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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par JujuCarca
#333550
Bonsoir, avec les T° caniculaires de juin, Elsa 14 ans essaye son maillot de bain et je la trouve tordue..." Mais tiens toi droite ma chérie !" Non rien a faire, elle ne peut mieux se tenir. J ai un déclic : et je ressort l ordonnance d avant covid, de septembre 2019, ou le généraliste disait suspicion de scoliose, radio rachis a faire. Mais pourquoi a t-on zappé cela ?! Un 1er rdv annulé cause covid et on a "oublié". Aujourd'hui nous avons une radio, un CR de radiologie qui nous dit scoliose dorsolombaire convexe droite 26° / scoliose lombaire convexe droite 19° / accentuation de la lomdose lombaire... 1ere étape, mais que fait on maintenant ? Nous sommes à Carcassonne et les seuls neurochirurgiens sont a priori a Toulouse p..., mais lequel choisir ? Nous avons un rdv mais pour le 4 décembre !!! Nous sommes un peu décontenancés devant ce qui nous semble urgent mais qui ne peut être pris en charge. Elsa ne tient pas debout plus de 2h sans douleur alors on essaye une ceinture lombaire mais est ce bien/mal ? Nous attendons de voir le généraliste mais les rdv sont décalés encore... Vive les vacances mais que fait on en attendant ? Merci de vos conseils
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Par crincrin
#333554
Bonjour et bienvenue sur ce Forum.
Le généraliste avait bien ciblé une suspicion de scoliose, malheureusement l'enchaînement des évènements ont "coupé" l'élan pour faire les radios à ce moment-là.
La scoliose d'Elsa est maintenant identifiée et c'est l'essentiel.
Elsa souffre et peut-être serait-il bien de rappeler le spécialiste pour le lui préciser, et lui permettre de la recevoir plus rapidement.
Le généraliste pourra aussi dans un premier temps l'aider pour réduire ses souffrances.
La ceinture lombaire n'est pas adaptée pour traiter une scoliose, mais si Elsa la porte au moment de faire des efforts, et que cela l'aide à ne pas déclencher de douleurs, ce peut être une solution d'attente.
Pour être passée par là, je sais que cette période n'est pas simple, mais qu'Elsa profite bien des vacances pour se faire plaisir, se reposer lorsque les douleurs se déclenchent, et continue à bouger dans ses limites pour ne pas se démuscler. La détente est souvent positive pour soulager le dos.
Tout mon soutien à vous, et souhaits que Elsa soit bientôt soulagée
:SP3
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Par chris
#333577
Bonjour JujuCarca et bienvenue sur SP

La scoliose de ta fille avait été détectée il y a quelque temps mais la crise sanitaire a empêché qu'une suite y soit donnée.
Maintenant cette scoliose est d'actualité et a certainement évolué entre temps.
Heureusement la situation n'est pas catastrophique et l'essentiel c'est que ta fille va pouvoir consulter un spécialiste et qui va surement mettre un protocole en place.
Par contre le rdv est encore loin.
Peut être pourrais tu essayer de voir s'il est possible d'avoir un rdv plus proche ailleurs, Montpellier ne doit pas être trop loin non plus ?

Ta fille a mal au dos, est ce qu'elle fait du sport ? cela pourrait l'aider
Et voir si ton médecin traitant pourrait lui prescrire de la kiné

:print7
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Par JujuCarca
#333609
Nous avons pu grâce à un contact avoir un rdv à la clinique cds "espace modéré" a Toulouse qui s est déroulé cet après midi. 1ere constatation le radiologue de Castelnaudary a très mal évalué la scoliose puisque nous ne sommes pas a 26°mais à 43° ! La croissance d Elsa n est pas terminée ( a confirmé via radio main/poignet) le spécialiste S.C "espace modéré" ne voit donc pas d autre issu que l opération...Tout s accélère en si peu de temps que ça en est difficilement gérable : va t-on se réveiller de ce cauchemar !?


Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux.
Merci de votre compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par crincrin
#333622
Bonjour,
désolée de voir que la scoliose a mal été évaluée dans un premier temps, et je comprends votre désarroi !
Heureusement, ce spécialiste a pu vous recevoir rapidement, et la souffrance d'Elsa doit être bien prise en compte dans la décision d'opérer.
A-t-il pris le temps de vous expliquer le déroulement ?
Lors d'autres rendez-vous avec lui avant l'opération, n'hésitez pas à bien préparer toutes vos questions.
Il est important d'établir un climat de confiance avec le chirurgien et qu'Elsa aussi aie le temps de bien se préparer à cette intervention importante pour sa vie future.
:souutien
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Par chris
#333629
Bonsoir JujuCarca

Encore une fois on voit une erreur d'un radiologue dans le calcul des degrés, et la scolisoe d'Elsa est bien plus importante qu'annoncé.
De ce fait le spécialiste propose d'opérer.
Je comprends que tu sois sous le choc.
J'ai vu ailleurs que tu voulais prendre d'autres avis, tu as raison.
La croissance de ta fille n'est pas terminée, voir s'il est encore possible de porter un corset.

:papillon
Par moutte
#333631
Coucou

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP

Tu as raison de demander d autre avis et tu passes en ce moment par les émotions que toutes maman et papa a pu ressentir lors de l annonce d une intervention

J espère que vous pourrez ensuite étudier toutes les propositions de traitement évoquées par les différents chirurgiens

C’est vrai que les délais sont parfois longs quand on aimerait avoir des réponses rapidement mais il faut aussi savoir se poser pour prendre les bonnes décisions

A très bientôt
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Par Mucha
#333632
Bonjour
J ai vu que tu m avais écris j espère que tu as reçu le message tiens moi au courant
En tout cas tu es au bon endroit pour t aider et t encourager
Moi je suis nouvelle mais les autre sont plein de bon conseil et d encouragements
Je ne sais plus qui t a parlé de Montpellier mais c est vrai il y a de très bons médecins aussi
Tiens moi au courant pour le mp
Bon courage à vous deux
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Par crincrin
#333636
Bonjour,
oui, la radio EOS est plus précise et donne une meilleure image du rachis.
Elle est en principe prescrite par le spécialiste qui l'aura ainsi sous les yeux pour la consultation.
Comme Moutte, je pense important de ne pas prendre de décision dans la précipitation, et si vous pouvez avoir un autre avis, cela permet de faire une synthèse.
En attendant, le médecin généraliste peut prescrire des séances de kiné pour soulager Elsa.
:ondpo
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Par COCO54
#333646
Bonsoir et bienvenue sur SP

Ta fille a une scoliose et vous avez vu un chirurgien qui pense que l'opération est nécessaire. C'est un sacré coup de massue pour vous parents, et pour Elsa également.

Il vaut mieux avoir plusieurs avis avant de prendre une décision. Et être en confiance avec le chirurgien.

En attendant, il est important qu'Elsa profite de l'été, des vacances, pour s'amuser, bouger autant que possible.

Courage pour la suite. :ondpo
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Par chris
#333933
Bonjour JujuCarca

As tu pu prendre rdv auprès d'un autre spécialiste pour avoir une date plur rapide ?

:soleil3
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Par chris
#335537
Bonjour JujuCarca

Voilà près de 3 mois que nous n'avons pas eu de nouvelles.
As tu pu avancer dans la prise en charge de ta fille ?
Avez vous pu prendre d'autres avis ? et avez vous pris une décision pour un traitement ?

:automn
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Par chris
#336931
Bonsoir JujuCarca

Qu'en est il pour ta fille ? avez vous pris d'autres avis ?
un traitement a t'il été mis en place ?

:automn
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Par chris
#338451
Bonjour JujuCarca

Cela fait longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles.
Comment vas ta fille ?
Avez vous pris d'autres avis ? a t'elle été opérée depuis ? ou un autre traitement a t'il été mis en place ?

:CrepeSP

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