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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#340904
la réflexion du rhumatologue me fait écrire que finalement il n'est surement pas spécialiste de la scoliose! je ne pense pas que d'aller à l’hôpital résoudra le problème car là aussi, souvent, ils ne connaissent pas de spécialistes de la scoliose qui ne sont d'ailleurs pas courant dans toutes les régions. quant à un médecin de la sécurité sociale, je doute aussi. il te reste effectivement à prendre rv de toi-même auprès d'un spécialiste et convaincre ton généraliste de te faire un courrier. tu as ici https://www.scoliose.org/silverstripe/la-scoliose/liens-utiles/ une liste où tu pourras surement trouver un médecin. tu pourras aussi trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf l'association, son travail et l'aide apporté aux adhérents.
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Par chris
#340908
Bonjour SwanyR

C'était le risque en consultant un rhumatologue.
Il est vraiment nécessaire de consulter un spécialiste des scolioses.
Sur Reims, je sais qu'ils prennent en charge les enfants et les ados, les adultes je ne sais pas.
Quant aux hopitaux, ils n'ont hélas pas tout un service de prise en charge des scolioses.
Je ne pense pas que le médecin de la CPAM puisse te renseigner
Tu peux aussi lancer un appel sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522 pour avoir des coordonnées

:pri11
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Par SwanyR
#343424
Bonjour à tous :bronze

Je reviens vers vous après de nombreuses démarches bien pénible.
Alors j'ai vu un nouveau rhumatologue qui m'a trouvé également une tendinite au haut de la cuisse, après une infiltration ça était un soulagement. J'ai également eu un IRM du rachis lombaire en plus du glissement vertébrale et la scoliose j'ai une discopathie mais sans hernie.
Ce rhumatologue (AS espace modéré) que je conseille fortement si vous êtes de Reims, m'a redirigé vers un médecin du sport (CH espace modéré) qui est également formidable, elle m'a ausculter avec attention et m'a diagnostiqué une scoliose invalidante. J'ai donc une ordonnance pour effectuer des séances de kinésithérapie à sec de rééducation (pas de massage ou d'électrostimulation) mais bien d'exercice et par la suite dans l'eau, j'ai également une ceinture lombaire et dans l'attente d'un corset . Suite a celà, elle m'a également dit de commencer les démarches d'un dossier MDPH a l'aide d'une assistante sociale pour bénéficier de la reconnaissance de travailleur handicapé, la carte de station debout pénible et si possible de l'AAH. Après l'appel a l'assistance sociale je dois voir la médecine du travail malgré que je suis toujours en arrêt maladie pour être reconnu inapte, j'ai peur de ne pas l'être j'ai seulement 24 ans et j'ai eu énormément de mal a trouvé des médecins qui prennent en compte ma situation.

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médecin
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#343438
Bonjour Swany

Je vois que tu continues à consulter des rhumatologues, j'espère qu'ils sont bien spécialistes de la scoliose. N'as tu pas envie de consulter un orthopédiste spécialiste des scolioses ?

La reconnaissance de travailleur handicapé devrait pouvoir t'aider à te reconvertir professionnellement, cela tu devrais pouvoir l'obtenir par contre pour l'AAH dans nos cas c'est vraiment très rare qu'elle soit accordée.
Par contre tu pourras demander à la MDPH pour faire une formation et ainsi pouvoir avoir une reconvertion et un travail plus adapté à ta santé

:soleil3
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Par crincrin
#343482
Bonjour,
jusqu'à maintenant, j'ai toujours vu que les corsets sur mesure, visant à stabiliser la scoliose sont prescrits par des médecins orthopédistes spécialistes de la scoliose.
C'est pourquoi je me permets aussi d'insister sur le fait d'en consulter un.
Les séances de kiné dans l'eau ne sont pas forcément recommandées. En ce qui me concerne, je les ai arrêtées depuis longtemps car ne me satisfaisaient pas.
Avant de voir un spécialiste de la scoliose, j'avais aussi eu une prescription de ceinture lombaire par ma rhumatologue, mais qui n'était pas suffisamment adaptée à ma morphologie et me permettait juste de fonctionner un peu mieux puisqu'elle me soutenait le dos, mais n'avait aucun effet sur ma scoliose.
J'ai vu une grande différence lorsque le spécialiste m'a fait faire le corset sur-mesure, à visée antalgique et de maintien conservatoire de mon rachis pour stopper l'évolution de la scoliose, et avec surveillance régulière de son effet sur ma courbure.
Si tu le souhaites, tu peux voir l'évolution sur mon histoire.
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Par SwanyR
#343485
Bonjour :fraise

Alors je dois retourner voir mon médecin du sport le 1er septembre pour remplir le dossier MDPH et également récupérer mon ordonnance pour le corset sur mesure donc j'irais enfin voir un orthopédiste, et m'avait parler d'autres examens a me prescrire tel que l'ostéodensitométrie. Je verrais bien comment ce passe le kiné dans l'eau, c'est vrai que je n'est que connaissance de ma scoliose depuis peu donc je découvre et je me bats également pour être pris en charge.
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Par chris
#343486
Bonjour Charlotte

Pour être sures qu'on se comprenne bien, l'othopédiste ce n'est pas celui qui va te faire le corset, l'orthopédiste c'est un médecin et il faut en consulter un qui soit spécialiste des scolioses
Celui qui fabrique le corset est un prothésiste ou ortho-prothésiste ou appareilleur

:corsetb
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Par SwanyR
#343489
C'est une orthopédiste orthésiste, pour orthopédiste autre que pour le corset faut il une lettre d'un médecin ? Après je ne sais pas exactement ce qu'elle prévoit exactement pour moi le 1er septembre.
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Par chris
#343490
donc c'est surement ce qu'on appelle aussi un prothésiste
mais le médecin orthopédiste c'est différent et effectivement il te faut une lettre de ton médecin

:bronzette
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Par SwanyR
#343491
Mon médecin du sport est exactement un médecin de réadaptation orthopédique, traumatologie du sport et mésothérapie. Je suis perdue
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Par chris
#343492
Alors s'il est médecin spécialiste en réeducation il est possible qu'il soit spécialiste des scolioses

:cremeglace
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Par chris
#343869
Bonjour SwanyR

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles. Comment vas tu ? as tu avancé dans la prise en charge de ta scoliose.
Je reviens sur ta dernière consultation, cela confirme bien qu'un rhumatologue n'est pas un spécialiste des scolioses, il t'a fait une infiltration sans même s'intéresser à ta scoliose, même s'il allait partir en retraite c'est grave de faire un acte médicale sans se préocuper de la pathologie.
Pour la scoliose, il faut prendre en compte l'ensemble du rachis.

:pri5
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Par SwanyR
#343871
Bonjour :palmier

Pour l'instant j'ai commencé les séances de kiné, semaine prochaine je finalise de compléter le dossier MDPH avec une assistante sociale et je revois mon médecin du sport.
Pour le premier rhumatologue était bien incompétent c'est certain, le 2 ème à su me soulager et me rediriger correctement.
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Par chris
#343872
C'est super alors et la kiné va te faire encore plus de bien

Tu peux, peut être nous en dire plus, tu nous dis qu'il a su te réorienter, as tu pu voir un orthopédiste spécialiste des scolioses ? et quel est son diagnostic ? que préconise t'il ?

:sun21
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Par SwanyR
#343873
Non, je n'est malheureusement pas vu d'orthopédiste mais mon médecin du sport avait regardé mon dos sans même voir les radios pour donné son avis sans être influencer. Elle m'avait demandé si j'avais eu un choc au dos, je lui est dit oui suite à des coups plus jeune. Pour elle je n'avais pas de scoliose car ma posture était droite ( je précise que après effort, ma posture ne reste pas la même et ni ma marche), mais sans doute des anciennes fractures non indolore sur le moment mais en vieillissant ça a joué beaucoup. Mais quand elle a vu les radios elle est rester étonné de la courbure.

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