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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par katsha
#339875
Bonsoir Rosy,

Effectivement les 10h de bus me font soucis surtout que le voyage est prévu le 10 avril. Nous faisons au jour le jour...pour le moment nous envisageons la rentrée en progressif. Elle ira 1h mardi matin et nous verrons si elle se sent d'y retourner l'après-midi. Je n'ai toujours pas eut l'infirmière. Je verrai lundi.

Aujourd'hui Sha ne ressent plus de douleurs mais des tiraillements. Son corps reprend petit à petit une forme normale. Elle arrive à mettre un genou au sol et à se relever et ses muscles abdominaux refont surfaces maintenant que les effets anesthésies et traitements se dissipent. Elle a déjà une très bonne mobilité. Les distances parcourues sont de plus en plus longues, elle s'écoute et fait en fonction de ses ressentis. Le kiné déverrouille petit à petit certaines tensions et malgré le coté désagréable et douloureux sur le moment, le bénéfice dans l'après est conséquent.

Elle retrouve sa joie de vivre et ses fous rires...c'est tellement bon....
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Par Sha14
#339911
Aujourd'hui je ne ressens plus de douleurs. J'ai réussi à aller jusqu'au centre-ville et à descendre quelques marche, si j'arrive à rester assise mardi je pense que je pourrais partir en Espagne un peu plus sereine

:rando
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Par Anne maman de Lea
#339916
Bonjour Sha,
Je m'appelle Léa, j'ai 13 ans
j'ai une scoliose de 43 degrés et je porte un corset j'ai quelques petites questions à te poser : est-ce que c'est douloureux l'intervention ? Es ce que ta eu le choix pour savoir si tu voulais faire l'intervention ? Est ce que après l'intervention t as pu faire des choses ?
Et comment tu le vivais avec le corset ?
En se moment c'est pas très facile avec et surtout pour les habilles par exemple quand je suis allée en vacances et il faissait chaud j voulais mettre des crop top ou des tee shirt à bretelles, toi tu faisais comment quand il faisait chaud?
Et es ce que tu as des astuces pour l'été ?
Sinon bon rétablissement à toi :pri
Léa
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Par Sha14
#339920
Bonjour Léa,
Alors oui l'intervention est douloureuse mais nous n'avons pas tous le même rapport à la douleur et les traitements sont là. Ce qui a été le plus douloureux pour moi ce fut le drain car il y a eu un léger problème, il s'est pincé. Le reste était douloureux mais supportable, c'était principalement dérangeant car je me sentais bloquée. Pour moi j'ai eu le choix de me faire operer ou pas mais le risque était que cela évolue mal. Ma décision était déjà prise et je voulais me faire opérer le plus vite possible. Oui bien-sûr après l'opération tu peux marcher même si au début c'est compliqué, aller au toilette , t'asseoir mais les premiers temps c'est souvent du repos car tu te sens fatigué.
Le corset vraiment je n'en pouvais plus, c'était horrible de ne pas pouvoir m'habiller comme je voulais. L'été c'était désagréable, je me sentais oppressée, je n'arrivais pas à me baisser enfin bref je voulais que ça se finisse au plus vite.
Personnellement l'été je mettais un tube avec le corset et si j'avais envie de mettre un t-shirt pull à bretelle je pouvais. Concernant le bas du corset je mettais un short et j'accrochais autour de ma taille une petite veste pour qu'on ne voit pas les rebords du corset sur le short. Je ne voulais absolument pas que ça se voit même si en soi ce n'est pas gênant.
Après je n'ai pas d'astuces particulières, je choisissais des habits qui me plaisaient mais avec lesquels je pouvais m'habiller avec mon corset et puis voilà.
Si tu veux parler et me contacter en message prv sur mon téléphone comme tu veux je pourrais t'envoyer des photos ou te montrer comment je faisais :) .
Bonne soirée !! Et merci :)
Sha
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Par Anne maman de Lea
#339928
Bonjour J'ai,

J ai bien reçu le lien pour les tubes et je te remercie.
Juste une question :
Sais tu comment les tee shirts taillent?
Léa est toute menue.
J ai vu que ça commence au S.

Belle journée
Anne
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Par Anne maman de Lea
#339955
Salut Sha
Je ne sais pas comment on envoie un message privé sur ce site et est ce que tu peux m'en envoyer un? ;)
Et j'aimerais bien en parler aussi.si tu veux bien,on pourrait discuter avec nos numeros de téléphone?.
Et je te remercie pour ton long message !! Merci pour tes astuces.
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Par katsha
#339962
Tu cliques sur Sha14 et tu auras la fiche profil de Sha. Dans l'encadré "bio Personal information", tu as une bulle message en bas à droite. Tu cliques dessus et tu peux lui envoyer un MP :pri3
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Par katsha
#339981
Bonjour,

Effectivement Sha., le port du corset a été une épreuve et tu as fait le choix dernièrement de t'en séparer et de te faire opérer. Tu as pris la bonne décision. L'opération était là et il fallait la traverser pour pouvoir te réaliser autrement... Félicitations. Tu sais o combien tu peux être fière de toi et comment, nous parents nous sommes fiers de la jeune fille que tu es.

Mais ce qu'il faut peut-être préciser à Léa et aux autres c'est que, ce dit corset, a malgré tout été ton allié ces deux dernières années. Je te laisse le soin d'expliquer avec tes mots et ton expérience (et non celle de la maman que je suis) ce que celui-ci t'a apporté et ce qu'il aurait pu se passer si tu avais fait le choix de ne pas l'inclure dans ta vie.

:coeur
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Par Sha14
#339990
Oui effectivement le corset m'a aidé à rattraper 7 degrés pendant ces 1 an et demi / 2 ans. Certes ce n'étais pas agréable à porter mais au moins il m'a beaucoup aidé. Si je ne l'avais pas porté mon opération aurait été bien plus compliquée, donc je conseille aux personnes qui doivent en porter un de le porter comme il se doit et au maximum. Mon chirurgien pédiatrique m'avait expliqué l'histoire d'une jeune fille qu’il avait reçu et qui avait refusé de porter le corset. Sa scoliose est passée en un an de 40 à 90 degrés …dur….Même si c’était difficile à accepter le chirurgien ne m’a jamais menti… il m’a dit que malgré le port du corset l’état de ma scoliose pouvait se dégrader mais le corset restait qd même le meilleur traitement. L’idée c’était au mieux de regagner des degrés ou alors de stabiliser la courbure…j’ai fait les 2…sans mes 2 corset cela n’aurait probablement pas été le cas. Après j’ai fait du kine 2f/sem et j’avais mes entraînements basket.
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Par katsha
#339992
Aujourd'hui Sha a repris le chemin du collège. Elle a assisté à une heure de cours, elle a retrouvé ses ami(e)s et certains de ses professeurs. Ce fut un test concluant qui va lui permettre ces prochains jours d'évoluer tranquillement mais sûrement.

De mon coté j'ai rencontré le proviseur. Nous avons échangé sur les modalités d'accueil en progressif et il a été très conciliant et à l'écoute. Sha va pouvoir se lever en cours si elle en ressent le besoin, allez se reposer à l'infirmerie, venir à quelques cours dans un premier temps (elle choisira en fonction de sa fatigabilité) et ce jusqu'à reprendre d'ici qques temps un rythme normal. Elle a la clé de l'ascenseur et ses copines lui porteront ses affaires qu'elle récupèrera dans son casier pour aller en classe. Nous avons également parlé du brevet blanc qui a lieu la semaine prochaine, elle aura là aussi qques aménagements.

Demain Sha a décidé d'y aller pour 2h...elle prend ses marques...

:nature
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Par Rosy
#340000
voilà un proviseur bien compréhensible et avec aménagement de ses journées, Sha devrait arriver à reprendre doucement sans trop de douleurs. :pri1
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Par Sha14
#340004
Oui j'ai des professeurs très gentils est un directeur très sympa. J'ai un casier depuis ma 6e donc sa m'aide beaucoup surtout à mes amies et à ma mère qui porte mon sac :prin4
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Par chris
#340014
Bonsoir Sha

C'est bien de pouvoir reprendre comme ça en douceur ça te permet de pouvoir y aller progressivement le temps que ton dos se renforce un peu plus.
L'établissement scolaire est bien à ton écoute, c'est très bien et je voudrais aussi souligner tes camarades qui t'aident en portant tes affaires, c'est super sympa de leur part.

Je voulais te dire aussi que c'est très bien ce que tu as écrit concernant le corset, effectivement même si quelqu'un doit se faire opérer, c'est important de continuer à porter le corset, il permet d'éviter que la scoliose s'aggrave de trop ce qui permettra de donner de meilleurs résultats à l'opération.
Et s'il n'y a pas besoin d'opération, il est le meilleur traitement de la scoliose, même si ce n'est pas marrant tous les jours


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