Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par hugo2007
#124574
bonjour hugo aura 1ans le mois prochain depuis sa naissance il a une scoliose ,aujourd'hui elle est a43° avec 2hemivertebres. 2f par semaines il a du kiné.ns avons deja etait plusieur fois a l'hopital de lille ou ns allons tous les 6mois faire une visite.le chirurgien ns a dit qu'une opérations sera envisageable pour ses 18m, j'appréhende la visite de mardi pour voir si sa scoliose ne s'est pas empirer. hugo commence a marcher, la seul chose c'est quand il est assit il ne tient pas tout seul. je suit tres contrariée .je vous donnerai des nouvelles la semaine prochaine bisous a tout le monde

alexandra :bisous1
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Par chris
#124580
Bonjour Alexandra et bienvenue sur SP
La maladie d'un enfant est toujours angoissante, la scoliose est souvent une maladie très mal connue et le fait de ne pas la connaitre cause des angoisses.
Tu pourras voir chez les enfants quelques cas d'enfants avec hémivertèbre :bisous1
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Par marietout
#124583
Bonjour Alexandra bienvenue à toi et à ton petit Hugo.Comment se passe le quotidien?Nous allons essayer de t'aider moralement...Nous attendons d'autres nouvelles quand tu le souhaites.A bientôt. :bisous1 :chance :biz :nounours
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Par Rosy
#124586
bonjour alexandra et bienvenue à toi sur le site. pas facile de vivre tout cela avec son enfant. mais nous allons t'aider, à te soutenir moralement et peut-être pourras-tu trouver des conseils, de l'espoir surtout dans les histoires identiques à la tienne. à bientôt pour d'autres nouvelles. :bisous
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Par kikilarebelle
#124621
Bonjour Alexandra
je suis de Lille et ai été suivi la bas .....
Ils ont des bons médecins la bas
Si tu as des questions a poser n'hesites pas, si je peux vous aider je le ferai de mon mieux
Bon courage et a bientot
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Par marina
#124637
bonjour Alexandra et bienvenue

j'ai moi aussi une scoliose due à des hémivertèbres mais j'ai 38 ans donc les traitements ont bien changé depuis...

voici le lien où tu trouveras toutes les histoires d'enfants ayant des hémivertèbres:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1497

si tu veux tu peux essayer de discuter via le forum avec les autres parents, c'est toujours intéressant d'échanger les expériences.
Il y a une petite fille qui a été opérée récemment si je me souviens bien (un peu plus âgée que ton fils)

Sinon un petit conseil que je peux te donner, c'est de ne surtout pas comparer le chiffre de la scoliose de ton fils avec celle des autres enfants du forum... car les hémivertèbres donnent des angles élevés, c'est "mathématique", mais ça ne peut pas se comparer avec le même chiffre pour des vertèbres "normales".

Si ton fils marche c'est très bien, ensuite pour tenir assis ça viendra sans doute petit à petit, la kiné va l'aider aussi à trouver son équilibre... il ne faut pas paniquer mais lui laisser le temps, tous les enfants ne vont pas à la même vitesse pour se développer.

bon courage et si tu as des questions n'hésite pas :chance
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Par vivi65
#124733
Bonjour Alexandra et Hugo,
Je suis la maman d'Eléonore qui a 2 ans, 1 hémivertèbre en haut de la colonne et surement une en bas aussi. Elle est suivie à Berck a un corset la nuit qu'elle supporte très bien.
Le médecin m'a aussi parlé d'une possible opération entre 2 ans et 5 ans. A chaque visite il regarde comment se porte son dos comment évolue l'hémivertèbre...Je comprends ton stress envisager une opération n'est jamais gai pour nos enfants. Le médecin nous a rassuré en nous disant que ce type d'opération est "courante",.
Avec ce site nous avons été épaulé et nous avons appris à gérer cette angoisse. A ne pas (trop) nous projeter à prendre les choses comme elle viennent.
Hugo va bientôt marcher, ca c'est chouette profite pleinement de ce moment.
Bienvenue parmi nous, qui parfois pleurons sur nos claviers et parfois aidons les autres parce que ici c'est VIVE la SOLIDARITE.
Au fait où habites tu?
Vivi
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Par franck
#124742
Bonjour Alexandra,

Je te souhaite également la bienvenue parmi nous. Mon fils est plus grand, alors je ne peux pas trop te conseiller. Juste te donner un peu de confiance pour demain et vous aider du mieux que je le pourrais dans votre "parcours".

Effectivement, comme le dit Vivi, il y a pour chacun de nous sur ce site des moments de joie, de bonheur mais aussi de peine parfois. Mais comme on se serre tous les coudes, on arrive toujours à faire de chaque jour qui passe un moment de qualité malgré nos angoisses. Selon les cas que nous vivons, il y a toujours ici quelqu'un qui se trouve dans la même situation ou a vécu la même chose auparavant et cela nous aide bien souvent à passer le cap de l'annonce de la maladie en reprenant confiance pour demain.

Meilleures pensées,
Franck
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Par marietout
#124850
Bon courage pour le rendez-vous avec le spécialiste :nounours et de gros :bisou1 :biz
Par Karine.l
#124929
Bonsoir Alexndra, je suis la maman de François un "grand " de sept ans et je te souhaite la bienvenue parmis nous...
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Par hugo2007
#124956
bonjour a tous ns avions rdv le mardi 21 octobre,ns avons pas pu y'aller car hugo a attraper une gastro alors nous attendons un autre rdv. bisous et a tres bientot alexandra :bisous1 :chance
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Par Rosy
#124958
ok. tenez nous au courant. j'espère que Hugo a bien récupéré de sa gastro :bisous
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Par marina
#125194
bonjour alexandra

dommage que Hugo n'ait pas pu aller à son rendez-vous... j'espère que ça va mieux maintenant.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

bises et à bientôt pour les nouvelles :biz
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Par hugo2007
#125637
bonjour tout le monde ca y'est j'ai un nouveau rdv c'est pour le 30 decembre.hugo va bien il a bien recupere de sa gastro,mon petit bout de chou aura 1 ans samedi. :anniv courage a tout le monde bisous :chance :bisous1
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Par vivi65
#125642
bon anniversaire.
La PREMIERE BOUGIE!!!OUAHHH
:anniv :bravo1
Vivi
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