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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#332693
je crois que tu as eu un rv dernièrement avec l'infectiologue. j'espère que les nouvelles sont positives. :prin2
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Par chris
#332872
Bonsoir Marie

J'espère que les nouvelles sont meilleures et que ton rdv avec l'infectiologue s'est bien passé.


:prin3
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Par Marie243
#332900
Bonsoir les filles ,
Pour l'infectiologue ma prise de sang est bonne le crp est revenu à la normale toujours problème de gammagt..mon foie en a pris beaucoup avec les médicaments je dois le revoir en septembre
Jeudi j'ai vu mon chirurgien et là égal à lui-même...je lui explique ma douleur atroce de côté ..suis en chaise roulante...et dans mon dos de nouveau gonflé et dure infirmières m'ont dit par moment là gibosite gonfle.
Il regarde son ordinateur des longues minutes regarde mes scanners...pour me dire je ne sais rien faire chirurgicalement allez voir un algologie et faire infiltration !! J'ai insisté pour demander je dois rester ainsi...alors je lui ai sortie mon pré et post op des allergies qu'on a pas suivis je lui montre les photos et juste...suis désolé de se désagrément.... plusieurs fois bref je ne dois plus le revoir.
Mais depuis un moment j'ai ma jambe droite qui s'endort quand je fais du surplace où j'ai eu des problèmes post op l'année dernière où il a dû réopérer une 3 eme fois car la colle pour la brèche poussait une vis qu'il a retiré et depuis c'est la galère . En plus dans les protocoles opératoires j'ai fait 3 ruptures de brèche mais on m'a rien dit que la 1ere..
Et pour finir ici j'ai dû aller aux urgences ophtalmiques j'ai une conjonctivite virale très contagieuse mon œil est tout rouge et beaucoup de pus collé
Je sais pas quand tout ça va s'arrêter ...
Désolé de ma tartine...
Bonne fête à tout les papas :fetepapa1
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Par Rosy
#332907
ton sang est bon, ce qui est déjà rassurant de ce coté-là. pour ton dos, c'est vraiment difficile. de plus le chirurgien ne sait plus quoi faire, est tout de même désolé, mais te laisse dans la nature... pas facile tout cela et surtout de savoir quoi faire, comment te soulager de tout cela. et voilà encore plus, avec cette conjonctivite! courage à toi et j'espère que tu vas bientôt trouver un peu de soulagement.
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Par Oriande
#332909
Bonjour Marie,
C’est très dur de s’entendre dire « je ne peux rien faire » de la part d’un médecin, d’un chirurgien, surtout quand les douleurs sont importantes. T’a-t-on déjà proposé de faire un séjour dans un centre anti-douleurs ? Peut-être que, là, tes douleurs pourraient être prises en charge dans leur globalité… Tu ne peux pas rester ainsi, en fauteuil roulant, seule avec tes douleurs ! Le chirurgien ne t’a rien proposé d’autre que de nouvelles infiltrations ? Et puis, il y a ces gamma gt qui restent élevées… il te faut donc faire très attention aux médicaments que tu prends… pas facile !
Tu ne dois pas baisser les bras ! Ton médecin traitant ne peut-il t’aider ?
Prends bien soin de toi
:ondpo :souutien
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Par chris
#332910
Bonjour Marie

Tout va bien du côté de l'infection, c'est rassurant.
Mais tu as toujours tes problèmes de douleurs au dos et ton chirurgien n'a pas de scoliose, si tout est ok mécaniquement il n'a pas de raison de réopérer, surtout que de trop réopérer ce n'est pas forcément idéal. Il te propose de voir un algologue, tu pourrais éventuellement aller dans un centre anti-douleur, une prise en charge pluri-disciplinaire pourrait t'être bénéfique.
Par contre ton chirurgien ne veut plus te revoir ? tu n'auras donc pas de suivi ??

:papillion
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Par VéroniqueM
#332930
C'est difficile d'entendre de son chirurgien qu'il n'a pas de solution et de voir qu'il te laisse dans cette situation sans t'apporter aucune aide.
C'est un véritable combat, n'hésite pas à consulter un autre chirurgien pour au moins avoir un avis sur ce qui se passe, et puis voir l'algo et tous ceux qui pourront t'aider à sortir de tout ça.
J'imagine combien tu dois être fatiguée de te battre ... Courage à toi.
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Par Marie243
#333247
Bonsoir les filles ,
J'ai consulté pour mes douleurs les infiltrations ne donnent rien, je dois faire un scanner abdo lombaire pour voir..mais je pense ça donnera rien sur mon sacro iliaque car y a une douleur devant où j'ai été opérée de mon cancer où ôter ma surenale donc je me demande si pas de ce côté. Ma Doc est démunie pour mon cas se sent dépasser.
Même si on me calme ok mais ça ne résout pas le problème de gonflement
J'ai comparé une photo de sortie de clinique et une de cette semaine CATASTROPHE mon dos casimodo est revenu et personne je suis gonflé et douleur++ le moindre mouvement me fait grimper au plafond et reprendre de la morphine non !!!
On me dit de voir en France mais qui...un chirurgien ne passera pas après le prof donc....
J'enrage de me voir ainsi mon mari bien sûr voit le verre vide et moi plein...oui je savais que ça allait pas marcher on a pas chercher si allergie ..pas tenu compte de mes allergies multiples... voilà son discours...
Mais moi j'y est cru et maintenant je me bâts de tout les côtés
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Par chris
#333252
Bonjour Mari

Pour ton mari, il le vit de son propre côté et ne peu pas se rendre compte de ce que toi tu peux ressentir en le vivant directement.
Je pense que ça ne coute rien de prendre l'avis d'un médecin en France, tu verras s'il y a des solutions possibles.
L'important c'est de continuer à se battre pour trouver des solutions pour aller mieux

:plage
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Par VéroniqueM
#333269
Ta situation est vraiment difficile et j'imagine combien tu dois te battre pour garder le moral. Je t'envoie tout mon soutien et j'espère que tu finiras par trouver le bon chirurgien, celui qui pourra comprendre ce qui se passe et t'aider. Ne perds pas espoir et essaye de consulter en France ou ailleurs par chez toi. Il y a des endroits vraiment spécialisés dans notre pathologie, ils ont des connaissances plus affûtées, j'espère sincèrement que tu vas trouver ceux qui seront là pour toi.
De tout coeur avec toi,
Véronique
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Par Oriande
#333275
Bonjour Marie,
Tu continues à avoir beaucoup de douleurs, ce n’est pas facile à vivre ni pour toi, ni pour ton mari qui se sent démuni. Bien-sûr que tu as cru à l’effet positif de ce qu’on t’a fait, quand on souffre, on garde toujours l’espoir que la situation s’améliore ! Si tu n’es pas très loin de la frontière, tu peux effectivement essayer de voir un chirurgien en France. Je pense que le plus près et le plus pratique pour toi serait d’aller sur Lille. Tu as raison de te battre, ne laisse pas tomber, il y a forcément quelqu’un qui pourra t’aider et solutionner ton problème.
Je t’envoie tout un bouquet d’ondes positives, prends bien soin de toi
:souutien
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Par chris
#333812
Bonjour Marie

Comment vas tu depuis ton dernier message ?
As tu pu trouver quelqu'un à consulter sur la France comme cela t'avait été conseillé ?
C'est un médecin de Belgique qui t'avait conseillé de consulter en France ?

:prin4
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Par Marie243
#333839
Bonjour les filles , je viens vous raconter la suite...
J'ai vu la dermato et bien je dois faire analyser tout le matériel utilisé pour mon opération pas que les tiges , elle a fait un mail en urgent aux chirurgiens..déjà 2 semaines et pas de réponse car on doit me préparer tout pour porter ds le service dermato de S L espace modéré à Bruxelles .
Entre-temps j'ai eu une blépharite de la paupière et j'ai du voir une ORL où j'ai une sinusite chronique depuis longtemps donc des gouttes et scanner en vue.
On a refait des infiltrations et l'anesthésiste à prescrit un corset à partir des hanches et ma douleur devient permanente avec des pics très douloureux et personne ne sait m'aider .
J'avais rdv pour le service de lymphologie on est arrivé et surprise rdv annulé !!! 120km pour rien et prochain rdv en septembre !!!
Mon corps devient une obsession je ne me supporte plus et pas de solution . :rafraichir


Comme précisé dzns le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#333850
Bonjour Marie

Je suis navrée de voir que ça ne va pas mieux.
Par contre exucses moi mais je ne comprends pas tout, quand tu dis '' je dois faire analyser tout le matériel utilisé pour mon opération pas que les tiges'', mais je ne pense pas que l'hopital ait tout gardé, surtout sans stériliser le matériel, ils ne gardent surement pas le matériel souillé alors je me demande comme il est possible de le faire analyser.

Je connais aussi les rdv annulé sans prévenir, on a connu ça aussi pour un examen pour mon mari, c'est pas cool de ne pas prévenir.

Par contre tu ne m'as pas répondu quand je t'ai demandé qui t'avait conseillé de consulter en France

:relax2
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