Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par alice
#338391
Bonjour,

Je suis la maman de Maël, il a une scoliose thoracique découvert par hasard à ses 5 ans. Cela fait 8 ans que Maël porte un corset Milwaukee jours et nuits. Il est également passé par 2 corsets plâtres... Je compte bien raconter son histoire et notre expérience du côté enfants sur le forum...

Aujourd'hui, je viens sur le forum des ados opéré pour parler de Maël et sa scoliose évolutive malgré le port sérieux du corset et les séances de kiné. Sa courbe atteint les 70° et une gibbosité qui augmente à 16°.

Le chir qui suit Maël depuis le début est certain que l'arthrodèse est la solution. Il nous en avait déjà parlé mais nous espérions que le corset suffirait. Ayant une grande confiance en ce docteur (réputé dans notre ville) et après discutions avec et son papa, nous avons accepté l'opération (sans demander d'autre avis). Tout les examens pré-op sont fait il ne nous reste plu qu'à attendre le 13 février 2023 avec pour ma part la peur au ventre... Maël parle peu de son opération à venir, il a pu poser toutes les questions au chir, les étapes lui ont été expliqué mais je sais que cela lui fait peur même s'il a hâte de voir sa courbe corrigé et de ne plus porter de corset. D'autan plus que son dos commence à lui faire mal en journée..

Il y a une semaine, en lisant quelques témoignages sur le forum j'ai découvert la méthode VBT pratiqué à Grenoble et Lyon à ma connaissance.
Oui... j'ai découvert, cela fait maintenant 8 ans que nous Maël vit avec sa scoliose et je ne connaissais pas cette technique... Autant vous dire qu'en plus de l'angoisse je ressent maintenant de la culpabilité !
je n'ai pas pu m’empêcher de me demander si nous n'avions pas été trop vite...
J'ai donc interrogé le chir ortho sur cette technique moins invasive et pourquoi cela n'a pas été une option... Il m'a répondu assez rapidement, par mail qu'il connait bien cette méthode, qu'il la trouvait trop expérimentale avec des risques de récidives non négligeable.
Maël et son papa préfèrent suivre l'avis du docteur, moi j'aurais aimé en savoir plus sur la méthode VBT. Après discutions en famille, nous maintenons l'arthrodèse prévu dans moins d'un moi...


A suivre...

Merci au personne qui ont crée ce site,
Merci à ceux qui partagent leur histoire !

Alice
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Par Rosy
#338393
Bonjour Alice et :b25 Maël a donc 13 ans si je ne me trompe et porte depuis ses 5 ans un corset MWK. tout d'abord, il n'est pas nécessaire de créer l'histoire de ton fils chez les enfants puisqu’il est maintenant ado. la courbure de ton fils est très importante; s'est-elle aggravée subitement? ou régulièrement? le médecin n'a pas voulu opérer plus tôt? tu te poses des questions au sujet du VBT. le spécialiste a très bien répondu, c'est une méthode relativement récente et donc avec très peu de recul. il a raison, les risques sont non négligeables et le résultat n'est pas toujours celui espéré et du coup, le recours à l'arthrodèse est nécessaire dans les suites. en plus, il y a des critères bien précis pour pouvoir en bénéficier. je crois que vous faites le bon choix. Maël n'en parle pas beaucoup, comme je le comprend! cela le travaille, il intériorise. l'important est que vous lui disiez que s'il veut en parler, vous êtes là pour l'écouter. et dans son entourage, frère ou sœur, copains, copines, membres de la famille, ne se confie t'il pas non plus? n'hésite pas à parcourir les histoires des ados opérés, la partie opération, tu y trouveras surement beaucoup de réponses à tes questions. j'avais 82 degrés quand j'ai été opérée à 14 ans, il y a 46 ans et je ne le regrette à aucun moment. n'hésite pas à nous poser les questions qui te tracassent. :ondpo
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Par chris
#338401
Bonsoir Alice et bienvenue sur SP

Ton fils a une scoliose détectée quand il était tout jeune et malgré les corsets et les plâtres, elle a continué à évoluer. Et maintenant l'opéraiton est programmée.
Tu as bien fait de poser la question concernant le VBT comme ça le chirurgien a pu t'expliquer ce qu'il en est.
Pour une maman ce n'est pas facile, mais tu verras, les jeunes se remettent très vite.
Tu peux lire l'histoire de la fille de Isarah, cela devrait te rassurer.
Et n'hésites pas à nous poser des questions

:souutien
Par alice
#338406
Re bonjour,
Merci pour ces réponses rapides qui me font du bien !

Nous sommes près dAngers, en effet la scoliose de Maël a été vu un peu avant 5 ans alors qu'il faisait une radio des poumons... Appareillé rapidement par la suite.

Mael a bien accepté son corset (mieux que nous , même si nous restons positif) cela est une aventure que seul ceux qui sont passés par là comprennent, même si nous avons beaucoup de soutient.

La scoliose de Maël est restée stable avec les traitements orthopédiques: autour de 40 degrés, bien surveillée. Elle est passé à 50 degré vers ses 11 ans. Tout c'est gâté à la puberté et poussé de croissance. Le doc nous avait préparé à l'éventualité d'une chirurgie mais nous pensions pouvoir l'éviter... elle a été décidé en fonction du Risser et bien sur de l'avis de Mael ! Le corset devenait aussi plus difficile à supporter.

Mael a une question qu'il n'a pas posé au chirurgien : "est ce que je pourrai refaire des toboggans aquatiques ?"
Je l'ai rassuré en lui disant qu'il aura une vie presque normal, avec des précautions à prendre je suppose. Malgré les questions que j'ai posées je suis un peu dans l'inconnu...
Pensez vous qu'au bout d'un moi de repos on peut reprendre le collège ? Avec une organisation pour le cartable peut-être...

Je m'interroge aussi beaucoup au sujet de la douleur et la mobilité après l'opération. L'arthrodese concerne la vertebre T5 jusqu'au milieu du dos ( je n'ai pas mes notes)

Merci,
A bientôt,
Alice
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Par katsha
#338408
Bonjour Alice,

Nous voilà toute deux embarquée dans le même bateau avec nos ado qui vont se faire opérer prochainement...pour Sha s'est prévu le 17 février. Je comprends ton angoisse pour vivre la même en même temps que toi ! ce n'est pas confortable mais chaque personne du forum apporte un soutien énorme.
J'ai entendu parlé de la VBT, Sha. ne rentrait pas dans les critères mais les deux chirurgiens que nous avons rencontré avait un discours similaire, indiquant que la pratique VBT méritait encore d'évoluer...
La scoliose de ton fils est importante. C'est un mauvais moment à passer mais si dans l'après il a une vie d'ado normal...sans une épéé Damoclès sur la tête alors il faut le faire...vous avez été très présent toute ses années et vous avez fait ce qu'il y avait à faire...courage. Courage à Maël. Il a 13 ans, Sha en a 14 ! lui c'est thorax, Sha c'est lombaire ! Il rentre quand à l'hôpital ?

A bientôt KAT
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Par chris
#338411
Bonjour Alice

Pour la reprise des cours, cela arrive parfois une reprise au bout d'un mois (voir l'histoire de la fille d'Isarah) mais ça reste rare quand même et un peu tôt. Souvent la reprise se fait au bout de 2 mois. Il faut le temps de récupérer, même si on sait que les jeunes récupèrent vite.
Au centre la douleur sera bien prise en charge, il y a des protocoles pour qu'elle soit le moins fort possible.
Pour le tobbogan aquatique, je pense que ça pourra être encore possibel mais il faudra surement attendre au moins un an quand même, le temps que ça soit consolidé.

:crepe1
Par alice
#338412
Bonjour,

Merci Chris, le chirurgien ortho m'a dit un moi de convalescence mais ça me semble juste aussi...

Merci Kat pour ton message, Sha se fait opérer quelques jours après Mael, dans son histoire tu parle d'une méthode mini invasive, ce n'est pas une arthrodese alors ?
Mael rentre le 12 février à la clinique pour être opéré le 13. Il est prévu qu'il reste 6 jours hospitalisé. Je pense bien rester, au moins les premiers jours avec lui.

A bientôt Alice
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Par katsha
#338417
Pour Sha il s'agit d'une osthéosynthèse percutanée. Le résultat est le même que la chirurgie classique mais la technique est différente. La particularité vient du fait que le scanner est utilisé pour la mise en place des vis, ce qui permet par la suite au cours de l'intervention de minimiser l'abord chirurgicale et le délabrement musculaire (muscle soulevé et non touché) : cela diminue le saignement opératoire et le risque d'infection. C'est donc une chirurgie dite mini-invasive.
Concernant les cours elle doit reprendre logiquement un mois après.
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Par Rosy
#338430
effectivement, un mois de convalescence après une arthrodèse parait vraiment très peu, même si les jeunes récupèrent plus vite. pour le cartable, il faudra prendre rv avec l'infirmière scolaire et le directeur et même prévoir de mettre en place un PAI, ce serait plus prudent. pour le toboggan aquatique, je pense qu'avec le temps et avec l'aval du spécialiste, il devrait pouvoir en refaire.
Par alice
#338516
Bonjour,

Merci Pat et bon courage à vous !

Mael est rassuré de savoir qu'il pourra refaire du toboggans aquatiques, en temps voulu bien sur. Je lui est redit qu'il aurait une vie presque normal avec de la patience. Il n'est pas attiré pas le saut à l'élastique de toute façon...
J'ai lu beaucoup d'information utiles. Au sujets des injections d'anticoagulants cela doit être prescrit systématiquement ? Jusqu'à ce que la marche soit plus régulière peut être ?
Mael n'est vraiment pas fan des aiguilles même si les prises de sang se sont bien passés. Il appréhende la pose de la péridurale. L'anesthésiste lui a dit qu'elle se ferai lorsqu'il serai conscient... j'imagine qu'il sera bien accompagné... je tente de le rassurer même s'il ne parle pas beaucoup.

En tout cas depuis que viens sur le forum je dors mieux merci !
A bientôt
Alice
Par alice
#338521
Pour l'arthodese en tout cas, dans la clinique où est opéré Mael l'anesthésiste fait une péridurale pour limiter la douleur au réveil.
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Par chris
#338524
Bonsoir

Chaque centre a son propre protocole de gestion de la douleur, certains utiisent la péridurale d'autres non.
L'essentiel c'est que la douleur soit bien prise en compte

:crepe 6
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Par Rosy
#338526
de toute façon, ton fils sera surement déjà shooté un peu avant. parlez-en à l'anesthésiste qui saura agir en conséquence. oui, la péridurale est posée pour avoir moins de douleurs au réveil.
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Par chris
#338759
Bonsoir Alice

Dernier week end avant l'opération de Mael.
Profitez bien de ce week end pour vous changer les idées avant le grand jour.
J'espère qu'on aura pu t'aider et te rassurer.

Je vous envoie tout mon soutien

:souutien

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