Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par sandluc
#334869
Bonjour

Je suis la maman de Lucas qui va avoir 17 ans, il vient de se faire opérer d’une Arthrodèse le 29 juillet 2022.
Sa scoliose a été détecté lors d’une séance chez un ostéopathe quand t’il avait 14 ans.
3 ans qu’il n’avait pas vu un médecin, jamais malade et vu qu’il n’y a plus besoin de certificat pour le sport, sa scoliose n’a pas pu être vu avant.
Ma surprise fut énorme quand j’ai vu la radio, elle était déjà très importante, un grand « S » plus de 40°, conclusion, port d’un corset jour et nuit.
Pendant plus de 2 ans il a porté son corset mais cela n’a rien changé, c’est une scoliose évolutive.
Elle s’est stabilisée à 60° et 44 °, beaucoup trop, l’annonce de l’opération est devenue inévitable sachant qu’au-delà de 50 °, il faut opérer.
A ce jour, l’opération c’est bien passé, il a fait que 1 semaine en rééducation au lieu de 2.
Il a apprécié son retour à la maison.
Lucas est très dur au mal et il n’est pas du genre à se plaindre.
Mais aujourd’hui, il vient de faire sa première journée d’école, il est interne.
J’ai prévenu le directeur du Lycée qu’il ne doit pas porter de charge lourde, il pourra donc prendre l’ascenseur quand il aura sa valise.
Mise à par cela, je n’ai pas pensé aux chaises en classe, elles ne sont pas du tout confortables.
Elles lui font mal au dos, comment faire ?
Puis je demandé au lycée de lui mettre une chaise dans chaque classe ?
Je vous remercie de votre retour, si vous ou votre enfant on rencontré le même problème.

Sandrine :rentree1
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Par chris
#334872
Bonjour Sandluc et bienvenue sur SP

Quand tu auras lu mon message l'histoire de ton fils sera transférée dans la partie des ados opérés, cette partie ci étant réservée aux enfants opérés.

La scoliose de ton fils a été détectée tardivement et on se rend compte de l'effet négatif du fait de supprimer les certificats médicaux pour le sport.
Et les parents n'étant pas informés du risque par rapport à la scoliose et de la nécessité de regard[url][url]er le dos de leurs enfants, trop de scolioses sont encore découvertes trop tardivement. C'est un combat de l'association de sensibiliser au dépistage de la scoliose.

Ton fils a été opéré récemment et il semble aller plutôt bien.
Par contre il y a à peine plus d'un mois qu'il a été opéré et il a déjà intégré un internat. Cela fait tôt quand même.
C'est dommage de ne pas avoir préparé avant, avez vous fait un PAI avec l'établissement scolaire pour les aides et aménagement dont Lucas pourrait avoir besoin ?

Je te mets un lien dans lequel tu vas pouvoir trouver des renseignements pour t'aider au mieux et n'hésites pas à poser des questions :
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9701


:rentree5 :rentree7
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Par sandluc
#334920
Bonjour

Je vous remercie de votre réponse.
Le chirurgien et le centre de rééducation nous ont dit qu'il pouvait reprendre l'école.
Je vois bien aujourd'hui que c'est compliqué pour lui.
Et pour le PAI, personne nous à parlé de cela, je vais prendre le temps de voir a quoi cela consiste.
Merci
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Par chris
#334932
Bonsoir Sandluc

Il arrive parfois, mais rarement que les jeunes reprennent au bout d'un mois, mais le plus souvent c'est au bout de 2 mois et là en étant en internat c'est plus compliqué car rien n'est adapté pour lui

Sur le lien que je t'ai donné tu pourras trouver des idées d'aménagements possibles que tu pourras demander

:rentree4
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Par COCO54
#334945
:SP5

Le PAI est utile pour préciser les différents aménagements possibles et ainsi c'est bien "cadré". Et aussi les lieux où Lucas pourrait se reposer en cas de besoin. L'opération est toute récente.

Je souhaite que Lucas soit bien entouré pour cette reprise en internat.
:ondpo
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Par sandluc
#334960
Merci beaucoup, Lucas a progressé très vite après l'opération.
La Kiné lui à dit qu'il allait plus vite que la normale, ce qui est une bonne chose.
Sûrement le pourquoi de la reprise rapide.
J'aimerais beaucoup des témoignages de personnes qui sont dans le même cas que Lucas, à savoir comment c est passé la reprise de l'école ?
J'ai regardé beaucoup de sujets mais beaucoup de personnes parle d'une future opération mais rien après l'opération.
Merci beaucoup pour vos réponses.
Sandrine
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Par chris
#334961
Bonsoir Sandrine

Hélas c'est le manque de partage, beaucoup viennent chercher des conseils et une fois qu'ils ont eu s'en vont et on manque de retour sur la suite. C'est bien dommage.
En fait dans les histoires d'adolescents opérés tu peux trouver des témoignages d'ados opérés qui ont ensuite repris les cours.
Actuellement il y a l'histoire de Sarah par sa maman Isarah. Sarah a été opérée début aout et a repris aussi les cours et tout se passe bien. Par contre elle n'est pas interne alors c'est un peu différent aussi

:rentree6
Par moutte
#334966
Bonjour

bienvenue sur SP Léane à repris les cours au Lycée environ 2 mois après son intervention

nous avions mis en place un transport adapté car il était difficile de prendre les transports en communs avec peu de place assises

un PAI avait été mis en place pour accès aux ascenseurs pour les cours situés à l'étage double de jeu de livre et aussi possibilité d un siège adapté (l'appui sur une cicatrice est douloureux les premiers temps)

Lucas va vite mais il a aussi eu une lourde intervention il ne faut pas l oublier les professionnels de santé ne sont pas très sympath sur ce coup là

nous avions aussi bénéficié d un GEVASCO c est un document qui a permis d adapter ses cours en fonction de son état physique

as tu possibilité de prendre un rendez vous avec l infirmière scolaire (elles sont très rares) ou le médecin de ton académie scolaire ?

bon courage à toi et Lucas
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Par sandluc
#334997
Merci beaucoup pour ton retour.
L'infirmière vient de m'appeler, Lucas va voir avec elle, pour une chaise mais elle me disait que la mise en place de celle-ci serait compliquée car Lucas change souvent de classe.
Voir pour un tabouret, elle m'a parlé d'un coussin à acheter en pharmacie qu'il pourrait s'adapter sur la chaise.
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Par chris
#335000
Bonsoir Karine

Effectivement les coussins triangulaires sont très pratiques et donnent une bonne assise
https://www.sissel.fr/29571-large_default/coussin-triangulaire-sissel-sit-standard.jpg

Il pourrait ainsi le transporter dans les différentes salles, et pourquoi pas y coudre une bandoulière pour faciliter son transport dans les couloirs de l'établissement scolaire

:rentree1
Par Isarah
#335025
Bonsoir Sandluc
Je suis la maman de Sarah. Elle a été opéré le 2 août et elle a reprit le chemin du collège pile un mois après. Elle est demi pensionnaire. Je l'emmène et la récupère tous les jours. Nous commencons la kiné a la fin du mois.
Pour le retour a l´internat de Lucas il est bien qu´il est accès a l´ascenseur. Pour le confort de la chaise effectivement chez s.....l espace modéré tu peux trouver differents coussins qui peuvent s´adapter et lui apporter une meilleure assise. Tu peux commander sur le site directement si je ne me trompe pas. Sinon le mieux est de se rendre chez un revendeur de matériel medical et Lucas pourra essayer différents coussins pour determiner celui qui lui convient le mieux.
Je ne sais pas si Lucas a un ordi offert par le département mais pour alléger il existe des e pads tres faciles et avec lequel on peut travailler.
Sarah a une classe attitrée au rez de chaussée (a ma demande ) et un casier. Une armoire est a sa disposition pour son double de livres et les TD sont coupés afin qu´elle n´ai que les chapitres travaillés en cours. A la maison elle travaille sur une chaise ballon de chez s....l espace modéré , un coussin en gel si besoin.... et une compresse en gel que je passe au micro onde pour le chauffer et soulager ses tensions aux omoplates. Le medecin scolaire nous a accompagné lors de notre rendez vous avec le proviseur mais j´avais anticipé sa rentrée en juin dernier.
j´ai détaillé au mieux le vecu de Sarah avec les astuces que je pouvais mettre en place pour lui faciliter la vie depuis 3 ans.
N´hesite pas si tu as besoin je reste disponible
Pleins de belles choses sont a venir

Comme précisé dans le règlement du forum, il est interdit de citer une marque ou un magasin sur le forum. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs
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Par marie1724
#335029
Bonsoir Sandluc et bienvenu à SP
:SP5


Mln fils ' est pas( encore) opéré mais dès l'annonce de sa scoliose sévère diagnostiquée en janvier dernier on a de suite mis en place un Pai avec le collège ( il était en 3ème) pour acter les choses cest toujours mieux surtout au regard de l'administration.

N'oublies pas de demander (j'ignore si tous les documents PAI se valent d'un département à l autre mais je ne pense pas) de cocher par exemple priorité dans les files d attentes type queues à da cantine ou lors de sorties scolaires..Nous l infirmiere avait fait un pass à Robin 'prioritaire'acec un accompagnant de son choix.

Demandez aussi à pouvoir avoir accès à un endroit au calme ou à des sorties de cours autorisées pour se dégourdir si la position assise était ou devenait trop compliquée.

Je ne peux te répondre sur les questions d arrêt de travail mais n'hésites pas si tu en a d'autres sur PAI Gevasco etc...

pleins de bonnes ondes à toi et à ton loulou fort courageuex.

Marie :oiseau
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Par Rosy
#335122
bonjour Sandluc et à mon tour de te souhaiter :b22 la scoliose de ton fils, découverte tard, a évolué malgré le corset et l'opération a été nécessaire. le chirurgien a autorisé une reprise d'école à 2 mois! c'est court après une telle opération! et cela dépend aussi des cas! je crois que là, le PAI s'impose et il faut que Lucas s'écoute et si cela ne va pas, prenne le temps de bien récupérer. :rentree1
Par Isarah
#335142
Bonsoir Sandrine
Comme va Lucas apres cette semaine en internat ? A t il été epaulé par ses camarades ?
Bon week-end a vous et a tres bientôt
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Par Rosy
#335309
c'est ce que je me suis demandée aussi! comment va Lucas? déjà 15 jours d'internat et de cours. comment cela s'est il passé? :rentree4

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