[chris]

Bonsoir Bosse&co

Voilà une journée de passée et j'espère que tout va pour le mieux

[Rosy]

j'espère que cette première nuit n'a pas été trop douloureuse.

[chris]

Bonjour Bosse&co

Voilà quelques jours maintenant que tu as été opérée, dès qu'on aura confirmation que l'opération a bien eu lieu ton histoire sera transférée chez les adultes opérés.
J'espère que tout se passe au mieux
Tu as peut être commencé à faire quelques pas ?

[Rosy]

on espère que tout se passe au mieux à ce stade de l'opération et on attend avec impatience de tes nouvelles, quand tu le pourras.

[chris]

Bonsoir Bosse&co

J'espère que tu as pu être opérée comme prévue et que tout va bien.
Tu es peut être déjà en centre de réeducation et bien installée dans ta nouelle chambre

[Bosse&co]

Bonsoir tout le monde,
Me revoilà parmi vous et avec un dos tout neuf en prime !
L'opération s'est très bien passée. Le chirurgien est très satisfait et a bloqué de T2 à L4. Après avoir longuement réfléchi, je n'ai pas souhaité la gibbectomie et le chirurgien a tout à fait accepté ma décision.
J'ai donc eu 2 péridurales de morphines que je ne sollicitais pas assez rapidement et les douleurs étaient bien intenses. Par la suite, dès que je sentais la douleur arriver, j'actionnais la pompe et ca allait vite mieux.
Le lendemain de l'intervention, l'ergothérapeute est passé pour l'essayage du corset. Je dois le porter lorsque je suis debout et lorsque je veux marcher. Il me permet d'être plus rassurée dans mes mouvements.
Par la suite j'ai également eu la visite les psychologue de la clinique avec qui j'ai pu discuter de l'intervention et de mes différents ressentis. Toute l'équipe médicale était vraiment au petit soin pour moi et c'était vraiment très appréciable.
Lundi, j'ai intégré le SSR et la première nuit a été très très douloureuse. Le lendemain un point a été fait avec le médecin pour réadapter le traitement. Actuellement je me douche toute seule mais j'ai encore besoin d'aide pour qu'on puisse m'aider à enfiler les chaussettes. La kiné a mis à ma disposition un déambulateur qui me permet de marcher un petit peu dans les couloirs. Hier, j'ai pu monter les deux étages à pied jusqu'à ma chambre et aujourd'hui j'ai pu les descendre à nouveau et faire le tour du patio de la clinique.
J'essaie de marcher régulièrement mais je suis encore très fatiguée et mes jambes sont assez faibles. Aujourd'hui, la douleur était constante malgré le traitement et cette nuit est plutôt difficile. Je me demande quand est-ce que je vais pouvoir trouver un traitement adéquat pour soulager au quotidien car cela devient pénible même si je sais qu'il faut être patient à ce stade là.
Je dois rester au SSR environ 3 semaines à 1 mois, loin de ma famille, c'est assez difficile mais je me dis que c'est pour mon bien.
Je suis très fière d'avoir franchi cette étape que je redoutais depuis tant d'années et lorsque je regarde la radio EOS avant/après je suis assez époustouflée par le travail du chirurgien.
Je tenais à vous remercier pour tous vos messages de soutien, pour toutes vos réponses à mes multiples questions ! et tout simplement remercier l'association d'exister pour nous aider et nous guider dans cette étape difficile de l'acceptation de l'opération.
Comme vous le voyez il est tard car ma douleur s'est réveillée mais va vite s'estomper j'espère grâce aux médicaments que l'infirmière vient de me donner.
Je vous donnerai des nouvelles très prochainement merci à vous tous et à bientôt.

[Nath72]

Bonjour Boss&co, voilà cette étape derrière toi, les douleurs à 9 jours de l'intervention persistent et cela n'est pas surprenant, le protocole sera adapté selon tes sensations, c'est une autre étape à passer, les premiers temps...progressivement tu te sentiras mieux . Bonne convalescence

[chris]

Bonsoir Bosse&co

Le plus dur est fait, même s'il persiste encore des douleurs mais à ce stade c'est malheureusement normal, mais il ne faut pas hésiter à faire réajuster le traitement antalgique aussi souvent que nécessaire pour t'assurer le meilleur confort.
C'est sur loin de la famille c'est pas évident, mais comme tu le dis c'est pour ton bien, cela te pemet de te reposer le plus possible avant de pouvoir rentrer chez toi.
Tu progresses bien, et chaque jour tu auras ton lot de progrès, chaque pas de franchi est une belle avancée

[Rosy]

tu as fait le plus dur et le résultat est bon. te voilà avec un nouveau dos, et chaque jour va maintenant t'amener du mieux. tu as bien été prise en charge à l'hôpital et te voilà en SSR. les douleurs sont encore là, c'est bien normal à ce stade, d'où la nécessité de ne pas hésiter à prendre le traitement et à le faire réévaluer si nécessaire. la fatigue aussi est encore bien présente; une telle intervention avec son anesthésie affaiblie bien un organisme et il faut de mois souvent pour se retaper. tu vas y arriver et ce premier mois en SSR te permet de te reposer un max avant de retrouver ta famille.

[Bosse&co]

Bonjour tout le monde,
J'espère que vous allez bien.
Quant à moi, je suis toujours au centre de convalescence à Lyon. Ma famille a pu venir venir me voir ce week-end et cela m'a fait un bien fou. J'étais très heureuse de les voir et ils ont rempli mon placard de tout un tas de douceurs réconfortantes ! Il y en a pour un régiment ! Il faut dire qu'ici les repas ne sont pas top et du coup je ne mange pas beaucoup.
D'ailleurs, je pense avoir perdu du poids, déjà que j'en avais perdu avant l'opération à cause du stress, je vais finir par être transparente !
Sinon, j'ai adopté une petite routine quotidienne au centre : petit-déjeuner (que je prends debout en portant mon corset), puis douche et habillage toute seule comme une grande (j'arrive enfin à mettre les chaussettes mais pour couper les ongles des pieds par exemple, ça va être coton).
Ensuite, je fais quelques exercices que la kiné m'a montré par série de 10 et je vais marcher (1 tour de patio pour ceux qui connaissent ce centre) et je monte les 2 étages à pieds pour rejoindre ma chambre.
Ensuite, micro sieste car j'ai l'impression d'avoir parcouru un marathon puis j'ai la visite du médecin et de la kiné avec laquelle je descends les escaliers (c'est ce que je redoute le plus de descendre les escaliers : très peur de trébucher), et c'est reparti pour un voire deux tours de patio et on remonte à pieds.
Ouffff, c'est épuisant !
Après, j'enchaîne sur le déjeuner puis je m'allonge et je dors un peu.
Dans l'après-midi, je descends à nouveau faire 1 tour de patio, que je vais connaitre comme ma poche, et je me repose jusqu'à diner. Ensuite, hop en pyjama et au lit !
Le personnel soignant est très gentil et bienveillant. En cas de coup de mou, ils me remontent le moral. Car il est vrai que les douleurs sont en dents de scie, c'est assez déstabilisant. Cette nuit par exemple, jai beaucoup souffert et malgré le traitement, il n'y avait pas de grand effet.
Ca fera 15 jours mercredi que l'opération a eu lieu, est ce normal d'avoir toujours des douleurs aussi intenses ?
D'autre part, mon corset me fait mal au niveau du bassin et une personne est venue pour faire un réajustement. Il n'est pas agréable à porter alors qu'il est censé être antalgique non ?
Bref, je poursuis ma convalescence avec des hauts et des bas, ça va etre long il va falloir que je sois patiente....
A très bientôt.

[Nennala]

Bonjour Bosse

Je vois que tu es bien entouré par ta famille, ça a du te faire beaucoup de bien ! Tu as également une routine toute trouvée même si quelque peu intense. A 15 jours tu en fais déjà beaucoup, mais tant que ça ne te provoque pas de douleurs supplémentaires c'est très bien !

Fait tout de même bien attention à tes ressentis. C'est encore frais et la suractivité peut aussi te faire mal.

Pour les douleurs, oui, à 15 jours tu peux encore avoir des douleurs assez prenantes même avec antalgiques, mais avec le temps ça va s'apaiser. Je ne peux pas te dire exactement à partir de quand, vu que ça dépend énormément des personnes.

Passe une bonne journée

[chris]

Bonsoir Bosse&co

Je vois que tu es très motivée et que tu marches bien régulièrement. Je rajouterais comme Nennala, juste ne pas forcer et sans que ça déclenche plus de douleurs.
Je confirme également que ton opération est encore très récente et qu'il est malheureusement normal d'avoir encore de fortes douleurs, cela s'estompera avec le temps.
En plus je trouve que tu progresses vraiment bien, c'est super de déjà réussir à enfiler seule tes chaussettes
Alors normalement le corset n'est pas à but antalgique mais plutôt une sorte de protection le temps que ça commence à se consolider.
Par contre s'il te blesse il ne faut pas hésiter à le faire ajuster autant que nécessaire

[Bosse&co]

Bonjour tout le monde,
J'espère que vous allez bien.
Quant à moi, après avoir eu une nuit très chaotique et douloureuse, j'ai passé la journée d'hier au lit, à dormir. Ca m'a mis un sacré coup au moral.
Le médecin a à nouveau réajusté le traitement. J'ai d'ailleurs parfois l'impression d'être un rat de laboratoire.
Bref, je ne sais pas si c'est la journée de repos complet ou le nouveau traitement mais aujourd'hui, j'ai enfin eu du répit et ça fait du bien. La douleur est présente mais très gérable.
J'ai néanmoins une pointe dans la fesse droite qui ressemble à une sciatique. Je me demande si cela ne vient pas du corset qui appuie trop sur le côté ?
Bref, la kiné m'a posé à cet endroit des électrodes pendant 20 min.
A voir.
Sinon, j'ai ma date de sortie du centre : le 3 avril.
L'entente préalable pour un retour en ambulance a été demandée par le centre.
Je m'assurerai quand même que tout est ok avant de contacter un ambulancier.
Aujourd'hui, jai bien profité de ce répit pour marcher, je suis allée un peu dehors, ca fait du bien ce soleil.
Voilà pour les nouvelles du jour.
A tres bientôt !

[chris]

Bonsoir Bosse&co

Je dirais que ton opération est vraiment très récente et il est hélas normal d'avoir encore ce genre de douleur, mais petit à petit cela s'atténuera.
Le repos et le traitement réajusté (c'est bien de l'adapter en fonction des douleurs) sont surement à l'origine du fait qu'aujourd'hui ça va mieux.
Tu as pu profiter pour marcher un peu et prendre l'air, attention de ne pas trop en faire, fais tanquillement à ton rythme

La convalescence demande beaucoup de patience et de prudence

[Nath72]

Bonjour Bosse&co, la convalescence n'est pas linéaire et c'est ce qui est déstabilisant , les douleurs fluctuantes selon les jours, je pense que nous l'avons toutes et tous connu , les nuits plus ou moins calmes, les siestes qui viennent compenser. C'est ainsi que ton corps récupère d'où l'importance d'adapter les traitements antalgiques.
Quand on a à l'esprit combien cette opération entraîne de changements, ce temps de convalescence nécessaire se comprend.
Tout ce que tu fais, marche, repos, marche, escalier , repos, kiné etc... est le bon "tempo" .
Bonne continuation