Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lena 13 ans
#334922
Bonjour,
Voilà, l histoire de Lena. Nous l avons adopté à 7mois au Vietnam. Elle n a jamais eu de problème de santé important. Musicienne et tres sportive depuis l age de 3 natation, danse et depuis 2 ans vtt, trail et renforcement musculaires à l unss. En Août, on découvre que Lena a une scoliose thorax 54° lombaire 39°. Je ne me suis aperçue de rien. Avec du recul, j ai l impression que la "bête " hibernée tranquillement. Face à cette situation, je suis désemparée et je culpabilise de n'avoir rien vu plutôt, sachant qu'en juillet je lui ai acheté des soutiens gorge et personne n a rien vu (ni la vendeuse, ni la grand-mère). Nous nous sommes baignés ce même mois dans la piscine rien vu non plus. Et début Août, premier jour de vacances, après plusieurs heures de voiture, je m'aperçois que son omoplate droite est comme décollée. Rendez-vous pris chez le médecin pour le retour. Le verdict tombe scoliose, elle passe une radio eos qui confirme. Et depuis, je ne dors plus et je pleurs.
Nous avons rendez-vous à Bordeaux mercredi. Nous attendons un avis de Grenoble. Lena ne souffre pas, elle se demande même ce qui lui arrive. Elle sait qu elle ne veut pas de corset. Elle est très mâture pour son âge.
On ne se fait pas beaucoup d'illusions.
Si operation il y a, on aimerait bien vbt. Mais son risser est a 3 donc...
Voilà l'histoire de notre poupée bridée (je ne cesse de me demander ce qu elle a pu faire pour mériter un début de vie si compliquée).
Karine
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Par chris
#334933
Bonsoir Karine

Surtout non ne culpabilise pas, certaines scolioses apparaissent et évoluent très vite et quand on s'en aperçoit, elle est déjà importante. En plus certaines scolioss à double courbure sont dites ''équilibrées '' et donc moins visible.
En plus le problème c'est que la scoliose on en parle peu et les parents ne sont pas informés de l'importance de surveiller le dos de leurs enfants.
C'est aussi et surtout le rôle du médecin traitant de surveiller le dos des jeunes patients.
Mais maintenant il faut regarder devant vous, Lena va consulter un spécialiste et bientôt sa scoliose va pouvoir être prise en charge, c'est ce qui compte.
Et ici tu pourras venir chercher de l'aide et des conseils et aussi échanger avec nous tous pour te rassurer

:rentree5
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Par Lena 13 ans
#334936
Je vous remercie. C est tellement difficile d accepter cette situation. J ai peur de passer pour une maman négligente.
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Par chris
#334937
Beaucoup de mamans qui arrivent ici culpabilisent car elles ne sont pas informées
C'est un combat de notre association de mieux faire connaitre la scoliose et l'importance de son dépistage.
Mais non tu n'es pas une maman négligeante, tu ne peux pas inventer ce que tu ne connais pas.

:souutien
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Par COCO54
#334949
Bonsoir et :SP5

Une scoliose vient d'être détectée chez ta fille. Surtout, ne pense pas que tu es une maman négligente !!! La scoliose peut être sournoise et passer inaperçue.

Maintenant, il est important de regarder devant, de garder tes forces pour accompagner Lena. Le rdv est pour mercredi, il n'y a plus beaucoup de temps à attendre pour savoir ce que le spécialiste préconise comme traitement : corset ? opération ?

N'hésite pas à venir donner des nouvelles.

Courage :souutien
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Par crincrin
#334974
Bonjour et :SP5
la scoliose est souvent sournoise, et malgré les efforts de cette Association, est encore insuffisamment dépistée en France.
Tu n'es absolument pas fautive de ne l'avoir pas vue chez Lena, car c'est en plus le cas des scolioses compensées de rester longtemps inaperçues.
Le plus important maintenant est qu'une prise en charge va pouvoir se faire et que Lena comprenne ce qui se passe, ce qui va lui être proposé par le spécialiste pour éviter que la scoliose continue d'évoluer.
Votre rôle de parents va être important pour la soutenir et l'aider à accepter la situation pour la positiver et que tout se passe pour le mieux.
Je vous envoie une cargaison de courage et :ondpo
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Par Lena 13 ans
#335031
Bonsoir
Pouvez vous me dire si ma fille avec un risser de 3 elle peut encore prétendre à une opération vbt ???
Merci par avance.
Karine
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Par marie1724
#335035
Bonsoir Karine.

:SP5 .

J'ai eu la même réaction que toi quand on a décelé à mon loustic en janvier dernier une scoliose sévère...On s'en veut on culpabilise on passe toutes par là mais en lisant des informations ici et là notamment sur ce forum on apprend et on voit vite que l on n'a pas à culpabiliser.

Comme l'on dit les autres amies du forum la scoliose est sournoise, unique dans le sens où le cas de l'un n'est pas celui de l autre ouxeooe reste silencieuse et décide de s'exprimer quand bon lui semble.

Moi le mien porte un corset depuis le diagnostique de janvier 23h/24 et sa scoliose a continué malgré tour cela son évolution mais, pour d'autres le corset suffira..

Ça on ne peut prévoir .

Je me retrouve un peu en toi car lui a une triple courbure majeure et avons appris que ses angles avait augmenté pour arriver å 33 en cervical 54 en thoracique
comme ta louloute et 45 désormais en lombaire. Gros coup de massue pour nous aussi.


L'indication chirurgicale est posée et comme toi nous attendons un retour de Grenoble pour voir si éventuellement une VBT serait possible.

Comme toi il est évalué à risser 3( ou 2 selon les spécialistes).

Je ne pourrai te répondre quant au fait de la possibilité d'une VBT à Risser 3 car seul un peof3essionnel est habilité à le faire mais saches déjàs que les critères sont multiples ( et en plus différents pour les filles et les garcons du fait que leur croissance n'est pas la même.) Ainsi tu verras également que le Risser n'est pas le critère unique.

Oui le chirurgien devra regarder le risser si la croissance résiduelle est suffisante car cest sur ça que s appuie la réussite de l'opération mais pas que.. il faut surtout que la scoliose soit dite souple et non raide, et que la scoliose soit sévère mais encore une fois seuls les chirurgiens peuvent évaluer cela en sachant aussi qu'en plus de ces critères de base ils ont tous aussi leurs propres critères.

Une des copines du forum pourrait te retrouver le post où les critères généraux d'éligibilité sont répertoriés pour la VBt je l'ai lu mais je ne sais plus où....

Le mieux pour le moment est de t'armer de patience et d'attendre le retourde Grenoble ( je sais que cest long quand on veut des réponses mais cest le passage obligé ) et seul un pro sera à même de nous répondre donc...


En tous les cas on a un point commun car de notre côté on attends aussi incessamment sous peu cela ne saurait tarder des nouvelles de l'analyse de notre dossier envoyé à Grenoble vers le 21 Aout mais le professeur C...........r étant rentré de vacances il y a peu ..ca devrait arriver.

Donnes nous des nouvelles lorsque cela sera le cas.

Pleins de bonnes ondes positives.

Marie :oiseau


pleins de bonnes ondes à toi
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Par marie1724
#335052
Bonjour crincrin

Merci pour la diffusion du lien car si j'avais lu le post je ne me rappelais pas où et ni comment l'importer...


Belle journée à toi.
Marie :oiseau
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Par Lena 13 ans
#335061
Bonjour
Merci pour le lien.
Hier nous sommes aller a Bordeaux, le professeur a été formel pas de vbt pour Lena mais une orthodese. Il a répondu à toutes nos questions meme les plus délicates.
Lena a beaucoup apprécié cette personne. Normal, il lui a dit, tu peux continuer le sport pas de contre indication même pour le vtt. Et pour le ski de février, il ne faut pas y compter mais pour décembre aller go no problèmo. En revanche corset de nuit, jusqu'à l'opération pour freiner la scoliose qui est évidemment evolutive (sinon cela n aurait pas été marrant). De plus, il a su nous rassurer pour ses futures études. Il n y aura aucun soucis tant qu elle ne souhaite pas être dans l armée de terre. Il nous a même expliqué le cas de certaines patientes.
Il est vrai, que nous sommes revenus le moral au plus bas. Mais heureusement pour ma part les anxiolytiques existent. En ce qui concerne mon mari, le sommeil n a pas été au rv. Lena est plutôt zen. Vive les origines asiatique.
Voilà les dernières nouvelles.
Karine
Par moutte
#335068
le plus important est que Léna soit Zen est apprécie son chirurgien
la confiance qu elle va avoir envers lui va l aider aussi pour appréhender l intervention qui reste lourde malgré tout

je comprends votre angoisse et manque de sommeil à tous les 2 nous sommes tous passés par là en tant que parents
il faut surtout déculpabiliser vous n y êtes absolument pour rien

prenez soin de vous aussi Léna aura besoin que ses parents soient à leur tour les plus zens possible :oiseau
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Par chris
#335075
Bonjour

La décision a été prise pour une arthrodèse.
C'est sur que c'est une lourde décision pour les parents et une grosse cause de stree.
Si besoin n'hésitez pas à vous faire aider, c'est important.
L'opération fait souvent peur, c'est normal et humain, mais quand vous verrez comme votre fille va récupérer après l'opération cela va vous rassurer.

Le courant passe bien avec le chirurgien, il a toute la confiance de Lena, c'est super important.
Maintenant si tu as des questions et besoin d'aide, n'hésites pas à venir ici

:souutien
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Par Lena 13 ans
#335076
Nous attendons une réponse de Grenoble. (Dossier envoyé avant le rv de BORDEAUX).
Nous souhaitons tout de même un deuxième avis.
Lena a vraiment accroché avec le professeur rencontré hier.
Je sais que c est les parents, qui doivent choisir. Mais on tiendra compte de son ressenti. On veut qu elle soit le plus a l'aise possible.
Hier, elle a dit devant le professeur qu elle avait confiance en lui. Il a répondu que c etait très important.
En revanche, il n y en aura pas trois avis médical.
Vous êtes adorables vous m'envoyez des bonnes ondes.
Merci a vous
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Par chris
#335077
Tu as raison, c'est vraiment essentiel que Lena puisse décider pour elle
Prendre un 2 ème avis c'est bien
Après pour un 3ème c'est surtout si vraiment il y a de gros doutes, sinon 2 ça peut suffir pour prendre une décision

:SP3
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