[Mimy]

Bonjour
Merci pour vos retours même si j’avoue que ça n’est pas très rassurant vos témoignages sur l’évolution post menopause….
Y a t il des personnes qui n’ont pas vu d’evolution suite passage à la menopause?
Pour quelles raisons vous ne vous faites pas opérer si votre scoliose est évolutive ?
J’ai une question plus générale concernant plutôt mes garçons. J’ai lu que certaines études mettent en cause un déficit de melatonine dans le procesus de la scoliose. Cette piste est elle sérieuse ? Un apport en melatonine est il préconisé?
Bonne journée et bon courage à tous!

[chris]

Bonsoir Mimy

Je ne saurais te répondre concernant la ménopause vu que j'ai eu ma première chirurgie à 15 ans car ma scoliose était très évolutive déjà à ce moment là.

Pour la mélatonine, bien sur qu'il s'agit d'une étude sérieuse, mais par contre il n'existe pas de traitement préventive car il faut encore trouver ce qui fait qu'il y a un manque de mélatonine, et c'est plutôt sur cette cause qu'il faudra agir.
De plus la scoliose est multi-factorielle

[Mimy]

Ok merci pour cette réponse chris - est il possible de doser cette melatonine afin de savoir si un enfant a un risque de scoliose ? Même si comme tu le dis c’est mutifactoriel et certainement génétique en tout cas dans mon histoire même si je ne sais pas si un gène a été identifié. J’ai quand même le sentiment que la recherche n’avance pas beaucoup sur la scoliose. On perfectionne le matériel mais le traitement reste le même qu’il y a de nombreuses décennies à savoir le corset qui peut être plus ou moins bien vécu par les adolescents…
Vous avez une commission avancée sur la recherche au sein de l’association ?
Mimy

[chris]

Bonjour Mimy

Non cela n'existe pas encore, et comme c'est loin d'être le seul facteur en matière de scoliose, cela ne suffirait pas.
La recherche bouge, souvent trop lentement pour les personnes concernées, mais la scoliose étant tellement complexe que cela demande du temps.
L'association fait un don chaque année pour la recherche
Et parfois nous partageons des demandes de bénévoles pour participer à des travaux de recherches.
Cela n'existe pas que sur les traitements mais aussi sur les origines

Pour voir une commission avancée dans l'association il faudrait plus de personnes impliquées et nous sommes très, voir trop, peu pour tout faire avancer.

Mais comme je vois que tu t'intéresses à l'association, je me permet de te mettre un lien de présentation https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf et peut être que tu auras envie de nous rejoindre et de t'impliquer ?

[crincrin]

Bonjour Mimy,
je réponds sur ta question concernant la raison pour laquelle je ne suis pas opérée.
Attention à ne pas généraliser ce que je dis, car chaque cas est différent.
En ce qui me concerne, j'ai vu pour la première fois un spécialiste à l'âge de 50 ans, et ma scoliose n'avait jamais été traitée avant, à part suivi kiné.
J'avais très mal à l'époque, et me laissait partir "en avant". Le spécialiste m'a proposé le traitement corset pour soulager les douleurs, et m'a indiqué que les résultats d'une opération ne seraient pas satisfaisants compte tenu de la courbure supérieure à 90°, et que ça ne règlerait pas les problèmes de douleurs.
Les avis kiné étaient partagés 50/50, alors j'ai aussi préféré le corset, même si pas facile tous les jours.
C'est pour éviter de telles situations quasi inextricables arrivé à l'âge adulte qu'il est très important que le dépistage soit fait sur les enfants, objectif important de cette Association.

[Mimy]

Bonsoir
Avez vous entendu parler de la méthode micro invasive? Cela ne concerne t il que les adolescents qui n’ont pas terminé leur croissance? De façon plus large y a t il plusieurs type d’opération du dos pour adulte?
Merci

[Mimy]

Bonjour à tous
Je lance un appel pour interpréter des résultats éos pour mon fils de 8 ans. Il est indiqué pas de scoliose à ce jour mais rotation axiale des épineuses dorsales stade 1. Je suis un peu perdue et très inquiète de cette rotation qui pour moi signifie scoliose. Si une personne plus calée que moi pouvait me répondre . J’ai rdv avec un spécialiste mais aimerais comprendre pour me préparer à ce rdv, merci beaucoup

[chris]

Bonsoir Mimy

Le mieux est d'attendre de voir le spécialiste, ici personne n'est habilité à faire ce genre de chose et ce serait prendre un gros risque que de s'y risquer

[chris]

Bonjour Mimy

As tu vu le spécialiste pour ton fils ?

[Mimy]

Bonjour à toutes et à tous

Beaucoup de questions tournent dans ma tête depuis mes rdv avec les 2 chirurgiens.
Sachant que je vais à priori devoir passer par la case chirurgie je ne comprends plus bien pourquoi les chirurgiens m’ont préconisé d’attendre. Ne récupère -t- on pas mieux le plus jeune possible ? Et puis je me dis qu’au moins j’arrêterai d’appréhender parce que ce sera fait !
Y a t il a votre connaissance des cas d’opération qui se sont soldées par des paralysies ?
Merci pour vos précieux retour !

[Mimy]

Pour mon fils j’ai vu une spécialiste qui m’a confirmé un début de quelque chose mais qui dit ne pas pouvoir être prédictif sur l’évolution. Je vais donc essayer de rester optimiste en me disant que c’est un garçon donc statistiquement moins touché par des formes graves ….

[midou76]

Bonjour Mimy
Il y a surement des facteurs pour que les chir soit du même avis ( attendre !!!)
Peut être as tu l'occasion de prendre un avis avec un autre chir, histoire de te rassurer !!!
Je suis sur le site depuis 2010 et lu bon nombres d'histoires d'OP et je n'ai pas souvenance de paralysies après, op
Mais comme toi cette idée m'a traversé la tête, quand j'ai subi mon OP en juillet 2010, il faut faire confiance à celui qui t'opère. Dis toi que de nos jours, ils ont des outils pour parer à ce genre d'incident !!!  

Pour ton fil, comme te dirons les ami(e)s de dos, assure un suivi régulier au moins tous les 5 ans et toi la maman son dos et s' il se plaint de la moindre douleur.   
Afin de te faire découvrir notre assos, je te place un lien   
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
Tu pourras par la même occasion trouver la plaquette de dépistage. 
En lisant les parcours et histoires  d'OP tu verras qu'il n'y a pas d'échec, cela devrait te mettre en confiance

Je reviens sur le post de Nennala sur les dépassements d'honoraires, les miens ont été pris en charge par ma mutuelle, j'avais fait la démarche en amont de mon OP
Une OP de se genre demande de la préparation en amont surtout pour une femme. Car auras une période de 3 à 6 mois de récupération pour que la greffe prenne bien, cela dépendra de la longueur de ta fusion
Bonne

[chris]

Bonour Mimy

Rien d'alarmant pour ton fils, mais il n'a que 8 ans alors il sera important qu'il ait un suivi tous les 6 à 12 mois jusqu'à la fin de sa croissance, difficile de prédire l'évolution.

Les chirurgiens te disent que pour toi ça peut attendre car ta scoliose est limite et tant que tu ne souffres pas trop, pas d'obligation d'opérer de suite

[Mimy]

Bonsoir à toutes-tous

Mon prochain rdv de suivi avec mon médecin mpr approche. Elle m’avait préconisé kine pour du renforcement musculaire. Fonction des résultats poursuite kine et / ou port de corset et/ou électrode et/ou centre de rééducation pour 5 semaines . Bref pas mal d’options possibles. Mon kine a eu beaucoup d’absence et est encore en arrêt donc je n’ai pas vu encore les réels bénéfices je pense… par contre il m’a re alerte sur la menopause . Mais que pouvons nous faire ? J’en avais parlé à ma gyneco et au médecin mpr , à leurs connaissances que de la surveillance (je ne vois pas ce que ça changera de juste surveiller…)
Savez vous si la prise d’hormones peut être bénéfique ? Merci

Bonne soirée !

[chris]

Bonjour Mimy

Un traitenement hormonal peut agir pour freiner l'ostéoporose mais ne jouera pas sur l'éventuelle évolution de la scoliose. C'est un traitement qui n'est pas anodin.

Le suivi sert à suivre la scoliose régulièrement et agir au mieux en fonction de l'évolution sans attendre qu'elle n'évolue trop

Le kiné t'a t'il appris des exercices ? car c'est vraiment très important. Et même s'il est absent, tu peux les refaire régulièrement chez toi