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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Alexandre69
#321270
Bonjour à toutes et tous,

Tout d'abord merci à ceux qui ont crée et qui animent ce forum, ainsi qu'à tous celles et ceux qui partagent leurs conseils et expériences. Je poste notre histoire dans la rubrique "histoires d'ados" (notre fille Manon ayant 11 ans alors j'hésitais entre enfant et ado) mais si un admin souhaite la déplacer pas de soucis bien évidemment.

J'ai eu l'occasion de parcourir de nombreuses histoires ces dernières semaines et désormais je me dis que notre tour est venu, le besoin d'échanger et partager est grand.

Tout a commencé cet hiver quand nous avons remarqué une "bosse" (j'ai maintenant appris le terme de gibbosité) dans le dos de Manon, alors que nous n'avions rien vu avant, même l'été dernier en maillot de bain...

Après examens elle a été diagnostiquée en février avec une scoliose idiopathique évolutive, thoracique et lombaire, avec des angles de 57° et 35°.

Un premier médecin à Lyon préconisait le port de corset jusqu'à la fin de sa croissance, en annonçant clairement que l'opération ne serait pas ultérieurement à exclure.

Nous avons jugé qu'un second avis était nécessaire. Fin février donc, le deuxième médecin a jugé que le corset ne ferait que retarder l'échéance d'une opération. Dans l'attente d'un autre RDV avec ce même médecin pour des examens radios plus poussés, quelques séances d'osthéo et beaucoup de dialogue avec Manon pour avoir son ressenti et faire en sorte qu'elle soit partie prenante de la décision (corset ou opération). Et conclusion des examens récents, l'opération est devenue aujourd'hui inévitable...

En effet, lors du RDV de cette semaine l'angle est passé à 68°, le chirurgien considère que l'évolution est fulgurante en quelques semaines et qu'il ne faut pas attendre et risquer que l'aggravation se poursuive. Exerçant dans un hôpital public, face à la déprogrammation des interventions chirurgicales actuellement et le manque de visibilité qui nous amènerai au moins jusqu'à septembre, il a proposé de programmer rapidement l'intervention dans la clinique privée où il exerce également.

Nous attendons donc d'ici quelques jours la date pour l'hospitalisation qui devrait vraisemblablement avoir lieu courant mai. Tout s'accélère d'un coup et ça va très vite, nous pensons que c'est la bonne solution et faisons confiance au chirurgien (qui d'ailleurs nous a conseillé le forum de Scoliose et Partage). Nous pensons qu'il vaut mieux agir maintenant, plutôt que d'attendre une date à la rentrée (Manon entrera en 6ème en plus) et espérons faire le bon choix.

Mais du coup nous sommes quand même un peu sous le choc, et l'angoisse monte...

Manon a bien compris les enjeux de ce traitement ainsi que le déroulé de l'opération et ses suites (elle m'impressionne par sa maturité et nous sommes fiers d'elle). Elle semble bien l'accepter et comprendre qu'il faut qu'elle passe par cette "épreuve" pour espérer avoir une vie (presque) normale par la suite. Elle n'est pas trop bavarde non plus, mais je suis persuadé qu'au fond d'elle-même elle stresse au moins autant que ses parents. Nous allons l’entourer de tout notre Amour. J’espère qu’elle sera courageuse et qu’elle ne perdra pas sa joie de vivre...

Cela me fait du bien d'avoir couché ces quelques lignes et de savoir que vous les lirez, merci, la suite prochainement...
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Par chris
#321274
Bonsoir Alexandre et bienvenue sur SP

L'histoire de Manon a toute sa place chez les ados.

Sa scoliose a été détecxtée récemment se semble assez agressive et évolue rapidement.
Elle est encore jeune mais sa scoliose évolue si vite qu'il semble nécessaire d'agir rapidement.
Vous êtes sous le choc, c'est normal, mais le résultat sera meilleur en agissant assez tôt.
Et à son age les jeunes se remettent relativement vite.

Je pense que tu as déjà quelques histoires d'ados opérés afin de vous rassurer et vous aider.
Si tu as des questions surtout n'hésites pas.
Dans la partie opération du forum, tu pourras trouver aussi des sujets importants pour vous aider.

C'est gentil de la part du chirurgien de vous avoir recommandé S&P.
J'espère que tu trouveras ici tous les conseils et le soutien dont vous avez tous besoin et qu'on saura vous rassurer.

:print1
#321278
Merci Chris
Nous avons avec Manon bien évidemment tout un tas de questions (même si le chirurgien a été très pédagogue), qui pour l’instant se bousculent un peu toutes dans nos têtes ... et sommes, au-delà de la théorie, intéressés par les témoignages concrets !
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Par chris
#321279
Alors n'hésites pas à nous demander tout ce qui vous passe par la tête. Et aucune question n'est bête, il serait juste dommage de rester sur des incertitudes.

Est ce qu'il est prévu un autre rdv avec le chirurgien avant l'opération ?

:nature
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Par crincrin
#321291
Bonjour Alexandre et Manon,
et bienvenue à vous sur ce Forum.
N'étant pas opérée, ni eu des enfants dans ce cas, je laisse les Parents vous apporter tout leur soutien.
Vous trouverez ici aussi beaucoup d'informations pratiques qui vous aideront à bien préparer l'avant et l'après opération.
Plein de courage à vous
:b10
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Par Rosy
#321300
Bonjour Alexandre et :b12 comme je comprends votre angoisse, vos questionnements face à cette opération prochaine de Manon. elle a effectivement une courbure qui se dégrade très vite, d'où la nécessité d'opérer rapidement. sais-tu quelle technique emploiera le chirurgien? vous en a t'il parlé? opéré jeune, la récupération sera rapide, même si c'est une opération importante. de plus, l'été lui permettra de se refaire une santé avant de pouvoir reprendre l'école en septembre. le choc est grand pour vous et l'on est un peu perdu face à une telle nouvelle. nous sommes nombreux à être opérés ici (moi je l'ai été il y a 47 ans, à l'âge de 15 ans) et notre vie de femme a été comme celle de toutes, sans problème. n'hésite pas à poser tes questions ici, nous essaierons de te répondre suivant nos vécues. :ondpo
#321302
Bonjour Rosy et merci pour votre message.
La technique d’intervention sera une arthrodèse par voie postérieure, si cela répond à votre question.
Le chirurgien nous en a décrit le principe et apportera les précisions (nombre de vertèbres concernées) lors du RDV avant l’opération, après avoir réalisé les calculs détaillés sur la base des radios.
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Par Rosy
#321307
merci pour la réponse. je pense que c'est suite à l'évolution rapide qu'il pratiquera cette technique.
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Par chris
#321314
Bonsoir Alexandre

Il existe effectivement d'autres techniques, qui ne sont pas pratiquées par tous les chirurgiens et qui ne concernent pas toutes les scolioses.
Mais vu l'importance de la scoliose de ta fille et son évolution rapide, l'arthrodèse va pouvoir maintenir tout cela.

Petite question, comme tu as parlé de public et de privé, est ce qu'il s'agit du dr G ?

:spring5
#321337
Bonjour Chris
Effectivement , c’est le Dr G
Vous connaissez ?
Dans le service orthopédique (hôpital public) ils ont collégialement (avec le Dr C) conclu que c’était la meilleure solution. Les autres techniques notamment la nouvelle (VBT) n’étant malheureusement pas adaptée au cas de Manon
Modifié en dernier par Alexandre69 le sam. avr. 17, 2021 7:21 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#321339
Bonsoir Alexandre

Je ne le connais pas personnellement, mais nous avons déjà eu des échanges avec lui et ce n'est pas la première fois qu'il recommande SP à des patients, et comme je sais qu'il est dans le public et le privé.
Ta fille est entre les mains d'un très bon chirurgien.
Ce médecin a suivit pendant des années Thomas le fils de Franck.
Séverine1974 le connait aussi.

:prin2
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