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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par jerome45
#322106
Bonjour à toutes et tous.

Je suis nouveau sur ce forum et suis arrivé ici en cherchant d' autres personnes dont les enfants ont été touchés par une scoliose.
Je m' appelle Jérôme, j' ai 46 ans et nous habitons dans le Loiret. Voici l' histoire de ma fille de 13 ans, Jessica.

Jessica est une fille très active, bonne élève, sans histoire. Elle a pratiqué l' équitation pendant quelques années puis la danse.

A la fin des vacances d' été 2020, nous avons remarqué une "bosse" la fameuse gibbosité, à droite au niveau des omoplates et une position de l' épaule droite un peu plus haute.
Cette "déformation" est apparue très rapidement car durant les vacances d" été, Jessica était en maillot de bain et rien n' apparaissait.
Au début, nous n' y avons pas trop "prêté attention" et cela ne nous a pas trop alarmé car comme beaucoup d' ados, Jessica n' est jamais vraiment "droite"

Septembre 2020...
Par acquis de conscience, nous avons pris rdv chez notre médecin traitant....Verdict : "ça va tu n' as pas de scoliose, tant mieux. mais je vais te prescrire des séances de kiné"
Direction le kiné qui, première chose qu"il demande à Jessica, "penche toi en avant"....."Oula !!! tu as une belle scoliose...."
A ce moment là, vous commencez à douter sérieusement des compétences du médecin traitant...
Bref, le kiné nous demande si une prescription de radio a été faite ? Non
Retour chez le médecin traitant qui doit faire une ordonnance pour une radio.
Première radio montrant une double scoliose 78 et 84°
Rdv pris auprès de l' hôpital d' Orléans La Source et d' un "spécialiste" qui n' est absolument pas clair dans ses explications ; Il faudra peut-être prévoir une intervention mais pas maintenant..Pas avant 16 ans en attendant on va mettre un corset plâtré qu' elle gardera pendant au moins 3 mois....Puis on se revoit...Je vous passe les galères et le fiasco de cet hôpital qui appelait pour dire que nous avions des rdv auxquels nous n' allions pas...Sauf, qu' aucun rdv ne nous étaient donnés....

Donc, rdv chez l' orthopédiste pour prise de mesures en 3 D
La, personnel très gentil et très professionnel (basé à Olivet). En discutant, le responsable me demande si un corset plâtré est bien approprié...Appel au médecin qui a prescrit (à Orléans la Source....qui ne sait pas trop ce qu' il doit faire....
Ce même médecin demande à rappeler l' orthopédiste...
Nous rentrons donc attendant la fabrication du corset "plastique" en prenant déjà le rdv pour essayage.
Sauf que, le spécialiste d' Orléans la Source] n' a jamais rappelé l' orthopédiste..
Le jour du rdv, j' avais donc posé un jour de congé pour aller essayer le corset; A 10 minutes d' Orléans, coup de téléphone de l' orthopédiste : Avez vous des nouvelles du Dr N... pour le corset ?
"Non, pourquoi ? nous arrivons d' ici 10 minutes"
"Non, ce n' est pas la peine de venir car nous n' avons pas eu le retour du médecin donc, n' avons pas lancé la fabrication du corset" .
"Ah bon et comment fait ma fille ? Elle n' est pas soignée de ce fait"
"Ah oui mais on ne peut prendre de risque si le médecin n' a pas validé le corset plastique"
Je vous passe les commentaires car j' étais vraiment fâché !!
Le responsable me rappelle en me disant "Bon écoutez si on n' a pas de nouvelles du médecin, on ne peut pas laisser votre fille sans rien, prenons la décision ensemble"
Bien évidemment !!! Fabriquez donc ce corset !!!! Lui dis-je.
Fabrication en urgence dans la semaine. Re RDV pour Essayage, puis renvoi en atelier pour retouches.
Appel la semaine suivante pour venir récupérer le corset...
Entre temps, le médecin d' Orléans la Source refait surface pour un rdv pour savoir où nous en étions ????? J' y vais quand même parce que ça commence à devenir "comique".
Il nous demande d' aller faire une IRM avant de pouvoir donner son accord pour récupérer le corset...
IRM fait, résultats OK. Je passe volontairement les détails.
A la suite de cela, je vous propose de lui poser un halo...
Donc, je demande, qu'est ce qu' un halo ? Combien de temps, où ?
Encore des réponses évasives....C' est un anneau que l' on pose sur la tête pour tirer la colonne...Dans quel but ?
"Heu, on verra plus tard"
"Combien de temps elle va rester avec ca" ?
"heu.....3 mois"
"où" ?
"Heu.....Dans un lit, sans bouger....pendant 3 mois......"

Nous mais vous plaisantez !!! ?? La elle a un corset et je vais voir pour une autre solution et réléchir...


Les séances de kiné continuent et MERCI à notre kiné !!! Qui nous dit, il faut que vous demandiez à votre médecin traitant qu'il déclare votre fille en A.L.D (AFFECTION LONGUE DUREE) auprès de la sécurité sociale.
Le médecin ne pouvait pas y penser !!!!!
Retour chez le médecin qui fait la demande; très rapidement, réponse de la sécu...Jessica est en ALD.
Je parle du halo....Le kiné me dit s 'il parle de cela, c'est pour opérer. De quoi ? Une arthrodèse...C'est quoi ? On fixe la colonne et on perd la souplesse d' une partie de la colonne. La sur une double scoliose c'est quasi la colonne entière qui sera fixée... Je pense tout de suite, c'est une danseuse, ce serait catastrophique !!!! La, la panique, la tristesse et le désespoir s' installent.
Je cherche donc une solution alternative en regardant sur internet et je tombe sur un article parlant de la V.B.T (modulation de croissance)
Je trouve donc les coordonnées du Pr Cespace modéré à Grenoble.
Assez rapidement, un rdv visio nous est fixé avec le professeur qui est très aimable et très professionnel.
Nous parlons de la V.B.T.
Le Professeur C..... Comprends les enjeux et nous explique clairement qu' il faut pévoir une intervention rapidement.
Le chemin psychologique ayant fait son oeuvre et l' acceptation du fait qu' il n' y aura pas le choix, Ok, on fonce !!!!

Il nous prescrit une ordonnance pour aller faire une radio EOS (pour limiter les radiations d' une radio classique). + un bending.

Appel à Orléans la Source ...Alors, non, on ne vous donnera pas de rdv car l' ordonnance ne vient pas de chez nous...
Non mais c' est une blague !! Quelle importance ?
Ah non mais de toutes façons on ne donnera pas de rdv...
J' insiste pour avoir une explication quand même leur disant que l' on parle de santé !!! Qu' importe qu'e ordonnance vienne de là ou d' ailleurs !!!!! On me passe la cadre qui me sort que le matériel leur est prêté par la recherche et qu' ils n' ont pas de médecin capable de s' en servir !!!!
Je laisse tomber et trouve que ce matériel existe à Tours. Rdv à Tours Bon, la radio s' est faite même si nous avons eu droit à un petit commentaire nous disant que bon, l' ordonnance vient de l' extérieur mais que l' on va quand même faire cette radio + un bending (poussées latérales pour voir la souplesse de la colonne) TRES IMPORTANT POUR LA SUITE.

J 'envoie toutes ces infos sur BFORDOC au Professeur C. à Grenoble.

Nous propose d' attendre que la coordinatrice nous rappelle pour rdv de batteries d' examens.

J' attends, encore et encore en relançant pour avoir des nouvelles d' un rdv pour intervention VBT

]APPEL TANT ATTENDU ET DELIVRANCE RDV 6 AVRIL ET INTERVENTION CHIRURGICALE 11 MAI 2021. ENFIN !!!!!!!

Nous partons donc à Grenoble pour une journée d' examens :

-Prise de sang,
-Test de la marche-
-RDV avec l' anesthésiste,
-RDV avec le professeur qui va opérer,
-Entretien avec la coordinatrice qui explique tout ce qui va se passer (avant, pendant et après intervention) en nous montrant le matériel.

L INTERVENTION :

Nous voila partis ce mardi 11 mai 2021 au CHU de Grenoble C E espace modéré .

Arrivés sur place, très bien accueillis comme la première fois, dans un cadre superbe devant la montagne et la bastide.
Nous montons au 2 ème étage chirurgie pédiatrique.
Une première infirmière, Clarisse nous installe et nous explique la marche à suivre avant l(' intervention. Boisson jusque minuit et après plus rien.
LE PERSONNEL DE CE SERVICE EST VRAIMENT TRES TRES GENTIL !!!! EMPATHIQUE !!!! AIMABLE et DOUX !!!! TOUS AUTANT QU ILS SONT ET A TOUS NIVEAUX !!! DES INFIRMIERES AU CHIRURGIEN EN PASSANT PAR LES ANESTHESISTES VRAIMENT TOUS SUPER !!!
Nous avons la visite d' infirmières, des anesthésistes et du Professeur, de l' infirmière de nuit etc...Ils sont tous rassuré ma fille et moi.....Vraiment !!

Mercredi 12 mai 2021
-7h50 : LE BRANCARDIER ARRIVE.
Descente au bloc pour 8h00. Nous sommes attendus par les anesthésistes dans une petite salle.
Jessica est à nouveau rassurée et on me l' emmène, Elle pleure, je pleure....
Ca y est, c' est parti pour environ 6 heures d' intervention...
On vous appelle dès que vous pouvez venir en salle de réveil.
Ces heures sont longues !!!! Très longues !!!!
14h22 Mon téléphone sonne !!!Vous pouvez venir en salle de réveil. On m' explique le chemin. Vous sonnez à la porte avec la Girafe et je vous ouvre.
Je sonne, on m'ouvre et m' équipe.. Charlotte et sur chaussures..
On m' installe à côté de ma fille qui dort.
On m' explique que l' intervention s' est très bien passé.
Il faut maintenant qu' elle se réveille.
La, vous observez la respiration et le coeur de votre enfant battre par saccade !! C' est dur !!! très dur !!!! Les appareils qui bippent autour de vous sont inquiétants.
Jessica ouvre un oeil et son premier mot est : AILLE !!!!!!
Je la rassure en lui disant que c'est fini, tout va bien.
P, elle se rendort.
L' anesthésiste de la salle de réveil propose de la remonter dans sa chambre. L' une des 2 anesthésistes qui a pris en charge Jessica souhaite la laisser encore une heure en salle.
Elle vient la voir de temps en temps pour la stimuler un peu.
Quelques mots sortent mais bon, Jessica est encore dans les nuages...
17h, elle remonte dans sa chambre et dort. Les infirmières viennent poser le matériel de contrôle et les médicaments des perfusions.

1 perf dans chaque main.
3 redons (petits reservoirs reliés à des tuyaux qui restent dans le corps et qui sont chargés d' aspirer les résidus : sang, liquides) (TRES DOULOUREUX)
t une sonde urinaire (TRES DOULOUREUSE)
L' infirmière de nuit contrôle les niveaux de remplissage en sang plusieurs fois dans la nuit.

Tout cela est enlevé le lendemain. (TRES DOULOUREUX) mais soulagement.

VENDREDI 14 MAI 2021 :
-retrait d' une des 2 perfusions. Pas de douleurs.
Radio EOS faite sur place.

SAMEDI 15 mai 2021 :
Retrait de la seconde perfusion; Pas de douleurs.

Bon, les douleurs au niveau des cicatrices sont fortes et bien présentes ainsi qu'une perte de sensibilité de la jambe gauche. Nous en parlons aux infirmières et médecins de garde qui passent chaque jour. C' est normal, ca va passer.

Les douleurs sont assez fortes après intervention et il faut être une fille pour les supporter (oui il parait que les hommes sont plus fragiles) :prin
Les infirmières ajustent les traitements en fonction de la douleur.

Les anesthésistes passent ainsi que les kiné

LUNDI 17 MAI 2021 :
Visite du Professeur et de l' infirmière en chef pour valider le départ.
On parle des douleurs à la jambe. Le professeur nous explique que cette douleur est connue mais va être plus longue à passer car le câble passe à côté du nerf et pour passer le câble, il faut bouger un peu ce nerf.
Tout va rentrer dans l' ordre néanmoins.
Il faut marcher et faire travailler son corps.
Il nous montre également la radio

Le professeur me demande de faire des photos des cicatrices sous 10 jour set de les envoyer sur BFORDOC
radio EOS :prin2 de contrôle dans 3/4 mois.
Infirmière tous les 2 jours pour pansements
Médicaments pour 5 à 21 jours.

Retour à la maison ce même jour.

Voila en gros pour nos péripéties.

MON AVIS FINAL TENANT COMPTE DE L ' IMPORTANCE DE LA DOUBLE SCOLIOSE DE JESSICA !!

LES +

-la VBT : C'est miraculeux !!!!!! Car la souplesse de la colonne est préservée
(JESSICA ETAIT EN RYSER 0)
Le Ryser est le taux de croissance osseuse.
-Jessica sortie de l' hôpital à pris 5 cm !!!!

LES -
- Les douleurs post opératoires
- Le nombre de médicaments (5)
- [size=&(0]La perte d' appétit [/size]
-Le nombre d' incisions pour notre cas : 10 incisions.


Attention à l' Iespace modéréQUI DECLENCHAIT INSTANTANEMENT DE FORTES NAUSEES ET UNE SENSATION D ETRANGLEMENT DE LA GORGE.
Nous l avons arrêté après avoir revu le traitement avec le Professeur et la coordinatrice.

J' espère ne rien avoir oublié et j' espère que cette histoire vous aidera.
Si vous avez besoin de renseignements ou des questions, vous pouvez me contacter sans problème.
J' essayerai d' y répondre assez rapidement.

UN IMMENSE MERCI AU C.H.U. DE GRENOBLE P C E espace modéré !!!!
VOUS FAITES UN TRAVAIL FORMIDABLE !!!!!!!! :prin3 :prin3 :prin3

Comme précisé dans le règlement nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médecins et des noms de médicaments.
Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#322110
Bonjour Jérôme et bienvenue sur SP :welcom

Merci de nous avoir partagé votre parcours récent mais très tumulteux qui pourra aider beaucoup de membres.

Quand je lis tout ce qui s'est passé, la colère m'envahi.
Déjà à commencer par le médecin traitant, qui ose dire que ta fille n'a pas de scoliose, avec l'importance de sa scoliose à ce moment là, en tant que médecin il était impossible qu'il passe à côté, il ne pouvait que la voir.
Vous même parents, vous êtes vite apperçu qu'il y avait quelque chose.
C'est pour ça aussi que l'association oeuvre pour informer et sensibiliser sur l'importance du dépistage de la scoliose afin que les scolioses soient détectées le plus tôt possible pour mettre un traitement en place dans les meilleurs délais.
Nous avons d'ailleurs créé à cet effect une brochure de dépistage de la scoliose. http://www.scoliose.org/asso_fichiers/brochure_depistage_SP.pdf
Effectivement il y a des scolioses qui apparaissent et évoluent très rapidement, c'était surement le cas pour ta fille.
En tous les cas un grand merci à votre kiné pour sa vigilance et qui a pris le temps déjà d'examiner ta fille au départ, car ce n'est pas toujours le cas. Et donc il a sur dire ce qu'il fallait faire ce qui a permis que Jessica puisse être prise en charge.
Quant à l'hopital et le 1er spécialiste consulté, il semble vraiment bien confus et semble un peu perdu face au cas de ta fille.
Vous avez pris l'initiative de consulter ailleurs et vous avez bien fait. Là, la décision d'opérer a vite été prise, vu l'ampleur de la scoliose il n'y avait surement pas d'autre solution qu'une chirurgie, quelle qu'en soit la méthode.
Là vous êtes tombés sur un spécialiste et une équipe très à l'écoute des patients avec plein d'empathie.
Ca fait vraiement du bien de se sentir enfin écouté et compris.
Ta fille a pu bénéficier du VBT car elle est encore au tout début de sa croissance alors vous pouvez espérer de gagner beaucoup de degrés.
Certes il y a quelques moins, mais chaque méthode a des avantages et des inconvénients.
L'essentiel c'est que tout ce soit bien passé et que ta fille aille du mieux possible.
Les premiers jours après une chirurgie c'est souvent un peu compliqué et douloureux mais c'est normal, il faut du temps. Et surtout que Jessica respecte bien les consignes données par l'hopital pour pouvoir mener à bien sa convalescence.

Maintenant qu'elle se repose autant qu'elle en ressent le besoin et quand elle peut qu'elle marche tranquillement.

N'hésites pas à nous donner régulièrement des nouvelles et de l'évolution de Jessica :partage1

:forceSP
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Par jerome45
#322112
Bonjour Chris et merci pour ton message.

Comme tu dis....Le médecin qui ne voit pas une scoliose.....Honteux....
Déceler à temps est un réel problème. Peut-être que certain médecin ne sont pas assez sensibilisés ? En cela, je trouve que la brochure est très intéressante et très bien faite !! Bravo !

Effectivement, l' évolution a été très très rapide car nous avons vu le changement et la "déformation" se faire très très vite.

Alors oui je déconseille fortement d' aller à Orléans la Source. Je ne sais pas si j' ai le droit de citer le docteur qui à vu Jessica mais à éviter absolument !!! Il est vrai que le docteur semblait complétement perdu dans le diagnostic, l ' information et la prise de décision....

Ce qui fait peur c' est que si on ne cherche pas par soi même, que se passe t' il ? On condamne un "enfant" à un type d' opération alors qu' une autre voie est possible et offre une vie bien plus "confortable" ? C'est cela qui fait vraiment peur !!

Lors de la radio à l' hôpital de Grenoble, nous avons discuté avec 2 jeunes garçons qui n'ont pas eu d' autre choix que l' arthrodèse. Oui ça nous a fait de la peine pour eux. Mais le taux de croissance était déjà trop avancé.

En gain de courbure immédiat pour Jessica est déjà impressionnant car l' objectif du Professeur était de descendre à 30°.
La croissance fera le reste à l' aide des câbles. Il n' y a pas de mesures de prises mais la différence sur la radio est flagrante. Et les 5 cm de taille m' ont surpris !!! Avant opération, Jessica mesurait 1m60...Après opération 1m65 :prin2

Une chose que j' ai oubliée, c'est qu' après l' opération, il faut un autre corset de "protection" et qui servira également à consolider le travail. Rdv est pris pour le 1er juin car les mesures ne sont forcement plus les mêmes qu' avant opération.
C' est un corset qui sera beaucoup plus léger que le premier qui servait juste à limiter la scoliose.

Comme tu le dis, c'est très très très important d' avoir un soutien hospitalier et en cela, je n' ai absolument rien à dire tant TOUT le personnel du C.H.U. a été bienveillant et à l' écoute !! Ca se souligne car je vois certains mauvais commentaires sur internet et cela me désole un peu.

Je dois envoyer des photos des cicatrisations dans 4 jours au Professeur mais l' infirmière passe tous les 2 jours et les "plaies" sont propres.

Je donnerai des nouvelles sans fautes :prin3

Bravo pour ce forum !!!
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Par crincrin
#322119
Bonjour Jérôme, et :b18
Pas de soucis pour les citations, vous êtes tout excusé, car dans cette période compliquée que vous venez de vivre avec Jessica, il est bien compréhensible de faire quelques erreurs et l'Equipe des Modérateurs est là pour veiller au respect des consignes.

Le parcours que vous venez de faire est révélateur du manque de connaissance de cette maladie.
Lorsqu'elle n'est pas détectée, ou pas prise en charge correctement pendant l'enfance ou l'adolescence, je confirme que cela complique la vie à l'âge adulte (voir mon histoire), d'autant plus qu'il apparaît déjà difficile de trouver un spécialiste pour les jeunes, et qu'ils sont encore moins nombreux pour les adultes...

Jessica a besoin de temps maintenant pour bien se remettre de cette grosse opération, et de tout votre soutien éclairé pour l'aider à comprendre ce qu'elle vient de vivre, et son nouveau corps. Il sera en effet important qu'elle intègre bien tout cela pour accepter cette modification et vivre en harmonie, tout en sachant qu'une scoliose, même opérée, doit continuer à être suivie tout au long de la vie.
Mes meilleures pensées
:coucou1 :ondpo
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Par jerome45
#322127
Bonjour Crincrin et merci pour votre message.

Ca fait du bien de recevoir un peu de soutien.
J' ai lu ton histoire qui fait froid dans le dos !!! Tu es passée par des étapes horribles et a du faire preuve de beaucoup de courage pour affronter tout cela !!!!!

Ton histoire reflète un peu ce qui aurait pu se passer pour Jessica si le kiné (merci à lui) ne nous avait pas "alertés" sur le fait que l' opération était inévitable car à l' âge adulte, les problèmes respiratoires seraient désastreux et invivables !
Oui, ça fait mal et peur d' entendre LA vérité ! IL FAUT OPERER !!! Mais quand on "pose" les choses et les explique correctement, le choix est vite fait.

Jessica se remet tranquillement, les douleurs sont encore la mais diminuent progressivement.
Ce qui nous inquiète le plus, c'est qu' elle n' a jamais faim !!
On la pousse à manger mais elle est "calée" avec pas grand chose..
Ca nous fait un peu peur :print1

Courage à vous !!!!
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Par chris
#322128
Bonjour Jérôme

Je comprends que ce vous avez vécu est très difficile et la prise en charge n'a pas été à la hauteur.
Mais on ne peut pas dire ici qu'on déconseille un hopital, ce n'est pas le but du forum ni de l'association.
Il y a surement d'autres patients qui ont eu des parcours plus heureux dans ce même centre et je leur souhaite.
Sinon je pense qu'ils n'auraient surement plus le droit d'y traiter les scolioses.

Effectivement encore trop de généralistes ne sont pas assez sensibilisés et formés sur la scoliose.
C'est pour cela aussi que Scoliose et Partage est né, pour que chacun puisse aussi venir ici y chercher l'aide dont il a besoin.

L'arthrodèse peut faire peur, je le comprends, et apporte plus de raideur qu'un VBT, mais on peut mener une vie normale avec une arthrodèse.

Si tu veux, tu peux nous partager des radios de ta fille avant et après opération. Pour cela tu peux les envoyer par mail au webmaster webmaster@scoliose.org qui les mettra en ligne dans la partie adéquat

:print
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Par crincrin
#322129
Bonjour Jérôme,
il arrive parfois que l'on aie du mal à retrouver l'appétit suite à de grosses anesthésies.
N'hésites pas à en parler avec le médecin, car Jessica aura bien besoin de forces.

C'est vrai que ce que nous fait vivre la scoliose renforce le caractère ! et chaque petite victoire remportée est une fierté !

Bonne journée
:printen
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Par jerome45
#322131
Bonjour Chris,

Mon but n' est pas de dire que tel ou tel hôpital est nul mais là je parle de vécu..
Peut-être ai-je été trop "cru" et si c' est le cas, j' en suis désolé.

Le suivi et traitement, pour le cas de ma fille, n' a pas été à la hauteur, c' est un fait malheureusement.
Je préfère relater les faits pour que ce soit utile à d' autres personnes dans leurs choix. Je pense que ce point est hyper important car l' opération n' a lieu qu'une fois et il faut bien y réfléchir.

Je ne dis pas que l' arthrodèse n' est pas bien mais ce que je veux dire c' est qu' il existe aujourd'hui une autre technique (la VBT), quand cela est possible, moins invasive et offrant plus de "liberté' en conservant la souplesse du dos, ce qui n' est quand même pas négligeable.

Loin de moi l' idée de porter un jugement sur les personnes opérées par arthrodèse :bisou1 Surtout pas !!! Ni sur l' opération en elle même...Heureusement qu' elle existe
Je vais envoyer les photos à la boite mail.
Merci

Crincrin,

J' en ai parlé aussi avec l' infirmière qui vient pour les pansements qui me dit qu' il y a une grosse par de psychologie.
Cette face n' est pas facile à gérer...
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Par chris
#322132
Bonjour Jérôme

Je réagissais juste à ta phrase ''Alors oui je déconseille fortement d' aller à...''
mais autement bien sur, il faut raconter un parcours tel qu'il est et tu as bien fait d'expliquer ce qui s'est passé car ce n'est pas normal du tout.

Je vois aussi que ta fille va devoir porter un corset. Sais tu de quel type de corset il s'agit ? ej pense que ce sera plus un corset de maintien plutôt qu'un corset correcteur, donc plus facile à supporter.

Bien sur qu'il existe plusieurs solutions chirurgicales et le choix se fait en fonction de plusieurs critères.
J'ai moi même été opérée deux fois, par arthrodèse, après des années de plâtres et corsets et ensuite des douleurs invalidantes à l'age adulte. Mais l'arthrodèse m'a permis d'avoir une vie normale.

:print7
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Par Rosy
#322147
bonjour Jérôme et à mon tour de te souhaiter la b20 c'est fou ça, qu'un généraliste n'arrive pas à voir une scoliose avec autant de degrés! on sait bien qu'ils n'ont qu'une "mini formation" durant leurs études sur la scoliose, mais à ce point!!!! je te propose d'imprimer la brochure de dépistage que l'association a créé et de lui remettre afin qu'il en prenne connaissance! merci pour ton récit tout en détails! oui, il est important de dire telles que les choses se sont faites. et ce premier médecin que vous avez vu, était à priori dépassé dans le cas de ta fille. fort heureusement, le kiné avait l'oeil et le bon conseil. l'équipe de Grenoble a pu vous rassurer et soigner ta fille par cette méthode moins invasive. tout s'est bien passé et maintenant, elle peut récupérer tout doucement. le VBT était encore adapté à son cas; c'est une méthode relativement nouvelle et tous les médecins ne la pratiquent pas encore. de notre temps, cela était l'arthrodèse mais, elle nous a permis d'avoir une vie normale. bonne continuation dans sa convalescence à ta fille et continue à nous donner de ses nouvelles, pour rassurer d'autres parents. :print4
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Par jerome45
#322151
Bonjour Rosy et merci pour ton message.

Je vais imprimer la brochure et la donner au medecin, tu as raison.

Il est vrai que la VBT est relativement récente et ce qui est dommage, c'est qu' à aucun moment, cela n' a été évoqué par le médecin d 'Orléans. (probablement par "méconnaissance" de l' acte.
Effectivement, Jessica a réalisé un bending et la souplesse de son dos a permis cette opération.
En tous cas, il est important, je pense de parler de ses bonnes ou mauvaises expériences pour aider les parents et enfants touchés par cette maladie.
:prin4 :prin4
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Par crincrin
#322152
Bonjour Jérôme,
comme le suggère l'infirmière, il est possible que Jessica manifeste par ses difficultés à manger sa difficulté à comprendre et accepter ce qui vient de se produire dans son corps.
C'est un peu ce que je voulais aborder en disant qu'il est important qu'elle intègre bien cette
modification et les avantages qu'elle va lui apporter, afin de vivre en harmonie avec son nouveau corps.
Je pense qu'il ne faudrait pas trop attendre pour consulter en psy, afin de l'aider avant que les choses ne deviennent trop compliquées à gérer pour elle.
Tous mes encouragements
:souutien
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Par jerome45
#322153
Merci beaucoup Crincrin.

On veille au grain mais il tu as raison dans tes propos..Il faut qu' elle accepte son "nouveau corps"
Nous en avons parlé avec l' infirmière qui m' a donné un nom de psy dans le coin..
Merci pour ton soutien. :print3
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Par chris
#322156
Bonjour Jérôme

Avec la scoliose le corps se déforme progressivement et le cerveau s'habitue petit à petit.
Quand on est opéré, on est redressé d'un coup et il n'est pas toujours simple de reconnaitre l'image que le miroir reflète. Le cerveau n'a pas encore eu le temps d'apprivoiser cette nouvelle image.
Dans cette rubrique https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=11 tu pourras trouver des discussions intéressantes sur le sujet.
En plus entre la découverte de la scoliose et l'opération tout est allé très vite pour Jessica alors il lui faut du temps pour accepter et intégrer tout cela.

Pour l'appétit après l'opération, cela arrive souvent qu'il faut du temps pour en récuper. Il s'agit d'une lourde opération, très fatiguante et en plus avec le manque d'activité il y a moins d'appétit.

Je comprends que tu aies manqué d'information, d'où l'importance d'une association comme la notre pour donner différentes infos.
Concernant le VBT, beaucoup de spécialistes ne t'auraient pas donné cette info. Cette technique est encore peu répandue et peu de chirurgiens la pratiquent, et beaucoup ne sont pas forcément pour, pour diverses raisons.

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