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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par nono_brtn
#322543
Bonjour, je m’appelle Norah et j’ai 13 ans,
Depuis que j’ai 10 et demi, on m’a découvert une scoliose de 25°. On m’a administré un corset de nuit pendant un an.
Mais l’année terminée, lors de ma deuxième radio, je suis passée à 35°. À partir de là, j’ai dû porter un corset permanent.
Ma scoliose s’est stabilisée durant deux radio mais bien que je sois rigoureuse sur le port du corset, ma scoliose s’est une nouvelle fois aggravée :50°.
Désormais je vais me faire opérer en septembre ou octobre (la date n’est pas encore fixée) soit à Amiens soit ici à Brest, avec un nouvelle technique: la VBT.
En elle même l’opération ne me fait pas stresser, bien que pour l’opération on va me faire respirer que par un poumon pour les besoins de celle-ci. Mais en lisant certains témoignages et en voyant certaines photos (après l’opération avec tous les câbles... mais aussi la rééducation) cela ne m’a pas forcément rassuré...
J’aimerai en savoir plus sur l’opération en elle même mais aussi l’après ( le réveil, la rééducation, le séjour à l’hôpital, la douleur, est-ce que tous les câbles sont enlevés juste après mon réveil, quand je pourrais reprendre la danse, l’école...)
En tout cas cela m’a fait du bien de me confier! Je vous donnerai la date de mon opération ultérieurement
Je vous souhaite une bonne journée,
À bientôt!
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Par chris
#322544
Bonjour Norah et bienvenue sur SP :b25

Quand tu auras lu mon message, ton histoire sera déplacée dans les histoires d'ados, cette partie ci étant réservée aux ados déjà opérés.

Malgré le port du corset ta scoliose continue d'évoluer, malheureusement certaines scolioses ne réagissent pas au corset.

Il est maintenant prévu une opération avec la technique VBT et ce que tu as vu un peu sur internet, commentaires et photos ne t'ont pas rassurée.

Tu pourras ici trouver quelques témoignages qui pourront te rassurer, et n'hésites pas à poser des questions aux personnes concernées
Je te mets quelques liens de témoignages de VBT :

https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9256
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=33&t=8880
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=33&t=9455

:depist16
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Par nono_brtn
#322548
Ah oui! Désolé je n’avais pas fait attention.
La dernière histoire m’a rassuré sur le fait que le personnel est adorable!
Tout à l’heure, j’ai regardé un diaporama qu’avait fait un papa du forum sur sa fille, et je suis tombé sur une photo de sa fille avec pleins de câble... C’est ce qu’il m’a fait stresser, savez-vous combien de temps on les garde? Parce que ça serait bien qu’ils les enlèvent au moment où je vais me réveiller! Pour moi la douleur n’est pas trop un problème mais les perfusions, câbles... ça un peu plus!
À bientôt :combatSP
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Par chris
#322550
Je pense que c'est un gros problème actuel où beaucoup veulent se mettre à l'honneur et diffuse des photos ou des vidéos sans penser à l'impact que cela peut avoir sur les personnes qui vont se faire opérer.
C'est bien de montrer certaines choses et d'expliquer mais tout n'est pas bon à montrer non plus. Il faudrait que les personnes fassent preuve d'un peu plus de retenu et penser un peu aux autres.

Je ne savais pas qu'un papa du forum avait fait un diapo sur sa fille

Pour les tuyaux, écoute je ne saurais te dire combien de temps tu les gardes après un VBT, il faudrait que les personnes concernées puissent t'apporter plus de renseignements précis.
Mais rassures toi, tout est mis en place lorsque tu es anesthésiée et même si tu les gardes quelques temps tu ne les sentiras absolument pas. Certains sont là pour te soulager, pour t'hydrater, etc ..

:prin2
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Par nono_brtn
#322553
En fait, la personne avait prévenu mais je voulais quand même savoir à quoi m’attendre! Peut-être que pour une VBT il y a moins de câbles mais si on les sent pas, je suis rassurée!
En tout cas je vais bientôt revoir le chirurgien pour prendre tous les rendez-vous quand j’aurais la date de l’opération.
J’espère la deuxième semaine de septembre pour ne pas trop manquer d’école et de pouvoir reprendre la danse le plus vite possible.
Merci pour ces renseignements :coeur
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Par crincrin
#322562
Bonjour Norah, et à mon tour de te souhaiter :b10
pour la prochaine consultation avec le chirurgien, prépares bien tes questions à l'avance, et il pourra mieux te dire comment ça se passera pour toi sur les points qui te préoccupent.
Toutes les scolioses ne se ressemblent pas.
Demandes-lui aussi combien de temps sera nécessaire avant de reprendre le collège et la danse.
Il vaut mieux prendre le temps d'une bonne consolidation et reprendre quand tout est OK, car une reprise trop tôt peut faire perdre plus de temps par la suite.
Tes parents peuvent également voir avec l'établissement scolaire comment organiser pour que tu perdes le moins de temps possible pour tes cours.
Meilleures pensées et plein de bonnes choses à toi pour la suite
:prin3 :prin4
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Par chris
#322565
Bonsoir Norah

Pour la reprise de la danse je pense qu'il faudra patienter le temps que tout soit bien en place.

:prin3
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Par Rosy
#322608
bonjour Norah et à mon tour de te souhaiter :b15 voilà que l'opération s'avère nécessaire et ce, malgré le port de corset. tu te poses bien des questions, c'est bien normal. pour les cables, tu ne les auras que les premiers jours et tu ne les remarqueras pas plus que ça! pour la danse, il faudra surement attendre un peu, le temps que tout se remette en place. tu fais quoi comme danse?
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Par nono_brtn
#322626
Merci Rosy pour les réponses,
Je fais de la danse moderne jazz, mais elle ne tire pas plus que ça sur le dos à part un peu pour l’échauffement pour étirer celui-ci.
Avec un peu de chance je manquerai que le premier trimestre donc reprise vers janvier, je croise les doigts! :coeur
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Par crincrin
#322629
Bonjour Norah,
le chirurgien t'as confirmé la reprise de la danse et étirements au bout d'un trimestre après l'opération ?
Assures-t-en pour ne pas mettre en péril la réussite de l'intervention...
A bientôt
:prin
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Par chris
#322636
Bonsoir Norah

Je pense aussi qu'il est important d'avoir l'avis du chirurgien pour le temps de reprise des activités, je pense que 3 mois ça parait un peu juste.

Il vaut mieux être bien prudente au début pour que tout aille pour le mieux par la suite

:prin1
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Par nono_brtn
#322667
Bonjour,
Non il ne l’a pas confirmé, il ne nous a toujours pas appelé.
Mais je pensais que avec la vbt l’arrêt du sport était moins long.
Oui, bien sûr, le principal est que ma colonne revienne bien à sa place.
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Par crincrin
#322676
Bonjour Norah,
surtout n'oublies pas ta liste de questions au chirurgien pour le prochain rendez-vous.
J'espère qu'il te rappellera bientôt, ils ont peut-être du mal à organiser leur planning suite aux interruptions dues à la pandémie... ça à l'air de s'améliorer, pourvu que ça continue dans ce sens !
:foot1 :foot
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Par Rosy
#322687
c'est vrai que le VBT est une opération mini invasive, mais tout de même agressive pour le corps et il faut un peu de temps pour se remettre au sport. c'est joli ce que tu fais comme danse! mais tu as compris que la reprise se fera avec l'accord du chirurgien. :mus2
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Par chris
#322707
Bonsoir Norah

Le VBT permet de pouvoir garder sa souplesse pour la vie future.
Mais il s'agit tout de même d'une chirurgie qui demande un peu de temps pour récupérer et pour la reprise du sport il faudra surement patienter un peu

:print

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