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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#259712
tout cela est bien triste de priver ainsi une petite fille de son école. mais malgré cela, elle reste bien courageuse dans son traitement. espérons que cela va s'arranger très vite :bisous
Par crapulie
#265466
Bonjour,
Hier Zoé a eu sa visite biannuelle avec radio sans corset depuis 3 jours. La courbure lombaire est stable (29°), la courbure thoracique est à 27°, le dos reste souple.
On sent bien que le médecin aurait préféré que cela diminue, mais il positive en disant que cela ne s'aggrave pas... il semble inquiet pour l'adolescence mais c'est encore loin.
On reste à 15 heures par jour et on se revoit en juin avec à nouveau une radio après 3 jours sans corset.
Zoé devient vraiment grande, elle est allée seule passer la radio ! et pour la première fois on n'a pas attendu des heures dans le couloir d'orthopédie, le Dr était à l'heure !
Zoé, qui a tendance à ne pas facilement lâcher son corset, a eu du mal à le remettre hier soir après 3 jours sans, et ne le voulait pas ce matin... mais cela ne devrait pas durer.
Bonne journée à tous
Anne
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Par franck
#265469
Bonjour,

Les résultats sont stables pour zoé. Cela nous déçoit toujours un peu lorsque rien ne bouge, on aimerait tellement que les choses évoluent positivement. Mais il faut toujours, passée la déception, se rappeler que l'objectif premier du traitement est de stabiliser la courbure. Espérons que cela évoluera positivement prochainement.
Le médecin parle de ce qu'il pourrait advenir plus tard. Il craint une évolution négative des choses. tout cela rajoute certainement un peu de crainte, d'émoi pour le futur, un futur encore un peu loin. D'ici là, tant de temps passera, tant de choses arriveront. Chacun oscillera encore longtemps entre la peur que les choses s'aggravent et l'espoir que cela s'arrange. L'important est déjà pour le moment d'y arriver au jour le jour, doucement. Ensemble. Demain paraît parfois si loin, si incertain.
Zoé semble avoir eu un petit coup de moins bien avec son corset. Cela arrive à tous les enfants en corset de temps à autre, malheureusement. Un peu d'affection, de soutien, de discussion et finalement les choses reprennent leur cours doucement là aussi. au fil du temps, doucement...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#265501
Les résultats ne sont pas ceux espérés, mais sachant comme la scoliose est imprévisible on va espérer très fort que le prochain controle sera meilleure et que la scoliose aura régressé :bisous1
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Par Rosy
#265514
vous auriez souhaité une diminution des degrés et comme on le comprend! ce n'est pas le cas cette fois-ci, mais il n'y a pas d'aggravation et cela est déjà énorme. on espère que la prochaine fois la courbure aura bien régressé et donnera encore davantage de courage à Zoé qui est bien courageuse et se donne beaucoup de mal :bisous
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Par Biba
#265591
:hello Pas toujours facile de positiver quand les résultats, après tant d'efforts, ne sont pas à la hauteur de ce que l'on aurait souhaité. Zoé a certainement eu la même déception et c'est bien normal, d'où cette reprise difficile à remettre son corset .. Et pourtant le corset a malgré tout fait son travail, comme l'a dit le médecin, sa scoliose ne s'est pas aggravée.
Courage, j'espère que nouvelles énergies positives vont revenir :chance

Bib'bisous :bisous
Par crapulie
#267889
Bonjour,
Bon, rien à voir avec la scoliose, mais Zoé vous annonce qu'elle a une petite sœur (Jeanne) depuis le 12 février... pour l'instant, elle est enchantée.
Sinon tout va toujours bien, elle accepte toujours bien son corset et grandit beaucoup, dans tous les sens du terme.
Bon WE pluvieux à tous
Anne
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Par chris
#267902
Félicitations pour :bbpoussette
Et :1er à Zoé qui porte toujours courageusement son corset. Et oui en plus de grandir physiquement, la scoliose aide à grandir plus vite psychologiquement :bisous1
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Par Rosy
#267930
bienvenue à :bbpoussette et félicitations aux parents. eh oui, Zoé est bien consciencieuse et grandit dans tous les sens du terme. la voilà encore grande sœur! :1er :bisous
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Par franck
#267935
Bonjour,

Bienvenue à la nouvelle petite soeur et félicitations aux heureux parents. Une grosse pensée pour Zoé qui doit être elle aussi heureuse de tout cela. Pour le traitement de Zoé, tout semble aller, on croise les doigts avec vous pour que tout continue de la sorte.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#272626
Bonjour,
Zoé a eu sa visite semestrielle mardi dernier, avec radio après 3 jours et 3 nuits sans corset.
Cette fois la courbure lombaire est mesurée à 30°, la dorsale à 20°.
Le corset est un peu trop petit (il a plus d'un an), mais pour une raison peu claire il est décidé d'attendre la rentrée scolaire pour le changer. Nous retournerons donc deux fois à Lyon en septembre...
scoliose stable, pas de pic de croissance en vue, on reste avec un petit corset et port 15h/24. c'est déjà ça !
Bon été à tous
Anne
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Par franck
#272634
Bonjour,

Les résultats sont stables, tout cela est déjà une bonne chose. On ressent cependant une pointe de déception dans tes propos, peut-être espérais-tu un résultat meilleur ? Si tel est le cas, cela est bien normal. On espère toujours le mieux pour ses enfants. En attendant le pic de croissance, la stabilité est déjà une bonne chose.
J'espère que vous profiterez cependant bien de l'été comme tu le dis. Les beaux jours vont permettre de bons moments en famille, profitez-en cela est essentiel.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#272636
les résultats sont stables, c'est déjà ça, ça rassure quelque peu en espérant que les années de croissance arrivent. mais on espère que cela continue. un nouveau corset pour la rentrée et des voyages à Lyon encore... en attendant, passez un bel été :bisous
Par crapulie
#272641
Merci à tous les deux.
Je ne suis pas déçue, je suis bien contente qu'il n'y ait pas d'aggravation et qu'on ne nous prescrive pas un corset plus contraignant, Zoé est bien assez gênée par celui-là (elle manque terriblement d'équilibre avec, elle tombe tout le temps).
Je n'ai pas compris par contre pourquoi on attend la rentrée pour changer le corset. Cela fait un aller-retour supplémentaire pour rien et ce corset est trop petit. Elle aurait eu l'été pour s'adapter au nouveau alors que là il arrivera en même temps que le nouvel emploi du temps et toute la fatigue de septembre. Je n'ai pas entendu d'argument qui m'ait paru percutant, le ressenti final est surtout que l'appareilleur cherche à limiter le travail en période estivale, ce qui peut se comprendre mais procure un peu d'amertume... mais je vais vite me remettre.
Je trouve aussi finalement les mesures d'angulation sur les radios très aléatoires... il y a six mois je m'inquiétais parce que la courbure dorsale avait augmenté, cette fois elle est revenue à 20°... cependant Zoé se tenait toute tordue à la radio... (la manipulatrice m'a demandé si elle ne pouvait vraiment pas être plus droite)... qu'en est-il donc vraiment ??? la gibbosité est stable, c'est ce qui me rassure.
Bon courage à tous les porteurs de corset pour l'été !
Anne
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Par franck
#272647
Re-bonjour,

Je comprends, à te lire, tes sentiments. Effectivement, drôle de choix que celui de laisser Zoé porter tout l'été un corset qui ne va plus. Ce qui est surtout dommage est le fait de ne pas avoir eu de réponse qui justifierait ce choix de manière claire. Cela laisse toujours une mauvaise sensation.
Pour le reste, la radio et la mesure de l'angulation ne se sont apparemment pas passées dans les meilleures conditions. Difficile, lorsque l'on attend ces rendez-vous "impatiemment", de se rendre compte que tout ne s'est pas fait pour le mieux. Cependant, tu as pu avoir confirmation que la gibbosité n'avait pas augmenté et cela est déjà une information précieuse. Il ne reste qu'à souhaiter que les résultats continuent à être stables autant que possible.
Bon courage à Zoé et tous les porteurs de corsets comme tu le dis avec l'arrivée de l'été.

Meilleures pensées,
Franck
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