Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#165439
pas de nouvelles, ...j'espère que tout se passe au mieux pour Alan avec peut-être toujours cette prochaine opération en vue? :bisous
Par ALAN
#170205
Bonjour à tous,

je ne viens pas vous donner de bonnes nouvelles.... après la 1ere opération, alan est resté à la maison pendant 1 mois avec moi et il a repris doucement l'école début avril : un peu difficile car il y a des marches pour aller à la cantine et les jambes d'alan nous paraissaient fatiguées, mais pendant les vacances de paques, il ne pouvait plus du tout se déplacer seul, ses jambes étaient engourdit , raides, le kiné a mis le doigt sur de la spasticité, ce qui semblerait être le début de notre chagrin, nous avons été voir plusieurs fois le chir pour déjà faire constater l'évolution de la cicatrice qui ne cicatrisait pas ! et il a vu l'évolution d'alan qui marchait bien, en mars, en se tenant au mur en avril et en fauteuil roulant début mai, il nous a donc fait entrer le 19/05 à l'hôpital pour une IRM + POTENTIELS EVOQUES le jeudi 20/05, mais déjà en l'oscultant la veille il nous a bien confirmer un début de paraplégie, les exams ont révélé un une souffrace de la moelle ( sans cavité malgrès tout) et un étirement de la moelle suite à l'effondrement de ses vertèbres malgrès le matériel posé (au lieu d 1 angle droit, sa colonne faisait un guillemet).
L'opération (le 2eme temps) prévu en juillet, devait être avancé au vendredi 28 juin en urgence.
Alan s'est donc fait opéré et le pire est arrivé : paraplégie au niveau du nombril + pose d'un halo cranien car son matériel s'était détaché à cause de ses vertebres malformatives... il s'agit d'une paraplégie qui s'est installée lentement.
L'intervention ( en thoracotomie sous le bras droit) consistait à retirer le matériel qui ne tenait donc pas et ne servait à rien, + reprendre la cicatrice car 3 bourgeons persistaient et empéchaient la cicatrisation ( et s'était moche en +), il a retiré plusieurs disques et vertebres en ne touchant pas au côté frolant la durmere afin de pouvoir ouvrir l'angle de la scoliose qui , je le rappelle était à + 90 °. le halo cranien est en traction avec 4 kg afin de conserver le travail fait en vu d'une 3eme opération (début ou fin aout) qui consistera à fixer les vertebres (qui remplace le 1er tps) par des vis , elle sera faite sous scanner chez les adultes afin de ne prendre aucun risque ....je ne détaille pas trop, c pas l'important, corset moulé sur lui dans 3 semaine fixé avec le halo pour retour à la maison.
je fais une pause ( 1 jour) mais retourne dès demain le voir, il est toujours aus soins attentifs, on doit aller en chambre normale lundi ou une couchette remplacera les 2 chaises que j'avais pour dormir !! mon ptit alan est trop fort, il est positif, me fait déjà des blagues, mais il est tres calme et reflechit bcp. le chir nous demande d'attendre 6 à 8 semaines pour une évolution, nous avons tres peur et pleurons tous les jours, je ne lui montre pas, je fais ma rigolote, je lui lis plein d histoire qu il aime , on joue beaucoup (DS) ensemble pour passer le temps, les matinées sont très occupées entre le ptit dej, la toilette les pansements, le kiné + éventuelles radio pour surveiller le drain... l'apre m, il dort un peu on papote de choses légere mais aussi de sa paraplégie...je suis désolée de ne pas avoir donner de nouvelle + tot mais on est comme dans une bulle depuis fevrier et tres dur de voir d autre personnes ou de prendre du bon temps...il est adorable, je suis trop fiere de lui, à sa place je crois que je pleurerais tout le temps, le fait de ne plus sentir ses jambes , ses fesses, et tout ce qui va avec ....mes amitiés aux lecteurs, je ne pourrais pas lire vos messages car je n'ai pas d ordi portable à l'hopital....mais plus tard , peut etre ...

merci et à bientot,
Stéphanie
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#170211
Bonjour Stéphanie
Chaque cas est vraiment différent et évolue différemment.
Le cas d'Allan à la base était surement déja compiqué aux vues des ses malformations, mais j''espère de tout coeur que ce qu'il endure en ce moment va l'aider à évoluer favorablement.
C'est normal que tu ne sois pas venue avant, en tant que maman ton temps est consacré à ton petit.
Nous sommes de tout coeur avec vous dans cette bataille en espèrant des jours meilleurs
:bisous1 :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#170221
que c'est triste et émouvant de te lire! triste cette nouvelle! et pourtant Alan reste si courageux! oui, tu peux être fière de ton p'tit bonhomme.en attendant, il a encore une nouvelle opération à vivre. j'espère de tout cœur que les choses aillent vers un mieux. je vous souhaite pleins de courage, je suis de tout cœur avec vous. gros :bisous1 à alan :nounours
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#170229
Bonsoir Stéphanie,

Tout cela est bien dur à lire pour nous, à vivre pour vous et Alan. Les mots sont un peu difficiles à mettre à la suite de ce post. On ne peut que s'incliner devant la positivité que garde malgré tout Alan, avec les siens auprès de lui. Toutes cette force qu'il semble garder, l'amour qu'il reçoit chaque jour sont de précieux atouts. On pense fort à vous en vous donnant un peu de notre soutien pour chaque jour...

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#170248
Une grosse pensée pour vous tous dans ces moments difficiles. Je souhaite de tout coeur que ces traitements médicaux supplémentaires puissent donner des résultats positifs, on ne peut en tous cas que s'incliner devant Alan pour sa force et son courage.
Courage à toute la famille et surtout à toi Stéphanie. Pleins de bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par vivi65
#170374
Bonjour Stéphanie,
Juste un petit post pour dire que je pense beaucoup à vous et à Alan.
J'espère que les médecins vont pouvoir l'aider à récupérer toute sa mobilité.
Ca ne doit pas être évident de rester "zen" devant lui et je te souhaite beaucoup d'amour et force pour tenir le coup. Bon courage pour continuer à jouer à la DS comme si de rien n'était. Tu es vraiment une super maman et ca doit beaucoup aider Alan. C'est sûrement cela qui le rend si fort face à ce qui lui arrive.
Nous sommes là si tu as besoin de te "lacher".
Vivi
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#170402
Image
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#171698
une grande pensée pour Alan et vous tous qui l'entouré. comment les choses évoluent-elles? où en est-il de son traitement? j'aimerai vous transmettre pleins de courage et de :positif :bisous
Par ALAN
#171959
coucou, merci pour tous les messages d'encouragement, ça boost !!! nous sommes de retour depuis vendredi 25/06, après 1 mois dans une bulle, ça fait bizarre de rentrer à la maison, de revoir mes 2 autres ptits gars !! pour Alan, rien a changé au niveau de la paraplégie....mais il va plutôt bien, il est content d'avoir retrouvé ses 2 terreurs !
pour l'organisation, c'est un peu difficile car je ne peux pas le transférer toute seule du fauteuil au lit, mais à deux ça va, la 3eme opération est prévue le 13 juillet du côté des adultes et 15 jours d'hospitalisation chez les enfants.
c'est bien comme ça il ne garde son corset halo que 15 jours ! selon le chir, ce ne sera pas la dernière opération, car il ne veut pas visser toutes les vertèbres pour lui laisser une chance de grandir du tronc...et ce ne sera pas l'opération miracle, mais sur le scanner fait après la dernière opération, la moelle n'est pas comprimée alors je comprends encore moins comment elle ne peut pas se reveiller ?? c'est frustrant.
nous pensons à le diriger vers un centre de rééduc après afin de bien maitriser son nouveau corps et de revenir dans son école normale dès que possible, quelqu un connaît il un centre de rééduc super ?? avec scolarité ? merci encore pour tous vos messages d'encouragement, il est trop jentil, je me demande pourquoi la vie lui inflige ça !! c'est trop tôt pour regarder les photos où il est debout ou en train de courir,
Bref, merci encore pour tout, à bientôt,

Stéphanie
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#171960
Ce petit retour à la maison va vous permettre de vous ressourcer un peu en famille avant d'attaquer la 3ème épreuve. Et je vous souhaite que tout se passe pour le mieux.
Si la moelle n'est pas touchée cela laisse tous les espoirs d'un retour à la normale.
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#171985
Bonsoir Stéphanie,

Que dire de plus que l'on a tous le coeur un peu serré en pensant à vous et que l'on a plein de soutien pour le courageux Alan et sa famille. On est heureux de vous "booster", fiers de faire ce que l'on peut.

La moelle épinière ne semble pas touchée, alors comme Chris, je serre les poings très forts pour espérer avec vous que les choses s'arrangent. Courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par vivi65
#171992
Bonsoir Stépahnie,
Merci bcp d'être venue nous donner des nouvelles d'Alan. C'est sur que ca doit te faire plaisir de retrouver tes enfants et ta vie plus normale.
Je suis comme Chris et Franck je crois en la guérison d'Alan.
En tous cas, je le félicite pour son courage et je t'envoie plein de force pour assumer la vie familiale et les contraintes léies au halo d'Alan.
Pour ce qui est du centre, je crois que l'hôpital vous indiquera un centre avec lequel ils ont l'habitude de travailler.
sinon de quelle région es tu nous pourrons peut être t'aider?
A Bientôt,
vivi
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#171998
retourner chez soi, même pour un court temps, que c'est bon pour tous! moi aussi, je veux y croire très fort, si la moelle n'est pas touchée, à une amélioration peut-être grâce à une rééducation intense? le chir vous dirigera très probablement vers un bon centre après l'opération. je pense très fort à vous :chance :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#172095
Une pensée pour vous tous et en particulier à Alan !
Bib'bisous :bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !