne 4 à 6 mois pour se remettre, et surtout ne rien faire du tout sauf marche (sans forcer, à ton rythme) et repos les 3 premiers mois.
La sortie au bout de 5 jours c'est vraiment très rapide alors renseignes toi si tu peux aller en centre pour reprendre encore des forces avant de rentrer chez toi.
Et si tu rentres directement chez toi, tu ne pourras pas t'occuper toi même de ta petite ni faire du ménage.
Il faudra bien gérer tout cela pour éviter tout problème à ton retour.

Pour les aides parfois la CPAM en donne sous confition de ressources, et voir aussi avec la CAF si tu peux avoir quelque chose

:champ4
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Par ChrysM
#336114
Pour mon cas mon chirurgien m a dit que je resterai 7 jours a l hôpital et ensuite je rentre chez moi mais je ne dois absolument rien faire que me reposer et faire de la marche pendant 3.mois le temps que la greffe prenne et ensuite je retourne le voir pour une visite et ensuite il me donnera le feu vert pour de la rééducation
je ne saurais que de te conseiller de te faire aider par une personne surtout pour t occuper de ton enfant qui ne va pas comprendre que tu ne peu pas la porter je pense qu il faut que tu fasse très attention a ta convalescence tout va dependre de ca
Mon chirurgien m a dit qu il fallait compter une année pour me remettre vraiment et reprendre une vie a peu près normal au bout de 2 ans
L age compte aussi j ai 50 ans tu te remettra sûrement plus vite que moi
Bon courage
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Par chris
#336119
C'est ça ChrysM, ton chirurgien t'a donné les bons conseils et comme tu l'as compris c'est différent en fonction de l'age

Mais une chose de sure, les premiers mois prudence et patience, c'est le leitmotivs pour se donner le maximum de chance pour aller du mieux possible par la suite

:automn2
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Par ChrysM
#336129
Coucou
Peut etre que pour toi la solution du centre est préférable pour pouvoir récupérer au mieux
Il faut se dire que c est l histoire de quelque mois et qu est que quelques mois dans une vie si cette dernière est améliorer de façon à ce que tu profite pleinement de ta petite après
Alors je sais que c est plus facile a dire qu a faire mais peut etr que ça en vaut le coup
Bonne journée
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Par chris
#336138
C'est tout à fait ça, un peu de patience et de prudence pendant quelques petits mois pour des années de mieux être

:automn3
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Par chris
#336251
Bonjour Nastasia

As tu pu avancer cette semaine pour avoir des aides et s'organiser pour s'occuper de ta fille.

Vas tu envisager d'aller en centre de réeducation à la sortie de l'hopital ? si oui il te faut faire les démarches maintenant et ne pas hésiter à contacter le secrétariat du chirurgien qui pourra surement t'orienter vers un centre qui sait prendre en charge une scoliose opérée récemment

:autum1
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Par Nastasia
#336328
Bonsoir à tous,

Je viens de prendre connaissance de vos messages. Désolée du temps de réponse.

Si je n’avais pas ma fille je pense que j’aurai choisi le centre de rééducation sans hésiter (tant pour le protocole de gestion de la douleur, que l’accompagnement médical et l’environnement adapté de fait aux suites opératoires).

A ce stade, je n’ai pas pris de décision définitive même si je suis assez réticente à l’idée pour la raison que vous connaissez.

Je vais tacher de me renseigner auprès du service de l’hôpital sur les modalités.

Pensez vous que je suis libre de décider combien de temps rester au centre ?
Quelle est la durée moyenne du séjour ?

Si nous comptons en mois ce n’est pas possible pour moi, à cet âge là, ma pauvre enfant va vivre la séparation comme une injustice et ne va pas comprendre ce qui risque de générer un traumatisme et je n’accepterai pas ça.

Son papa s’en occupera que je soit là ou pas, avec l’aide de mes beaux parents pendant les deux premières semaines après l’opération. Elle est accueillie en crèche donc la journée je serai seule à la maison.

Cela va être difficile à gérer pour lui entre la petite, le ménage et le boulot je culpabilise de lui faire subir tout ça, mais bon pas le choix.

Par contre, je pensais pouvoir faire un peu plus de choses au bout d’un mois mais d’après ce que vous me dites je crois que la remise sur pied sera beaucoup plus longue que ça… 4 a 6 mois !
Je ne m’attendais pas à être autonome au bout d’un mois et retrouver ma vie d’avant mais par exemple pouvoir m’habiller toute seule, pouvoir cuisiner ?

J’envisageai également de reprendre le boulot partiellement dans la mesure de mes moyens en télétravail. Qu’en pensez-vous ?
Je suis gestionnaire de biens immobiliers.

Pour la sortie, pensez vous que je puisse monter dans un taxi ?

À bientôt

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