Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par GaL
#322161
Bonjour Jérôme,
Ca fait mal de lire cette histoire en 2020/2021 ! Les choses bougent tellement lentement, avec des erreurs de diagnostic tellement énormes et lourdes de conséquences ! Comme Chirs, c'est la colère et le dépis qui m'envahissent.

Le constat, c'est qu'il faut poursuivre les efforts de Scoliose et Partage pour informer, sensibiliser autant que faire se peut, pour que des histoires comme celles-ci, qui heureusement se "termine" bien dan le sens où vous avez trouvé les bons spécialistes.

Les kinés sont d'une grande aide pour se renseigner et être orientés. Je l'ai constaté plusieurs fois. Autre point, ne pas hésiter à prendre 2 avis, surtout pour des décisions aussi importantes que des opérations.

Je vous souhaite plein de courage ainsi qu'à Jessica pour la suite, mais elle semble désormais entre de bonnes mains avec des parents attentifs, même si il y a les km.

Amicalement,
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Par jerome45
#322172
Bonjour Gal et merci pour ton message.

Effectivement, il faut sensibiliser beaucoup plus et "malheureusement"' dire les choses comme je l' ai dit plus haut car des erreurs de diagnostic ou une mauvaise orientation peuvent avoir de lourdes conséquences pour l' avenir de la personne touchée.
Je pense qu' il y a quand même beaucoup à faire en France (pour en avoir discuté avec les médecins de Grenoble) car lorsque des "techniques" un peu nouvelles apparaissent, il faut que cela passe par un consortium et qu' elles soient acceptées. Ca bouscule un peu les codes et pour certains, c' est difficile à accepter. Je peux comprendre mais derrière, il y a des malades qui ont peut-être envie "d'autres" soins ou tout au moins différents.
Je ne juge surtout pas notre système de santé qui est quand même excellent mais je pense que le système est un peu trop "verrouillé". Mais ce n' est que MON avis.. :fetmam6


Chris,

C'est tout à fait ça. Le corps s' habitue y compris à des postures antalgiques.
La coordinatrice de l' hôpital nous a conseillé de tracer sur le miroir de la salle de bain un trait horizontal à hauteur des épaules afin que Jessica puisse avoir un reflet d' elle même et permettre de "corriger" sa posture.
Pour la faim, elle est restée marquée sur avoir entendu lui dire à l' hôpital qu' elle devra faire attention à ne pas prendre de poids...
Nous travaillons la dessus car elle n' a pas de problème d' obésité mais son cerveau a du se "fixer" sur cette phrase. Bien sûr en plus des effets de l' intervention...
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Par crincrin
#322179
Bonjour,
les enfants prennent parfois un peu trop "à la lettre" ce qu'on leur dit (j'en ai eu parfois des expériences plus ou moins rigolotes avec les miens, et eux aussi avec leurs enfants !!!) , et je suis bien d'accord qu'il faut arriver à trouver ce qui a pu être interprété "bizarrement", et remettre des nuances dans les propos...
J'espère que tu arriveras à convaincre Jessica qu'il est important pour elle de manger, surtout après une opération, car son corps a besoin de forces, et que si elle mange équilibré, il n'y pas de raison pour qu'elle prenne trop de poids.
Mais l'appétit va sûrement revenir dès qu'elle bougera plus.
Pleins de bonnes pensées à vous
:ondpo
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Par chris
#322188
Bonsoir Jérôme

Certains préfèrent jouer la prudencd sur les nouvelles techniques qui n'ont pas de recul, d'autres pensent aussi à certains cas spécifiques qui pourraient compliquer les choses ... Tout se discute et qu'ils soient pour ou contre ils ont tous des idées valables. Il faut bien peser la balance bénéfice / risque dans les avancés, même si on sait que la médecine doit progresser il faut que cela se fasse dans les meilleurs précautions pour les patients et c'est pour cela aussi que le système avance souvent lentement.

La sensibilisation est un des combats de l'association qui mène régulièrement des actions pour mieux faire connaitre et reconnaitre la scoliose, le dépistage etc ... Au delà du site et du forum, et au delà des mots, nous sommes aussi une association active comme tu peux le voir sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=23&t=2527

Ah oui effectivement si il a été dit à ta fille de ne pas prendre de poids, elle a du l'interpréter au premier degré. Déjà chez une ado il y a souvent un risque de trouble du comportement alimentaire, alors il faut être très prudent sur ce qu'on leur dit. Certaines personnes ne se rendent pas compte de l'impact que certaines paroles peuvent avoir. Et là Jessica a besoin de manger pour bien récupérer de son opération.
En fait c'est surtout ne pas prendre trop de poids, et le mot "trop" peut faire toute la différence.

:agirSP
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Par jerome45
#322226
Bonjour,

Désolé hier plus d' internet...Le souci est réglé.

Oui oui je comprends que certains medecins "n'osent" pas peut-être pas peur ou par méconnaissance mais, pour moi, il est important que certains aspects de la médecine et de la chirurgie évoluent pour le bien être des patients. C'est mon avis.

Tout à fait les ados "interprètent" les choses à leur façon. Avant intervention Jessica a du suivre un régime dit sans résidus, ce qui l' a déjà "perturbée" car c' est très strict. A t 'elle développé une sorte de "peur" malgré que nous lui avons expliqué que c'était UNIQUEMENT avant l' opération et qu' aujourd'hui, elle peut manger comme avant.

On lui répète tous les jours au risque de la saouler qu' il faut manger pour récupérer, aider son corps et pour sa propre santé car peu s' alimenter ne pourra pas durer. L' infirmière a tenté de lui expliquer que si elle veut retrouver ses copines au collège et être en pleine forme, il faut reprendre une alimentation normale.
On la fait se peser tous les matins afin qu' elle se rende compte par elle même de son poids qui est "normal" 1m65 pour 50 kg. (forcément 5 cm de plus font descendre su IMC)
Nous espérons juste que l' image de son "nouveau corps" ne devienne pas une obsession.
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Par chris
#322230
Bonsoir Jérôme

Difficile de trouver la bonne solution pour que Jessica retrouve l'envie de manger, mais je ne sais pas si trop lui répéter et la peser tous les jours ne risque pas de la bloquer.
Pour les parents trouver la solution n'est pas évident et c'est un problème très compliqué
Comme le suggérait Crincrin, il ne faut pas hésiter à la faire suivre si vraiment elle ne retrouve pas l'appétit.

:prin4
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Par jerome45
#322242
Bonjour chris,

Tu as raison et nous avons décidé de "lâcher" un peu. Bon, nous surveillons quand même ;-)
J' ai demandé au Chirurgien (je devais lui envoyer les photos des cicatrices)qui m' a dit que l' appétit reviendrait.
Hier, Jessica m' a demandé une glace dans l' après midi !!
Hier soir, Elle a mangé "presque"toute son assiette.. Frites maison et un demi camembert chaud au barbecue. Nous n' avons rien dit et discutions de tout et rien pour créer une "diversion" Oui je sais ça parait bizarre mais pendant ce temps, son esprit était occupé :print2
Petite victoire .... :print3
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Par Rosy
#322245
Jessica a vécu cette opération, pas beaucoup eu le temps de s'y préparer et en plus, on lui dit de ne pas prendre de poids, aussi elle l'a pris au mot! mais je lis que ce jour elle a bien mangé. et nul doute que ce n'est que le début d'une bonne reprise de l'alimentation et donc de sa forme. ça va le faire! :papillon
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Par Rosy
#322252
je viens de voir les radios de jessica, merci pour le partage. toujours impressionnant le montage et l'on voit bien l'importante scoliose!
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Par chris
#322262
Bonsoir Jérôme

Voilà les radios de Jessica sont en ligne et cela nous permet de mieux nous rendre compte du travail réalisé.

Jessica commence à retrouver l'appétit, le problème était surement du à l'opération, cela arrive d'avoir une perte d'appétit après, c'est une chirurgie lourde qui fatigue beaucoup mais maintenant en mangeant mieux elle va vite retrouver des forces

:fetmam1
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Par crincrin
#322298
Bonjour Jérôme,
et merci pour le partage des photos..., beau travail qui va permettre à la scoliose de Jessica d'arrêter sa progression.

Bravo à Jessica pour sa reprise d'appétit ! (Où l'on voit qu'en se changeant les idées, les choses reviennent petit à petit à la normale...)
Et vive l'arrivée du soleil qui donne envie de glaces !
:minisoleil :bravo2 :positif
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Par Rosy
#322352
l'appétit de Jessica continue t'il à revenir?
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Par severine1974
#322395
Bonjour Jérôme.
Bienvenue sur Scoliose et Partage.
Je suis comme beaucoup de personnes très surprise du manque de compétence de ton médecin traitant, surtout en 2021.
Comme quoi le dépistage est très important.
Ma file est suivie à Lyon et je pense que c'est le même médecin qui a opérée ta fille car je sais qu'il fait la VBT à Grenoble.
Bonne récupération à ta fille et bon courage.
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Par chris
#322401
Bonjour Jérôme

J'espère que Jessica continue à bien récupérer et je crois qu'elle doit bientôt récupérer son corset si ce n'est pas encore fait.
Pour le chirurgien, effectivement c'est le même que celui qui a fait l'arthrodèse à Célia la fille de Séverine; par contre à Grenoble, c'est un autre chirurgien qui fait le VBT

:prin
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Par chris
#322454
Bonjour Jérôme

Vous avez été victime d'une insuffisance de dépistage et tu regrettais les lacunes.
Comme je t'en ai déjà parlé, c'est un des grands combats de notre association.

Le mois de juin est le mois international du dépistage de la scoliose.
Chaque année nous tenions des stands d'information et de sensibilitation.
Depuis l'année dernière à cause de la pandémie cela ne nous a pas été possible, alors pour continuer à pouvoir informer, nous avons lancé une grand campagne de presse et de nombreux articles sont déjà parus.

Tu pourras voir aussi que nous avons édité une affiche à diffuser largement pour informer le plus possible.
Tu pourras la trouver sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=23&t=9462&p=322453#p322453
N'hésites pas à la partager autour de toi afin que d'autres enfants n'aient pas à subir ce manquement comme cela été le cas pour Jessica

Merci d'avance

depist10

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