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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Clemlebleu3863
#337134
Bonjour à tous,

je me présente, Clément, 29 ans et présentant une belle scoliose.
Malheureusement cette scoliose n'a jamais été suivie adolescent et a été découverte il y a 6 ans (c'est moi qui ai insité pour faire les radios).
Autant vous dire qu'elle a eu le temps de bien évoluer et de compliquer mon quotidien.
J'en veux beaucoup à mon médecin traitant de mon adolescence.

Angle de Cobb T6/T11 à 47°
Angle de Cobb T11/L4 à 41°
Cyphose T1/T12 à 59°
Lordose L1/S1 à 72°

Cela fait donc 6 ans que je fais du Kiné pour me soulager, osthéo 2 fois par an en moyenne, 1 paire de semelles orthopédiques par an.
J'ai aussi consulté plusieurs spécialistes avec des conclusions très contradictoires : il faut opérer tout de suite ou il ne faut surtout pas y toucher.

Autant vous dire que je suis assez perdu sur la suite à donner à ma scoliose et j'ai très peur de son évolution avec le temps.
J'ai aussi consulté 1 spécialiste sur Lyon qui m'a proposé plusieurs solutions : opérer tout de suite ou ne pas opérer et réaliser un "stage" de rééducation intensive. J'ai aussi eu la chance d'avoir le contact d'un gars de 32 ans opéré il y a 1 an que j'ai pu rencontré. Merci encore à lui pour le partage de son expérience et de son opération. Mais il avait une scoliose très très prononcée avec une opération obligatoire.

J'aimerais donc trouver d'autres hommes de la vingtaine - trentaine qui présentent des scolioses similaires à la mienne pour échanger sur leur parcours et sur leur choix sur l'opération.

Merci d'avance pour les échanges,
Merci d'avoir lu mon histoire, Clément
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Par chris
#337136
Bonsoir Clément et bienvenue sur SP

Je pense que tu trouveras peu de témoignages d'hommes de ton age, car la scoliose touche à 80% des filles.

Effectivement c'est bien dommage que ta scoliose n'ait pas été détectée plus tôt pour être prise en charge avant qu'elle n'évolue trop.

Vu les degrés, le choix d'une décision est difficile à prendre c'est tu es limite opération / non opération.
A ce stade là, même s'il doit y avoir une opération, il n'y a pas d'urgence.
Je connais moins l'hyper lordose, mais vu les degrés annoncés, elle me semble bien prononcée.

As tu des douleurs ou gènes particulières ?

A priori tu sembles être proche de Lyon, c'est une ville où il y a plusieurs centres et plusieurs spécialistes.
Mais quand les avis divergent c'est difficile de s'y retrouver

Professionnellement as tu un emploi difficile physiquement ?

:SP3
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Par Clemlebleu3863
#337204
Bonjour Chris,

merci pour ta réponse.

Effectivement peu d'hommes sont touchés par la scoliose et je suis à la limite de l'opération vu les degrés.
Mais j'ai peur que cette scoliose évolue avec le temps, surtout après 45 ans.

J'ai du mal à me poser au niveau du sport ... Avec le travail, pas facile de se dégager des moments de liberté en + des séances de kiné.
J'aimerai trouver un sport sur lequel me poser mais pas simple.
Auparavant, j'étais gymnaste jusqu'à mes 14 ans en mode compétition. Cette pratique a dû aggraver la scoliose mais j'aimais trop ça. La gym me manque un peu même aujourd'hui.

Les douleurs sont assez régulières. Elles ne sont pas invalidantes non plus. Mais elles sont présentes, je vis avec.
Elles sont plus fortes en ce moment avec l'arrivée du froid.

Je suis à Grenoble donc oui pas très loin de Lyon.

Professionnellement, je fais 75% de bureau et 25% de terrain. Je travaille dans la gestion de l'eau et de l'assainissement.
Ce n'est pas difficile physiquement. Par contre, j'ai un peu de route pour y aller (40 minutes matin et soir).

Merci de l'écoute et du partage,
Clément
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Par Rosy
#337206
Bonjour Clément et b20 je découvre ton histoire et tes inquiétudes quant à ton avenir et sur la décision du traitement à prendre. c'est vrai que ta scoliose est limite, sans que l'opération soit urgente. mais très certainement si elle augmente, elle nécessitera une opération. maintenant, si tu peux bénéficier d'un stage de rééducation intensive, pourquoi pas? cela ne peut que te faire du bien et gagner peut-être une période plus ou moins longue avant une éventuelle opération. après, c'est ton choix aussi: maintenant ou plus tard, sachant toutefois qu'il n'y a pas d'urgence vitale. ce qui est important aussi, c'est de choisir le spécialiste avec qui la confiance est totale. non, je ne pense pas que la gymnastique a aggravé la maladie, bien au contraire, cela n'a pu que renforcer tes muscles. et pourquoi tu n'en referais pas? :spt7
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Par chris
#337212
Bonsoir Clément

Comme Rosy je ne pense pas que la gym ait pu aggraver ta scoliose, le sport est vivement conseillé en cas de scoliose et il y a très peu de contre-indication.
Si tu peux avoir une activité physique régulière, ton dos va apprécier et cela peut t'aider à gagner du temps sur une éventuelle opération.

Au travail tu as un temps partagé entre le bureau et être sur le terrain, c'est une bonne chose

:automn2
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Par Nath72
#337215
Bonsoir Clément et bienvenue à toi,
Les douleurs plus ressenties en période d'humidité concernent beaucoup de personnes atteintes de scoliose. Elles restent pour toi malgré tout supportables , les séances de kiné t'aident probablement au niveau musculaire , les courbures nous déséquilibrent.
Pour l'activité physique, je partage aussi les points de vue de Chris et Rosy. Garder un tonus musculaire, une relative souplesse contribue à réduire la rigidité de nos dos. Le mieux est de trouver l'activité que tu pratiqueras avec plaisir , cela afin de poursuivre avec régularité. Une rééducation pourrait te permettre de te remettre en mouvement en étant bien encadré pour ensuite continuer sur cette lancée. A réfléchir puisque cette possibilité t'est proposée.
Bonne soirée
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Par chris
#337219
Voilà, tes radios sont en ligne, encore merci pour ce partage

:foot4
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Par Clemlebleu3863
#337220
Merci à tous pour vos messages.

C'est un grand plaisir que d'être compris.

Pour le sport effectivement faut que j'y réfléchisse sérieusement. :spt6

Pas facile de trouver un sport à concilier avec le quotidien.

Et vous, vous faites quoi pour renforcer votre dos ?

Bonne soirée, Clément
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Par Rosy
#337232
Merci pour tes radios du dos qui montrent effectivement l'importance de ta scoliose mais aussi de ta cyphose. pour ma part, je ne suis pas très sportive! juste un peu de marche et du vélo, même si ce n'est pas spécialement pour le dos, les articulations aiment probablement! :luckyL
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Par chris
#337242
Bonsoir Clément

Alors pour le sport je suis une très mauvaise élève, je conseille mais ...
Mais c'est vrai qu'en travaillant + l'asso + les aélas de la vie perso, le temps manque et la motivation aussi j'avoue.
J'espère avoir la motivation une fois en retraite car là j'aurai plus de temps pour moi.

:spt3
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Par Nath72
#337293
Bonjour Clément, pour répondre à ta question sur le sport, me concernant et à mon âge ( le double du tien ! ) je parlerais plutôt d'activité physique adaptée en plus de la marche. Il s'agit de garder une musculature la plus tonique possible par du renforcement musculaire "adapté". J'ai la chance de bénéficier du suivi d'une enseignante dans une "maison sport santé " et de pratiquer des séances en compagnie de personnes atteintes de diverses pathologies. C'est motivant et sans pression puisque chacun fait ce qu'il peut. A voir pour toi comment tout concilier, travail, trajets , kiné... :automn
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Par chris
#338199
Bonsoir Clément

Où en es tu dans ton parcours ?
As tu avancé un peu au niveau réeducaiton ? et au niveau sport ?

:chin1
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Par Rosy
#338890
as-tu pu prendre une décision coté sport? et coté traitement de la scoliose? pourquoi ne pas te lancer dans le stage de la rééducation qu'un spécialiste t'a proposé?
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Par Clemlebleu3863
#338940
Bonjour à tous,

côté sport je me suis renseigné pour reprendre la gymnastique masculine "sénior". J'ai trouvé un club à proximité qui n'a pas encore de section "senior". En attente de leur retour ..

Et côté prise en charge rééducation, j'ai contacté le centre des m espace modéréen début d'année ... ils m'ont zappé !
Bref j'attends encore leur retour mais j'ai l'impression qu'il ne faut pas être pressé.
Avez-vous d'autres centres à recommander ?

Même si c'est plutôt des "personnes âgées" qui font des cures thermales, je me demande aussi si ça pourrait être intéressant ?

Au plaisir de vous lire, Clément

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Par chris
#338943
Bonsoir Clément

Le CdM est un bon centre, mais très demandé, et les attentes sont parfois très longues pour avoir une place.
As tu déjà consulté un spécialiste là bas ?
Ce genre de ''cures'' de kiné sont très efficace car tu travailles toute la journée et tu es pris en charge par une équipe pluridisciplinaire.
Par contre n'étant pas de la région lyonnaise, je ne connais pas d'autres centres pour la réeducation.

Je vois que tu parles aussi de cure thermale, attention cure de réeducation et cure thermale sont 2 choses totalement différentes

:spt5

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