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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par val77
#198630
Bonjour,

Je suis nouvelle sur votre forum. J'ai un fils de 6ans et demi et qui est atteint du syndrôme de Beals Hecht.
Il a une cypho-scolliose.
Il a déjà porté 2 corsets de nuit étant bébé.

Il a le thorax avec une carène très importante. Le chirurgien orthopédique qui le suis m'a dit qu'il aurat un corset en septembre pour sa carène (plaque qui appuiera sur son thorax).
Je ne sais pas si il sera opéré plus tard.

J'aimerai avoir vos avis.

Merci à l'avance

Val
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Par Biba
#198631
Bonjour et bienvenue sur le site :welcome
Je ne connais pas le syndrome dont souffre ton fils, d'après ce que je comprends, il a porté 2 corsets pour sa scoliose et maintenant c'est pour son "horax avec une carène", c'est bien juste ?
Ici tu ne pourras pas avoir un avis médical, mais des témoignages de parents ou des conseils pour le port du corset.
D'autre part, si tu demandes un avis, c'est que tu n'es pas "convaincue" de ce nouveau corset ?
Excuses-moi si je ne cerne pas bien ta demande.
Au plaisir de te relire ! Bib'bisous :bisous
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Par val77
#198632
Bonjour BIBA,

Je ne doute pas du corset mais je voulais savoir si d'autres personnes avaient eu un corset pour un thorax en carène, afin de partager nos vécus.
On m'a dit que c'est à cause de sa scolliose qu'il a le thorax en carène.

Sa cyphoscolliose est stable pour le moment (environ 15°)
Mais ses côtes sont en train de ressortir sur les côtés. Donc je pense que le corset va lui être très efficace.

J'espère avoir été plus explicite.
:bisous

Val
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Par Biba
#198633
Re bonjour Val !
Oui, oui, c'est moi qui ne comprenais pas :bouh tes explications sont claires :cotent
Je n'ai pas trouvé une histoire similaire, mais je n'ai pas tout cherché non plus.
Je te propose de transférer l'histoire de ton fils dans la partie enfant, tu auras ainsi des réponses des autres parents.
Donnes-moi juste ton accord pour le transfère.
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par val77
#198636
Pas de soucis pour le transfert. Je suis OK.

:bisous

Val
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Par val77
#198637
Bonjour à tous,

Merci Biba pour le tranfert.

Je vous fais une petite présentation.

Nous sommes donc parents d'un petit loulou prénommé Tanguy. Il est né grand préma. Les médecins ont très vite vu qu'il souffrait d'une cyphoscolliose (28°).
Il a eu le droit à 2 corsets de nuit dès ses 6 mois.
Sa scolliose s'est réduite (15°) mais a déformé son thorax.

A sa naissance, les médecins pensaient qu'il était atteint du syndrôme de Marfan mais après analyses génétiques, il a le syndrôme de Beals Hecht (très proche du Marfan).

Y-a-t-il des parents dont leur enfant a subit une déformation comme celle de Tanguy ?

Normalement, il doit avoir à nouveau un corset en septembre mais je ne sais pas encore lequel.

Voilà pour son vécu au niveau de son dos.

Si vous voulaient d'autres renseignements, pas de soucis.

:bisous

Val
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Par chris
#198647
Bonjour Val et bienvenue sur SP

J'espère que tu trouveras parmi nous tout le soutien et l'aide dont tu as besoin.
Je ne connais pas la maladie dont ton fils est atteint. :bisous1
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Par val77
#198648
Bonsoir Chris,

Peut-être connais tu le syndrôme de Marfan. C'est vraiment très aparenté à celui-ci.

Ce qui m'inquiète le plus pour Tanguy, c'est ses déformations thoraciques et ses côtes qui ressortent. Il a une épaule plus haute que l'autre. C'est trop bizard !!! Il est tout tordu !!!

Je pense qu'un corset arrêtera la malformation mais je ne pense pas qu'il pourra faire régresser ses malformations déjà acquises.

Val
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Par chris
#198651
Alors pour Marfan, je peux t'indiquer plusieurs personnes du forum qui sont atteintes,
Il y a Aryxtra chez les adolescents opérés, JeannineD chez les adultes opérés :bisous1
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Par val77
#198654
Merci Chris pour tes réponses.

Votre site est super. Je pense que je trouverai pas mal de réponses à mes inquiétudes.

Je verrai demain pour les autres topics car je suis un peu fatiguée à cette heure. Je suis également atteinte d'une maladie rares qui occasionne une grande fatigue.

A demain et encore merci à vous.

:bisous :bisous

Val
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Par Biba
#198671
Courage à toi Val et n'hésites pas à venir poster par ici, en espérant que tu trouveras des réponses, du soutien et des témoignages.
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#198691
Bonjour Val

J'ai vu que tu t'interrogeais pour savoir ce qu'est une scoliose thoracique
Je te mets un petit lien du site ou tu pourras y trouver des petits dessins explicatifs
http://www.scoliose.org/definition.htm

:bisous1
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Par val77
#198692
Merci Chris pour le lien.

Je viens de regarder les radios de Tanguy et il est dit qu'il souffre d'une scoliose dorso-lombaire.
Je me demande vraiment d'où peux venir sa malformation du thorax.

Je sais que les personnes souffrant du syndrome de marfan ont souvent le même problème que Tanguy.

Val
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Par Rosy
#198694
bonjour val. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site en espérant que tu y trouveras du soutien et de l'écoute. je ne saurais te dire pour le thorax en carène qui est je crois, le contraire du thorax en entonnoir, mais je pense que la scoliose dorso-lombaire n'arrange pas les choses. heureusement de ce coté-là, le traitement a bien fonctionné. donc à ce niveau-là, si je comprends, il n'a plus de corset du tout? il faut espérer que le corset va pouvoir redresser ce thorax :bisous
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