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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par VANESSA57
#341118
Bonjour,
Je souhaite partager avec d'autres parents notre retour d'expérience concernant l'opération VBT de Juliette il y a 1 mois 1/2.Juliette a 13 ans et souffre d'une scoliose double. Malgré un port assidu de son corset pendant 3 ans, la scoliose d'abord bien maîtrisée a repris le contrôle pour atteindre 30 et 39 °. Après de longues recherches, nous nous sommes penchées sur l'opération VBT. Plusieurs conditions doivent êtres réunies pour être éligible à une telle opération et Juliette réunissait les critères (souplesse colonne, Risser, âge.....). Son opération a été longue ( plus de 9 heures) suivie de douleurs importantes. Aujourd'hui elle va bien même si elle fatigue encore assez vite. Elle va prochainement démarrer la kiné et reprendra les cours dans quelques jours. Sa scoliose est diminuée de moitié pour la partie basse de la colonne et de 9 degrés pour la partie haute. Au fil de la croissance, la courbure va continuer à se réduire. Elle ne porte plus de corset, c'est un bonheur pour elle. Les cicatrices sont fines . Cette intervention était la solution la concernant. Bon courage à tous :pri
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Par chris
#341123
Bonsoir Vanessa

Merci pour le retour sur l'opération de ta fille.
Après les premiers jours difficiles (comme pour beaucoup d'opérations) ta fille va mieux et va bientôt reprendre l'école.
Les nouvelles sont bonnes et nous en sommes ravis.
N'hésite pas à nous donner régulièrement des nouvelles pour nous dire comment ta fille évolue et les progrès sur sa scoliose suite à l'opération.

Nous avons très peu de retour après l'opération par VBT, c'est important de pouvoir partager pour aider et rassurer les futures opérés

:mug4
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Par Rosy
#341148
merci à toi pour ce témoignage d'un vbt. ta fille va maintenant bien après cette opération qui a été bien longue et douloureuse au départ et pourra maintenant reprendre le cours de sa vie. n'hésite pas à nous donner de ses nouvelles pour apporter de l'espoir aux futurs parents qui font opérer leur enfant. :mu4
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Par VANESSA57
#341161
Son prochain contrôle se fera dans six mois. Il est vrai que les témoignages sont peu nombreux, l'opération ne semble pas très répandue. Pour le cas de Juliette, sans intervention, l'arthrodèse était à terme inévitable. La VBT permet de conserver une souplesse de la colonne. Je ne manquerai pas de donner des nouvelles. :mug2
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Par chris
#341166
Bonjour Vanessa

C'est vrai qu'il y a peu de témoignages, mais en général, les gens viennent ici chercher de l'aide et du soutien sans penser à en redonner ensuite simplement en donnant l'évolution pour aider les nouveaux à pouvoir se projeter.
Le prochaine contrôle est dans 6 mois mais en attendant n'hésite pas à venir nous raconter comment évolue ta fille dans son quotidien

:mug3
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Par Rosy
#341567
comment va ta fille? a t'elle bien récupéré depuis l'opération? le rv de contrôle a été positif j'imagine. ton témoignage est important pour les futurs opérés du vbt, alors n'hésite pas.
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Par VANESSA57
#341575
Bonjour, Juliette va beaucoup mieux, elle a démarré la kiné et repris les cours au collège. Le RDV avec son chirurgien est positif. La courbure du bas est réduite de moitié, pour la partie haute, elle continuera à se réduire avec la croissance, c'est souvent comme ça que cela se passe avec les scolioses doubles après une VBT. Un nouveau bilan est programmé dans 6 mois. Elle doit éviter le port de charges lourdes (attention au sac pour le collège) et pourra reprendre une activité sportive dans qqes semaines. :pri9
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Par Rosy
#341576
voilà de très bonnes nouvelles et on va espérer que la courbure continuera encore à diminuer. pour l'école, je ne sais plus, a t'elle un PAI?
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Par Rosy
#341585
dommage, cela lui permettrait de ne pas avoir un sac lourd entre autre!
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Par VANESSA57
#341591
Je ne connaissais pas ce dispositif. Nous nous sommes débrouillés en prévenant les profs et le CPE de la situation et de son évolution. Je n'ai pas senti de bienveillance particulière envers ma fille et c'est bien regrettable.
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Par Rosy
#341593
c'est bien dommage effectivement. mais il n'est jamais trop tard pour en faire établir un. il faut prendre rv avec le directeur d'école, le médecin scolaire, pour mettre en place certains aménagements nécessaires. tu pourras trouver d'autres infos sur ce lien viewtopic.php?f=8&t=9701
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Par chris
#341820
Bonjour

Les nouvelles sont bonnes pour ta fille mais je vois que les enseignants semblent peu à l'écoute des besoins de ta fille.
Je te conseille également d'établir un PAI avec l'établissement scolaire, c'est important.
Il faut pour cela contacter le chef d'établissement et le médecin ou l'infirmière scolaire

:print22
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Par chris
#344410
Bonjour Vanessa

J'ai vu que tu étais passée par ici alors j'en profite pour te demander des nouvelles de Juliette.
Comment va t'elle ?
Comment s'est passée la rentrée des classes ? j'espère que l'établissement scolaire est plus à l'écoute de ses besoins que l'année dernière

:pri11

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