Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Elithrard
#321271
Hey, j'espère que tout le monde va bien ici :)
Je m'appelle Elizabeth et je vais sur mes 18 ans le mois prochain.
Je n'ai pas de question particulière à poser mais, encouragée par ma mère qui consulte souvent le forum, je me suis décidé à parler de mon histoire un peu... chaotique x') en espérant pouvoir rassurer ceux qui en on besoin !
On m'a découvert une petite scoliose quand j'avais 11 ans lors d'un rendez-vous médical classique, 12° si je me souviens bien. J'ai fait de la kinésithérapie pendant 2 ans mais à ma puberté mes courbures se sont accentuées de façon phénoménale le fameux "S" apparaissait. On m'a envoyé consulter un chirurgien qui m'a parlé de l'opération et prescrit un corset de nuit que j'ai porté pendant 6 mois. Mes parents sont partis chercher un 2ème avis, on est allé à l'hôpital RDB à Paris et on m'a confirmé qu'il valait mieux opérer et que de toutes façons je devrais y passer un jour ou l'autre vu mes courbures 50° et 45° si je me souviens bien. Au début j'étais très réticente car je n'ai jamais souffert à cause de mon dos et je voyais vraiment l'opération comme quelque chose d'handicapant, j'avais peur de perdre ma mobilité et ma souplesse parce-que j'allais devoir être prise de T2 à L4.
On a donc programmé l'opération pour Novembre 2017.
Quand je suis arrivée j'avais des courbure à 70° et 60°.
En toutes sincérité, les premiers jours après l'opération ont été très durs, j'avais l'impression d'avoir predu toute ma mobilité je me sentais tellement "coincée" dans ce corps... Mais je n'ai plus aucune courbures aujourd'hui, malgré les énormes courbes que j'avais avant et je trouve ça incroyable ! Je suis passé par le centre de rééducation et à partir de là j'ai progressé tellement vite, en 2 je marchais je me baissais je courait presque et je me sentais tellement mieux :')
Malheureusement ensuite j'ai eu une infection, je suis repassée au bloc et j'ai été sous antibiotiques 3 mois + 1 mois à l'hôpital par perfusions. C'était dur, mais j'ai gardé le moral parce-que j'avais toute ma mobilité et j'oubliais totalement ce que j'avais dans le dos.
Malgré mon dos "bloqué" j'ai pu aller en festival, rester 10 heures debout, faire des pogos au Hellfest, des parcs d'attractions, du roller, tomber, faire de l'escalade... j'avais repris une vie normale et je me sentais absolument pas handicapée par mon dos malgré ma grosse arthrodèse, ce n'était vraiment pas handicapant pour moi j'avais retrouvé ma joie de vivre :)
Ça aurait pu s'arrêter là mais j'ai eu des petites complications (qui arrivent rarement, sincèrement je crois que c'est 0.5% des cas), mon matériel c'est détaché dans le haut du dos, j'ai commencé à avoir des grosses douleurs et je perdais de plus en plus mes capacités physiques j'avais mal en marchant, en restant couchée...
C'est un autre chirurgien qui m'a pris en charge car celui qui m'avait opérer en 2017 est malheureusement décédé. Il m'a expliqué que c'était sûrement à cause de mon infection que le matériel n'avait pas tenu, la greffe n'avait pas pris.
Cette fois si je voyais l'opération comme un soulagement, j'allais être libéré de mes douleurs et pouvoir refaire du sport.
Et hop, jamais 2 sans 3, réopération en mars 2021. J'étais rentré pour 1 semaine, j'étais censé me rétablir vite vu que c'était une reprise mais... il restait des microbes de mon ancienne infection qui "grignotaient" mes vertèbres donc j'ai passé 15 jours à l'hôpital sous perfusions. Malheureusement pour moi, à quelques jours de ma sortie (prévue le 12 mars) j'ai eu d'énormes maux te tête, je suis vraiment pas douillette je me plein jamais des douleurs mais là j'avais vraiment jamais eu ça, grosse crise impossible à calmer avec de la morphine, on m'examine IRM, et... on me trouve une fuite de liquide céphalo-rachidien... x') donc je suis repassée au bloc pour la 4ème fois mardi dernier. Le chirurgien a trouvé 500ml de liquide dans mon dos !
Aujourd'hui je suis alitée, toujours sous perfusions j'ais pas le droit de me lever avant demain à cause du LCR mais j'ai qu'une hâte c'est de marcher et de rentrer chez moi.
Je voulais passer un petit message d'espoir et de soutien à tous ceux qui vont se faire opérer, qui ont peur de perdre leurs mobilité et leurs vie d'avant. Je pense qu'il ne faut pas voir l'opération comme un handicap au contraire, c'est un soulagement parce-qu'on s'assure un futur sans problèmes, les courbures mêmes si elles ne sont pas douloureuses finiront toujours par être handicapantes et puis surtout on est pour la plus part jeune, et on se remet incroyablement facilement par rapport à l'importance de l'opération qu'on subbit. Je trouve toujours ça dingue qu'en 1/2 semaines on marche, on se tourne, on descende les escaliers tout ça presque sans douleurs alors qu'on a chamboulé toute notre colone :')
Une fois opéré les choses vont vite, profitez en tant que vous êtes jeunes, les chirurgiens savent ce qu'ils font ils en opérèrent 4 par semaine pour certains alors vous êtes entre de bonne mains et malgré tout les complications sont rares, c'est la faute à pas de chance.
Mais on s'en remet toujours, quelque soit la dureté de l'expérience, et on se rends compte de la chance qu'on a de pouvoir avoir des solutions comme celles là.
C'est une expérience qui nous apprend à apprécier la chance qu'on a de pouvoir marcher et se mobiliser presque totalement normalement.
Et si vous avez peur pour votre mobilité, sincèrement personnellement j'étais très sportive et active et l'opération ne m'a pas handicapé, sur la durée je ne sentais pas la différence et c'est absolument pas visible physiquement, j'ai pu reprendre toutes les activités que j'aimais (tire à l'arc, tyrolienne, festival, randonnée, escalade...) et les douleurs sont extrêmement rares pour ma part.
Bon courage à tous, j'espère que tout ce passera bien pour les futurs opérés, c'est normal d'avoir peur mais les complications sont rares, ceux qui n'en on pas ne pensent sûrement pas à aller raconter leurs histoires ici, ils sortent de l'hôpital et hop c'est fini, et c'est 99% des cas ;)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#321273
Bonsoir Elithrard et bienvenue sur SP

Merci de nous avoir confié ton parcours (bien difficile) et ton message plein d'espoir.

Tu as eu malheureusement des complications, rares comme tu les précises, et j'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre pour toi.

Je vois que tu es jeune, dynamique et pleine de vie, mais néanmoins, même si tu te sens très bien, je ne peux que te conseiller plus de prudence, quand je lis tout ce que tu as fait, certaines activités me laissent un peu perplexe comme la tyrolienne, tomber etc...
Concernant la douleur, c'est bien tu sembles ne pas trop la ressentir, mais là nous ne sommes pas tous égaux face à elle, certaines personnes la ressentent plus.

Viens nous donner régulièrement des nouvelles et qu'on puisse vite lire que ça va beaucoup mieux pour toi

:print
Avatar de l’utilisateur
Par Elithrard
#321280
Bonjour, merci pour votre retour :)
Après que mon arthrodèses ait été fixé, 1 ans après environ quand la greffe avait bien pris mon chirurgien m'a confirmé que je pouvais pratiquer toutes ses activités sans risques particuliers puisque les tiges sont très solides.
Évidemment je n'irais pas faire du rodéo du parachutisme ou du saut à l'élastique x)
Mais les activités (comme la tyrolienne) que je pratiquais avant et qui me semblait pas poser de soucis avec le dos "bloqué" et je n'ai personnellement en tous cas jamais eu de soucis avec ça.
Après je ne veux pas donner un mauvais exemple, ce n'était pas mon but je suis bien consciente qu'on est pas tous égaux face au rétablissement... :(
Je tenais juste à montrer qu'on est pas handicapé avec une arthrodèse et qu'il ne faut pas s'inquiéter quant au manque de mobilité, personnellement c'était une de mes plus grande peur.
Je vous donnerai des nouvelles de mon rétablissement, normalement je rentre chez moi demain c'est la dernière ligne droite !
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#321290
Bonjour Elizabeth,
et bienvenue sur ce Forum.
Merci de venir partager ton vécu de la scoliose, pas facile, mais plein d'espoir pour ceux qui hésitent à se faire opérer.
Tu n'aurais probablement pas pu vivre tes activités aussi intensément avec des courbures importantes et un dos douloureux.
Je n'ai pas été opérée, et pour le dernier festival auquel je suis allée, je m'étais munie d'un "pliant" pour ne pas rester debout trop longtemps, et ai quand même pu profiter de la musique, mais pas de la vue, car tout le monde autour était debout :rire2
mais à l'époque je n'étais pas encore équipée d'un corset, qui m'aide tout de même beaucoup.
Tout cela pour dire que la prise en charge de la scoliose est une chose très importante pour pouvoir vivre avec et tu en es un bel exemple, malgré les difficultés que tu surmontes avec beaucoup de bonne volonté.
Tous mes encouragements pour un bon rétablissement
A bientôt
:mus2 :printen
Avatar de l’utilisateur
Par Alexandre69
#321298
Bonjour Elizabeth
Merci pour ton témoignage.
Je suis Alexandre le papa de Manon (11ans) qui va bientôt se faire opérer (j’ai posté récemment notre histoire sur le forum ados). Ce serait intéressant de pouvoir échanger avec toi car nous avons beaucoup de questions sur la vie après l’opération (convalescence, mobilité, douleurs, activités autorisés...)
À bientôt j’espère
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#321299
bonjour Elizabeth et :b13 alors, as-tu pu rentrer ce jour? quelle force de volonté, de courage aussi face à toutes ces épreuves dans les suites de ton opération. eh oui, tu l'as compris, on n'est pas handicapé point de vue mobilité, la preuve avec tout ce que tu fais comme sport. c'est vrai que l'on peut reprendre beaucoup d'activités et c'est même conseillé mais je te dirais aussi prudence! tu sais, on a juste un dos réparé, il n'est pas neuf et tu as encore toute ta vie devant toi, alors il faut bien le chouchouter. les tiges sont solides certes, mais sur le forum, on l'a vu, des cassures arrivent. je ne veux pas te faire peur mais juste te dire, sois prudente tout de même. en tous les cas, tu es une fille très positive, une vraie battante. continue comme cela et viens nous donner de tes nouvelles de temps en temps, cela nous fera plaisir :print19
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#321360
Bonjour Elizabeth

J'espère que tu as pu rentrer chez toi comme prévu et que tu commences à aller mieux

:papillon
Avatar de l’utilisateur
Par Elithrard
#321365
Bonjour bonjour, je reviens vers vous. Je suis bien rentrée à la maison, je suis vraiment fatiguée mais je récupère lentement mais sûrement. Je reste souvent allongée mais prendre l'air me fais du bien aussi :)
J'attends un peu de récupérer de l'énergie pour reprendre les exercices de kiné !
J'ai envoyé un MP à la personne qui m'avait demandé, vous pouvez regarder vos messages ;)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#321377
Bonsoir Elithrard

La fatigue c'est normal, tu as subit beaucoup de choses et ton corps a besoin de temps maintenant pour récupérer.

Maintenant il te faut de reposer, de la prudence et de la patience pour que tout puisse rentrer dans l'ordre

:print19
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#321379
tu vas pouvoir te reposer tranquillement chez toi, te lever, marcher un peu à ton rythme. la kiné ce n'est surement encore pas pour maintenant; tout d'abord le repos pour reprendre des forces! :print1
Par Ladymarian95
#321525
Bonjour,

je suis la maman d'Elizabeth et je viens vous donner de ses nouvelles.
Elle récupère très bien, a retrouvé 95% de sa mobilité environ.
Elle ne prend aucun antalgique et n'a aucune douleur.
Prochaine visite le 4 mai pour enlever les fils et visite de contrôle le 13 juillet...
Elle poursuit bien évidemment son traitement antibio par voie orale...comme la dernière fois
Bonne journée
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#321526
Bonjour Ladymarian

Nous avons déjà eu le plaisir de lire sur d'autres sujets.

Merci pour les nouvelles d'Elzabeth qui récupère très bien.
Par contre il faudra qu'elle soit très prudente.
Elle semble très active mais tout n'est pas forcément bien recommandé pour un dos opéré.

:print1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#321536
bonjour maman d'elizabeth et merci de venir nous donner de ses nouvelles, surtout qu'elles sont très bonnes! comme chris, je dirais attention toutefois à ne pas trop faire, il faut du temps pour se remettre complètement et protéger au mieux ce dos pour de nombreuses années! :prin5
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#322091
Bonjour

Comment va Elizabeht ?

J'espère qu'elle continue à bien récupérer.
Nous serions ravis d'avoir des nouvelles

:papillon :oiseau
Avatar de l’utilisateur
Par Elithrard
#322121
Bonjour, je viens vous donner de mes nouvelles :)
Je fais attention, je prends soin de moi et je me repose mais j'ai retrouvé toute ma mobilité et je ne suis plus fatiguée par l'opération !
Je suis retournée en classe début Mai et les professeurs ont été très sympa et compréhensifs avec moi, on s'est arrangé pour les évaluations, les cours... bref tout se passe bien pour moi !
Je n'ai pas de douleurs mais mon dos me pique un petit peu parfois à certains endroits, je suis en train de retrouver ma sensibilité je pense.
Par contre j'ai remarqué que j'avais des zones comme le côté des cuisses ou je ne sentais plus grand chose, j'ai l'impression que c'est "anesthésié" et ça m'avait déjà fait ça aux premières opération mais c'est étrange vu que c'est un zone assez loin du dos opéré...
Enfin globalement tout va bien :) je reviendrai vous donner des nouvelles cet été et après le bac !

N'hésitez plus et faites un don à l'association !