Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par marietout
#112434
Bonjour Yves,
Bienvenue à toi et à ton fils sur le forum de l'association "scoliose et partage". Accepterais-tu de nous en dire un peu plus sur le vécu de ton fils?
Si le halo est nécessaire, il n'y a pas de raison qu'il ne soit pas efficace, tu peux poser toutes les questions que tu souhaites, à la suite de ce témoignage et tu peux écrire aux autres parents, si tu le veux.
A bientôt :chance :bisous1 pour ton fils :biz quel est son âge?
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Par Rosy
#112442
bonjour yves et bienvenu à toi sur le site. oui le halo crânien est efficace sur la colonne car il permet d'étirer celle ci un maximum avant d'autres traitements qui eux, permettront de gagner encore en degrés. ton fils étant jeune, sa colonne est encore souple donc le résultat devrait être bon. le halo est un traitement non douloureux quoique impressionnant et très bien supporté en général. quel âge a ton fils? quels sont ses degrés? a t'il déjà eu un traitement autre pour la scoliose? si tu veux tu peux nous donner plus de détails pour t'aider davantage. courage à vous. :bisous
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Par chris
#112491
Bonsoir Yves et bienvenue sur SP
Un halo est un traitement qui peut paraitre barbare mais qui est très efficace.
Il est souvent utilisé avant une intervention pour assouplir la colonne, libérer la fonction respiratoire et parfois aussi déja gagner des degrés.
Peux tu nous en dire un peu plus sur ton fils ?
Il a quel age ? sa scoliose est de combien de degré ? quand et comment a t'elle été découverte ? quels traitements a t'il déja eu ? va t'il aussi se faire opérer ? :bisou1
Par yves
#112574
Bonsoir a tous
Je viens remercier Chris , Rosy et Marietout
Mon fils Mael est né avec une scoliose dite idiopathique ou congénitale non prouvée il a eu sa première opération a 2 ans
Sa courbure est de 70°
Il a subit une arthrodèse sur la 1 ière opération et mise en place d'un distracteur costal sur la 2 ième opérations puis une 3 ième pour le réglage de ce distracteur.
A cette heure-ci Mael a 8 ans maintenant il est suivit sur Montpellier
Et va tout les Lundi AM dans un institut a Palavas les flots ou il a de la kiné en piscine et a sec .
Il porte un corset dit Milwaukee qui le gêne terriblement.
Il ne grandit pas beaucoup ( une hormone de croissance doit lui être administrée tout les soirs.)
Désormais le chirurgien a fait appel a une équipe Américaine.
Ils sont venus il y a 2 mois environ .
Un nouveau matériel fabriquer au USA lui sera alors implanté
J'ai appris tout récemment que Mael aura un halo cranien pour une durée de 4 mois , il sera donc scolarisé a l'hopital voir institut.

Je vous remercie de votre aide a tous.
yves
Par yves
#112575
c'est une scoliose avec 9 hémivertèbres non formées
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Par chris
#112576
Merci Yves pour les explications.
En fait si Mael a des hémivertèbres ce n'est plus une scoliose idiopathique puisque la cause est connue.
Sais tu en quoi consiste cette nouvelle méthode importée des états unis ?
En France aussi de nouvelles techniques apparaissent, des nouvelles distractions sans réouvrir pour allonger le matériel mais avec des aimants externes.
Je te laisse lire le témoignage de Chloé qui est très encourageant et dont le papa a vraiment mis un maximum d'explications à l'attention des personnnes concernées

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=26

:bisou1
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Par chris
#112580
Est ce que tu sais un peu comment ça se passe avec un halo cranien ? :bisou1
Par yves
#112582
non du tout
Par yves
#112583
le prof. des états unis veut lui mettre le halo pour une durée de 4 mois avant l'opération pour lui mettre le nouvel appareillage
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Par Rosy
#112647
la date de la pose du halo est-elle déjà programmée? si j'ai bien compris, Mael a déjà été opéré avec mise en place d'un distracteur. quelle est la méthode américaine? vous a t'on expliqué un peu? ton fils est un bonhomme très courageux, comme tous les enfants qui subissent les traitements, malgré leur jeune âge. :bisous
Par yves
#112675
Bonsoir a tous
Voila je me lance ce soir
Lors de la naissance de Mael nous avons appris qu'il avait une malformation de la colonne.(super travail en ce qui concerne les échographies ou l'enfant était en très bonne santé)
Nous avons fait des recherches sur internet et là nous avons trouvé et rencontré le prof . D il nous a dit qu'il devait opérer le plus rapidement.
Nous avons été a lyon dans divers hôpitaux
Aucunes solutions envisageables
Je ne citerai pas le nom du prof mais il a a rigolé avec son assistant lors de notre rendez vous car nous avons dit que le prof. D devait opérer.
Puis un autre avis toujours a lyon celui-ci nous reçoit avec une bouteille de whisky sous la table du patient.
Nous avons été déçus par ces attitudes et du manque d'informations face a leurs confrères (chirurgiens) Ne pas être dirigé vers un service compétant .On ne savaient plus quoi faire .

Prise de tête sur lyon .
Nous sommes partis ensuite a Montpellier d'où un service médical vraiment super et rassurant a la fois .
Mael a subit sa 1 iere opération et surprise j'ai croisé le prof. D dans l'ascenseur , il était au courant de ce qu'il c'était passé a Lyon et il m'a dit qu'il ne travaillait pas que pour la france !!!!!!
il m'a dit également que le chirurgien français devait faire le meilleur congrès meilleure opération avec de bons résultats
Ou en est le serment d'hypocrate actuellement??????????
Avec toutes mes excuses.

yves
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Par marietout
#112676
Bonjour Yves,
Tu as le droit de te lâcher, ici c'est pour le soutien moral et l'entraide et puis aucun nom n'est cité donc...
Je me rends compte des épreuves que tu as déjà traversé ainsi que ton fils, il faut parfois une sacrée dose de courage pour affronter certaines situations!
L'important c'est que tu ais pu trouver une écoute et une aide médicale qui corresponde à tes souhaits et au bien être de ton fils.
Parfois on se sent démuni et seul parce qu'il y a des décisions lourdes de conséquences à prendre.
As-tu lu le lien indiqué plus haut?
Nous allons tout faire pour t'épauler tout au long de cette situation nouvelle qui arrive.
Bon courage et à bientôt :chance :bisous1
Par aline-D
#112693
bonjour

je comprends ce que tu ressens ,

mais de la colére ou de l'amertume ne t'aidera pas, essaie de relativiser même si ce n'est pas tout les jours facile

pour l'échographe , je te dirais on ne peut pas trouver ce que l'on ne cherche pas , une échographie est vaste il regarde ce qu'il peuve

pour ma fille aussi ça aurait pu être vu a l'échographie mais je n'ai jamais ressentit de colére envers eux , car je sais qu'il aurait fallu chercher cette malformation pour la voir , mais peut-être est-ce aussi parceque je n'ais pas besoin d'avoir un coupable , j'ai l'esprit assez serein par rapport a tout ça

je suis de tout coeur avec toi
bon courage :bisous1
Par yves
#112788
Je vous remercie de m'avoir répondu
Je suis très touché.
amicalement compteé sur moi également a + @ :bisous1

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