Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par amandvie
#340964
Bonjour à vous,

Je m’appelle Amandine.
J’ai 38 ans et ai une scoliose, une cyphose et une hyperlordose.
J’ai été dépistée très jeune, à l’âge de 5 ans, grâce à mon médecin traitant qui a fait le nécessaire ainsi que mes parents.
Je sais que c’est une chance d’avoir été repérée très tôt pour la suite.
Nous avons demarré très rapidement le suivi, au C d M, à Lyon avec port de corsets, à des rythmes différents au fil des années (jours et nuits, nuit ou journée uniquement à certaines périodes) et rééducation kiné toutes les semaines.
Ce jusqu’à mes vingt ans.
Puis ce fut l’arrêt des corsets car nous avons réussi à diminuer de moitié ma scoliose.

J’ai continué ensuite la kiné chaque semaine, avec des pauses (cela venait de moi, j’en avais ressenti le besoin à plusieurs moments même si j’avais toujours des douleurs)
À l’âge de 29 ans, j’ai dû reprendre la kiné que j’avais négligé et j’ai dû envisager un changement de travail car je ne pouvais pas m’économiser sur la station soit debout soit assise prolongée qui était une difficulté pour moi.

Après plusieurs essais, changements, j’ai aujourd’hui trouvé mon équilibre dans mon activité, en choisissant d’être à mon compte pour pouvoir « me gérer « et gérer au maximum mon dos et d’autres problématiques du corps.
Je me suis choisie et j’en suis très heureuse.

Aujourd’hui, ma colonne me fait encore entendre ses messages mais j’ai repris la kiné, une activité plus régulière et à mon rythme comme le Qi Gong, le travail du souffle et de la respiration (je suis également asthmatique à la base donc moins de souffle) et tout combiné, j’arrive aujourd’hui à m’écouter et à gérer l’ensemble✨

Mon témoignage pour vous dire de garder espoir.
Il y a des activités que petite j’avais interdiction de faire, on m’avait même dit que je ne pourrait jamais en faire certaine ensuite et pourtant, j’ai tenté pleins de choses !
Alors oui, parfois j’ai fais l’autruche mais, c’est humain et bien normal.
Nos prises en charge en rééducation et appareillage sont tellement lourdes, déjà pour des adultes alors lorsqu’on est un enfant…
Tout est plus impressionnant petit: les examens, les machines et les bruits lors des radios, les moulages pour les corsets dans les salles au carrelage froid, à l’époque, l’odeur du plâtre.
Les explications parfois «  charabia » du spécialiste lorsqu’on a 5 ans.
Oui, c’est un Univers si particulier que celui des Centres de rééducation, hôpitaux.
Même si aujourd’hui, ils ont aussi bien évolués.
Au M......, à l’époque, il n’y avait pas de secteur enfants à part. Nous étions « mélangés « au secteur adulte, les salles d’attente et l’entrée étaient commune à tous y compris aux hospitalisation en ambulatoire, pour des amputations notamment. Ce qui peut être impressionnant pour un petit enfant qui découvre.

Tout ce travail a été nécessaire et quand je vois , chaque jour, le travail colossal et les résultats , j’en suis vraiment heureuse.
Bien sûr, mon corps est loin d’être parfait.
Mais cela ne se voit pas ou peu avec les vêtements.
Mon kiné de l’époque m’avait dit :
«  Un arbre ne pousse jamais droit tu sais »
Alors oui, je suis fière de sa courbure atypique et des particularités.
Même si la douleur est encore et sera là à plusieurs moments, on peut apprendre à l’écouter, à lui parler et à gérer avec elle.

Ma colonne, mon arbre a moi rejoint mon histoire.
Unique.
Celle également d’une petite fille qui aurait dû avoir son frère jumeau à côté d’elle à sa naissance mais dont la vie en a décidé autrement.
Des études montrent aujourd’hui, qu’une part pourrait être génétique.
Moi je n’avais aucun membre de ma famille qui en a développé une, à priori.
En revanche, on m’a expliqué qu’en cas de grossesse multiple, il pouvait y avoir des cas où le jumeau qui reste présente une scoliose.
Je ne saurai peut-être jamais exactement si c’est cela mais cela vibre fort à l’intérieur et m’a aidé à comprendre mon histoire en tant que patiente touchée par la scoliose.
La cyphose et l’hyperlordose évoluent quand à elles mais nous y sommes vigilants.

Chaque jour, en me levant, en posant le pied par terre, je me dis:
Je peux me lever, je marche, je peux faire des choses et accompagner d’autres personnes aussi.
Je suis en Vie
et ça, c’est le plus beau des cadeaux.

Prenez bien soin de vous.
Au plaisir d’échanger ici sur ce forum.

Bien chaleureusement,
Amandine.

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux –
Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Rosy
#340977
Bonjour Amandine et :b22 merci d'avoir rejoins l'association et de te proposer déjà pour ton aide sur différents topic. tu connais la scoliose et son traitement depuis ta tendre enfance. tu as été soignée dans un bon centre mais malgré tout pas facile tout cela surtout dès petit enfant. j'ai très bien compris ton besoin d'arrêter un temps la kiné; j'ai connu cela aussi. après de si longues années, cela devient difficile. ta vie a été jalonnée entre autre par le changement de travail à cause de tes soucis de santé. fort heureusement tu as repris des activités sportives qui te permettent de maintenir également ton souffle. tu restes positive et apprécie chaque moment que la vie te donne. bravo à toi. petite question tout de même: es-tu encore suivie pour ta scoliose, cyphose, hyperlordose? sais-tu combien il te reste de degrés? :pri1
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Par Nath72
#341003
Bonsoir Amandine, et bienvenue à toi. Merci pour ton témoignage positif .
En te lisant, je pense au livret que l'Association a créé pour expliquer la scoliose aux plus petits, c'est un support qui nous aurait aidées et certainement les parents. A mon époque ( je parle des années 80) nous n'étions pas orientés vers les spécialistes de la scoliose .
Aujourd'hui, tu as su adapter tes activités. Je te rejoins dans cette idée, au fil des années, on se connaît mieux et on trouve chacune, chacun ce qui nous correspond. Bonne continuation :pri11
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Par chris
#341006
Bonsoir Amandine

Merci d'avoir pris le temps de nous partager ton parcours de scoliotique qui a commencé très jeune.
Ton ressenti me fait rappeler pourquoi nous avons créé Scoliose et Partage. Nous nous étions rencontrés sur divers sites médicaux généralistes et avions fait le constat du manque d'infos pour les patiens d'où l'idée au départ de faire un forum pour partager nos vécus pour nous aider, nous rassurer et ne plus arriver vers un traitement sans savoir.
J'était un peu plus agée que toi quand on a découvert ma scoliose, c'était dans les années 70.
J'ai été hospitalisée à plus de 300 km de chez moi pour la pose d'un plâtre, mais je n'avais aucune idée à quoi cela ressemblait ni comment ça se posait, ça a été vraiment un choc.
C'est vrai que nos dos ne sont pas parfaits mais l'esentiel c'est qu'ils nous permettent une vie quasi normale.

Tu entretiens ton dos avec de l'activité physique, c'est très bien, et surtout continue bien à te faire suivre

:sun21
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Par severine1974
#341026
Bonjour Amandine et bienvenue à toi

Merci d'avoir expliquer ton parcours.
Du coup maintenant, tu es toujours suivie au Cdm ?
Par amandvie
#341265
Bonsoir à tous,

J’espère que vous allez bien:)

Désolée, j’ai mis un peu de temps à vous répondre mais j’ai eu une petite intervention et n’était pas beaucoup connectée ces derniers jours:)

Merci beaucoup à toi Séverine pour ton message.
Je commence par toi pour mes réponses:)
Oui je suis toujours suivie au Centre mais moins souvent qu’avant ou enfant :)
Avec joie pour le témoignage.
Au plaisir d’échanger :)

Merci beaucoup à toi Christine également pour ton message:)
En effet, je comprend pourquoi vous avez créé l’Association.
Nous avons tous cherché, à un moment donné des réponses, des infos pour comprendre, nous rassurer, savoir ce qu’on allait nous proposer, savoir « à quelle sauce nous serions mangés » pour les traitements et autres.
Ah oui, pour toi cela a dû être effectivement un grand choc de devoir partir si loin pour les traitements et loin de ta famille.
C’est déjà tellement impressionnant lorsqu’on arrive petit dans cet univers alors y être projeté en étant loin.
Oui je continue mon suivi et effectivement, les activités physiques adaptées sont très importantes. Le mouvement, c’est la Vie !
Merci beaucoup à toi pour ton accueil :)

Nath72,
Merci beaucoup à toi pour ton message:)
Avec joie pour le témoignage :)
Je connais effectivement le livret et j’en ai d’ailleurs commandé un il y a peu :)
Je te rejoins oui sur l’idée que ce support, nous aurions aimé l’avoir ainsi que nos parents à l’époque :)
C’est vrai, à l’époque nous étions souvent un peu perdus sur où aller.
Nous devons être à peu près du même âge puisque tu me parles des années 80:)
Oui voilà:)
Au fil du temps, on se connaît mieux en effet.
Il est important de s’écouter et d’écouter les message de notre corps qui est formidable pour nous donner aussi des indications :)

Merci beaucoup à toi Rosy pour ton gentil message :)
Avec joie de vous rejoindre.
Oui voilà: la scoliose et moi, les précieux enseignements de mon dos, j’ai eu un peu de temps pour les comprendre et les recevoir puis les accepter .
Oui ils ont été et sont au top au centre.
Oui je suis encore suivie là -bas mais moins souvent.
Ma scoliose est encore à un peu plus d’une vingtaine de degré et l’hyperlordose et cyphose, je ne sais plus exactement mais c’est assez important. Je suis très grande aussi (1 m84) et avec des soucis aux deux genoux donc le profil reste un peu «  difficile » comme ils disent.
Mais franchement, ça va:)
J’ai beaucoup de chance.
Ah oui, pour la kiné, toi aussi:)
Il faudrait que j’aille lire vos histoires un peu plus en détail et la tienne Rosy:)

Oui le changement de travail dans un domaine qui te plaît énormément change tout aussi tout en adaptant et aussi en hésitant pas à parler aux autres de tes particularités et difficultés:)
En étant clair, tout se passe bien :)
Oui, le souffle, c’est tellement important :)

Qui est sur le secteur lyonnais ici ?

Merci beaucoup à vous pour ce bel accueil :)

Prenez bien soin de vous:)

Lumineuse soirée :)

Bien chaleureusement,

Amandine:)
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Par crincrin
#341360
Bonjour Amandine,
Merci pour ton témoignage.
Je suis du côté de Grenoble mais suis suivie sur Lyon.
Scoliose non opérée, soignée par port de corset et kiné + exercices kiné à la maison + autres activités, je t'invite à lire mon histoire pour plus de détails.
Je te rejoins concernant la possibilité de marcher, car un jour, une radiologue m'a dit que si elle ne voyait que mes radios sans m'avoir debout en face d'elle, elle dirait qu'une personne avec une telle déformation ne peut pas marcher... une fois le choc de cette annonce passé, cela m'a donné du "punch" pour continuer à vivre avec ma scoliose, mais en écoutant mon dos et faisant le maximum pour continuer à le muscler et le soulager.
Bien amicalement
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Par chris
#343932
Bonsoir Amandine

Nous n'avons plus de nouvelles, j'espère que tout va bien pour toi

:print22
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Par Rosy
#344927
cela fait un moment que l'on ne t'a plus vu par ici, dommage. n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles, cela redonnera de l'espoir aux futurs opérés. tu as demandé qui est de la région lyonnaise, as-tu vu que l'association tenait son AG dans la ville? les inscriptions sont closes, dommage, cela nous aurait permis de nous rencontrer.
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Par Rosy
#345637
j'ai vu que tu étais passée par ici sans nous donner de nouvelles. c'est bien dommage. je pensais te voir lors de la dernière ag qui s'est passée dans ta ville, on aurait pu échanger.
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Par Vero0508
#345664
Bonjour Amandine ,
je n'avais pas lu ton histoire et même si ça fait un moment que tu n'es pas venue sur le forum , je voulais ajouter une chose , qui me semble très importante car dans ton premier message il était aussi question de jumeaux et de perte d'un jumeau comme liée à la scoliose d'une manière génétique? , en fait que nous le voulions ou non, nous sommes tous soumis à la génétique cette "roulette russe" qui fait qu'on a une pathologie qui se développe , la scoliose en fait partie ... Alors la génétique qu'on en hérite ou qu'on la transmette on ne peut rien changer et pas réellement savoir , il n'y a pas de coupable pas de responsable , c'est juste comme ça ....on a juste pas le choix que de gérer , et on essaie de faire au mieux ... comme toi, moi et nous .... je ne sais pas si tu reviendras par ici , tu es libre ... :couronne
Ps : je suis lyonnaise
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Par chris
#345706
Bonjour Amandine

J'ai vu que tu es passée par ici récemment, si tu veux, tu peux nous donner des nouelles

:chorale

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