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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#191744
ou peut-être y a t'il eu un décès autour de lui dont il a eu connaissance ou peut-être sa façon à lui de dire que tout cela lui pèse? toutes ces épreuves à son âge...;difficile de le forcer à voir un psy s'il ne veut pas ou alors lui expliquer dans un moment de tranquillité que vous irez voir un monsieur (ou dame) sans employer le mot psy, qui aimerait le connaitre.... ou alors comme dit biba, voir le pédiatre? :bisous
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Par chris
#191745
Bonjour Alice

Par expérience je peux te dire qu'une phrase anodine lancée comme cela par un enfant de son age, on en comprend toute l'ampleur plus tard. Ca serait bien qu'il puisse malgré tout voir un pédo psychiatre afin de s'assurer qu'il ne se cache pas un mal être derrière tout ça, :bisous1
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Par franck
#191799
Bonjour Alice,

Les nouvelles concernant la suite des interventions semble se préciser pour Mathieu. Cela vous angoisse et je vous comprend bien. Comment ne pas douter lorsque l'on entend parler d'opération, quelle qu'elle soit. Il faut espérer que les choses se dérouleront bien, Mathieu semble suivi par une bonne équipe.

Pour le reste, je rejoins Chris. Les enfants ont une autre sensation de la mort que ce que l'on ressent nous. Ils ne se rendent pas toujours compte de l'état "définitif" de la mort mais ce n'est jamais bien qu'ils évoquent cette idée. Cela peut laisser penser à un ras le bol de certaines situations, une envie d'en finir avec un problème. Il est important qu'il partage cela avec un médecin spécialisé qui saura l'aider à mettre un sens plus précis à ses propos, à comprendre et donc arriver à gérer sa situation. Sans que cela ne laisse trop de traces plus tard dans la vie. Il faut parfois l'intervention d'un psy pour aider les enfants en plus du fait qu'ils partagent avec nous.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#204801
:hello
Je viens prendre de vos nouvelles .. comment va Mathieu ?
Est-ce qu'il a accepté de voir quelqu'un pour l'aider ?
Bib'bisous :bisous
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Par alice34
#270430
Coucou tout le monde,

Je reviens vers vous après tant de temps Je ne suis pas très fière de moi, vous m avez tellement aidée.

Alors les nouvelles de Mathieu sont bonnes !!!

Il a fait son entrée en septembre en 6eme. La directrice a été très compréhensive, ils ont adapté son emploie du temps pour que les heures de sport (ou il ne va pas) ne l oblige pas a avoir des heures d étude. Les livres lui ont été donnés en double (un jeu qui reste a l école et l autre a la maison). Il a un cartable a roulette pour éviter qu il le porte sur son dos.

Malgré tout ça la scoliose est toujours a 72 degré. Le chirurgien voudrait attendre qu il commence sa croissance pour pouvoir faire une dernière opération avec une tige distractive et probablement un halo. Malgré cela, selon le doc, il aura tjs une gibbosité mais il n'a pas pu nous dire a quel point exactement elle sera visible.
Si des personnes sont passé par la. J avoue que l on pensait qu une fois adulte, il n y aurait plus de bosse dans le dos. Cela a été difficile pour Mathieu de l accepter.

Je viendrais plus souvent prendre de vos nouvelles. Merci d être présent.
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Par Rosy
#270434
cela fait plaisir d'avoir des nouvelles de Mathieu. le voilà maintenant déjà un ado, (d'ailleurs si tu es d'accord, nous pouvons transférer son histoire parmi les histoires d'ados opérés), avec l'entrée au collège et une directrice bien compréhensive. de ce coté, tout semble aller pour le mieux. pour sa scoliose, il n'en est malheureusement pas autant avec une courbure toujours aussi importante. le chirurgien parle d'opération quand sa croissance aura débuté et c'est bien compréhensible. le passage par le halo permettra à ce moment-là, de gagner encore bien des degrés. même si ce traitement est impressionnant, il n'est pas douloureux. tu pourras ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0 y lire des informations. pour la gibbosité, c'est vrai qu'il est difficile de dire à l'avance, de combien elle diminuera. c'est sur que plus la courbure est importante, plus il est difficile de la faire disparaitre entièrement. :bisous
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Par alice34
#278991
Coucou tout le monde,

Meme si je n ai rien écrit depuis tout ce temps, je vous suivais malgré tout. Les rdv de mathieu se suivaient et se ressembler, du coup pas grand chose à vous apprendre.

Hier nous sommes allés au rdv semestriel habituel. Le dr M. De l hopital de Montpellier nous a appris qu il avait étudié le cas de mathieu et que l opération prévue allait changer.
En effet plus de tige car cela ne servirait à rien. Il veut l opérer au moment de la croissance mais pour réaxé son bas du dos pour éviter les douleurs qu il pourrait avoir en vieillissant. Mais selon lui, il n est plus possible de remettre la colonne vertébrale le plus droit possible et de ce fait la gibbosité sera toujours présente.
J ai tenté de lui expliquer que ce n était pas ce qui avait été dit depuis le début, il m a affirmé qu on ne pouvait plus réduire les degrés de sa scoliose.
Du coup, je suis perdue et abattue aussi. On disait a lathieu que quand il serait adulte il serait quasi droit, mais non, c est fini. :cherche

Une copine me propose un rdv chez le dr L. De Nîmes qui gère aussi les scolioses pédiatrique. Je ne sais plus quoi faire.

Je préférais quand les rdv se suivaient et se ressemblaient.

Affaire à suivre.........
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Par franck
#279013
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que les médecins semblent avoir changé d'avis quand à l'opération. Cela est effectivement troublant et peut amener à se poser des questions sur la suite. D'autant plus qu'à ce que je lis, il n'est pas sûr que la gibbosité se réduise dans le cadre de cette intervention, ainsi que les degrés. Je comprends donc aisément ton questionnement pour la suite et le fait que tu te sentes triste et déboussolée.
Peut-être pourriez-vous prendre un deuxième avis médical afin d'y voir plus clair ?
Je vous envoie plein de soutien pour la suite.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#279030
Bonsoir Alice

Face à un tel changement je pense qu'il est important de prendre un autre avis.
Par contre le médecin de Nimes est surement spécialiste du rachis mais je ne crois pas qu'il y ait un spécialiste des scolioses sur Nimes
Ca serait dommage que si jeune l'opération ne puisse pas le redresser et diminuer sa gibbosité :bisous1
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Par Rosy
#279032
je serais d'avis aussi à prendre un autre rv spécialisé, mais assurez vous que le médecin sera un spécialiste des scolioses; l'opération en redressant la colonne a aussi de ce fait, pour but de réduire la gibbosité. Mathieu est encore jeune, je ne comprends pas que le médecin ne puisse plus réduire ses degrés! un autre avis me semble plus que nécessaire :bisous

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