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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Mimy
#338320
Bonsoir à toutes et à tous
J’ai 43 ans une scoliose héréditaire depuis mon adolescence traitée par corset.
(Dans mes souvenirs je ne devais pas être assidue dans le port du corset à un âge où l’apparence est si important dans notre construction. Mais l’adulte que je suis devenue tente d’être indulgente face à l’adolescente que j’étais.)
J’ai eu 2 enfants et je m’étais dit que je referai le point après mes grossesses. Je n’ai eu que sporadiquement de la kine entre mon adolescence et ce jour. Mes douleurs ont régulièrement été présentes mais ce sont accentuées il y a un an par un événement familial (maladie génétique détectée chez mon frère qui engendre des douleurs). J’ai fait le choix de ne pas me faire diagnostiquer par peur de créer une angoisse vis à vis de mes enfants qui sont trop petits pour être diagnostiqués et il n’y a pas de traitements. Mais cet événement a réactivé mes craintes concernant ma scoliose et la prise de conscience de mes douleurs ( force sur psychisme ?qui peut éventuellement faire le chemin inverse à savoir réduire des douleurs ?) J’ai ainsi refait une radio eos et été rencontrer à ce jour un chirurgien et un médecin mpr ( avec qui cela c’est très mal passé car elle m’a fait comprendre que j’avais des signes de la maladie génétique alors que je l’avais informée de mon choix de ne pas me faire diagnostiquer. Bref ça c’est une autre histoire…). Alors là arrive mon questionnement. J’ai apporté les 2 mêmes radios au chirurgien et au médecin mpr : Celles de mes 18 ans et celles de mes 43 ans. Le chirurgien me dit que ma scoliose est évolutive, que les degrés calculés à mon adolescence ont été surestimés d’après ce qu’il voit sur les radios. Alors que le médecin mpr me dit que l’évolution est stable d’après les mêmes radios et que même je devrais avoir moins avec radio allongée car j’ai une Hyperlaxité. Le chirurgien me dit que ça n’a pas de sens de faire une radio allongée car on vit debout. Je suis perdue sur ces avis si contradictoires. Je suis actuellement à 44 degrés et me questionne sur une opération dans les années à venir. Avez vous aussi été confrontés à des avis si divergents ? Merci bonne soirée
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Par Rosy
#338336
Bonjour mimy et :b13 sur le forum. l'adolescence avec le corset, une période difficile et on comprend très bien. aujourd'hui, tu présentes des douleurs, mais tu ne veux pas savoir si celles-ci et cette scoliose sont en rapport avec la maladie génétique que présente aussi ton frère, c'est ton droit. les 2 médecins que tu as rencontré et à qui tu as montré des radios récentes et celles de tes 18 ans ne semblent pas d'accord sur une évolution ou non de ta scoliose. je te demanderais juste si les médecins consultés sont des spécialistes de la scoliose? pour une éventuelle opération de celle-ci, il y a plusieurs critères qui entrent en jeu et là, seul le chirurgien peut te conseiller si c'est le moment ou si tu peux encore attendre un peu. rien ne t'empêche de prendre un autre avis spécialisé pour voir ce que ce dernier dira. :chin3
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Par chris
#338340
Bonsoir Mimy et bienvenue sur SP

Pas facile à l'age de l'adolescence de supporter un corset mais il est important que l'équipe soignante explique bien à l'ado le but du corset et les risques de ne pas le porter pour bien en comprendre les enjeux.
Maintenant te voilà devant un dilemne avec deux avis opposés, l'un dit scoliose évolutive et remet en question les caculs des anciennes radios, et l'autre dit scoliose stable.
Difficile de savoir qui dit vrai. Avec les degrés actuels de toute façon il n'y a aucune urgence, pourquoi ne pas prendre un 3ème avis, mais bien consulter un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolisoes pour avoir un avis fiable.
Je comprends que tu n'as pas envie de savoir pour la maladie génétique, juste bien s'assurer que cela ne peut pas avoir d'incidence sur la scoliose ou une éventuelle chirurgie

:chin_4
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Par Mimy
#338353
Bonsoir
Merci pour vos retours.
Les 2 médecins que j’ai vus sont censés être des médecins spécialistes des scolioses. J’avais posé la question à un autre médecin mpr il y a un an quand j’étais au début de mon questionnement concernant le lien possible de contre indication entre opération et la maladie génétique et il m’avait répondu que si je devais être opérée qu’importe si j’ai ou pas cette maladie l’opération se ferait.
J’avais déjà 2 rdv de pris avec un autre médecin mpr et un autre chirurgien pour avis mais j’avoue que ça m’a tellement miné mon dernier rdv que j’hésite même à m’y rendre … vous êtes suivis par des chirurgiens ou des médecins mpr?
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Par Nath72
#338363
Bonjour Mimy, bienvenue à toi.

Depuis la radiographie de tes 18 ans , la technologie a évolué, tu as passé une radio sous EOS (moins invasive ce qui est un plus) et le cliché se prend debout. La question est aussi de savoir quelles sont les vertèbres prises en références pour calculer les angles. Si chaque médecin prend des repères différents, cela fausse le résultat. Il est préconisé un suivi tous les cinq ans. Peut-être trouver un autre spécialiste des scolioses pour faire un bilan aujourd'hui et t'assurer d'un suivi pour les années à venir.


J'ai été suivie par une spécialiste en médecine physique et réadaptation jusqu'au jour où les douleurs étant devenues trop invalidantes,elle m'a ensuite orientée vers un chirurgien.
Bon après-midi
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Par Mimy
#338707
Bonsoir

Je redonne quelques nouvelles car j’ai eu un second avis de chirurgien qui ne va pas non plus dans le sens du premier.

En gros le premier chirurgien me dit que ma scoliose a évolué adulte et que de toute façon elle va s’aggraver notamment à la ménopause - le second chirurgien me dit qu’il ne s’intéresse pas à mes anciens clichés et que hormis un risque avec l’ostéoporose ma scoliose ne devrait plus trop bouger - le médecin mpr lui m’a dit que ma courbure n’avait pas bougé et depuis mon adolescence :cherche …. Bref je suis un peu perdue… mais ils sont tous les 3 d’accord sur le fait qu’il faut surveiller et ne pas opérer à court terme. Je vais donc rester sur ces avis convergents et faire une pause médecins .

2 questions par contre si quelqu’un pouvait me répondre :
- un des chirurgiens m’a parlé de faire un séjour en centre de rééducation pour quelques semaines. Ça me branche pas beaucoup mais avez vous une expérience et cela vaut il le coup ? ( j’ai des enfants bas âge et pas très envie de prendre un arrêt pour cela )
- je viens de me faire poser un appareil dentaire pour des raisons esthétique et mon ostéopathe me dit que cela peut aggraver ma scoliose je trouve cela bizarre mais je ne veux courir aucun risque pour une dent un peu avancée.

Merci pour vos témoignages

Bonne soirée
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Par Nath72
#338708
Bonjour Mimy,
Difficile avec autant d'informations de t'y retrouver. Maintenant tu disposes de clichés récents et tu sais qu'un suivi régulier est nécessaire avec un des spécialistes. Et aussi compliqué de prédire l'évolution des courbures, la ménopause peut être une période délicate, rester à l'écoute de ses sensations , modifications corporelles et douleurs pour consulter si besoin.

Tes enfants sont petits, néanmoins regarder leur dos tel que cela est décrit par l'Association dans sa brochure de dépistage ou demander au médecin de le faire permet de prendre en compte une éventuelle courbure débutante.

Je n'ai connu le centre de rééducation qu'en post opératoire .
Ce programme t'est proposé en journée ? Je suppose pour apprendre à tonifier tes muscles, adopter les bons gestes. Cela demande un investissement, en temps et en énergie . Et il faut être prêt à continuer ensuite à bouger , moins intensément mais régulièrement pour en garder les bénéfices.
Bonne continuation :neige4
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Par chris
#338709
Bonjour Mimy

Voilà encore un avis qui te met encore le doute, des avis opposés, ce n'est pas facile de s'y retrouver.
Difficile de prédire si une scoliose va évoluer ou non à l'age adulte.
Dans un premier temps, le mieux est de faire un suivi avec l'un des spécialistes consultés, tu peux choisir celui qui te met le plus en confiance, et avec ce suivi tu verras si ta scoliose évolue ou non et en fonction de cela envisager ou pas un traitement.

Pour le séjour en réeducation, je dirais que c'est très bénéfique car tu es prise en charge par une équipe pluridisciplinaire et tu travailles toute la journée. Mais en ayant de jeunes enfants c'est compliqué

:SV7
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Par Rosy
#338719
pas facile tous ces avis différents. mais la conclusion est identique: il faut surveiller ton dos, son évolution avec l'âge,... et tant que les douleurs sont gérables, continuez ainsi. la rééducation en centre ne sera que bénéfique. c'est sûr c'est une contrainte surtout quand on a des petits enfants, mais il faut en voir le bénéfice.
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Par crincrin
#338893
Bonjour,
si ta scoliose est bien identifiée "scoliose évolutive de l'adulte", je te confirme de bien la surveiller, car contrairement à ce qu'à pu dire un des chirurgiens que tu as vu, ce type de scoliose peut bien évoluer avec l'arrivée de la ménopause.
C'est mon cas, où ma scoliose a évolué de 3 degrés par an pendant 10 ans...
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Par Mimy
#339010
Bonjour crincrin
Tu avais combien de degrés avant la ménopause ? T’as t on dit que l’évolution était systématique ou non prévisible ? Ma mère a eu une évolution tout au long de sa vie et s’est faite opérée avant la ménopause. Les avis que j’ai eu sont différentes sur la notion d’évolution. Tu t’es faite opérée à quelle âge ?
Merci
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Par Rosy
#339015
effectivement, chaque cas est particulier et personne ne peut prévoir l'évolution de la scoliose avant ou après ménopause, même si ce dernier stade est tout de même très à risque.
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Par crincrin
#339018
Bonjour Mimy
avant la ménopause, j'étais aux environs de 60 degrés (une seule courbure lombaire). Puis je suis passée au-dessus de 90 degrés de courbure en 10 ans qui ont été les années les plus douloureuses.
En 2008 (j'étais dans ma 50ème année) le spécialiste à Lyon m'a dit qu'il s'agissait d'une scoliose idiopathique évolutive de l'adulte. Je n'avais jamais vu de spécialiste avant lui.
Le traitement retenu a été (et est toujours) port de corset, car d'après le spécialiste, l'opération n'aurait pas réglé mon problème de douleurs +++, je suis très algique et ne supporte pas les antalgiques.
Le port de corset n'est pas facile, mais a rapidement diminué les problèmes de douleurs et ramené la courbure à 70 degrés.
J'ai régulièrement des séances kiné adaptées, ainsi que sophrologie et je fais des exercices adaptés chaque matin.
Je pratique la natation 1 à 2 fois par semaine, ainsi que la marche.
Je t'invite à lire mon histoire pour plus de précisions sur mon vécu de scoliose.
Attention, je suis une des rares adultes sur laquelle le corset a eu un effet réducteur de la courbure. Ce n'est malheureusement pas toujours le cas, et beaucoup de personnes, y compris du corps médical sont surprises de ce résultat.
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Par chris
#339028
Bonjour Mimy

En fait il est difficile de prévoir si une scoliose sera évolutive ou pas, seul un suivi pourra dire si la scoliose bouge.
Après le risque est plus importrant s'il s'agit de scoliose importante. Et ce risque existe mais n"est pas une cetitude pour tous, chaque cas étant différent

Donc comme tu l'as compris le plus important c'est d'avoir un bon suivi pour surveiller tout cela

:carna5
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Par CALOU21310
#340038
Bonjour Mimy,

J'ai lu toute ton histoire et je fais partie des femmes dont la scoliose a fortement évoluée avec la ménopause. Je suis passée de 37° à 50° (double scoliose) avec de très fortes douleurs (c'est comme cela que je me suis rendue compte de l'évolution avec un contrôle radio).
Récemment j'ai fait 6 semaines de rééducation en centre. Cela avait lieu tous les matins avec de la piscine, une prise en charge pluridisciplinaire (kiné, activités physiques adaptées, ergo). A la fin des 6 semaines beaucoup de douleurs. Je continue les exercices chez moi au rythme de 4 fois par semaine. Je commence à avoir un peu moins mal. Petite précision : je porte un corset à visée antalgique. En 4 mois, j'avais même réussi à regagner 3°. Bon j'avoue que le port du corset à 56 ans, ce n'est pas le top.
Bon courage à toi mais cela vaut peut être le coup de tenter la rééducation en centre.
Bonne journée

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