Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par malouloute
#182686
J'ai 38 ans et ma fille Camille a 9 et demi.

Cela fait maintenant 7 ans que ma fille Camille vit avec une double scolise idiopathique avec hémivertèbres et une spondilolystésis.

Agée de 2 ans et demi, on lui a découvert du jour au lendemain une double scoliose malformative évolutive à 49°. En six mois de temps, elle a dû être opérée (à 3 ans) en reformant une vertèbre à l'aide morceaux de côte et on lui a également mis des crochets baby-cd.

Sans ces merveilleuses technologies, ma fille ne serait plus là !

Mais ce qu'il ne faut jamais oublié, c'est que ces enfants sont très mûres et ont une force de part leur maladie qui nous permet à nous, parents, d'endurer ces terribles nouvelles et de les épauler dans leur souffrance au quotidien car on leur doit le RESPECT. Ils sont si forts !! ...

Depuis elle est corsetée 24 h sur 24, différents corsets ( milwaukee, garchois et maintenant de chesneau).

Agée aujour'hui de 9 ans, alors qu'on lui avait parlé d'une période plus sereine, la colonne refait des siennes avec un angle de cobb de 60 ° et une déforma tion de son corps. Deux plâtres EDF ont été tenté à six semaines d'intervales mais cela ne change rien. il est très difficile de corriger avec un plâtre un enfant arthrodésé. Le nouveau corset permet de stopper la déformation de son corps mais pas l'affaissement de sa colonne qui, on nous a prévenu, va continuer à s'écrouler car elle va entrer dans sa puberté. De plus, sa capacité respiratoire diminue.

Il faut tenir bon encore deux ans car elle n'est pas pour l'instant opérable. L'âge habituel pour tiger toute la colonne est de 14 ans mais les chirurgiens sont formels sur le fait que pour Camille il ne faut pas dépasser les 11 -12 ans.On ne lui laissera alors que 4 ou 5 vertèbres libres.

Cela n'est pas simple tous les jours c'est pourquoi il est important de faire parti d'association comme scoliose et partage ou l'on se sent compris car pour beaucoup cela n'est pas grave et souvent on a des réflexions qui vous font mal comme: tu vois ce n'est pas si grave, finalement elle n'est pas opérée. Tu vois toujours tout noir !!!

Je suis allée à la fondation Y C et j'ai alors rencontré des gens merveilleux de l'association scoliose et partage qui ont su me redonner du courage et beaucoup d'éspoir car contrairement à ces personnes, ce n'est pas moi qui a été et sera opérée mais ma fille. Bien sûre, elle encore trop petite pour tout comprendre: pour elle, mon mari et moi sommes responsable de sa maladie. En plus elle a une petite soeur qui n'a rien...

Elle comprend peu à peu que son combat est également le mien et que je m'investis beaucoup pour trouver des solutions pour ce quotidien si difficile.

malouloute

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de médecin - L'équipe des modérateurs
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Par chris
#182699
Bonsoir Malouloute et bienvenue sur SP

Quel parcours difficile et déja si jeune pour ta fille.
Surtout ne culpabilise pas, personne n'est responsable de la maladie de ta fille, elle meme s'en rendra compte et saura reconnaitre tout ce que ses parents ont fait pour elle, pour l'instant elle subit sa maladie et c'est difficile pour elle comme pour vous ses parents.
Il arrive parfois qu'il n'est pas possible d'attendre la fin de la croissance pour pratiquer une arthrodèse et qu'il faille le faire avant pour stopper la scoliose.
Actuellement les chirurgiens font vraiment un travail formidable et vous avez déja pu vous en rendre compte avec les chirurgies que Camille a du subir.
J'espère que vous trouverez parmi nous le soutien et l'aide dont vous avez besoin :bisous1
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Par franck
#183048
Bonsoir,

Je découvre ce soir votre histoire et en profite pour vous souhaiter, à mon tour, la bienvenue, sur le forum. Je vois que ta fille a déjà été confrontée à la scoliose de manière plutôt rude puisqu'elle a déjà été opérée.
C'est vrai que la médecine a énormément évolué, fait des progrès considérables. Malgré cela, la scoliose de ta fille semble encore faire des siennes et n'en faire qu'à sa tête. Je vois qu'elle est tout de même entre de bonnes mains sur le plan médical. Et surtout qu'elle est entourée d'énormément d'affection, d'amour et de soutien des siens. Tout cela permet sans aucun doute de pouvoir tenir face aux soucis mieux que quiconque ne l'aurait fait.

C'est une belle chose qu'elle se rende compte doucement que les siens sont à ses côtés dans le combat, prêts à l'épauler s'il le faut. Sûrement qu'en grandissant, elle va comprendre de mieux en mieux et saura vous rendre tout cela au centuple.

Il ne me reste qu'à espérer avec vous que vous allez réussir à passer le cap de ces deux années aussi bien que possible pour arriver à stopper définitivement la scoliose. Je crois que l'on se sent tous un peu responsables de ce qui arrive aux nôtres, peut-être est-ce notre façon à nous de participer à ce combat dans lequel notre aide n'est pas efficace sur le plan médical. Seulement sur le plan affectif, c'est tellement déjà. On s'en est tous voulu, on s'en veut encore quelquefois mais on arrive à passer outre et à donner le meilleur de nous même pour les nôtres. C'est là l'essentiel.
Je te transmets ci-après un lien où tu pourras trouver un message de bienvenue aux nouveaux arrivants http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck
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Par mamynou
#183112
malouloute bonjour
Je vois que tu es arrivée à t'inscrire et à raconter ton Histoire, nous nous sommes rencontrés à la Fondation et si nous avons pu t'aider à avoir de l'espoir dans l'avenir nous avons rempli notre rôle. Il va falloir être très patiente et tu as pu voir que malgré notre scoliose opérée nous étions "normales" et que les résultats sont plus que positifs.
Les spécialistes vont tout faire pour freiner les degrés et avec ta fille je suis sur que vous allez très bien gérer tout cela.
Une enveloppe est partie dés mon retour de la Fondation avec toutes les indications pour l'AG
bon courage à vous 2

:bisous1

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