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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lo17
#338921
Bonjour à toutes et tous,

Je découvre cette association avec beaucoup de joie et de soulagements, car je me sens moins seule.
J'ai été opérée à l'âge de 15 ans, en 1997, d'une scoliose après avoir porté plusieurs types de corsets entre l'âge de 8 ans et 15 ans. ma scoliose était à 45° et grâce à la chirurgie, elle est stabilisée à 23°.
L'opération a été, jusqu'à ce jour, une réussite, je n'ai pas spécialement souffert, j'ai pu avoir 3 enfants sans complication particulière mises à part des douleurs dans le bas du dos en fin de grossesse.

Depuis 3 ans, j'ai des douleurs qui se localisent dans la nuque et qui entrainent des migraines très fortes+ douleurs dans le bas du dos. Je n'ai que 2 vertèbres non bloquées en haut de la colonne et pareil en bas.
J'ai beaucoup de mal à soulager les douleurs malgré les séances de kiné, du Pilate et de la natation. le médecin m'a également prescrit du L...... à faible dose, en tant que myorelaxant. J'ai également investi dans un appareil d 'électro stimulation, sur les conseils d'un chirurgien orthopédique qui exerce en région Lyonnaise.

Je suis reconnue en RQTH depuis 1.5 ans. j'ai dû passer en temps partiel thérapeutique cette année car les douleurs étaient trop fortes. Mais au bout de 6 mois de temps partiel thérapeutique, le médecin conseil de la sécurité sociale m'a obligée à reprendre à temps plein, contre les avis du médecin traitant et médecin du travail.
En travaillant à temps plein, avec le rythme de vie avec 3 enfants, je n'arrive pas à suivre correctement les soins médicaux pour soulager les douleurs, et j'ai de nouveau trés mal de façon quotidienne.
ça empiète sur mon moral, et bien que je suis suivie psychologiquement (car en 1997, aucun suivi psycho n'était associé au port du corset en peine adolescence et qu'aujourd'hui tout ça m'explose à la figure), je me sens de plus en plus fragile physiquement et moralement.

Je ne sais plus si je dois mettre de l'énergie pour demander une invalidité pour pouvoir réduire mon temps de travail, et si je dois accepter que désormais il va falloir alterner les arrêts de travail et les périodes de reprise d'activité.

Je n'ai que 40 ans, j'ai plein d'envies professionnelles, mais ma santé me rattrape.
Je serai très intéressée pour partager vos expériences à ce sujet.
Merci par avance de vos retours,

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Par Rosy
#338926
Bonjour Lo et bienvenue à toi sur le forum. j'espère que nous arriverons à t'aider et à t'apporter notre soutien. ton opération date de quelques années et malgré un temps long tu as pu vivre ta vie plus ou moins normalement. aujourd’hui les douleurs sont là et te créent des soucis au travail et dans la vie de tous les jours. tu te demandes quoi faire au niveau professionnel. es-tu encore suivie par ton chirurgien? je pense qu'il faudrait commencer par là et refaire un bilan de ta scoliose et de voir ce qui ne va pas. tu es suivie dans quelle ville?
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Par chris
#338936
Bonsoir Lo et bienvenue sur SP

Ton récit me ramène quelques années en arrière. Opérée à l'age de 15 ans d'une scoliose de 80° dorsale et 59° lombaire j'ai vécu à peu près normalement jusque vers 40 ans. J'ai toujours travaillé et j'ai eu 3 enfants sans aucun problème ni pendant les grossesses ni pendant les accouchements ni pour m'occuper de mes enfants.
C'est après 40 ans que j'ai commencé à avoir des douleurs au niveau lombaire et au niveau cervicale.
J'ai donc été réopérée pour prolonger jusqu'au sacrum et les douleurs lombaires et le handicap qui en résultait ont disparu. Pour les cervicales, j'ai des périodes de crises, mais là c'est plus compliqué.
Comme Rosy, je te conseille dans un premier temps de consulter un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses pour avoir son avis. Voir pourquoi tu as ces douleurs et voir quelles solutions il peut te proposer.

Pour le mi-temps thérapeutique, normalement c'est l'avis du médecin du travail qui prime mais si celui de la CPAM refuse, tu ne pourras pas être indemnisé. Mais le mi-temps thérapeutique malheureusement ne peut durer que sur une certaine période.

Tu exerces quel genre de travail ?
As tu une reconnaissance RQTH auprès de la MDPH ? car cela pourrait te permettre de faire aménager ton poste de travail

:SP5
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Par Lo17
#338958
Bonjour,
Merci pour vos réponses. c'est très gentil et ça me réconfort de savoir que vous me comprenez.

Je suis suivie sur Lyon à la clinique P S espace modéré, j'ai vu un chirurgien orthopédique il y a 1.5 ans, j'ai fait radios, IRM, analyse de sang pour chercher une origine inflammatoire.
Les examens n'ont rien montré d'inquiétant. L'arthrodèse est en place, rien n'a bougé, le degré de ma scoliose est stable. Les douleurs d'après le chirurgien viennent d'un début d'arthrose, de tensions musculaires qu'il faut traiter par des médecines alternatives, de la détente musculaire.
Mais pour ça, il faut du temps, il faut organiser le travail , réduire mon temps de travail. Seulement, je ne peux pas assumer une perte de salaire, c'est pourquoi je m'interroge sur une demande d'invalidité.
J'ai une reconnaissance de handicap qui est en place mais comme je suis rattachée à al fonction publique, tout est très compliqué, nous n'avons pas de médecin du travail.
Je suis formatrice en lycée agricole, donc enseignante. Et je suis entrain de m'organiser pour développer une activité indépendante que je pourrais mieux organiser en terme de temps de travail pour me libérer du temps pour faire les soins.

Mon moral est fragile, et je ne veux pas sombrer.

Au plaisir de vous lire

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Par chris
#338962
Apparemment tu as un début d'arthrose, les vertèbres non soudées étant les seules à pouvoir travailler, elles sont plus sollicitées et risquent de s'user prématurémment.
Il faut donc en prendre soin en faisant attention aux gestes du quotidien et pratiquer une activité physique

Ton métier doit demander de rester beaucoup debout et cette station prolongée peut générer des douleurs

Tu dis que vous n'avez pas de médecin du tra ail, vous ne dépendez pas d'un centre de médecine du travail ? tu ne consultes jamais aucun médecin du travail ?

:carna2
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Par Lo17
#338966
Oui effectivement, je supporte de moins en moins de rester en station debout statique de façon prolongée, et également station assise prolongée. Je suis bien quand je marche et que je nage ;)

Non, nous n'avons plus de médecin du travail dans la fonction publique de mon administration, donc je dois consulter un médecin agrée pour la médecine du travail, c'est un pompier qui est à la retraite, qui est agrée médecine du travail pour les pompiers et qui n'y connait rien à la scoliose, ni aux aménagements de poste de travail.
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Par chris
#338967
En fait, à part les spécialistes de la scoliose, peu d'autres professionnels de santé connaissent vraiment la scoliose.
Je suis bientôt en retraite, je travaille dans le privé et en 42 d'activité, j'ai vu 7 ou 8 médecins du travail différents, et aucun d'eux ne semblaient vraiment connaitre la scoliose, ni même s'y intéresser et ont vraiment banaliser mon cas par leur indifférence.
Les visites. par manque de médecins, maintenant sont tous les 5 ans, et la consultation consiste à répondre à des questions et le médecin coche les réponses sur son ordinateur.

Le spécialiste ne t'a pas proposé de faire un séjour en centre de réeducation ou proposer un corset (si c'est possible dans ton cas) ?

:spt4
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Par Lo17
#338968
oui j'ai bien senti aussi que personne ne comprend notre vécu et nos douleurs. le médecin conseil de la secu évalue que comme je peux lever les gras au dessus de la tête, je peux reprendre à temps plein!

Je pense que j'ai trop sous évalué mes douleurs quand j'ai vu le medecin orthopédique, il ne m'a donc rien proposé à ce jour. Et vraiment, remettre un corset me dégoute à l'avance, j'ai trop de mauvais souvenirs, je ne veux pas revivre ça!

Est ce que toi aujourd'hui tu as mal avec la 2ème opération que tu as eu?
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Par chris
#338969
Non mais j'hallucine quand je lis le critère du médecin conseil pour te dire ue tu peux reprendre le travail, :fache

Pour ma part depuis que j'ai eu ma 2ème opération je revis, je vais plutôt bien.
J'ai juste 2 soucis, l'un au niveau des cervicales, mais là, pas trop de solution et je travaille beaucoup sur ordinateur et comme je poste des lunettes à verres progressifs, il est difficile de trouver la bonne posture pour mes cervicales et mes yeux, ce qui va pour l'un ne va pas pour l'autre.
Et mon autre souci, une douleur de type sciatique
Malgré tout par rapport à ce que je vivais avant cette opération je vais nettement mieux.
Avant je ne pouvais pas rester debout plus de 5mn, je ne pouvais pas marcher seule plus de 400 m, j'étais très penchée en avant et là je suis bien droite.
J'ai nettement gagné en confort de vie

:cool
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Par chris
#339908
Bonsoir Lo

As tu pu avancé dans tes démarches et pouvoir ainsi travailler de façon plus lègère ?


:pri4
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Par Lo17
#339926
Bonjour,
Je suis en arrêt de travail depuis une semaine car avec ma reprise à temps plein depuis décembre 2022, les douleurs sont revenues.
Mon médecin traitant me dit que nous pouvons tenter de déposer un dossier pour une reconnaissance d 'invalidité de type 1 qui me permettrait de me stabiliser en temps partiel. Je revois le médecin cette fin de semaine, mais après une semaine d'arrêt, je ne ressens aucune amélioration pour le moment. Les douleurs sont localisées dans les cervicales et entraine des maux de tête.
Je suis fatiguée et moralement, je me sens fragile et usée des démarches administratives.

Merci de prendre de mes nouvelles, le combat se poursuit.
Bonne journée à vous
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Par Lo17
#339927
J'ai commencé à recenser les médecins spécialiste de la douleur vers chez moi, je vais peut être me rapprocher d'eux, en parler avec mon médecin traitant.
Je ne me sens pas du tout capable psychologiquement de reporter un corset.
Ce que je souhaite surtout c'est trouver le bon curseur au niveau temps de travail, afin d'avoir le temps de prendre le temps pour faire du pilate, nager, m'étirer et prendre en charge mes douleurs.
Je sais que ce sera trés long à mettre en place, mais c'est la seule issue que je vois.
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Par Rosy
#339938
effectivement, peut-être serait-il utile pour toi de consulter un centre anti-douleurs et voir ce qu'ils peuvent te proposer. même si tu as une mise en invalidité, il faudra tout de même essayer de palier aux douleurs. tu parlais d'un travail indépendant pour mieux organiser tes activités pour ton dos, as-tu pu avancer à ce niveau? peut-être serait-il aussi utile de revoir ton chirurgien pour lui reparler de tes douleurs?
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Par chris
#339986
Bonsoir Lo

Ne pas travailler ne semble pas améliorer quelque chose au niveau des douleurs alors oui effectivement il faut déjà penser à les traiter pour que tu puisses te sentir mieux

:pri12
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Par Lo17
#339987
Bonsoir Chris,

C'est justement la reprise à plein temps imposée par le médecin conseil de la sécurité sociale qui m'a fait de nouveau augmenter les douleurs. A 70% de temps de travail, j'arrivais a stabiliser car j'avais le temps nécessaire pour les soins.
La difficulté désormais va être de tenir moralement en faisant le yoyo: un coup temps plein une fois els douleurs diminuées, puis arrêt quand je n'y arrive plus, etc.
C'est un cercle vicieux, pas du tout constructif et usant physiquement et moralement.

Je vais me rapprocher du chirurgien . On verra selon les délais des RDV.

Merci de vos échanges, bonne soirée

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