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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Romanenamor
#339556
Bonjour à toutes et tous,
Une amie thérapeute m’a invité à témoigner sur ses réseaux sociaux de mon parcours avec ma scoliose, une scoliose importante dont il m’a été préconisé une opération chirurgicale que je refuse aujourd’hui.
Un parcours autour de la vie avec des douleurs chroniques
Une foi en d’autres traitements possibles
Une invitation à se rendre acteur de sa maladie
Un témoignage qui pourrait porter espoir pour certaines, certains en quête d’aide et d’accompagnement.
Je parlerais plus tard des traitements d’auto rééducation que j’ai mis en place et qui ont impactées la réduction de toutes mes courbes depuis une année et demi si cela intéresse.
Je ne suis pas un miracle, je crois seulement qu’il existe des traitements individuels et adaptés non invasifs dont on nous parle peu, nous patients, et qui pourtant semblent réellement efficaces.
Gardons courage et foi, notre Corps est capable de beaucoup de chose, même le système osseux ayant terminé sa croissance ;)
Beau visionnage.
espace modéré

(Ceci n'est pas un message à caractère publicitaire, seulement un témoignage non pas par écrit mais par oral via le support vidéo).

Comme précisé dans le règlement du forum, les liens vers des sites internet personnels, des
blogs ou des réseaux sociaux sont interdits car nous ne pouvons garantir que leur
contenue soit conforme à notre règlement. Merci de ta compréhension. L’équipe des
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Modifié en dernier par Romanenamor le jeu. juin 15, 2023 1:21 pm, modifié 2 fois.
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Par Rosy
#340661
Bonjour Romane et :b11 merci pour ton témoignage pourrais-tu nous dire combien tu avais de degrés à sa découverte et combien en as-tu aujourd'hui? as-tu suivi des traitements médicaux, corsets ou autre?
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Par Romanenamor
#342298
Bonjour Rosy,
L'ensemble de tes questions trouvaient une réponse dans la vidéo où je témoigne que j'avais mis en lien. Apparemment l'équipe de modérateur du forum l'a supprimé pour son caractère publicitaire... Oo

Pour te répondre, scoliose découverte à 11 ans à 25 degrès dans son axe frontal, à l'époque pas d'autres précisions concernant l'axe axiale et sagitale, qui révelera adulte les plus importantes rotations et qui expliquent les condamnations des chirurgiens de type "vous n'aurez pas d'enfants", "vous finirez en fauteuil..."
Port de corset et kinésithérapie durant toute l'adolescence qui n'ont pas évité la progression, j'explique pourquoi, selon moi, dans la vidéo.
14 ans, angle de cobb à 40 degrès,
16 ans, j'arrête tout traitement et entre dans un profond déni de mes douleurs et de ma maladie.
26 ans, je reprends les choses en main suite à des douleurs chroniques invalidantes et handicapante. Angle de cobb à 50 degrès, pareil sur l'hyperlordose et hypercyphose, données axiale = rotation d'environs 140 degrès.

Deux ans plus tard, 28 ans, suite à rééducation adapté et auto-organisé, expérimentation de soins divers et variés, et reprise d'un corset quelques heures par jours (deux environs le soir pour me soulager), angle de cobb à 30 degrès, hyperlordose 30 degrès, hypercyphose 20 degrès, déviation axiale 115 degrès...
Finis les antidouleurs, reprise d'activités type danse, jardinage, sports... etc.

j'espère avoir pu te répondre et que tu pourras visionner le témoignage ;)
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Par Mucha
#342304
Bonjour romane
Quel type d excercices même si je suis pleinement consciente de la scoliose et ses traitements
Juste pour avoir une idée et que tout le monde se rassure je n attend pas de miracle
Merci
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Par crincrin
#342329
Bonjour Romane,
et merci pour ton témoignage, de mon côté, sans aucun traitement spécifique sauf un peu de kiné depuis l'adolescence, arrivée à 50 ans avec courbure lombaire basse supérieure à 90°, rotation, douleurs 24/24, dépression etc... le traitement par corset a vraiment été salvateur (voire mon histoire), puisque courbure ramenée 15 ans plus tard à 70°. J'ai aussi une kiné qui me propose des exercices très spécifiques avec un travail sur soi qui est très bénéfique (méthode d'une spécialiste allemande) que je fais chaque jours, et porte le corset 4heures chaque matin.
Cette chance n'est malheureusement pas offerte à toutes et tous, et les traitements n'ont pas tous le même impact puisque chaque scoliose est différente, et selon aussi son origine (idiopathique comme la mienne, ou autres causes).
Mais ce que j'en retiens, c'est l'importance du dépistage dont Juin est le mois, et de trouver un traitement avant que les courbures ne s'aggravent trop pour éviter des épisodes de vie douloureux à tous points de vue.
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Par Pierrick40
#342936
Bonjour,

Il est vrai que parfois, les traitements alternatifs et l'autorééducation peuvent apporter des résultats surprenants. Il est important de rester ouvert aux différentes possibilités et de croire en notre corps et en sa capacité à guérir. En tout cas, je vous remercie pour le partage de ce merveilleux témoignage.
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Par Nath72
#342941
Bonjour Romane, Je rejoins Crincrin sur l'importance du dépistage précoce, et du suivi régulier de notre pathologie afin de contenir les courbures le plus longtemps possible. Car la scoliose est une maladie à vie, nous sommes les premiers à pouvoir en témoigner.
Pour Pierrick40, bonjour, le terme "guérir" ne me semble pas approprié, je parlerais plutôt de limiter l'évolution des courbures, cela en étant suivi par un spécialiste des scolioses qui adaptera les traitements selon notre âge et notre cas.
Bel après-midi.
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Par Rosy
#342946
Bonjour Pierrick et bienvenu à toi. es-tu toi aussi porteur d'une scoliose ou un membre de ta famille? tu peux dans ces cas, écrire ton témoignage en créant ton histoire, afin que nous puissions t'apporter notre soutien si tu le désires.

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