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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par sandrine85
#183699
Bonjour à vous tous sur ce forum.
Maman d'une petite fille de 5 ans, je suis à la recherche de témoignages de parents d'enfants opérés. Ma fille a une scoliose d'une courbure de 60 °. Une opération est envisagée par un chirurgien. C'est une scoliose évolutive. En mai dernier sa scoliose était de 45 °. Ca évolue trop vite. Pour l'instant elle porte un corset de maintien et ce jusqu'à son intervention. Mais ma fille est si menue et si petite je j'appréhende énormément cette opération. Merci de vos témoignages.
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Par Rosy
#183714
bonjour Sandrine et bienvenue à toi sur le site. tu pourras lire dans ce topic différents témoignages d'enfants opérés. c'est vrai qu'il y en a moins car les médecins essaient au grand maximum de repousser l'opération à un âge plus avancé. mais si cela n'est pas possible vu l'évolution de la scoliose, comme chez ta puce, pas le choix. l'opération est-elle déjà programmée ou le médecin se donne t'il encore un peu de temps? sais-tu quelle est la méthode qu'il veut employer? j'imagine que pour une maman pas facile d'accuser le coup mais j'espère que sur le site, nous arriverons à t'apporter soutien et écoute. :bisous
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Par franck
#183720
Bonjour Sandrine,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. Mon fils porte, comme ta fille, un corset pour lutter contre la scoliose. Pour l'instant, il n'est pas question d'opération pour lui mais je comprends tes sentiments et ton inquiétude face à la nouvelle concernant sa future intervention.

Peut-être pourrais-tu nous en dire plus sur le traitement de ta fille. Le corset qu'elle porte et depuis combien de temps elle suit son traitement. Il est vrai que le but premier du corset est de contenir la scoliose ou du moins de stopper son évolution et que, lorsque les choses s'aggravent, on parle d'opération. Il y a ici pas mal de témoignages de parents d'enfants ici qui pourront sûrement t'aider à avoir plus confiance pour la suite des choses. Les techniques opératoires ont évolué, l'approche des médecins et la gestion de l'hospitalisation aussi. Cela permet que les choses se passent souvent mieux que ce que l'on pensait. Même si une opération reste une opération.

Je pense que vous allez de nouveau rencontrer le docteur prochainement. Il va sûrement vous en dire plus sur le déroulement de l'opération et les soins qui seront prodigués avant ou après l'opération. L'important est que vous soyez en de bonnes mains et que le docteur sache vous donner confiance pour l'opération et la suite. La nouvelle de l'opération est toujours une angoisse mais aussi une peine à laquelle il faut apprendre doucement à faire face. Nos enfants ont mille ressources que l'on ne soupçonne parfois pas. Ils ont en tous les cas un besoin essentiel de l'amour des leurs pour avancer en confiance dans ces moments difficiles emplis de doutes.

Meilleures pensées,
Franck
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Par sandrine85
#183785
Bonjour à vous tous sur ce forum.
Merci pour vos réponses.
Pour vous en dire un peu plus sur Amandine, voici un résumé.
En mai dernier lors d'un banal examen chez notre médecin, celui-ci nous annonce qu'Amandine a une scoliose. Un examen radiologique est vite programmé et au vue des radios, les larmes me sont montées aux yeux. C'était horrible. Verdict : scoliose à 45 ° de courbure. On me dirige vers un orthopédiste. Examen des radios, entretien, et là, on me parle de chirurgie. On me dirige vers un spécialiste, un chirurgien qui ne pratique que ce genre d'intervention et spécialisé en pédiatrie. J'ai donc rencontré ce médecin en octobre. Nouvelles radios. La scoliose de ma fille a évolué. 60 ° de courbure.
Il faut vous préciser qu'Amandine est porteuse d'une maladie génétique. Vous en avez beaucoup entendu parlé sur ce forum. La neurofibromatose. Cette maladie peut occasionné de sévére scoliose chez certains enfants. Bref, le chirurgien me confirme qu'une intervention est la seule chose à faire. 2 possibilité s'offrent à moi. Soit les broches mais une opération serais nécessaire tous les 6 mois et ce jusqu'a la fin de sa croissance et risque de complications neurologiques, soit un autre procédé,excusez-moi mais je n'ai pas retenue le nom, je sais juste que sa croissance va s'en trouver affecté et qu'elle restera petite. Que choisir ? Qu'elle maman opterais pour que sa fille soit opérée tous les 6 mois ? Personellement je ne supporterais pas cette épreuve. Je pense choisir la deuxiéme solution. C'est également celle choisie par le chirurgien. Nous avons RV le 17 novembre pour un IRM du dos et un IRM cérébral puis nous avons un autre RV le 12 janvier pour un tas d'examens en hôpital de jour. Je pense revoir le chirurgien à cette date car il veut programmer l'intervention assez rapidement. Pour l'instant, Amandine porte juste un corset de maintient pour que sa scoliose n'évolue plus.
Voila l'histoire de ma fille Amandine.
Merci pour vos encouragements. :bravo2
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Par chris
#183790
Bonjour Sandrine et bienvenue sur SP

Effectivement la scoliose de ta fille est importante et du fait qu'elle soit la conséquence d'une autre pathologie ça complique surement plus les choses.
Après pour le choix de la technique il n'y a que le chirurgien qui peut savoir ce qui est le mieux ou pas.
Mais la technique des tiges qui se rallongent se pratiquent apparemment avec de bons résultats, plusieurs enfants ici en ont déja bénéficié et elle a le mérite de laisser la croissance se continuer.
Mais après chaque cas étant différent peut etre que pour ta fille c'est plus compliqué.
Par contre ta fille n'a que 5 ans si j'ai bien compris ? c'est jeune pour stopper sa croissance,
Dans les deux cas je pense qu'il s'agit- de poser des tiges métalliques, sauf que le 1er cas elles se rallongent se sont des tiges de distraction, la 2ème technique, il soude tout avec pose de tige et greffe osseuse, donc une arthrodèse, je pense qu'il s'agit de cela ?? :bisous1
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Par Rosy
#183803
je comprends le casse-tête pour vous dans les méthodes d'opération. mais je crois qu'il faut bien écouter le spécialiste, lui seul sait quelle méthode est la meilleure pour ta fille. de plus, j'imagine qu'il n'a pas envie de bloquer sa croissance. pour les tiges de distraction, c'est vrai qu'il y a une opération tous les 6 mois environ, mais c'est plus une aussi grosse opération comme la mise en place des tiges mais au moins, la croissance peut se faire. :bisous
#183871
Effectivement, un grand merci pour vos messages qui me vont droit au coeur.
Je peux enfin me soulager du chagrin que j'éprouve en pensant à tout ce qui va arriver dans les prochains mois. Je trouve sur ce forum des gens formidables avec qui je peux enfin partager et parler. C'est surtout ça, en parler et je vous assure que cela me fait le plus grand bien.
Merci à Chris. C'est bien d'une arthrodèse dont il s'agit et c'est la technique opératoire que privilégie le chirurgien.
Amandine va bien. Elle a son corset depuis les vacances de la toussaint. Un corset bivalves en 2 parties. Juste pour maintenir son dos. Elle le supporte bien car il est trés léger et se mets facilement. Il est vrai que depuis qu'elle le porte, sa posture est meilleure. Elle se tient enfin bien droite. Elle ne se plaint plus de douleurs dans le dos et les jambes. C'est une bonne chose.
A chaque étape du long parcours qui l'attend, je vous tiendrai au courant. Je vous donnerai des nouvelles et vous raconterai l'histoire de ma petite fille Amandine.
Encore une fois, un grand, grand merci à vous tous.
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Par franck
#183941
Bonjour Sandrine,

Je vois que le médecin t'a très bien expliqué les solutions qui se présentent à lui pour l'opération de ta fille. Il est vrai qu'il est difficile de choisir, d'arriver à arrêter une décision. Je pense, à ce que je lis, que la méthode des tiges de distraction semble efficace dans le cas d'enfants jeunes et permet de ne pas bloquer la croissance aussi jeune même s'il faut repasser par l'opération tous les six mois.

Tout cela doit être bien dur à choisir, à appréhender pour une Maman. J'espère que tu pourras avoir l'avis d'autres parents d'enfants opérés aussi jeunes pour te guider, t'orienter. C'est là aussi l'un des buts du forum.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#185524
J'espère que les IRM de ta puce se sont bien passés
As tu déja les résultats ? :bisous1
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Par sandrine85
#185857
Désolé de ne pas être venue plus tôt vous donner de nos nouvelles. Quelques petits ennuis personnels.
Amandine va bien. Son IRM du râchis et l'IRM cérébral se sont bien déroulés.
La pauvre est restée 1h30 dans la machine sans pouvoir bouger ni parler. A un moment, les larmes lui sont montés aux yeux et elle m'a dit : " j'ai peur ". C'est vrais que c'est un examen assez impressionnant pour une petite puce de 5 ans. Mais tout s'est très bien passé. Une autre étape terminée. Je n'ai pas de résultats concernant ces examens. Sûrement le 12 janvier lors de son hospitalisation de jour.
Je vous embrasse bien fort.
:bisous1
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Par Rosy
#185872
effectivement, 1H30 dans ce tuyau pour une petite de 5 ans, c'est normal qu'elle ait eu peur! elle a malgré tout montré bien du courage. j'espère que les résultats seront bons. faut encore attendre! :bisous
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Par franck
#185883
Bonsoir Sandrine,

L'examen a été plus que long et on comprend aisément que tout cela n'a pas été facile à gérer. Ce moment difficile est maintenant derrière et les résultats sont ceux qui étaient espérés. Cela permettra que la suite soit plus facile à gérer.
Il ne reste qu'à attendre les résultats des autres examens pour après les fêtes. Et en profiter un peu d'ici là en se laissant aller à la magie de Décembre.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#189692
:chance pour demain. c'est la journée des examens pré-op, je crois :bisous
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Par franck
#189720
Bonjour Sandrine,

Je me joins à Rosy pour espérer que tout aille bien.

Meilleures pensées,
Franck
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Par sandrine85
#190154
Ca y est. Mercredi 12 nous nous sommes rendues à l'hôpital pour les examens. Une batterie d'examens. 1er RV : direction exploration fonctionnelle pour vérifier le flux de la moëlle épiniére. Résultat OK. Aucunes anomalies, la moëlle circule bien pas de compression, c'est bien. 2eme RV : consultation en pédiatrie. On pèse, on mesure, on prend la tension. 3eme RV : Direction le service de génétique médicale. Rencontre avec le généticien, petite consultation. Tout va bien. 4eme RV : Electrocardiogramme. Ok. Amandine a un bon petit coeur. 5eme RV : echographie du coeur cette fois ci. Examen normal. Pas de souci nons confirme la cardiologue. On prend une petite pause pour manger. Amandine avait très faim et moi aussi. Après s'être bien rassasiées, direction les consultations dans le service de dermatologie. Petit examen, là aussi tout va bien. Vérification également du souffle pour vérifier les capacités respiratoire. Tous les résultats sont bons. De bonnes nouvelles pour nous. Ouf, on peut enfin souffler. Les examens sont terminés. J'ai enfin pu revoir le chirurgien. Apparemment, l'arthrodèse ne semble plus être le type d'intervention souhaitée par le Dr puisqu'il m'a parlé des tiges de distraction. Le cas d'Amandine a été soumi à d'autres médecins. Le chirurgien désire l'avis d'autres médecins afin d'opter pour la meilleure intervention. Je suis dans l'attente d'un coup de téléphone du chirurgien qui doit me tenir informé. Il ne nous restera plus que la consultation anesthésie et Amandine pourra être opérée. L'intervention est pour les semaines à venir. D'après le médecin 2 à 3 mois grand maximun. Voilà pour les nouvelles. Merci à vous pour vos encouragements. :bravo2

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