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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#341070
Bonsoir Soso

Depuis que j'ai répondu à ton MP de recherche de coordonnées, j'espère que tu as pu prendre un rdv vers un spécialiste.
N'hésite pas à nous tenir informés

:pri11
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Par So-so
#341111
Bonsoir tout le monde,
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles, mes douleurs sont encore là, j'ai vu deux rhumatologues, avec deux avis différents, un c'est kine6 et anti douleur modéré et l'autre la totale, kine6, antu douleurs forts et 10 gouttes d'un antu depresseur pour diminuer les sensations de brûlure dans mon dos.
J'avoue que je suis u' peu perdue j'ai commencé la kiné, en tt les cas, les douleurs sont une combinaison de ma scoliose, hypercyphose et cyphose cervicales inversée
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Par chris
#341115
Bonjour So-so

Comme nous le répétons souvent, les rhumatologues ne sont pas des spécialistes de la scoliose, il est vaiment important de consulter un spécialiste pour avoir son avis.
Tu m'as contactée pour avoir des coordonnées, je t'en ai données, ça vaut le coup je pense de prendre l'avis de l'un d'entre eux

:mug3
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Par Vero0508
#341116
Bonjour So-so,
Effectivement les rhumato ne sont pas des spécialistes de la scoliose, en revanche ils peuvent faire des prescriptions pour des examens plus poussés que seulement leur auscultation , lorsqu'il y a douleur il y a souffrance d'une partie du corps , la douleur c'est un signal d'alerte dont il faut rapidement connaitre l'origine pour traiter , et donc des investigations comme EOS (radio allégée du rachis) ou et IRM voire scanner sont indispensables , et il ne faut pas trainer en se disant ça va peut être passer , la vérité c'est que ça augmente nos inquiétudes et rajoute une couche de tension dans un dos qui n'en a pas besoin ... donc pour mieux savoir ce qui se passe dans notre corps il faut nous mettre des yeux à "l'intérieur" , après une analyse biologique avec notamment un questionnement sur l'inflammation est aussi possible . En fait même le médecin traitant peut prescrire ces examens mais parfois il faut un peu les remuer , quant aux anti douleurs il y en a beaucoup et parfois certains ne font "que" diminuer un peu la douleur, il faut tester .
As tu contacter des spécialises que tu as trouvé sur le site ou as tu pris rendez vous , tu faire les examen complémentaire en amont et come ça tu prends de l'avance Tu vas y arriver et toi aussi tu as du courage sinon tu ne serais pas avec scoliose et partage ..... on est là donne nous de tes nouvelles et à très bientôt ... :mu2
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Par Biba30
#341136
Bonsoir so-so

Je viens de tomber sur ton histoire et je tenais à partager avec toi.
Je suis aussi maman d'enfants en bas âges et je comprend tout à fait ce que tu ressent car tout comme toi je suis douloureuse jour et nuit. A force j'ai appris à vivre avec même si je confirme qu'il est très difficile d'avoir à les supporter et d'allier douleurs avec toutes les tâches à réaliser au quotidien.
Opérée il y a 4 ans j'ai une double scoliose, hyperlordose, discopathie dégénérative, arthrose et j'en passe...
J'ai lu que tu avais consulté mais que ce fut des consultations assez brèves. Je te conseille vivement de voir un spécialiste et non pas de faire une visio il te faut une vrai consultation afin que tu puisse échanger sur tes douleurs et pouvoir poser toutes tes questions. Une hospitalisation dans un hôpital ou un service spécialisé est possible aussi afin de se faire suivre durant quelques semaines avec des médecins des kinés faire une rééducation et éventuellement te faire poser un corset qui pourrait vraiment te soulager.
Étant donné que tu à des enfants en bas âges tu peux demander une hospitalisation en hôpital de jour.

J'espère avoir pu te renseigner au mieux... Je te souhaite bon courage pour la suite. Et surtout de garder le morale c'est hyper important !
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Par So-so
#341150
Bonjour tout le monde, aujourd'hui, j'ai voulu faire plaisir à ma famille et préparer des pizzas maison, je vous raconte pas les douleurs après, je suis allée le reposée dans ma chambre et j'ai éclaté en sanglot en imaginant que chaque tâche que je ferais sera des douleurs insupportables derrière. J'ai fait la radio EOS, IRM du bassin, irm médullaire, j'ai une hypercyphose avec une scoliose, de l'arthrose de la discopathie dégénérative de part mon cou et ma colonne, la cyphose de mon cou est inversée etc. Mon morale est à bout, je suis à bout, pour prendre un rdv avec un spécialiste il faut attendre 8 mois voir plus, je sais pas du j'aurais le. Courage d'attendre aussi longtemps
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Par So-so
#341152
En plus de mes douleurs de tension musculaire, des os, j'ai une sorte de brûlure dans le dos, le thorax et l'est, mon médecin traitant ainsi que le rhumatologue m'ont dit que ce sont des douleurs neuropathique , il y a un nerf ou des nerfs coincés, j'ai pris des médicaments anti épileptique, pour la dépression mais mon kiné m'a mise en garde contre les effets secondaires j'ai fait de l'acupuncture mais rien n'y fait, j'en peux plus !!! Je sais plus quoi faire pour me soulager
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Par Nath72
#341154
Bonjour So-so, les douleurs permanentes épuisent. Même si les délais pour obtenir un rendez-vous sont longs, c'est vraiment vers un spécialiste des scolioses que tu as besoin de t'orienter. Chris t'a fourni des coordonnées , ce sont des renseignements précieux car tu auras un avis d'expert . C'est difficile parfois pour les proches de comprendre ce que tu ressens, tu fais au mieux mais tu dois aussi te reposer.
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Par chris
#341165
Bonjour So-so

C'est vrai que le rdv sont parfois long, mais si tu n'as pas appelé, tu ne peux pas savoir les délais qui te seront proposés, aç se trouve ça sera moins long que cela.
Mais à plus tu attendras pour prendre rdv à plus les délais seront repoussés.
Tu devrais déjà prendre rdv dès mainenant pour que les choses puissent avancer

:mu4
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Par So-so
#341168
Bonjour Chris,
Oui tu as bien raison, je vais appeler demain pour prendre un rdv encore merci pour votre aide, j'espère vraiment que mes douleurs passeront car c'est très épuisant au quotidien, ce que je comprends pas c'est ma scoliose n'est pas énorme et ma cyphose est limite donc des brûlures, ses tensions musculaires sont présentes h 24 j'en peux plus
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Par crincrin
#341189
Bonjour So-so,
nous sommes tous et toutes différents par rapport à la douleur, et comme il t'a été dit, il est vraiment important maintenant pour toi d'avoir l'avis d'un spécialiste qui puisse te proposer une thérapie adaptée pour te soulager.
Sans vouloir dramatiser, des douleurs intenses qui s'installent ne passent pas toutes seules "comme par magie", et il te faudra probablement beaucoup de patience pour revenir à un état satisfaisant.
Pour y être passée, je sais que le chemin sera long, alors plein de courage et meilleures pensées à toi
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Par Rosy
#341199
as-tu finalement appelé pour un rv? :mu4
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Par So-so
#341203
Bonjour tout le monde,
Merci pour votre mots réconfortants, j'ai suivi Chris et j'ai pu avoir un rdv avec un spécialiste fin août, j'espère que tout ira bien, je l'espère vraiment, surtout que jusqu'à là, mes douleurs seront atténués car c'est pas vivable pour moi, j'ai vraiment le morale à zéro et ça affecte ma vie conjugale et ma vie de famille
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Par chris
#341206
Bonsoir So-so

C'est super, voilà un rdv plus proche que tu ne le pensais, maintenant que c'est acté, les choses vont pouvoir avancer petit à petit. Tu as rdv à quelle date exactement ?
On a connu ça aussi les impacts de la douleur (voir souffrance) dans toute notre vie
Mais là tu auras l'avis d'un spécialiste et tu sauras ce qu'il en est exactement

:mu4
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Par Rosy
#341302
c'est vrai, ton rv n'est pas trop loin et on espère qu'il y aura une solution pour tes douleurs au bout. :pri1

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