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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Aurélien B.
#338484
Bonjour, j'ai une double scoliose 30 et 35 degrés. Au niveau de ma colonne j'ai un endroit où toutes les pressions que reçoit sur mon dos se concentrent (sur quelques vertèbres). De ce fait certains de mes disques sont énormément usé et j'aimerais savoir s'il existe une alternative à l'arthrodese du type arthroplastie avec prothèse discale ou une alternative ? Je dois faire un Irm le moi prochain pour voir l'état des choses. Ps:si vous connaissez un bon chirurgien qui vous explique les choses et qui est pédagogique ou au moins est là pour vous aider, je suis preneur
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Par Rosy
#338486
Bonjour Aurélien et b20 sur le forum. tout d'abord, n'hésite pas à écrire ton histoire dans la partie haute du forum, sous les témoignages d'adultes, partie la plus lue. tu nous en diras plus sur ta scoliose. traitée dans ta jeunesse?.... il n'existe malheureusement pas beaucoup de méthodes pour redresser une scoliose. les prothèses de disques sont contre indiquées en matière de scoliose. tes pressions comme tu les appelles, sont surement dues à tes courbures. celles-ci ne sont pas énormes mais le spécialiste saura te dire si elles engendrent d'autres soucis et quel en est le traitement. as-tu déjà consulté un spécialiste? tu es dans quelle région? pour avoir des coordonnées, tu peux lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=900
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Par Aurélien B.
#338488
Merci beaucoup, par rapport à ma "jeunesse", le souci c'est que j'ai 18ans et que j'ai déjà mal, courir 500m c'est compliqué pour moi, alors que je suis capable de nager du 8km sans m'arrêter (c'est ma colonne qui me gêne). Personnellement je commence vraiment à en avoir marre, attendre des mois pour voir des spécialistes qui m'expliquent que je suis un idiot et que je doit faire des analyses, le tout facturé 100€ pour un rdv de 5min. En même temps je fait mes études dans une école polytechnique dans le Loiret, et rester assis sur une chaise est horrible pour moi. Je n'arrive pas à me regarder dans une glace et je ne supporte plus que quelqu'un me fasse un câlin et me prenne dans ses bras, j'ai du quitter ma petite amie car je ne le supporte plus. J'en ai marre, quand j'étais petit personne ne m'a réellement suivi et personne n'en avait rien à faire de mon dos et j'étais seul, maintenant ça me retombe dessus.
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Par Rosy
#338492
je comprends ta souffrance. j'ai l'impression qu'elle est surtout psychologique, que tu as du mal à t'accepter, ce que je peux bien comprendre. j'ai moi-même une grosse gibbosité qui me reste et qui me posait souci quand j'avais ton âge. je t'invite à lire l'histoire de ronan viewtopic.php?f=16&t=3522&start=900 l'opération lui a sauvé la vie. as-tu revu un second spécialiste?
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Par Aurélien B.
#338493
J'ai vu 2 spécialistes, maintenant que j'ai 18ans (depuis avril dernier ) je peux me soigner et prendre soins de moi sans être dépendant de mes parents. Au niveau de la douleur ce n'est pas que psychologique, il y a aussi le fait que, la dernière fois que j'ai montré ma radio à ces "clowns", ils ont vu que j'avais une sacralisation l5 (excroissance osseuse) ce qui avait provoqué ma scoliose, en plus de pousser de pousser des vertèbres sur le côté. J'ai une espèce d'inflammation sur tout le bas du dos, mes muscles sont toujours contracté pour maintenir mon dos et c'est 24h/24. (le pire c'est que je dois faire du sport dès que je peux pour limiter la douleur). A part ça, c'est vrai que j'ai hait mon corps et que j'en ai marre.
Cette ex croissance est peut être encore en train de pousser, et si les docteurs que j'avais eut dans mon enfance l'avait vu, je ne serai peut-être pas comme ça aujourd'hui.
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Par Rosy
#338494
Est-ce le spécialiste qui t'a prescrit l'irm? je pense qu'il faut déjà attendre ces résultats et ensuite voir ce qu'il en pense. tu peux bien sur voir un 3e spécialiste des scolioses pour voir si les avis se rejoignent. j'ai l'impression que tu n'accroches pas auprès des médecins car ils ne sont pas de ton avis. seulement, lui te donneras son avis, le mieux pour toi, et suivant l'état de ton dos, sachant qu'une telle opération est un acte chirurgical très important. je réitère mon avis, de créer ton témoignage sur le haut du forum.
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Par chris
#338525
Bonsoir Aurélien et bienvenue sur SP

Tu vis très mal ta scoliose physiquement et psychologiquement.
Celle ci n'est pas trop sévère et je ne sais pas si elle nécessiterait ou pas une opération. Bien que les degrés ne soient pas ls seul facteur pour décier d'opérer.
Il faudrait que tu puisses trouver un spécialiste bien à ton écoute pour te mettre en confiance et te prescrire les bonnes solutions pour ton cas.
Il est vrai qu'assis toute la journée en cours ce n'est pas facile.
Il est important que tu puisses faire de la kiné, non pas pour les courbures de ta scoliose mais pour aider à te soulager mais aussi avoir une activité physique.
Les douleurs ne sont peut être pas liée directement à la scoliose, mais à ton mode de vie et peuvent être aussi musculaires.

Si tu veux, pour simplifier les choses, nous pouvons déplacer ton témoignage dans les histoires d'adultes où tu pourras recevoir plus de conseils, les parties des différents témoignages sont plus lues que les autres parties du forum

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Par Aurélien B.
#338529
Merci beaucoup tout le monde. Si j'y pense, j'écrirais mon récit après mon Irm (vacances de Février) ,quand je verrai les résultats. Aussi merci pour les liens des spécialistes en région parisienne et tout le reste. Au niveau du sport,on me poussait la question, les spécialistes mon dis que je n'avais pas besoin de kiné, c'est plutôt logique car je fait du sport tout les jours, 1h a 2h au minimum, je dois faire 95kg de muscle pour 1m85 . J'ai juste envi de voir le bout du tunnel, j'ai regardé à quoi ressemblait une opération (réellement, j'ai regardé en direct, j'ai étudié comment le chirurgien s'y prenait etc...) j'ai vu les risques, mais j'ai juste envi de tourner la page. C'est juste que ce n'est plus vivable, et j'ai besoin d'en finir, je ne pourrai pas vivre toute ma vie comme ça . Enfin voilà, merci, j'enverrai un message en février
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Par Rosy
#338537
comme te le proposait chris, on peut , transférer cet échange dans la partie des témoignages, cela t'évitera de réécrire. oui, tiens nous au courant des résultats de l'irm. après, tu sais, l'opération ne résout pas tout et surtout aucun chirurgien ne t'opérera si cela n'est pas nécessaire, vu les risques. tu as raison de faire du sport, cela renforce les muscles de ton dos. je te propose de consulter un psychologue pour parler de ton mal-être lié à ce dos. tu sais, on n'a pas besoin d'être "fou" pour consulter, on est beaucoup à consulter ici; mais cela permet de parler de nos problèmes que tout le monde n'est pas apte à comprendre. on sait de quoi on parle!
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Par Aurélien B.
#338652
J'ai du nouveau, ps je veux bien que vous déplaciez le sujet.

Récemment j'ai reçu un mail comme quoi mon Irm était déplacé au vacances de Pâques, je suis franchement dégouté.

Par rapport à mon histoire qui est un peu atypique, je vais essayer d'être assez bef, je n'ai pas l'habitude de faire ce genre de chose, mais je me suis dis que ça me ferait du bien de me délester un peu, ça fait bizarre de décrire sa vie sur un forum d'asso à 22h,mais bon.

Tout commence quand j'étais petit, j'avais une vie parfaite, mes parents gagnaient pleins d'argent, j'avais tout, etc... Puis un jour mon père a fait un avc devant moi (la scène revient de temps en temps dans mon sommeil), j'ai tout perdu, j'étais seul et personne ne m'a aidé, et cela correspond à peu près au moment où ma croissance à commencé à "ne pas semblé être très normale" . J'y ai réfléchi et c'est sûrement post troma tique (même si l'expression semble un peu pompeuse) , voir son père rampé sur le sol avec un fillé de bave ça reste dans la tête, au début de la scène je croyait qu'il voulait jouer à un jeu mais ça n'était pas le cas (j'avais 5ans), à l'époque je ne savais pas trop exprimer ce que je ressentai, je pense que mon corps s'en ai chargé à ma place. Par la suite, j'ai du m'occuper de lui (il n'est pas mort mais son cerveau a grillé en parti) en plus de ma mère qui faisait une dépression (qui continue toujours), je m'occupe de mon foyer depuis que je suis petit, la seule chose qui rendais ma mère et mon père heureux c'était quand je ramenait des bonnes notes, alors j'ai travaillé pour être bon à l'école, aujourd'hui je me retrouve dans une école Polytechnique.
Durant mon enfance je ne me sentais pas trop bien en plus d'être seul/mal accompagné (docteur incompétent, pas d'adultes à l'écoute, j'ai grandi en quelques sorte seul).
J'ai pris beaucoup de poids dans mon enfance, ma croissance était trop rapide et j'avais une trop grosse pression par rapport à l'école en plus de ce que j'avais déjà vu, je me suis réfugié dans les jeux vidéo pour fuir ma réalité et à ce moment là ma scoliose a frappé sans un bruit. Quand j'ai vu la radio ça m'a fait mal, pas seulement le fait que mon corps était bousillé mais aussi que ma mère nïait la réalité. Ces (désolé si je suis vulgaire) sales c*ns de médecins ils m'avaient juste prescrit un peu de kiné, et "basta" on passait à autre chose.
Je me souviens après je suis passé à un magasin, j'ai acheté une corde et une barre de traction, j'ai voulu d'abord utiliser la corde pour en finir mais je n'ai pas eut le courage, alors je me suis mis à utiliser la barre de traction. Chaque jour j'y étais vers 20h,je me suis battu avec moi même et j'en suis fier, c'était la chose dont je suis le plus fier dans ma vie. On se moquait de moi, je m'étais m'y au sport, moi, le pauvre bougre qui pesait 70kg en 6eme, je me suis servi de la haine que j'avais envers tout le monde, envers ma vie, le dégoût de mon corps, tout,j'ai charbonné et j'ai perdu environ 20kg en un an. Maintenant j'ai des abdo, je fait 89kg pour 1m90, je vais à la salle tout les jours.

Cependant je me suis rendu compte que peu importe ce que je faisais, peu importe les heures à passer à faire des aller-retours en piscine, peu importe la charge que je met à la salle, mon corps serait toujours distordu. Ce n'était pas le pire, il y a 1 an quand je suis allé en vacances, j'ai fait du footing avec des amis et ils m'ont ramassé à la petite cuillère, j'avais le bas du dos qui me brûlait, pourtant j'avais déjà couru au paravent et je n'avais eu aucun problème. De plus, j'ai commencé à ressentir une douleur constante au niveau du bas de mon dos au coccyx, alors quand j'ai eu 18ans,j'ai pris rdv chez un spécialiste et là, il a vu un "truc" en 30s que tout les médecins que j'avais rencontré n'avaient pas remarqué. Dans le bas du dos, j'ai ce qui s'appelle le syndrome de bertolotti (je crois qu'il y a une page wikipedia dessus, je ne suis pas sûr, vous pouvez regarder c'est un os en plus sur le bassin, c'est assez fréquent), ça avait poussé mes vertèbres et cela avait sûrement provoqué ma scoliose (et c'est probablement aussi responsable des douleurs que j'ai aujourd'hui, comprimant des nerfs; j'ai aussi des douleurs au milieu du dos mais c'est sûrement autre chose, mes disques sont certainement usés). Au moment où j'écris, je suis cencé dormir mais je n'y arrive pas à cause de la douleur (moyenne mais permanente) , demain j'ai pleins de ds.


Par rapport à mon corps, ça affecte ma vie de tout les jours, même dans mes rapports avec les gens. Vers mes 14ans il y avait une fille que j'aimais beaucoup (j'aurais pu l'épouser, c'était une petite anglaise avec des yeux bleu clair, brillant d'une lumière froide inaccessible comme la lueur d'une étoile, je faisais de la musique et on était dans le même orchestre) et elle est venu d'elle même me déclaré ça flamme, j'y pense encore. Je l'ai repoussé parce que je ne voulais pas qu'elle voit ce que j'étais. Quand je me suis rendu compte que c'était trop douloureux j'ai voulu noyer mon chagrin avec d'autres filles, ça m'a fait encore plus mal, premièrement car j'ai ressenti que j'avais perdu la plus belle chose de ma vie, mais aussi parce que j'ai eut la bonne réaction, j'ai découvert que je ne supportait plus qu'une personne me touche, me fasse un câlin ou même s'appuie sur une de mes épaules, je crois que je n'aurais pu pas supporter ça avec elle ou qu'elle découvre ce que j'étais, j'y repense j'en ai les larmes au yeux, je l'aimais.

On m'a indiqué d'aller consulté, j'ai déjà essayé 2 3 psy, mais ça ne marchait que quand j'étais petit. Je dois avoir quoi, 120 130 de qi,et je ne sais plus comment ça s'appelle mais je remarque facilement les détails chez les gens du type contraction des muscles, la direction du regard, dilatation des pupilles etc.. Ça me dégoute encore plus, je connais déjà l'humeur des personnes, si elles ont quelque chose à dire ou à cacher, j'en ai déjà marre de faire semblant de sourire et en plus je dois jouer la comédie. Je suis un peu comme détritus qui voit, comprend et entend tout, mais qui n'a rien, j'appelle ça l'ironie.

Enfin bref, mon corps me gène aussi dans mes activités quotidiennes, je suis obligé de forcer sur un cotés pour nager droit devant, je suis épuisé par la douleur de rester assis toute la journée, pour faire des entraînements à la salle je dois faire gaffe à ne pas me blessé (ça m'arrive facilement avec mon asymétrie, c'était pareil pour Usain Bolt dans ses débuts, j'aime bien la comparaison ), enfin voilà.

Maintenant je dois faire face à des idiots de spécialistes ou il faut attendre 4mois pour une consultation(pour nous envoyer faire des analyses) , si je pouvais je m'operrerais tout seul, malheureusement c'est un peu compliqué avec l'anesthésie. J'ai juste envi de tourner la page, je ne tient plus à grand chose et j'ai juste envi d'avoir une vie normale ou un peu d'amour propre, et si possible en bonus sans douleur physique.

Bravo à ceux qui ont tout lu, et désolé pour les fautes d'orthographes, je suis un peu torché, merci.
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Par Rosy
#338670
Voilà ton histoire parmi les histoires d'adultes. tu t'es lâché un peu sur ce post, cela j’espère t'aura fait un peu de bien. tu as eu un passé bien lourd, déjà tout petit et c'est sûr que cela laisse des traces. plus tard tu as été suivi mais à priori pas entendu. tu t'es réfugié dans le sport, attention toutefois de ne pas employer des machines en salle qui risquent de faire plus de mal que de bien. pour la natation, tu nages bien la brasse coulée ou le crawl? il faut nager sur le dos. tu en veux aux médecins qui n'ont pas vu ta scoliose et ta souffrance. tu sais, beaucoup de médecins généralistes connaissent à peine puisque leurs études portent très peu sur la maladie, aussi difficile de leur en vouloir. les spécialistes du dos à priori ne te proposent pas de traitement. je comprends que tu te sentes mal dans ce corps un peu déformé. pourquoi ne prendrais-tu pas un autre avis spécialisé auprès d'un autre spécialiste des scolioses? et puis, une fois de plus, je te le redis, il serait utile de consulter un psychologue afin de parler de cette enfance difficile, ce dos que tu n'aimes pas,.... tu l'as déjà fait, mais tu dis ne pas avoir été entendu, alors, il faut essayer quelqu'un d'autre; tu tomberas sur celui en qui tu auras pleine confiance et qui pourra t'aider. tu es dans quelle ville?
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Par Aurélien B.
#338675
Merci beaucoup, désolé d'avoir envoyé ce genre de message, hier je rentrais d'une soirée et j'étais un peu alcoolisé,mais bon c'est trop tard. Par rapport à la natation, quand j'ai le temps (à l'autre bout de la ville, je suis Orléans) je nage le crawl le papillon, le dos crawler, la brace, enfin tout ce qui peut s'appeler techniquement une nage. Au niveau des spécialites, je suis obligé d'attendre de voir les résultats de l' irm et d'avoir l'avis de l'autre spécialiste (si il me propose l'opération alors que j'ai rdv une semaine après avec un autre ce serait stupide). Par rapport au spy, c'est juste le fait que je cerne très vite les gens, j'anticipe ce qu'il disent et comment dire, je sais qui est la personne en face de moi avant qu'elle devine qui je suis, c'est comme jouer au échec en connaissant tout les coups de votre adversaire, sauf que je suis la à attendre qu'elle finisse de poser sa question et de noter ses phrases sur un carnet, ça ne me fait plus vraiment rien.

Des fois ça m'arrive d'avoir ce sentiment qu'on certains astronautes la première fois qu'ils vont dans l'espace, un espèce de vertige du vide, comme s'il y avait que du néant tout autour de soit,et on est là en attendant que le temps passe et on ne sait pas vraiment pourquoi on continue, il n'y a qu' une étendu de vide spacial glacé, et on se sent écraser par le silence. Ça m'arrive souvent d'avoir ce sentiment, et attendre que l'autre finisse sont analyse en essayant de comprendre, parfois ça me fait rigoler, mais souvent ça me fait sentir encore plus seul.

Au niveau du sport : dips, tractions, rowing, développer couché, pompes, tirages vertical et horizontal, ce sont mes exercices principaux.

Par rapport à mon dos, j'ai juste envi d'arrêter d'avoir mal et découvrir ce qu'est l'estime de soit. Ce qui est vraiment horrible c'est que quoi que je fasse, malgré tout mes efforts, je ne peux rien changé, malgré mes capacités, malgré ma force, je suis impuissant et je dois quémander à des blouse blanche tout les 6 mois pour espérer que ça change. Après que mon Irm sera passé, et que j'aurai le nouvel avi du spécialiste, si jamais il ne ce passe rien ou qu'il m'envoie paître comme la dernière fois que je l'ai vu, se serait possible d'avoir le nom d'un bon chirurgien qui se procupe de ses patients, et qui plus ou moins à l'écoute ?

Désolé d'avoir à vous faire lire les messages d'un jeune adulte pas trop marrant, surtout à toi Rossi, mais tu as l'air motivé. Merci
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Par chris
#338677
Bonsoir Aurélien

La scoliose est une pathologie très complexe et il n'y a pas de solution idéale.
La tienne est d'importance moyenne, et à ce stade là normalement il est très rare d'opérer. L'opération ne solutionne pas tout forcément, des douleurs peuvent persister ou de nouvelles apparaitre.
Je pense comme Rosy, le problème est déjà à la base que tu n'acceptes pas ta scoliose, et pour cela il faudrait que tu puisses te faire aider. Il faut que tu puisses trouver le psy qui sera bien à ton écoute et avec qui le courant passera bien.
Tu as des douleurs, il faudrait en trouver la cause, vu les activités physiques que tu pratiques, ce n'est surement pas musculaire. Pour la nage, si tu peux évite la brasse car elle peut déclencher des douleurs.
Avant tes rdv, tu peux te préparer une lsite écrire de questions afin de ne rien oublier devant le médecin. Tu peux ('inspirer de celle qui existe sur le forum dans la partie ''l'opération''.
N'hésite pas à lire quelques histoires d'adultes opéréer afin de te faire une idée sur l'opération.

:neige1
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Par Nath72
#338720
Bonsoir Aurélien,

Si j'ai bien lu, un syndrome particulier sur L5 et le sacrum a été diagnostiqué chez toi ? Ce spécialiste qui l'a découvert a pu t'expliquer les traitements possibles, les liens avec les déformations de ta colonne vertébrale ?

Attendre pour passer cette irm est décevant, ces douleurs persistantes sont envahissantes, physiquement et psychologiquement et pesantes depuis longtemps.
Tu habites une ville où, à ma connaissance, peu de spécialistes de la scoliose sont référencés ( je suis des Pays de la Loire , il n'y a plus de spécialiste expérimenté dans ma ville ) .
J'ai le souvenir d'une jeune femme de ta région ( histoire de Paluche dans adultes opérés) qui a dû se déplacer pour se faire suivre. Peut-être envisager de consulter ailleurs ( Paris ? Lyon? ) même si c'est loin mais cela peut être bénéfique pour trouver un médecin à l'écoute et expert qui te redonne confiance .

Bonne soirée.
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Par Aurélien B.
#338721
Bonsoir, premièrement il ne m'a rien expliqué à part "tu as une malformation entre le coccyx et ta dernière vertèbres" , j'ai lu l'ordonnance de sa feuille pour l'irm et j'ai demandé à un ami qui fait médecine de me passer ses cours pour savoir ce qui m'arrivait. C'était au centre du rachis à Toulouse.
J'y avais un peu pensé mais prendre un rdv sur Paris et pourquoi pas dans le privé, ce serait plus rapide aparament (ps merci pour les messages précédents). Cordialement

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