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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rey90
#328954
Bonjour
Nous tenions à partager sur le site notre expérience concernant la scoliose de notre fille. Nous avions trouvé certaines informations sur votre site, qui nous ont aidés. A notre tour de transmettre des informations.
Nous résidons côté Est de la France.
Aux 10 ans de notre fille, une scoliose a été diagnostiquée par notre médecin généraliste. Suit, un rendez-vous chez un premier chirurgien. Il confirme la scoliose avec un angle de 10°. Ensuite, il faut attendre un an et une scoliose à 35° pour mettre en place un traitement avec corset. Pas de séance de Kiné, car il était contre. C’est notre généraliste qui les a prescrites. Ce chirurgien ne pratiquait pas de radio avec le corset pour vérifier la réduction apportée par ce dernier. Par contre, il a expliqué à notre fille les détails de l’opération du dos si elle ne portait pas la nuit son corset. L’arrivée du premier corset hyper correcteur a été difficile. Au début pour le prothésiste, elle devait persévérer jusqu’au jour où elle a eu comme un œuf sur une côte. Nous étions à 2 heures du prothésiste. Résultat des courses, notre fille a eu beaucoup de mal à accepter ce qui lui arrivait. Elle a loupé quelques jours l’école et elle a eu besoin d’aide pour accepter et reprendre le dessus.
A 13 ans, second corset hyper correcteur et une scoliose à 45°. Le chirurgien annonce le besoin de l’opération pour stopper cette dernière. Nous décidions de changer de chirurgien.
Avec le second chirurgien, l’approche était tout autre. Plus d’écoute et plus de pédagogie, une mise en confiance de l’enfant. Il prescrit les corsets cheneaux et le prothésiste est proche du chirurgien. Il n’est pas contre les séances de kiné, si ces dernières soulagent et aident l’enfant. Ce chirurgien pratique une radio pour vérifier si le corset réduit la scoliose. Le premier corset cheneaux abaissait la scoliose de 20° et le second de 10°. La scoliose est passée à 60°, en aout 2021. Notre fille accepte l’opération pour cet été.
En parallèle, à travers nos recherches sur internet et à travers votre site, nous avions lu les informations sur le corset « ArtBrace ». Après 5 ans de port de corset en nocturne sans grand résultat, faire accepter à son enfant qu’il faudra le porter nuit et jour, n’a pas été et n’est toujours pas simple. Nous avions réussi à obtenir un rendez- vous rapidement sur Lyon auprès du Docteur un lundi matin à 7h. Le corset est arrivé en novembre 2021. Lors de sa radio de contrôle avec le port du corset, sa scoliose passe de 60° à 24°. Nous avons réalisé la première radio de contrôle sans corset en janvier 2022 pour ses 16 ans. Elle est à 40° et son dos plat amorce une correction, enfin du résultat. Elle ne le porte pas encore les 24h demandées, et ne profite pas de tous les bénéfices de ce corset. Elle a encore une marge de progression possible. Peut-être passera-t-elle sous les 30° pour ne plus avoir une scoliose dite évolutive. Prochain rendez-vous en mars sur Lyon et aussi avec le chirurgien pour faire le point.
Notre fille a une scoliose en S avec dos plat. Elle a 2 séances de Kiné (prescrit par Lyon ou le second chirurgien) par semaine. Grâce aux séances, elle a un maintien dit « équilibré ». Sa Kiné, nouvelle depuis 2 ans, a une scoliose et lui fait des exercices le lundi et des « massages » le jeudi. Elle avait 2 séances par an chez une ostéopathe qui ont été suspendues car elle n’avait plus de point « dur » depuis un an. Une chose est sûre, quitte à porter un « objet de torture » ce dernier se doit d’être efficace au vu des efforts concédés pour les supporter.
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Par Rosy
#328958
Bonjour Rey90 et :b15 fort heureusement vous avez changé de spécialiste et avez trouvé quelqu'un de plus à l'écoute et qui a su mettre ta fille en confiance. sa scoliose a continué à évoluer jusqu'à ce que le chirurgien juge l'opération nécessaire. vous avez préféré prendre l'avis d'un autre spécialiste qui lui a prescrit le artbrace. les résultats du corset semblent positifs, ce qui est bon signe. espérons que cela va durer. ta fille a maintenant quel âge? sais-tu où elle en est de son risser? la kiné ne peut que lui faire du bien et muscler son dos. le sport est aussi important. on croise les doigts pour que le corset continue de faire son effet.
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Par Rey90
#328961
Bonjour
Merci pour votre accueil,
Elle a 16 ans et son indice de Risser est presqu'à 5. Effectivement le changement du premier chirurgien a été une bonne chose. Pour le second, nous allons lui présenter les résultats de ce nouveau corset en mars ayant accepté que nous allions sur Lyon. Malgré le temps qui lui reste à porter son corset et les retours positifs, nous souhaiterions que notre file le porte au maximum mais...pas simple.
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Par chris
#328969
Bonjour Rey et bienvenue sur SP :welcome

La scoliose de ta fille a été découverte tôt à un angle faible. Mais le traitement a été mis en place à un angle déjà avancé.
En plus le spécialiste n'était pas pour la kiné et a manqué de pédagogie.
Il est important de compléter le traitement par corset avec de la kiné et une activité physique.

Comme tu l'as compris, la confiance envers l'équipe médicale est vraiment très importante, cela aide beaucoup.

Le second chirurgien semble plus ouvert et accepte même que vous alliez consulter ailleurs. C'est tout à son honneur.

Pendant tout ce temps la scoliose de ta fille a continué d'évoluer, il y a des scolioses qui sont rebelles au traitement orthopédique.

A Lyon le spécialiste vous propose le corset Artbrace. Ta fille a du mal, mais après tout ce qu'elle a vécu cela se comprend. De plus ce corset n'est pas le plus aisé à porter, mais seul un port régulier permettra des résultats.
Elle a maintenant 16 ans et pratiquement terminé sa croissance osseuse.

Mais c'est bien de continuer en parallèle à consulter le 2ème chirurgien au cas où cela permettra de prendre une décision au moment opportun.

Mais en attendant, il faut vous donner le maximum de chance pour que ce traitement orthopédique puisse faire effet, mais ça vous l'avez bien compris et ici on sera là pour vous encourager et vous soutenir. D'ailleurs les premiers résultats sont déjà encourageants et on va espérer que cela continue sur la même lancée

:bonneannexl.
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Par crincrin
#328970
Bonjour et à mon tour de te souhaiter :SP5
le corset artbrace est effectivement difficile à supporter, mais les résultats sont encourageants, et on croise les doigts très fort pour que les résultats de mars soient à la hauteur des efforts fournis par ta fille.
Tous mes encouragements pour qu'elle ne lâche pas et à toi et son entourage pour la soutenir :paslacher
:bonne annee_6
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Par chris
#330167
Bonsoir Rey

C'est ce mois ci le prochain rdv de ta fille à Lyon.
Si tu veux tu viendras nous donner des nouvelles.
On va croiser les doigts pour que les résultats soient encourageants

:depist4
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Par Rey90
#330401
Bonjour

Semaine dernière nous avons eu le rendez vous sur Lyon. Les mesures sont stables. Elle est a 48° au lieu de 40° lors du dernier rendez vous, mais c'est toujours mieux que les 68°. Le dos plat se réduit un peu, de 30° elle passe à 36°. Avec les vacances notre fille avait moins porté son corset, ça ne pardonne pas.
Dans deux semaines, c'est le rendez vous avec le Chirurgien. Ca sera aussi l'occasion de lui montrer ce corset et ses effets (24° une fois portée). Néanmoins, nous ne nous faisons guère d'illusion sur la finalité du traitement. Nous pensons que moins il y aura d'angle à corriger, mieux ça sera.
A bientôt pour la suite,
Par moutte
#330403
beaucoup de choses vont être prises en compte pour la suite de son traitement

comme le risser par exemple tiens nous au courant de la prochaine visite malgré tout il y a des progrès :stpat5
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Par crincrin
#330419
Bonjour,
le corset réduit tout de même les courbures, et c'est une bonne chose, même si pas autant qu'espéré, et il permet en plus que la scoliose stoppe son évolution.
Le chirurgien pourra vous le confirmer, mais c'est probablement mieux d'opérer une scoliose réduite au plus possible.
Tous mes encouragement à ta fille pour continuer à porter assidument le corset.
:stpat4
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Par Rosy
#330433
les degrés sont bien meilleurs qu'au départ, mais malgré tout depuis le dernier rv, il semblerait qu'ils sont remontés un peu. le chirurgien vous donnera son avis prochainement. c'est vrai que le non port du corset, le dos en a surement bien profité, d'où l'importance de bien respecter le protocole :stpat2
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Par chris
#330502
Bonjour Rey

Bien que le corset ait permis de réduire la scoliose de ta fille, elle a quand même pris 8° entre deux RDV ce qui est quand même important et je suis surprise que le spécialiste dise que c'est stable.
Mais tu sembles bien conscient de la situation et tu gardes toujours le suivi avec le chirurgien et effectivement s'il doit y avoir opération, le corset permet de freiner la scoliose et ainsi avoir de meilleurs résutlats en opérant.
Le chirurgien qui suit ta fille est sur quelle ville ?

:stpat
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Par chris
#330537
Bonsoir

Ok, donc vous avez surement rdv avec le dr C ? si c'est bien lui il connait SP et tu pourras découvrir sur ce lien une action en scours avec lui https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=38&t=9628
Tu es surement en Franche-Coimté si vous avez rdv sur Besançon ?

Le rdv est pour bientôt et va donc permettre d'avoir un autre avis

:print12
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Par chris
#330819
Bonsoir Rey

Comment s'est passé le rdv la semaine dernière avec le chirurgien ?

:papillion
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Par Rosy
#331653
vous aviez rv je crois, le mois dernier avec le spécialiste. quel est son avis? :mug2

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