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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Mar34
#315782
Bonjour
Je me présente je m appelle Marjo je suis maman d un peit garcon âge de 12 ans né avec deux malformations dont une fente labiale opéré a l age de 6 mois et cela s est très bien passé et puis une malformations co génitales une hemivertebre et suivi depuis ses 1 an pou ceci et jusqu a maintenant tout allé bien et la le verdict est tombé il va devoir se faire opérer c est l angoisse
. Sa cyphose au niveau thoraco lombaires s est accentuée et un angle de plus de 50 degres . Alors bien sûr le chirurgien nous a toujour dit qu il y échapperait pas a l opération mais quand le verdict tombe on se rend bien compte et l angoisse et le stress s installe . Surtout que Dorian ne ressent aucune douleur et n est dispensé d aucun sport jusqu a mtn mais sa bosse dans le dos est de plus en plus présente et cela peut-être dangereux pour lui par la suite . A la nouvelle nous avons vien évidemment pris l avis d un deuxième avis qui celui ci a dans un premier temps été en désaccord avec l avis du chirurgien puis par la suite a eu un contact avec un chirurgien de Paris renommé et a confirmé que n operation ete une bonne chose .
Je poste ici en espérant avoir du soutien et surtout de l aide car je souhaite savoir même si je sais que chaque personne est différente et chacun réagit différemment à une situation comment s est passé votre parcours et surtout comment vous avez fait au niveau du travail si vous avez arrêté de travailler ou continuer et puis comment est la convalescence car je sui séparée en garde alternée alors je me pose beaucoup de question va ton continuer la garde alternée ou serait-il préférable qu il reste au domicile d un parent . Sachant que Dorian aura une semaine d hospitalisation puis normalement de 2 à 4 semaine de convalescence sans aller à l ecole puis un corset . Je vous remercie d avance d avoir pris du temps de lire mon long récit et j espere a très vite pour communiquer avec vous !!
Par moutte
#315783
bonsoir

bienvenue à toi sur SP Dorian est un garçon bien courageux au vu de son parcours
tu auras sûrement des parents d enfant qui pourront te donner des réponses à tes questions

ma fille s'est faite opérée ado j'ai pris un congé de présence parental financé en parti par la CAF et ton employeur si la convention de ton entreprise le permets

pour rester auprès de lui tu as aussi des maisons de parents toute proches de l'hôpital ou la clinique

pour la garde alternée tout dépends si il lui faut une prise en charge kiné après l intervention ?


à très bientôt
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Par franck
#315785
Bonjour à toi,
Je vous souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum malgré les soucis qui vous amènent à venir ici.
Je lis que, comme trop souvent dans ces cas, Dorian a déjà connu divers problèmes de santé qui ont bien contrarié son enfance. Voilà maintenant que ses problèmes de cyphose l'obligent à se faire opérer. Depuis le début de son suivi médical, vous saviez que Dorian devrait un jour de faire opérer. Mais même si l'on est informé, les choses restent toujours difficiles à accepter le moment venu, même si cela est important pour la santé future de ton fils.
Comme dans le cas des scolioses, ton fils ne souffre pas de ses problèmes de dos et c'est quelque chose de difficile à comprendre pour un enfant. Devoir se faire opérer même si l'on a pas mal. Je pense tout de même que la "bosse" que l'on appelle gibbosité chez les médecins, sauf erreur de ma part, ne doit pas lui faciliter la vie et justifie déjà le fait de devoir soigner ce mal.
Le médecin qui vous suit saura certainement vous en dire plus sur la suite des évènements. Quand aura lieu l'opération, qu'elle technique sera employée mais aussi qu'en sera t'il de l'avant opération et de la suite, après. Autant de questions auxquelles sauront probablement ronde les médecins. Et puis, il y aura, aussi, je l'espère, les avis des gens du forum. Les conseils, les encouragements, le vécu des autres qui sauront aussi vous aider, vous rassurer.
Mon fils ne s'est jamais fait opérer de sa scoliose. Il aura uniquement porté un corset. Mais ma fille a subi une opération sérieuse petite. Si cela peut te donner confiance, elle a été très bien encadrée durant son séjour à l'hôpital et la gestion de la douleur et le confort des patients sont des choses bien gérées. Pour le reste, difficile de te dire comment procéder ensuite pour pouvoir rester auprès de ton fils le plus possible pendant sa convalescence.
Comme l'écrit Moutte, le congé de présence parentale semble déjà une bonne solution pour vous aider et il est effectivement possible de dormir près de l'hôpital pour rester au chevet de son enfant. C'est déjà un bon début.
Je t'envoie d'ores et déjà tout mon soutien et plein de force pour la suite. Nous sommes à tes côtés dans ces moments difficiles pour essayer au mieux de t'assister. Alors n'hésite pas !
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#315786
Bonsoir Mar34 et bienvenue sur SP :b8

Ton fils doit subir une chirurgie de son rachis et tu a plein de questionnement et tu es angoissée ce qui est tout à fait normal.
Nous allons essayer de te rassurer et de t'aider du mieux possible.

Tu pourras dans un premier temps lire différentes histoires dans les histoires d'enfants opérés.

Sais tu quel genre de chirurgie il doit subir ?
Tu verras les jeunes se remettent généralement très vite.

Concernant la garde alternée, je dirais, il faut vraiment bien communique avec le papa, pas toujours facile après une séparation, mais un arrangement à l'amiable à prévoir en fonction de l'état de Dorian sera surement le mieux à envisager pour ton fils. Si tout va bien vous pourrez vite reprendre la garde alternée. Si c'est un peu compliqué pour lui au départ, je pense qu'il faut qu'il loge au début chez un seul des parents et peut être prévoir une autorisation amiable de visit de l'autre parent si cela est possible.

Comme Moutte je dirais renseignes toi auprès de la CAF et de ton employeur pour pouvoir disposer d'un congé et d'indemnités pendant ton absence du travail

:rentree8
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Par Mar34
#315789
Bonjour
Tout d abord merci à vous pour vos messages cela fait très plaisir! Et oui j ai un petit garçon super courageux d autant qu a cela il a aussi un autre problème de croissance suivi et sous traitement d hormone de croissance ce qui implique des piqures tout les jours !
A Moutte : combien de temps tu as pris ton congés de presence parentale ? Combien de temps est tu restée auprès de ta fille ?
A Chris : le nom exact de la chirurgie je ne sais plus et je suis en attente d un rendez vous avec le chirurgien. Lors d une consultation antérieure il nous a parlé de " raboter " une vertèbre puis souder les deux autre avec tiges plaque et vis .... et qu on avait deux possibilité d'opérations l une plus a risque mais plus efficace au niveau de la gibbosite l autre moins risque mais ne corrigerai pas sa gibbosite mais la stopperait juste . Et pour la garde alternée on est séparée depuis plusieurs annee deja et la garde alternée se passe bien mais la au vu de la situation je trouve préférable que la convalescence de Dorian serait mieux qu elle se fasse chez qu un seul parent d autant que moi je vais arrêter de travailler son père a priori non et que moi je vis seule et son père a refait sa vie et a déjà deux petites fille a gérer en plus .
En fait au début l opération été prévue pour octobre 2020 mais au vu de la situation et du covid lorsqu on a eu le chirurgien a avril 2020 il nous a dit que l opération serait repousser et certainement qu elle sera fera en janvier 2021 et la il y a 2 semaine j ai reçu un coup de fil pour programmer l opération le 2 novembre 2020 !
La Dorian a déjà fait un examen le " potentiel évoqués somesthesiques " prochain rendez-vous prévu avec l anesthesiste le 5 octobre et reste par la suite a voir le chirurgien .
Pour le congés de presence parentale je me suis renseigné ça a l air d etre pas mal juste le hic c est comme c est une suspension de contrat je ne bénéficie plus de ma mutuelle .
Voilà je pense que je vous est dis le max et désolé encore pour ce long récit... ça fait du bien de pouvoir en parler ...
Par moutte
#315803
j'ai pris 15 jours temps plein pour être avec elle non stop en réanimation et chirurgie jusqu'à ce qu elle rentre en centre de rééducation.

la maison des parents était tout le temps du séjour en réanimation ensuite je faisait 160km par jour quand elle est passée en service de chirurgie

tu peux aussi bénéficier d un arrêt maladie pour enfant malade puisqu il a moins de 16 ans

n hésites pas si tu as d autre question et tu peux te renseigner auprès de ta DRH
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Par mariemaël
#315824
bonjour Mar34,
Comme ton fils le mien a une hemivertebre qui entraîne une cyphose et une gibbosité. Par contre il n'a que 16 mois, nous savons que lui aussi passera par une opération mais plus tard je n'ai donc pas bcp de conseils à te donner. Je ne peux que t'apporter tout mon soutient pour cette épreuve
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Par Mar34
#316867
Bonsoir
Desole pour cet absence le mois d octobre a été remplis entre le boulot et rendez vous pour dorian . Oui j ai eu un rendez vous en teleconsultation avec le chirurgien pour Dorian et l opération a ce jour ets toujours d actualite malgré la situation sanitaire . On a eu le rendez vous avec l anesthesiste qui a rassuré un peu plus Dorian. Et la on vient de passer des vacances ou on a beaucoup bougé pour profiter au maximum ! Et pour ma part moi je suis en congés à partir du 2 novembre date de l operation pour un mois grâce à des jours de conges que mes collègues de boulot m ont donnés .
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Par chris
#316870
Bonjour Mar34

L'opération approche pour Dorian et grâce à la générosité de tes collègues tu vas pouvoir bénéficier de congés pour rester à côté de ton fils et pouvoir bien le chouchouter.

:hall7
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Par Mar34
#316871
Bonjour
Oui l operation approche et le stress et l angoisse augmente de jour en jour ainsi que les craintes . En effet la peur qu il souffre et d etre impuissante face à cela c est horrible et puis le apres operation comment cela va se passer d autant que son père a préféré continuer la garde alternée et compte le remettre à l ecole 2 semaine après ... j ai l impression que son père prend un peu trop a la légère l operation ou alors c est moi qui dramatise beaucoup trop .... Il n a même pas voulu ou proposer de dormir un soir à l hopital je vais rester tout le temps de l hospitalisation auprès de Dorian jour et nuit et son père viendra que la journée.... oui le geste de mes collègues m a beaucoup touché et grâce à eux je vais pouvoir m occupper et chouchouter mon fils sans perdre niveau financier ..
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Par chris
#316872
L'angoisse et la peur sont normales, tout le monde a vécu cela, comme je le dis toujours, la période qui précède l'opération est toujours la plus difficile psychologiquement et une fois que ça sera fait tout le stress va retomber.

Je n'aime pas intervenir dans les problèmes personnels des autres, mais je pense que son papa est totalement inconscient. Concernant la garde alternée, je pense qu'il serait plus prudent de l'éviter le premier mois.
Quant à l'école, il faut en moyenne compter 2 mois avant la reprise, à 2 semaines post opératoire c'est totalement impossible même si tout va pour le mieux.
Tu peux demander un certificat au chirurgien, et si besoin saisir le juste pour enfant.
C'est la santé de ton fils avant les désirs de son papa. Celui ci doit le comprendre
Dommage qu'il ne fasse pas non plus un effort pendant l'hospitalisation de Dorian.

:hall11
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Par crincrin
#316876
Bonjour,
la démarche de tes collègues à ton égard est vraiment sympa, et te permettra de mieux accompagner Dorian.
Tous mes souhaits pour que son Papa prenne conscience de la situation.
Bon courage à vous et Dorian en cette période compliquée.
:souutien :ondpo
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Par franck
#316881
Bonjour,
Je lis que les choses se précisent et que l'opération approche à grands pas. La peur et le doute sont des sentiments normaux. Ce sont ceux d'une maman aimant son enfant. Comment pourrait-il en être autrement ? Au fur et à mesure que les choses se rapprochent, la pression monte mais au moment du grand jour la solidarité, le courage et l'amour nous permettent d'être forts et de donner de la solidité à nos enfants.
Se faire expliquer les choses par le médecin et savoir ensuite comment vont se dérouler les choses et ce qu'il en sera aussi de l'après permet de mieux appréhender ces moments.
Pour le reste, les amis du travail ont fait preuve d'une grosse solidarité et cela doit sûrement permettre d'envisager l'après intervention avec un peu plus de calme en sachant que tu pourras être là en permanence. La douleur, les moments difficiles d'après sont dorénavant mieux gérés et l'équipe médicale saura vous assister au mieux.
Il faut maintenant souhaiter que le papa de Dorian sache apporter lui aussi sa pierre à l'édifice et donner de la confiance à son fils. Cela aussi est important.
Plein de force à vous pour la suite,
Franck
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Par COCO54
#316883
Bonjour

La date de l'opération approche à grands pas, c'est normal d'être stressée, angoissée pour Dorian. Je trouve super sympa le geste de tes collègues pour que tu puisses être à côté de Dorian ! Bravo à eux.

Peut-être devrais-tu proposer au papa de Dorian de venir lire les histoires d'enfants opérés pour qu'il prenne conscience de ce que Dorian va vivre très bientôt.

Courage :souutien
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