Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Isarah
#317372
Bonjour tout le monde, J ai enfin le courage de prendre la plume et de vous raconter notre histoire.

En mai dernier, nous avons enchaîné généraliste radio et consultations à l'hôpital pour enfants proche de chez nous une chance : Bilan double scoliose idiopathique 56*/46*

Nous avons rencontré le professeur le 25 mai et 2 j+plus tard Sarah rentrait à l'hôpital pour son 1er corset platre.

Nous avons fait en sorte qu'elle puisse aller en colonie (c'est le moment qu'a choisi le professeur pour tester le corset amovible) les grandes vacances ! mais le premier n'était pas suffisamment adapté alors a son retour nous en avons testé un second , malheureusement le professeur n'en était pas satisfaite non plus. Aussi nous attaquons 6 mois de corset plâtre non stop avec un changement toutes les 6 semaines. D'ailleurs Sarah préfère car on ne se pose pas de questions il fait parti d'elle : "c'est mon armure de chevaliere" (mais n'allez pas croire cela n'était pas simple pour elle a accepter même si elle sait que c'est pour son bien des soirée entières à pleurer, taper le plâtre pour le casser, et j'en passe)

Sarah a donc fait sa rentrée en classe de CM2 sans corset. (port juste la nuit)
le 3 septembre : pose du second corset plâtre pour 6 semaines avec maman uniquement covid oblige
Le 22 octobre : depose et pose du 3eme corset plâtre avec maman pour la douche et papa pour le corset.
Le prochain plâtre est prévu le 3 décembre prochain mais les résultats sont là Sarah a prit 7 cm en 6 mois l'équipe pluridisciplinaire est satisfaite la courbure s'estompe doucement. Mais la pose d'une arthrodese est inévitable au final

La demande de Sarah aujourd hui ? rencontrer des copines pres de chez nous qui ont le même problème pour pouvoir parler et pourquoi pas se faire de nouvelles amies

Nous avons mis en place un Plan Accueil Individuel avec le médecin scolaire et j'ai laissé un fauteuil relax pour que Sarah puisse se reposer au mieux si besoin pendant la pause de midi.
Sarah a rencontré une éducatrice spécialisée pour parler de son ressenti et de ses angoisses.
J'ai formule'une demande de reconnaissance en ALD et transmis les textes à mon généraliste.

Nous avons réaménagé le rez de chaussé de la maison et installé un petit salon pour que Sarah puisse s'allonger dans le calme quand elle en ressent le besoin (au moment de l'opération nous y installerons un lit médicalisé pour sa'convalescence si nécessaire)

Le professeur à été claire des le début pas d'opération avant que notre fille soit formée ; Sarah est impatiente mais elle n'a que 10 ans ; j'avoue que ma crainte c'est l'entrée en 6eme avec le sac lourd et les étages à monter .....

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs. avec mes excuses J ai supprimé les noms
Modifié en dernier par Isarah le mar. nov. 17, 2020 7:59 pm, modifié 2 fois.
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Par crincrin
#317375
Bonjour Isarah et :b10
La scoliose de Sarah est bien traitée.
Elle est bien courageuse de porter les plâtres, et les résultats sont positifs.
Je laisse les Parents d'enfants au collège vous aider concernant l'organisation possible pour éviter le port de charges lourdes.
Bonne journée à toutes les 2
:SP3
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Par Rosy
#317377
Bonjour Isarah et :b11 Sarah a déjà une scoliose bien importante à son âge, mais grâce aux différents plâtres, celle-ci va régresser; les plâtres ont en général un très bon résultat. Sarah accepte bien son plâtre, après des débuts difficiles, c'est normal. l'opération est déjà envisagée quand elle aura sera plus âgée. tu as bien fait de demander l'ald, tout comme le Pai. quand elle sera au collège, faudra bien refaire le Pai pour qu'elle puisse soulager son cartable, se reposer quand il faut,... par contre pour les suites opératoires, il ne faut pas de lit médicalisé, on peut très bien dormir dans un lit normal.
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Par GaL
#317382
Bonjour et bienvenue sur Scoliose et Partage. Sarah est toute jeune, et les résultats encourageants avec les différents plâtres. Pour la 6ème, il faudra voir cela pour aménager des astuces en collaboration avec le chef d'établissement et les profs qui sont la plupart du temps compréhensifs. Mais il y a encore un peu de temps avant la prochaine rentrée. Bon courage, et n'hésitez pas à nous faire part de l'évolution du traitement.
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Par COCO54
#317385
Bonjour à vous deux et :b25

Sarah a déjà une scoliose importante pour son âge, et après des débuts difficiles, ce qui est compréhensible, elle s'accroche : c'est bien !

Pour le collège, il faudra remettre un PAI en place pour avoir un double jeu de livres,... L'enseignant(e) du CM2 pourra déjà parler de Sarah au moment de la liaison CM2/6ème et vous, vous pourrez demander un rdv au principal au moment des inscriptions par exemple pour bien anticiper la rentrée.
Ne pas hésiter à lire des histoires d'ados non opérés, avec corset, pour avoir des astuces pour le collège, comme celle de Maïlis, Ely entre autre.

Je souhaite que la courbure continue à diminuer ou à se stabiliser, même si une opération semble inévitable à la fin de la croissance de Sarah. En tout cas, 7cm en 6 mois, incroyable !

:ondpo
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Par chris
#317388
Bonsoir Isarah et bienvenue sur SP

Ta fille a une scoliose relativement importante et en attendant qu'elle ait soit suffisamment avancée dans sa croissance pour une éventuelle chirurgie le médecin a mis en place un protocole basé sur des plâtres.
Cela semble donner de bons résultats et Sarah semble bien l'accepter, bravo à elle.
Pour rencontrer des personnes opérées de la scoliose, elle peut demander au spécialiste si il peut la mettre en contact avec de jeunes opérés.

Pour le collège il faudra renouveler le PAI et voir pour qu'elle ait un double jeu de livres, un casier etc ...

:autum2
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Par Ely
#317418
Bonjour,
Effectivement je pense qu'au moment de l'inscription au collège il faudra en parler au principal pour que par le biais de l'infirmière un PAI soit mis en place dès la rentrée.
Ainsi Sarah sera plus à l'aise ,avec ascenseur, casier ,double jeux de livres ....
Si vous optez, avec l'accord du principale ou des profs, pour un trieur à la place des cahiers le sac sera carrément moins lourd, c'est ce que j'ai fait et ça change la vie.
De toute façon ne vous inquiétez pas pour la 6eme vous vous y prenez tôt et il y a pleins de choses qui peuvent être mise en place pour aider Sarah.
:autmunSP
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Par Rosy
#317672
je crois que Sarah va changer d'ici quelques jours son plâtre. une nouvelle étape dans son traitement.
Par Isarah
#317799
Bonsoir à toutes et tous

Tout d'abord merci a vous pour tous vos messages qui je l'avoue nous aide à ne pas se sentir seuls et nous font chaud au coeur.

Aujourd'hui nouveau corset plâtre (le 3eme en continu)Sarah l'a choisi bleu nuit avec des decos de fêtes. Les radios sont bien et toute l'équipe est satisfaite. Le S s'estompe (enfin quand on sait d'où elle est partie et les radios d'aujourd'hui la comparaison est impressionnante) et le resultat : 9 cm en 6 mois. Nous gardons ce corset 2 mois puis un dernier Sarah doit ensuite se décider si nous continuons ou si l'on bascule avec un corset amovible à porter 23/24h au mois de mars et si c'est le cas le prothesiste prendra ses mesures une fois Sarah étirée sur la table. (ce qui évitera les loupés des vacances)

Nous lui laissons libre choix mais nous savons très bien que le corset amovible ne donnera jamais d'aussi bons résultats.
La kiné qui suit Sarah (et qui faconne le corset avec son binonme) m'a apprit que beaucoup d'enfants préféraient aujourd'hui cette méthode et qu'ils en faisaient de plus en plus ces derniers mois.

Ces prochains jours nous devons négocier avec la maîtresse pour que Sarah puisse être mieux intégrer au milieu de ses camarades de classe. Du fait de sa dispense de sport, j'ai dû fournir une ordonnance de mon médecin traitant (avec l'aval du professeur orthopediste qui la suit) que Sarah peut jouer à la balle aux prisonniers en récréation...mais le plus fort c'est qu'on nous à expliquer qu'avec la piscine ils se retrouvaient coincés et qu'ils ne savaient quoi faire de notre fille.

J'espère que notre expérience pourra aider d'autres parents
A bientôt
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Par chris
#317805
Bonsoir

Sarah a choisi de jolis motifs pour ce 3ème plâtre.
Ce traitement semble donner de bons résultats, à Sarah de chosir ensuite si elle continue avec ou si elle préfère un corset amovible.

Pour l'école avez vous fait établir un PAI ? ça permettrait ainsi de mettre par écrit tout ce que Sarah a besoin pour l'école.

:au
Par Isarah
#317809
Bonsoir Chris
Sarah se sent bien avec son corset et il est moins visible car plus foncé (le corset pèse en moyenne 3 à 4kg)

J'ai fais établir un PAI en juin dernier avec corset amovible et modifié en septembre suite au corset plâtre. Elle est dispensée de sport du fait de son corset et avec le médecin scolaire nous avons préconisé un fauteuil relax (celui de nos grands parents ou de camping ) pour les pauses de midi. Nous la recuperons à 16h30 et plus à 18h30 pour qu'elle puisse se poser pour son goûter et faire ses devoirs. Elle est plus en forme depuis que l'on procède de cette manière.

Aujourd hui la maîtresse joue sur les mots et j'ai dû fournir un ballon en mousse rigide de rééducation pour que ma fille puisse jouer avec ses copines (mon fournisseur me l'a offert).

Je dois réorganiser mon travail afin de bosser une journée complète à la maison en télétravail pour satisfaire l'école.

C'est l'infirmière du collège dont dépens ma plus grande fille de 14 ans qui m'a filé un coup de main pour faire toutes les démarches et la CPAM vient d'accepter l'ALD de Sarah
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Par chris
#317813
L'école semble pas très à l'écoute et surement peur de prendre des responsabilités et ça devient compliqué pour toi.

Mais c'est bien car vous avez réussi à trouver le meilleur confort possible pour Sarah

:automn2
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Par GaL
#317816
Bonjour,

Sarah et vous surmontez beaucoup d'épreuves avec courage et persévérance. L'entourage est important, car on ne trouve pas toujours une écoute bienveillante et compréhensive. Certaines personnes n'aiment pas changer leurs habitudes pour faciliter la vie d'une autre.... Vous êtes à l'écoute des besoins de votre fille, c'est ainsi qu'elle vivra mieux cette épreuve. Je vous souhaite de tout coeur que les traitements aient un résultat durable. Dans 15 jours les vacances, courage à vous !
Amicalement.
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Par COCO54
#317831
Bonjour

Hélas, il y a des écoles qui ne se mouillent pas dès qu'on sort un peu des habitudes. Ce n'est plus un parapluie mais un parasol là pour éviter de prendre des responsabilités ! C'est malheureux...

Pour la piscine, si Sarah n'est pas dans une classe unique, il suffit qu'elle aille dans une autre classe avec du travail pendant que ses camarades sont absents. C'est d'ailleurs ce qui se fait quand un enseignant est malade et non remplacé. C'est de la mauvaise volonté là !

C'est bien d'avoir été aidée par l'infirmière du collège. En plus, elle devrait être à l'écoute de Sarah au moment du PAI au collège.

Bravo à Sarah de bien supporter le plâtre.

Courage pour la suite. :ondpo
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