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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Goldenwings
#337679
Bonjour à tous,

Voilà quelques semaines que j'ai découvert SP et je n'ai pas pris mon courage à deux mains pour coucher mon histoire, jusqu'à maintenant... Tout d'abord je tiens à vous préciser : je n'ai malheureusement pas accès à mon dossier médical pour le moment, il va donc manquer des données vu que je fais ça de mémoire.

A la suite d'une visite chez mon pédiatre à mes 10 ans, celle-ci détecte une "attitude scoliotique". Mes parents prennent rendez-vous chez un spécialiste à Lyon, qui confirme une scoliose (dont j'ignore les angles) donc c'est parti pour le traitement classique : port d'un plâtre pendant un mois (en plein été, joie et bonheur) puis corset de nuit. En parallèle j'ai une séance de kiné par semaine.

Et puis à mes 15 ans, libérée délivrée : je retire mon corset !

A partir de cette date, j'ai classifié la scoliose comme réglée et derrière moi. Je ne m'en suis plus préoccupée, après tous ces suivis et rendez-vous médicaux... En 2020 j'ai un rendez-vous avec radio pour faire un petit point : scoliose avec 20° en thoracique et 30° en lombaires.

Sauf que (ben oui sinon ce n'est pas drôle), j'ai maintenant 27 ans et je prends conscience doucement que les douleurs chroniques que j'ai ne sont pas si anodines que ça et en vérité m'handicapent dans ma vie de tous les jours. J'ai grandi avec ces douleurs et les considérais comme étant bégnines jusqu'alors. Je commence à monter un dossier MDPH et j'ai du mal à m'en sentir légitime...

Rendez-vous pris avec le spécialiste qui me suit pour mars 2023, afin de faire un point sur mon état et lui demander de remplir sa partie pour le dossier MDPH. Mais j'ai peur : n'ayant jamais parlé de mes douleurs chroniques, va-t-il me croire ? Monter ce dossier me stresse...

Je tenais à vous remercier pour cette association, son site et le forum qui en découlent. Vous êtes d'une grande aide !

En vous souhaitant une très bonne année 2023,

Clara
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Par chris
#337682
Bonjour Clara et bienvenue à SP

Tu as eu comme tu le dis le parcours classique avec plâtre et corset jusqu'à tes 15 ans.
Je vois que tu as 27 ans et que tu es encore suivie c'est une très bonne chose.
Tu es en train de faire un dossier MDPH, tu en es légitime, cela te permettras de pouvoir faire aménager ton poste de travail.
Tu exerces quel genre d'emploi ?

Tu as des douleurs, il faut en parler au médecin, c'est important.
Lui peut chercher les causes de ses douleurs, sachant que ta scoliose n'est pas trop importante mais demande quand même un suivi.
De la kiné et une activité physique peuvent t'aider à avoir moins de douleurs.

Tu as mal à quel niveau ?
Est ce que tes douleurs sont toujours présentes ou après certaines activités ?

Pour ton dossier médicale, tu peux en faire la demande où tu as été suivie quand tu étais ado

:sapin6
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Par Rosy
#337691
Bonjour Clara et :b15 sur le forum. les douleurs te font à nouveau penser à ta scoliose et nécessite donc un nouveau rv chez le spécialiste. au dernier bilan radio, les courbures ne sont pas énormes mais malgré cela, les douleurs peuvent être présentes; et puis refaire un bilan pour voir si évolution est toujours nécessaire. tu as raison de faire un dossier MDPH. ton généraliste peut aussi le remplir mais peut-être as-tu intérêt à attendre les conclusions du spécialiste et son rapport pour le faire? n'hésite pas à parler de tes douleurs :noel5
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Par Goldenwings
#339431
Bonjour,

Veuillez m'excuser pour ce long délai sans réponse... J'avais réussi à perdre mon mot de passe. ^^"

Entre temps, sur la dernière semaine de décembre, j'ai (et j'ai toujours) un gros problème de santé : en gros, j'ai une perte de motricité aux membres avec de grosses douleurs. Je me déplace avec une canne depuis.

Après divers examens, on a pu constater avec mon MT qu'il ne s'agit pas d'une discopathie. Une IRM cérébrale sans injection a révélé une légère tache dans mon cerveau... De là la machine s'est emballée : séjour à l'hôpital neurologique pour suspicion de SEP avec une nouvelle IRM et ponction lombaire (aïe) et injections de corticoïdes.

Ce qui est sûr : j'ai une inflammation au tronc cérébral mais cela ne correspond pas (à l'heure actuelle) à une plaque de SEP. Par contre, on ne sait toujours pas ce qui cause mes troubles... Apparemment je suis un cas "atypique". Oui sinon ce n'est pas drôle... ^^"

De nouveaux examens sont prévus. D'ici là je tourne au N......... et autres joyeusetés. Ils me mettent toute flagada, mais bon pas le choix... Et des séances de kiné toutes les semaines sont prévues, étant donné mes pertes de motricité.

Quant à mon dos et bien... Etonnamment il m'a fichu la paix pendant tout ce temps ! Oui, j'ai mal littéralement partout sauf au dos. x)

Bien entendu, mon dossier MDPH est totalement mis en standby en attendant que mon état se stabilise puis on avisera en fonction avec mon MT.

En tout cas, je vous remercie pour vos réponses et votre soutient !

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Par crincrin
#339492
Bonjour Clara,
non opérée, comme le tien, mon dos ne me fait pas souffrir lorsque d'autres problèmes de santé viennent m'embêter.
En fait, ma kiné m'a expliqué que notre cerveau ne peut pas tout gérer, et qu'il nous envoie le signal des douleurs les plus préoccupantes, ce n'est pas que notre dos ne nous fait plus souffrir, mais nous ne le ressentons plus.
Je vois que ton rendez-vous avec le spécialiste de la scoliose approche, et je ne pense pas qu'il prenne à la légère le fait que ta scoliose te fait souffrir. Cela peut d'ailleurs lui donner un précieux renseignement pour savoir comment la traiter.
De tout coeur avec toi
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Par chris
#339514
Bonsoir Clara

Je vois que tu as un problème de santé supplémentaire dont les causes ne sont pas encore connues.
J'espère que l'origine sera vite trouvée pour pouvoir être soignée le plus vite possible et qu'ainsi tu puisses aller mieux.

:SP3
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Par Rosy
#339528
voilà encore un souci supplémentaire et des examens encore de prévus! cela te fatigue bien. fort heureusement ton dos te laisse tranquille. je t'envoie tout mon soutien dans cette nouvelle épreuve. :souutien

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