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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par crapulie
#221357
c'est super les résultats du traitement pour Tanguy, et le bel enthousiasme avec lequel il traverse tout ça ! félicitations à vous ! tu as raison d'être fière de lui.
Zoé qui mange très peu aussi prend des boissons hyper énergétiques, certaines sont remboursées d'autres non... il existe aussi des sortes de compotes ou laitages. En périodes très difficiles j'ai encore parfois recours aussi à une poudre sur ordonnance qui est une supplémentation en glucides : chaque cuillère à café remplace une tranche de pain. on peut la diluer dans les aliments ou même la boisson. Cela permet de rendre des repas très petits suffisamment nourrissants, sans changer le goût.
peut-être aussi profiter des vacances pour augmenter le nombre de "repas", le corset appuie peut-être effectivement sur l'estomac quand Tanguy est assis ?
bon courage et joyeuses fêtes
Anne
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Par franck
#222382
Bonjour,

Je vous souhaite, ainsi qu'à Tanguy et tous ceux qui l'entourent de passer de bonnes fêtes et de profiter comme il se doit de la magie de ces moments.

Franck
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Par val77
#222940
Bonjour à tous,

Je vous remercie pour vos voeux et je vous souhaite à tous une bonne année avec, je l'espère, plein de joie et surtout une meilleure santé.

Tanguy mange un peu plus maintenant et s'est très bien adapté au corset.

Il fait aussi très bien son "bird" (appareil respiratoir) chaque jour. Et ça, c'était pas gagné car il y a 2 ans, il a refusé catégoriquement de le faire.

Pour les tee-shirts, je n'ai pas encore appelé car j'en ai 10 alors, j'appellerais quand j'aurais besoin d'en racheter.

bizz :bisous

Val
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Par franck
#222979
Bonsoir,

Voilà de bien bonne nouvelles. Les soucis précédemment évoqués semblent un peu en route pour se résorber. Tanguy se fait doucement à son corset et fait plein d'efforts pour s'alimenter. Tout cela augure de bonnes choses pour la suite. L'année commencera, je l'espère, aussi bien que celle-ci semble se terminer.

Franck
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Par Rosy
#222988
Tanguy se donne du mal, un bien courageux bonhomme! :bravo2 :bisous
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Par chris
#223075
Tanguy est vraiment un garçon très courageux :bravo1 à lui

:bonneannexl
Par moutte
#223112
:bravo1 ça c'est vrai petit mec !! fellicitations

bonnes fêtes de fin d'années à vous :bisous1
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Par franck
#226987
Bonjour,

Je viens aux nouvelles en espérant que tout continue pour le mieux concernant Tanguy.
Le corset doit dorénavant être totalement adopté et il faut souhaiter que la positivité reste de mise.

Franck
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Par val77
#276406
Bonjour à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles

Je n'ai pas posté depuis très longtemps car il y a eu beaucoup de soucis de famille à la maison (grand frère de Tanguy avec leucémie)

Tanguy a eu son corset (très bien toléré) pendant 2 ans et sa carène est quasiment partie.
Retrait donc du corset il y a un an

Mais, depuis mars dernier, sa colonne vrille rapidement et la scoliose a augmenté (21/23°)
De plus, la carène réapparaît doucement

Nous avons donc un nouveau rendez-vous le 02 décembre pour surement voir si on remet un corset ou non.
Mais je pense que oui.

Voilà dans les grandes lignes
Bonne fin de journée à tous
Val :bisous
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Par Rosy
#276416
vous avez été bien éprouvés tous ces derniers mois et l'on comprend très bien votre absence. Tanguy a eu le droit de quitter son corset mais hélas, il semblerait que l'aggravation s'est faite. le rv auprès du spécialiste est plus que nécessaire. vous en saurez plus dans quelques jours. je souhaite une bonne santé à tes garçons :bisous
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Par val77
#276428
Merci beaucoup Rosy c'est gentil

Le chirurgien orthopédique s'est aperçu en mars dernier qu'il y avait 1 cm d'écart entre les deux côtés de son dos en le faisant toucher ses mains à ses pieds et 2 cm en septembre donc ça vrille très vite apparemment

Il voulait le laisser 2 ou 3 ans tranquille mais je crois que ça ne va pas pouvoir se faire

Mais en même temps, Tanguy a très bien supporté son corset, à l'étonnement des médecins et depuis qu'il ne l'a plus, il a de grosses douleurs dorsales donc ce n'est peut-être pas plus mal

:bisous
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Par chris
#276454
Bonsoir Val

La déformation de ton fils avait très bien réagit au corset, mais après une pause du traitement, celle ci semble en profiter pour regagner du terrain, mais avec un suivi régulier cela permet de remettre en place un protocole de soin dès que nécessaire.

J'espère que ça va mieux pour son grand frère

:bisous1
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Par val77
#276455
Bonsoir Chris,

On pensait faire une pose de deux ou 3 ans mais la vrille de sa colonne va trop vite donc surement le corset fin décembre.

Par contre, je n'ai pas vu de corset comme celui de mon fils sur vos photos.
Celui de Tanguy avait deux charnières sur un côté et il s'ouvrait en deux

Pour son frère, c'est assez chaotique mais on s'en sort quand même malgré l'épuisement
:bisous
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Par chris
#276477
Bonsoir Val

Vu que ton fils a aussi un problème de carène, son corset doit être spécifique.
Je vous envoie tout mon soutien pour tes deux enfants :bisous1
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Par franck
#276547
Bonsoir,

Le temps est passé mais celui-ci n'a pas été porteur de bonnes choses. Il vous a fallu aider le frère de Tanguy dans son combat contre la leucémie. Cela doit déjà être éprouvant.
Voilà que le cas de Tanguy semble s'être aggravé et que tout cela va rajouter à l'émoi de toute la famille. Il semble effectivement que vous allez revenir au traitement laissé de côté quelques temps. Espérons que cela aidera Tanguy et que lez résultats seront bons. Il en est de même pour son frère à qui j'envoie tout mon soutien.
J'espère que les fêtes qui arrivent bientôt redonneront un peu de moral à chacun pour la suite.
Courage à vous,
Franck
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