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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par racinesduciel
#310703
Bonjour
Ma fille Elisa a été opérée d'une scoliose (60°) en septembre 2019 à Heidelberg en Allemagne. On lui a retiré les tiges de croissance (placées en février 2018) et inséré des tiges définitives du cou au bassin. 5 mois plus tard, elle ne peut toujours pas retourner au collège car elle ne tient assise ou debout que 20 à30 mn d'affilée. Personne ne peut me dire si c'est normal. Le chirurgien allemand me dit que la rééducation française (nous habitons à Strasbourg) n'est pas efficace.
Elisa souffre beaucoup.
Je cherche des témoignages d'ados sur la période post opératoire: à partir de quand retrouve-t'on une vie quasi normale etc. merci d'avance
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Par crincrin
#310712
:SP5
Bonjour racinesduciel et Elisa,
et bienvenue sur ce Forum où vous pourrez trouver du soutien.
N'hésitez pas à consulter les histoires d'autres ados opérés.
Etant adulte non opérée, et pas d'ado opéré de mon côté, je laisse donc les personnes concernées vous répondre.
Bonne journée et à bientôt
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Par chris
#310734
Bonsoir Racinesduciel

Je vois que la scoliose frappe la maman et aussi la fille chez toi.

Elisa a été opérée et au bout de 5 mois elle ne semble pas aller au mieux et n'a toujours pas pu reprendre les cours.
Je ne pense pas que la réeducation française soit en cause, beaucoup d'ados ne font pas de réeducation après l'opération.
En général les ados reprennent les cours au bout de 2 mois.
Il serait bien que le spécialiste puisse regarder d'où peuvent venir les douleurs que ta fille a encore, bien que chaque cas soit différent, certains ont besoin de plus de temps pour récupérer que d'autres.

Petite question, comment cela se fait il qu'elle ait été opérée en Allemagne et pas en France ?

:carna3
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Par racinesduciel
#310745
merci beaucoup!
Pourquoi en Allemagne? Elisa était d'abord suivie à Strasbourg pour ses corsets, bien avant l'opération. Mais elle ne supportait pas ce type de corset et on nous a conseillé d'aller essayer les corsets de l'autre coté de la frontière car la technologie est différente. Et effectivement, elle les tolérait bien. Comme elle était suivi à Heidelberg depuis 4 ans pour les corsets, quand il a fallu passer à l'opération (tiges de croissance provisoires), on a décidé de continuer en Allemagne. En effet, les tiges de croissance en Allemagne sont magnétiques et elles s'allongent avec un robot sans ré-ouvrir le dos quand il faut les allonger au cours de la croissance, ce qui n'existe pas en France.
Du coup, pour la 2e opération (retirer les tiges de croissance et mettre des tiges définitives), on est aussi restés en Allemagne (bien sur, il vaut mieux parler couramment allemand :-). Cette expérience en Allemagne est mitigée: meilleures technologies mais mauvaise gestion de la douleur et coté "humain" peu développé....
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Par chris
#310747
Bonsoir Racinesduciel

C'est parfois difficile de conjuguer bonne technologie et côté humain.
Concernant les tiges de croissance magnétiques, si si, cela se fait en France aussi depuis plusieurs années.
viewtopic.php?f=45&t=8878

:carnSP
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Par racinesduciel
#310749
chris a écrit :Bonsoir Racinesduciel

C'est parfois difficile de conjuguer bonne technologie et côté humain.
Concernant les tiges de croissance magnétiques, si si, cela se fait en France aussi depuis plusieurs années.
viewtopic.php?f=45&t=8878

:carnSP

Ah vraiment ?

Afin de ne pas alourdir le fourum, merci de ne pas citer les messages précédents.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#310755
Oui oui cela se fait depuis plusieurs années.

je ne t'ai pas donné le bon lien
En voici un autre V=http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=45&t=6444

Tu pourras aussi lire l'histoire de Chloé qui avait bénéficié de cette méthode avant également d'avoir une arthrodèse
viewtopic.php?f=33&t=26

:carna2
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Par Rosy
#310850
bonjour racinesduciel et à mon tour de te souhaiter :SP5 ta fille a pu se faire soigner à Heidelberg, vous n'êtes effectivement pas loin. finalement, elle n'a pas pu profiter longtemps des tiges de croissance, si je comprends bien. ce qui fait qu'elle a du subir 2 opérations en peu de temps. eh oui, l'opération des tiges de croissance s'effectue aussi en France, nous avons le témoignage sur le forum. j'imagine que ces 2 anesthésies ont du bien la fatiguer, surtout qu'elles étaient relativement proches. elle a vraiment du mal à se remettre et la position assise lui est difficile et douloureuse. arrive t'elle a faire un peu de marche? pourquoi ne pas essayer une ou 2 séances d'ostéopathie? les remboursements sont-ils total dans le cas de soins en Allemagne?
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Par racinesduciel
#310885
merci! aujourd'hui Elisa a eu une consultation au centre anti douleurs d'Hautepierre: prise en charge très humaine qui nous redonne espoir...
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Par chris
#310904
C'est une très bonne chose

J'espère qu'ils vont trouver la solution pour la soulager

:neige
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Par Rosy
#310930
comme chris, je souhaite qu ta fille sera soulagée. tiens nous au courant si tu veux.
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Par chris
#313949
Bonjour Racineduciel

ESt ce que la prise en charge du centre anti douleur a été bénéfique pour ta fille ?

J'espère vraiment qu'elle a moins de douleurs, et n'hésites pas en cas de besoin à consulter un spécialiste en France pour avoir son avis

:print4

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